#ffpaciente, un gran movimiento está en marcha

Porque «pacientes y profesionales de la salud debemos aprender de forma conjunta”, ha nacido #ffpaciente.  Se trata de un movimiento imparable en redes sociales y eso para el bien de todos/as. Hablamos con Pedro Soriano, su joven fundador, apasionado de esta gran cadena social que concierne a cada paciente, a cada persona relacionada con la salud, sea cual sea la enfermedad, a cada ciudadano.

Pedro Soriano

¿Qué significa #ffpaciente? 

La iniciativa #ffpaciente nace para facilitar la interacción entre el paciente y el médico y la enfermería en general. Además, pretende simplificar la información de salud acreditada en Internet, porque hay mucha información y no siempre válida. Esta herramienta apoya al paciente durante las diferentes fases de la enfermedad, en cualquier tipo de enfermedad. Pero no solamente se dirige a los pacientes, sino también a sus familiares y a la ciudadanía en general. Potencia la escucha activa y la empatía, que consideramos que son esenciales para poder seguir creciendo como profesionales.

¿En qué consiste?

Todos los viernes, en Twitter, con el hasthag #FF (Follow Friday) [es una manera de decir a los seguidores que tienen que estar atentos a una noticia en concreto], publicamos una historia, un testimonio en positivo. Nuestro objetivo es dar a conocer una historia a otros pacientes que hayan pasado o pasan por situaciones similares. Pero la idea es también llamar la atención de los médicos y demás personal sanitario para que se den cuenta de las necesidades o esperanzas de numerosos pacientes. Es una forma de gestionar los servicios sanitarios dando protagonismo (aún más) a las personas que sufren una enfermedad. Este es ante todo un proyecto comunitario pensado y hecho por y para la sociedad.

¿Cómo ha surgido esta idea?

Soy enfermero y bastante activo en redes sociales. Estuve trabajando en Reino Unido como enfermero y me di cuenta de que estamos siempre hablando de lo que es mejor para el paciente, tanto el médico como los enfermeros y demás personal sanitario. Estudiamos para dar los mejores cuidados. La voz del paciente no está presente en la universidad y no lo estaba en las redes sociales, o si lo estaba, era de forma aislada. Contacté con pacientes aislados en redes que hablaban de sus experiencias en sus blogs y creamos esta ‘locura’. Empecé con un paciente de diabetes y funcionó muy bien.

¿Estar activo en redes sociales es fundamental para un paciente? 

No es fundamental. Hay muchos pacientes que son muy activos pero están ausentes en redes. Las redes son una herramienta más, una nueva vía de comunicación. Conocerlas es interesante, pero no hace falta ser un influencer de la salud; no hace falta tener muchos seguidores. Trabajando unidos se puede ofrecer lo mejor. De esta forma se ayuda a recién diagnosticados, a cuidadores, etc.

Un elemento esencial es la responsabilidad en la salud. La deben adquirir los pacientes y los cuidadores principales junto a los profesionales de la salud y grupos de pacientes, porque asesorándose bien podrán tomar las decisiones necesarias y correctas. Lamentablemente, no siempre es lo que pasa.  Conozco a muchas personas, pacientes, que apenas están en redes pero van a ayudar a otros; pertenecen a grupos, dan charlas a nuevos diagnosticados, etc. Puedes ser un paciente activo estando presente en redes o sin estar en ellas.

España es uno de los países con menos interés por esta actitud activa de los pacientes. ¿Cómo lo explicas? ¿Es por la falta de información?

Defino un paciente activo como una persona involucrada en su propio tratamiento, implicada en la toma de decisiones relativas a su plan de tratamiento. Demanda información y puede ayudar a los demás. Lo que pasa en España es que necesitamos un cambio de 360 grados por parte de los profesionales de la salud y pacientes; necesitamos una sanidad más participativa. Eso es el futuro. Dejar atrás la relación paternalista que existe entre profesionales de la salud y pacientes. Eso se está alcanzado poco a poco gracias al acceso a la información a través de las tecnologías de la información y la comunicación, las llamadas TIC.

