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Cuidados paliativos: evitar el dolor físico y emocional
Cuidados paliativos: evitar el dolor físico y emocional

Cuidados paliativos: evitar el dolor físico y emocional

48 años ago

Cuidados paliativos: evitar el dolor físico y emocional

Según los datos de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), 295 personas mueren cada día sin poder acceder a los cuidados de un equipo paliativo, y de éstas, 221 fallecen con dolor emocional. En muchos casos, el cáncer y otras enfermedades crónicas avanzadas derivan en un final de vida doloroso, no solo físicamente, sino también a nivel psicológico. Es en estos casos cuando un equipo específico debe apoyar al paciente y a su familia.

Los cuidados paliativos ayudan a mejorar la calidad de vida 

La Organización Mundial de la Salud (OMS) afirma que los cuidados paliativos ayudan mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares que se enfrentan a enfermedades avanzadas que amenazan a su vida. Lo llevan a cabo mediante la prevención y alivio del sufrimiento y mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales. Los cuidados paliativos no aceleran ni retrasan la muerte, e integran los aspectos espirituales y psicológicos que necesitan estos pacientes. Este tipo de atención la puede solicitar el enfermo o su familiar al médico de atención primaria o del hospital. La atención paliativa, según la complejidad que tenga el paciente, se puede recibir en unidades hospitalarias y otras unidades de camas de paliativos o en el domicilio.

Necesidad de unidades de cuidados paliativos en todas las comunidades

El problema, como denuncia la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), es que en España no todas las comunidades autónomas disponen, por falta de recursos, de una unidad de coordinación de cuidados paliativos y no existe una formación sanitaria reglada sobre qué hay que hacer al final de la vida. En el año 2007, se elaboró un Plan de Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos que no se ha llegado a concretar a nivel de dotación de recursos. En la actualidad, cada comunidad autónoma organiza este recurso con sus propios medios, muchas veces en colaboración con entidades privadas como la Asociación Española Contra el Cáncer o fundaciones como Obra Social ”la Caixa”.

Programas diferentes según las comunidades

En la Comunidad de Madrid existe el Programa de Atención Domiciliaria con Equipo de Soporte (ESAPD). Es el Equipo de Atención Primaria el que se desplaza al domicilio para atender a los familiares y pacientes con enfermedades crónicas, limitación funcional y/o inmovilizados complejos y terminales. En Cataluña existe el Programa de Atención Domiciliaria por Equipos de Soporte, PADES, que atiende a la población geriátrica y oncológica.

En Andalucía, en el marco del Plan de Apoyo a las Familias de esta Comunidad ,existe la figura del enfermero de enlace como figura comunitaria de atención domiciliaria, cuyo objetivo es garantizar una atención integral y continuada a pacientes terminales y de sus cuidadores en el domicilio.

¿Quién compone un equipo paliativo? 

Un equipo paliativo se compone de médicos, enfermeras, trabajador sociales y psicólogo, y se puede completar con agentes pastorales, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. También colaboran con el equipo los voluntarios, que ayudan al enfermo y a los familiares en tareas no sanitarias como el acompañamiento al paciente, facilitando al familiar un poco de tiempo para dedicar a otras actividades. Los distintos profesionales del equipo de paliativos, con una formación distinta y específica, tienen un objetivo común: disminuir el sufrimiento del enfermo y la familia, mejorando la autonomía y calidad de vida del paciente. También se ofrece ayuda social y asesoramiento sobre los recursos sociales existentes y mediante la adecuada información y atención sanitaria, se pueden controlar situaciones difíciles que pueden presentarse, ya que las enfermedades al final de la vida se acompañan de múltiples síntomas cambiantes, intensos y debidos a diversas causas. Asimismo se ofrece ayuda a los familiares en el duelo.

Relación equipo médico y familia 

El equipo de cuidados paliativos, junto con el médico de familia, realiza una valoración global de la situación en la primera visita al domicilio para identificar las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales de cada caso, y se establecen las primeras pautas que deben seguir el enfermo y la familia. En las siguientes visitas, se reevalúa la situación y se reestructura el tratamiento según la evolución de las necesidades. La frecuencia de las visitas es variable según cada paciente así como el desarrollo de la enfermedad, aunque, generalmente, no suelen ser inferiores a una visita por semana.

Importancia de una intervención precoz 

Como indica el doctor Rafael Mota, presidente de SECPAL y médico internista en el Complejo Hospitalario Infanta Cristina de Badajoz, “es importante realizar una intervención precoz, porque no nos fijamos en el tiempo de vida que le queda a esa persona, sino que de lo que se trata es de ayudarle a vivir mejor hasta el final”. SECPAL ha puesto en marcha un plan de sensibilización para considerar la muerte como un proceso normal de la vida y dar a conocer el trabajo de estos profesionales a la sociedad. El doctor Mota afirma que “antes solo se atendía a pacientes con cáncer, pero ahora también tratamos a enfermos con patologías crónicas de pulmón, riñón o corazón y a enfermos de Parkinson, ELA o Alzheimer”.

