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La presión social en pacientes con linfedema
La presión social en pacientes con linfedema

la presión social y el linfedema

48 años ago

La presión social en pacientes con linfedema

El impacto psicosocial del linfedema ha de ser más tenido en cuenta, exactamente igual o más que las dificultades físicas a las que se enfrentan, los problemas económicos y los informativos. El linfedema afecta a la forma de relacionarse, de vestirse, de moverse, a la calidad de vida, a los momentos de ocio, a la economía familiar…

Presión social del linfedema 

En su vida diaria, los pacientes hablan de “la presión social del linfedema” y lo difícil que es convivir con una patología física deformante. Dicen que es mejor si no es visible a los ojos de la gente porque todas las miradas se dirigen a su extremidad, bien por el aspecto o por el tamaño o por la asimetría con el lado sano. Sentirse observados les incomoda.

Efectos secundarios visibles

En el caso de los linfedemas secundarios al cáncer de mama, en los que el brazo o la mano están hinchados, tratan de evitar que se les vea demasiado, incluso en ocasiones tienden a esconderlo por complejo. Además, llevar la prenda de compresión (la manga o el guante o el vendaje) en muchos casos les delata. Por un lado, revela el linfedema y por otro, para quien lo conoce: la patología previa.

Consecuencia invisible del cáncer 

No les gusta tener que dar explicaciones sobre qué les pasa, ya que casi nadie conoce la enfermedad. Este desconocimiento, a los profesionales que trabajamos con pacientes con linfedema, nos llama mucho la atención. En 2017… el linfedema, sigue siendo la consecuencia invisible del cáncer, la secuela de la que “casi no se habla y casi no se ve”.

Afrontar la mirada de los demás 

La presión social en verano suele ser peor. Además de que los síntomas empeoran con el calor, suelen ir más destapados, el tipo de ropa evidencia el tamaño alterado de la extremidad y la prenda de compresión se ve más, estando expuestos a las miradas ajenas. Se hacen evidentes “formas” que en invierno se disimulan al ir más ocultas.

Lo que los pacientes dicen…

Frases textuales de pacientes como: “Lo único que me joroba es llevar la manga y que se vea”. “Quedar con alguien el día que tengo la mano muy hinchada, lo llevo muy mal”. “En invierno vas tapada y ya está, pero en verano al final se ve y tienes que dar más explicaciones de por qué llevas un manguito, o la mano vendada”. “La gente es muy indiscreta, se pasan el día preguntándote ¿qué te ha pasado?, y eso es desagradable porque como tienes que ir con el manguito siempre o casi siempre”. “La gente mira mucho”. “El manguito lo que tiene es que te delata, todo el mundo te pregunta ¿qué te pasa?”.

La presión social a la que están sometidos los pacientes se justifica en muchos casos por la falta de conciencia pública sobre el linfedema. Si se conociera y se hablase y se viese más, sería más fácil normalizarlo.

Linfedema y relaciones sociales 

Otro estudio con 1449 encuestas respondidas por pacientes con linfedema, tres cuartas partes afirman que el aumento de volumen ocasionado por la patología afecta a sus relaciones sociales. El alto impacto psicosocial del linfedema está suficientemente documentado en estudios científicos, pero no se parecen encontrarse soluciones. Por este, entre otros motivos, se decidió crear la Asociación Española de Linfedema.   

Los afectados muchas veces se sienten “bichos raros” por las preguntas y los comentarios emitidos desde la ignorancia, lo que les limita y les hace sentirse presionados socialmente y con pocas ganas de “enseñar su linfedema”.

Por: Dra. Ángela Río. Fisioterapeuta oncológica. Presidenta de AEL.

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