Conseguir una sanidad participativa 

De esta forma vamos a conseguir una sanidad más participativa con los profesionales de la salud, aunque estos a veces se sienten ofendidos por el paciente que llega a su consulta informado intentando entender lo que le está pasando y que nosotros como profesionales muchas veces no sabemos abordar. Un paciente informado es un paciente con mejor salud. La vinculación con los profesionales de la salud es esencial para evitar caer en pseudociencias o en información poco recomendable que se encuentran en Internet, en falsos mitos que crean el efecto contrario a lo que se está buscando.

¿Se puede ser un paciente activo sin pertenecer a una asociación? 

Se puede ser un paciente activo sin pertenecer a una asociación, por supuesto. El problema es cuando hay unos intereses detrás de las asociaciones; existe una lucha de poderes cuando la farmaindustria les ofrece dinero para poder realizar proyectos, concienciar. En cualquier caso, esta relación debería ser muy clara y transparente para no infectar a una asociación.

La transparencia es fundamental 

Al no tener transparencia en la forma cómo se manejan o manejan el dinero, algunas de ellas pierden credibilidad. Se deben conocer cuáles son realmente sus objetivos. No debe ser fácil, pero la transparencia es fundamental y cada asociación debería serlo en sus aspectos económicos, en su forma de actuar y de llegar a la población; diciendo cuáles son sus relaciones y con quién. Es muy importante, porque hay asociaciones muy pequeñitas que funcionan de forma ejemplar y luego otras con muy buen nombre a nivel social pero que dejan mucho que desear porque dejan al paciente a un lado. Me quedo con las que conozco, que son pequeñitas, con su trabajo, sus charlas, su educación para la salud, su intención de llegar a la gente.

No podemos ser números 

Ayudar a las personas debería ser lo suficientemente gratificante para una asociación. En realidad, es que no podemos ser simplemente números. Una asociación se debe caracterizar por la humanidad, recursos, emociones, historias, sentimientos. Eso se ve. Sí se puede ser activo sin pertenecer a una asociación, pero aconsejo que si queremos ser activos es mejor buscar una asociación de confianza donde te puedas sentir representado y donde tú puedas aportar con tu participación. Porque no a todo el mundo le gustan las redes sociales, y así no perdemos la oportunidad de recibir la ayuda que necesitamos.

¿Cómo puede conseguir un paciente información rigurosa y válida en redes? (Normalmente, encontramos experiencias personales que pueden ser muy interesantes a nivel humano pero a nivel médico la respuesta solo sirve para quien transmite su vivencia).

Para crear este vínculo de empatía, de confianza, tenemos que escuchar experiencias personales. Se trata de un conocimiento no estructurado. Cada experiencia es única, importante y puede ayudar a otros. No obstante, para conseguir una información rigurosa, es importante que los pacientes tengan, como mínimo, una base de conocimiento sobre el funcionamiento de las redes en general antes de entrar en buscadores como Google. Es decir, saber qué hace falta identificar al autor, su forma de contacto, la fecha de la publicación (para tener lo último en vigor), averiguar si existe un logo que avale la web o si está en relación con una sociedad científica, etc. Tiene que haber un conocimiento previo tanto de los profesionales como del propio paciente. Y entre ellos debe existir una comunicación bidireccional, un liderazgo compartido para llegar a conseguir una información válida.

Mejorar las habilidades de comunicación

Los profesionales de la salud tenemos un asunto pendiente con la sociedad: mejorar nuestras habilidades de comunicación para hacer partícipe al paciente en la toma de decisiones, ofreciendo fuentes de información de calidad. Este vínculo de confianza me va a ayudar como profesional tanto a la hora de informar al paciente como a la hora de recibir (y aceptar) las fuentes que él me proporcionará, porque habrá hecho una búsqueda exhaustiva. Debemos aprender de manera conjunta. Este paso es más importante de lo que creemos. Tenemos que escuchar a los pacientes cuando llegan al hospital y enseñar lo que hay que hacer a los cuidadores o familiares. Nos queda mucho trabajo porque estamos lejos de unir fuerzas siempre. Y eso es un problema que involucra a la sociedad entera, a cada uno de nosotros.