Cuidados paliativos pediátricos

Si ya es difícil afrontar la muerte de un adulto, la de un niño parece imposible, por lo que tiene de antinatural, pero, por desgracia, las muertes infantiles se producen; por patologías neurodegenerativas, por secuelas de eventos agudos y síndromes polimalformativos y por cáncer (entre un 12 y un 15 % de ellas).

Entender la enfermedad 

Según la guía médica Paciente pediátrico y cuidados paliativos, escrita por J. Mª Martín Rodrigo, S. Gabaldón Fraile, M. Trias Jover y J. Gascón Romero, los niños, como con cualquier aspecto del desarrollo, atraviesan diferentes etapas hasta comprender la enfermedad y la muerte. Es desde los 5 a los 10 años cuando, en la mayor parte de los casos, comienzan a tener curiosidad y conocimientos acerca de este proceso. Para el niño enfermo, la hospitalización supone la separación de los padres, de los amigos y del colegio, sintiendo amenazada su sensación de seguridad. En esta etapa, temen que sus cuerpos queden dañados, ya sea por la enfermedad o por sus tratamientos. La consciencia del carácter irreversible de la muerte no se da hasta los 9 años, cuando aparece el temor, sobre todo, al fallecimiento de los padres.

Cuidados durante la preadolescencia y la adolescencia

Durante la preadolescencia y la adolescencia, la enfermedad se vive con amargura e ira. Se acentúa el temor a perder el control sobre el cuerpo y la vergüenza a no ser como los demás. Comprenden que la muerte representa el final de la vida. Este carácter de universalidad, su carácter de proceso que no perdona a nadie, ni siquiera a los niños, es la noción más difícil de integrar ya que hasta este momento para ellos la muerte estaba ligada a la vejez y la violencia. Los adolescentes, sin embargo, frecuentemente creen que son inmortales. A menudo, manifiestan fantasías de omnipotencia y se defienden de la amenaza, e incluso a veces la desafían con una capa de inmortalidad que arrastran desde la infancia. Como consecuencia, la negación es habitual en adolescentes gravemente enfermos.

Apoyo a los pacientes y a sus familias 

Para ayudar a los niños y sus familias en estos casos, en España existen cuatro unidades de cuidados paliativos pediátricos: en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, en el Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias, en el Hospital Son Espases de Palma y en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. Desarrollan su labor en el hospital y a domicilio. A estas unidades se unen maestros y equipos de animación y entretenimiento.

Proyecto HUCI

En las unidades de cuidados intensivos de los hospitales fallece el 10 % de los pacientes. Iñaki Saralegui es médico intensivista en el Hospital Universitario de Álava y participa en el proyecto HUCI, Humanizando los Cuidados Intensivos. “Cuando ya no hay solución, los médicos pasamos del papel de curar al de cuidar, para que la muerte sea lo más tranquila posible, tanto para el paciente como para los familiares”, afirma. Con esta iniciativa intentan que sus allegados puedan pasar más horas con los enfermos ampliando el horario de visitas, haciéndoles partícipes del cuidado y el aseo, remodelando las salas de espera para que sean acogedoras y tengan comida o wifi, y sobre todo, poniéndose en el lugar de quienes lo padecen, presentándose a los familiares y cogiéndoles de la mano cuando las noticias no son buenas.

La historia de Lola y Daniel

Lola fue diagnosticada de cáncer de mama en 1998, pero en una de las revisiones apareció una metástasis en el hígado. A pesar del avance de la enfermedad, siguió trabajando, aunque menos horas, y estudió un máster. Pero en la recta final de la enfermedad estuvieron asistidos por un equipo de cuidados paliativos a domicilio que ayudaron a que Lola falleciera en casa, tal y como ella quería, sin dolor y rodeada de sus seres queridos, algo que desea el 80 % de la población, según un estudio de la AECC. “Cuando el equipo de cuidados paliativos llegó por primera vez a casa y le preguntaron si sabía por qué estaban allí, Lola dijo que estaban para ayudarla a morir”, afirma Daniel. Y es que los pacientes a veces son reacios a esta presencia porque asocian paliativos a la cercanía de la muerte. Por ello, el marido de Lola cree que “un equipo con otro nombre ayudaría a quitar este estigma”.

Importancia de la ayuda psicológica

Para él, el soporte psicológico prestado por la AECC fue de gran ayuda, ya que durante los últimos años tuvo la sensación de vivir como en un ‘estado de sitio’. Cuidar al cuidador, reconocer sus necesidades, ayudarle en su lucha con el paciente y proporcionarle la información sanitaria adecuada es fundamental en esta situación, ya que como comenta Daniel: “al oncólogo lo ves cada tres semanas, pero muchas veces necesitas pautas sobre cómo actuar ante cualquier cambio en la enfermedad o efecto secundario”.

Por: Noelia Aragüete

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