Una formación sobre ensayos clínicos para pacientes

Utilidad de un taller de formación para pacientes

Los ensayos clínicos permiten evaluar nuevos medicamentos y nuevos procedimientos que pueden aportar un mayor valor al tratamiento y pronóstico del cáncer de mama. Pero un porcentaje importante de pacientes no tiene claros determinados conceptos y tiene dudas o ideas preconcebidas que frenan la participación en este tipo de investigaciones.

Para ayudar a numerosas mujeres, la Fundación SOLTI ha organizado en Barcelona el ‘Taller de formación sobre ensayos clínicos para pacientes con cáncer de mama’, que ha contado con el aval de la Federación de Mujeres con Cáncer de Mama (FECMA) y la colaboración de Novartis y Pfizer.

Temas abordados 

Según ha manifestado la doctora Cristina Saura, miembro de la Junta Directiva de SOLTI y jefa de la Unidad de Mama del Servicio de Oncología del Hospital Vall d’Hebron, “en este taller de formación se abordan los enormes beneficios de participar en ensayos clínicos, porque las pacientes tienen la posibilidad de recibir fármacos aún no aprobados en nuestro país, pero que desde la comunidad científica ya sabemos que pueden beneficiarlas, además de la contribución que supone todo ello para avanzar en el conocimiento científico y para conseguir la aprobación de nuevos fármacos”.

Beneficios de talleres de formación 

Para la doctora Saura, este tipo de jornadas de formación son beneficiosas porque en ellas las pacientes pueden plantear dudas y aclarar conceptos abiertamente. “El objetivo de este taller es ser un espacio de interacción abierto donde se pueda hablar de cualquier tema relacionado con investigación clínica y cáncer de mama”, ha afirmado.

Por su parte, Bea Flores, una paciente que ha participado en el taller compartiendo su experiencia como participante en un ensayo clínico, ha asegurado que “asistir a un taller de estas características permite tener una visión clara de qué son los ensayos clínicos y desterrar los posibles prejuicios que se puedan tener”.  “La paciente, con esta información, y con el pleno conocimiento de en qué situación se encuentra su estado de salud, puede valorar la posibilidad de participar en un ensayo —obviamente si su oncólogo/a se lo ha propuesto—. Opino que jamás hay que tener miedo ante lo desconocido, hay que tener miedo a no intentarlo”, ha subrayado.

De hecho, según han demostrado diversos estudios, entre los posibles beneficios de formar parte de un ensayo clínico una parte importante de las pacientes participantes percibe haber recibido un mayor seguimiento médico mientras formaba parte del estudio.  En este sentido, Bea Flores ha hecho hincapié en lo positivo de formar parte de un ensayo clínico: “En el momento en que un oncólogo propone a una paciente participar en un ensayo clínico, hay que aprovechar la oportunidad. Mientras participas en el ensayo en todo momento estás vigilada, si no funciona se detecta rápidamente, por lo que el ensayo se abandona y se pasa a otra opción de fármaco convencional indicado por el oncólogo”.

Pacientes bien formadas e informadas 

Para la doctora Judith Balmaña, miembro de SOLTI y jefa de la Unidad de Alto riesgo y prevención del cáncer del Servicio de Oncología del Hospital Vall d’Hebron, las principales ventajas de las pacientes bien formadas e informadas es que al ser conocedoras de su enfermedad y pacientes autónomas pueden tomar las mejores decisiones relacionadas con su salud y sus opciones de tratamiento. “Actualmente, hay medios informativos a doquier y lo importante es ir a las fuentes adecuadas, a aquellas que aporten la información con el grado de evidencia que las avale. Ello permite entender mejor la situación de la enfermedad y conversar sobre las opciones terapéuticas entendiendo la perspectiva del paciente”, ha mencionado la experta.

Proteger a las pacientes 

Otro de los aspectos sobre los que se ha incidido durante el taller es la protección de estas pacientes. Si bien es cierto que ha de fomentarse la participación en los ensayos clínicos, ya que son la manera de seguir avanzando en este terreno, también se debe hacer hincapié en los aspectos legales y éticos que los regulan.