Cáncer

El cáncer heredofamiliar y su impacto en la familia
El cáncer heredofamiliar y su impacto en la familia

Dra. Begoña Arbulo

48 años ago

El cáncer heredofamiliar y su impacto en la familia

Entrevista a Begoña Arbulo, psicooncóloga del Hospital Gregorio Marañón de Madrid.

Los hermanos de pacientes con cáncer tienen mayor riesgo de tener un tumor, ¿cómo suele afectar el diagnóstico de cáncer al hermano sano?

Personas de riesgo que no han desarrollado cáncer, mientras sí lo han hecho otros miembros de la familia, por ejemplo, hermanos, experimentan con frecuencia lo que en la literatura se denomina ‘culpa del superviviente’. Hay estudios que han observado que las personas con resultados negativos en las pruebas genéticas, pero cuyos hermanos obtenían resultados positivos, se mostraban igual de angustiados que los familiares con resultados positivos. En los hermanos sanos se observa la ambivalencia entre la tranquilidad por no estar afectados y la conmoción por la enfermedad en el hermano o hermana.

Respetar las decisiones de los miembros de la familia 

Por otra parte, pueden mostrar importante malestar psicológico las personas que obtienen resultados positivos y cuyos hermanos deciden no realizarse el test genético. Facilitar el respeto entre los miembros de una familia a las decisiones independientes, y quizá diferentes, que cada miembro tome respecto a someterse a pruebas predictivas, procurando que puedan sentirse apoyados y libres de presión familiar a la hora de decidir si realizar o no las pruebas genéticas, contribuye a que puedan hacer frente al desafío y amenaza. Conviene dotar a la familia de la información que requieran del proceso en el que está inmersa y colaborar para que puedan comunicarse entre sí para comprenderse.

¿Reaccionan de diferente manera hombres y mujeres en esta situación?

En general, no hay diferencia entre hombres o mujeres; la ansiedad y el temor suele ser común entre quienes se realizan pruebas genéticas, y suele tener su origen en la incertidumbre generada por no saber si se va a padecer una enfermedad oncológica en el futuro, así como por las creencias acerca de la salud.

Miedo a someterse a las pruebas 

El miedo genera una gran ambivalencia entre si someterse o no a las pruebas. Además, muchos de ellos han tenido más de un familiar cercano que ha padecido cáncer o incluso fallecido por este motivo. Realizar el estudio puede remover recuerdos y sentimientos, algunos no elaborados, relacionados con los seres queridos que han padecido o fallecido por cáncer.

Numerosas dudas

Las dudas que asaltan con frecuencia se extienden a sus hijos y otros familiares. Es frecuente preguntarse: ¿Hago pasar a mis hijos por esto? ¿Debo informar a otros familiares de los resultados? ¿Cómo debería hacerlo? Aunque no desarrolle la enfermedad en el futuro, ¿quiero vivir angustiado/a el resto de mi vida? Invade el miedo a los resultados y sus implicaciones.

Independientemente del género, a mayor ansiedad y angustia relacionadas con el cáncer, se observan reacciones más extremas, como menor adhesión al ‘screening’ y vigilancia, o por el contrario, puede conducir a cirugías preventivas, aun cuando sus médicos les han sugerido que su riesgo no requería de esta medida. Por tanto, niveles intermedios de ansiedad parecen ser más funcionales.

Comunicación frente a incertidumbre 

Conviene también considerar cuando sea necesario el impacto positivo que puede surgir del consejo genético. El riesgo asociado con la comunicación de los resultados puede aportar beneficios psicológicos para muchas personas que pasan por este tipo de pruebas. Para algunos, el alivio de la incertidumbre acerca de su situación. Una vez que la persona conoce su situación, es posible enfocar los esfuerzos para afrontarla hacia determinados objetivos, como la vigilancia de la enfermedad o la provisión de soporte psicológico para otros miembros de la familia. Para las personas cuyo resultado ha sido negativo, el alivio producido y la evasión de decisiones acerca de una cirugía profiláctica pueden tener un valor positivo. Algunos portadores de un gen mutado conocedores del resultado pueden sentir un nuevo vínculo con otros miembros de la familia también portadores o afectados por el cáncer.

¿En qué medida afecta el tipo de cáncer a la reacción de un diagnóstico de este tipo?

El impacto psicológico, emocional y comportamental que tiene la comunicación del riesgo de desarrollar una enfermedad neoplásica va a estar condicionado, entre otras cosas, por el tipo de cáncer (potenciales órganos afectados, planificación del tratamiento que precisaría, afectación en la imagen corporal y calidad de vida…), por las experiencias asociadas a sus antecedentes familiares de cáncer y por la edad de la persona en el momento del diagnóstico. Cuando se estudia el cáncer heredofamiliar, la intervención es un proceso que procura ir más allá del informe de resultados genéticos, propiciando que las personas estudiadas entren en un programa de seguimiento de la mano de sus médicos y que se contemple en este el apoyo psicológico.

Por: María Valerio

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