En nuestro país, los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer son tratados actualmente de manera heterogénea. No existe un registro nacional con datos objetivos sobre la incidencia de cáncer ni sobre la supervivencia en este grupo de edad. Tampoco hay unidades multidisciplinares dedicadas a la atención médica y psicosocial del adolescente y adulto joven con cáncer, a pesar de que tanto pacientes como profesionales y autoridades sanitarias reconocen que este segmento de población tiene una serie de necesidades diferentes.
Los datos lo avalan. Solo el 36% de las unidades pediátricas están capacitadas para aceptar pacientes hasta los 18 años de edad (la edad límite es 14 o 16 años); un 60% de las unidades de adultos utilizan sus protocolos en cánceres típicos pediátricos y menos del 25% de los pacientes adolescentes y jóvenes con cáncer se incluyen en ensayos clínicos, según las encuestas realizadas por el comité de adolescentes de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), coordinado por el Dr. Álvaro Lassaletta Atienza, oncólogo del Servicio de Hematooncología Pediátrica del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid. Además, el Dr. Lassaletta ha coordinado el segundo congreso internacional de adolescentes y adultos jóvenes con cáncer, celebrado el pasado mes de marzo en Madrid.
“En la actualidad, en España la oncología distingue la oncología pediátrica (hasta los 18 años) y la oncología de adultos. En otros países, sobre todo los anglosajones, existe un escalón intermedio con centros de referencia especializados, que comprende el grupo de adolescentes y jóvenes de entre 12 y 25 años, con características diferentes, tanto médicas como psicológicas, y que requiere atención concreta”, afirma Rocío Nogueroles, presidenta de la Asociación española de Adolescentes y Adulto joven con cáncer, (www.aaacancer.org), creada en mayo de 2012 con el objetivo de promover el desarrollo de una atención específica en este grupo de edad.
Una etapa de cambios
La adolescencia constituye un período de transición complejo entre la infancia y la edad adulta, caracterizado por cambios importantes a nivel físico, psicológico, emocional y social. El desarrollo de la autonomía y la identidad personal fuera del ámbito familiar, la experimentación y los cambios en el comportamiento, así como la mayor importancia de las relaciones interpersonales y la necesidad de aceptación social, son algunos de los rasgos que caracterizan a este grupo de edad. En opinión del Dr. Lassaletta, el diagnóstico de cáncer en esta etapa de la vida tiene probablemente mayor impacto que durante la infancia o la edad adulta por la mayor vulnerabilidad psicológica del paciente. “En esta época de la vida, ya de por sí difícil, cuando los jóvenes están iniciando su autonomía, cuando están empezando a explorar las relaciones personales, cuando empiezan a tomar sus propias decisiones, llega el diagnóstico de cáncer y se produce un freno total a ese desarrollo que estaban iniciando. Vuelven a depender de sus padres, se paraliza su ‘vida normal’ y entran en una espiral de tratamientos que no les permite continuar con su universidad, el colegio o su trabajo. Además, los cambios en la imagen corporal y los ingresos hospitalarios prolongados les hacen perder el contacto con sus amigos y conocidos, por lo que a veces tienden a aislarse de la sociedad”, afirma.
En España, se diagnostican cada año aproximadamente 400 nuevos casos de cáncer en la población de entre 15 y 19 años de edad, y constituye la segunda causa de muerte, por detrás de los accidentes. “Probablemente, estemos hablando de cifras de entre 1500 y 2000 casos al año de pacientes entre 14 y 30 años”, puntualiza el Dr. Lassaletta.
Además, si bien en las últimas décadas se ha visto un incremento de la supervivencia muy notable en el grupo de cáncer infantil y en el de adultos, en el grupo de adolescentes y adultos jóvenes este incremento no ha sido tan importante. Según el Dr. Lassaletta, esto se explica por varios motivos: “los oncólogos de adultos no están acostumbrados a ver tumores típicamente pediátricos y tampoco los oncólogos pediátricos están acostumbrados a ver tumores típicos de la edad adulta; muchos de estos pacientes no se incluyen en ensayos clínicos de grupos cooperativos; la adherencia al tratamiento, a veces mala en estas edades, empeora los resultados, y las necesidades especiales de este grupo de pacientes, tanto a nivel psicológico como social, no se atienden de forma adecuada”.
Para ampliar información:
Testimonios de jóvenes con cáncer: «Ellos dicen»
Jóvenes y cáncer: La situación en otros países
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