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No solo ROSE tiene cáncer. Y de verdad nos encantaría tener la exclusiva, supondría una menor incidencia de nuestra enfermedad, pero no. El cáncer está presente “físicamente” en todas las redacciones de revistas femeninas, se ocupen o no específicamente de él. Directoras, redactoras, documentalistas…de todas las edades y de todos los tipos. Así que pensamos que juntarnos en una tertulia era una buena excusa para conocernos y debatir sobre distintos puntos de nuestra enfermedad.

Y eso hicimos, aprovechamos la conmemoración del Día Mundial Contra el Cáncer para reunirnos en la Asociación de la Prensa de Madrid con Lala Herrero -directora de la revista Cosmopolitan del grupo G+J-, Elena Méndez, de Hola, y Cristina Esquivias, de Unidad Editorial,.

Fue una tertulia muy interesante, bastante unánime en el enfoque de todas las participantes, agradable y distendida. Empezamos con las presentaciones para después debatir sobre cinco preguntas concretas y comentar de otras muchas cosas que iban surgiendo espontáneamente en la conversación, como era de esperar en una charla entre chicas.

Elena Méndez lleva treinta y cinco años trabajando en los medios, trece años en El País, tres en Havas Media y desde hace veintiuno como directora comercial y de Relaciones Institucionales de la revista  HOLA. Elena fue paciente de cáncer de mama, tuvo quimio, radio y sufre linfedema en el brazo derecho.

Cristina Esquivias ha estado veintitrés años en Unidad Editorial con distintos cargos en el departamento de publicidad, los últimos cuatro como directora comercial del área de revistas y suplementos. En octubre de 2013, estando de baja, se apuntó al ERE que propuso la empresa y actualmente colabora con la Dra. Laura García Esteve en la búsqueda de fondos para proyectos de su unidad. Cristina está en tratamiento de cáncer de mama, después de quimio, radio y tres intervenciones, continúa con la vacuna Herceptín, para el HER2+.

Lala Herrero es la directora desde hace cinco años de la revista Cosmopolitan del grupo G+J, su experiencia profesional anterior la desarrolló fuera de España trabajando en el Vogue americano y en el New York Times. Lala fue diagnosticada de cáncer de mama en 2012; después de una serie de diagnósticos equivocados, resultó tener la mutación BRCA2. Ha pasado por seis operaciones en cinco meses, seis sesiones de quimio, radioterapia y ahora está con terapia hormonal.

¿Te sientes cómoda como paciente con la imagen que se da del cáncer en los medios de comunicación? ¿Se está desterrando ya “la larga y penosa enfermedad”?

L.H.: “No me gusta cómo se transmite, hay que darle un tono más positivo. Hay mucho desconocimiento respecto al cáncer, no es lo mismo ser diagnosticada por primera vez de cáncer de mama con un índice de curación altísimo que tener una recidiva (la reaparición del cáncer tras un periodo más o menos largo de ausencia de enfermedad), que es un poco más complicado. Parte del porqué lo pasamos tan mal es que no sabemos lo que nos está ocurriendo, asociamos cáncer a me muero y en muchos casos no es así. Es muy importante estar fuerte, la gente de nuestro entorno es fundamental para mantener el ánimo de lucha. Yo he recibido una ducha de amor total de muchas personas cercanas, pero otras no me han podido acompañar por ese miedo que provoca la palabra. Los medios tenemos que colaborar en no asustar a los acompañantes de los pacientes que son tan importantes.”

Estamos todas de acuerdo.

E.M.: “Es muy importante la comunicación, quién es la primera persona que te informa de lo que te pasa y cómo lo hace. La responsabilidad fundamental de información la tiene el equipo médico más que los medios, una cosa es que tú quieras saber la verdad, y otra que te lo sepan contar. Y la forma de recibir la noticia influye en que tú estés fuerte psicológicamente, algo fundamental en el proceso. Efectivamente, hay todavía mucha gente que tiene miedo a la palabra: las parejas que se asustan de ver a sus mujeres calvas; (¡qué injusticia!, con la de hombres calvos que hay por el mundo…!); y esas amigas que desaparecen en el proceso porque no saben qué decirte (me puedes decir lo mismo que ayer…).

“Importantísima también la información cuando acaban los tratamientos, no te pueden dejar suspendida. Yo tengo un linfedema y nadie me dio ninguna información”.

C.E.: “Hay que darle ya un enfoque de mayor normalidad. Desgraciadamente somos cada vez más pacientes, pero afortunadamente también somos muchas las que sobrevivimos. Tenemos que darle más normalidad por todas esas personas que lo van a sufrir (una de cada tres personas tendrá cáncer en 2020); parte de la culpa de lo mal que lo pasamos es por esas caras de pena que vemos en la gente de nuestro alrededor. Todavía en mi casa se asustan con algún caso de diagnóstico cercano, y yo les digo: “¡qué me mires a mí!”. Es responsabilidad de los medios de comunicación transmitir que el cáncer está, que existe, pero que se puede curar, que los índices de supervivencia son cada vez más altos. Intentar que los niños lo vivan como algo natural, como me dijo uno este verano cuando se enteró que yo no tenía pelo: “mi abuela se murió de cáncer, pero no de pelo”, y lo dijo sin agobiarse, de lo más natural”.

Nos reímos mucho todas …

Público: Los medios nos tienen que servir como fuente muy importante de información de las cosas que no nos atrevemos a preguntar a los médicos; sexualidad, belleza… Muchas veces el médico solo piensa en que lo más importante es que te recuperes, pero no es así. En el mayor número de casos vas a sobrevivir, y tienes que informarte para intentar paliar o minimizar las secuelas que te van a quedar de la enfermedad y los tratamientos. La labor de los medios de comunicación en este sentido es fundamental y necesaria porque detrás de los blogs muchas veces no hay información veraz y contrastada.

Después de una charla animada, entre todas llegamos a la conclusión de que hay que mejorar el tono de la información que se da del cáncer, ayudar a darle naturalidad al tema, afrontar temas no médicos relacionados con la enfermedad (el poscáncer, el estado de ánimo, los acompañantes,…) eso ayuda al enfermo a estar más animado y mejor acompañado.

¿Qué sentimiento te produce el movimiento del lazo rosa en el mes de octubre? ¿Ves el glamour de las fiestas como una forma positiva de enfocar el cáncer o te produce el efecto contrario?

  1. M.: “Siempre es bueno conmemorar y recordar que el cáncer existe. Si las fiestas además sirven para recaudar fondos para investigación, bien están. Pero hay que intentar no tender a banalizar el movimiento, que nos haga sensibles y que deje poso a lo largo del tiempo”.

C.E.: “Todo nace de un primer movimiento concreto que es el que ayuda a que todo el mundo lo conozca. La visibilidad que tienen las fiestas en los medios, televisiones, revistas… es lo que empuja a los patrocinadores a apoyar los eventos y las causas. Todas las fiestas en las que yo he colaborado desde las publicaciones de Unidad Editorial se hacían con ánimo de ayudar, consiguiendo que no costaran dinero (casi todo se consigue gratis) y entregando la recaudación siempre a asociaciones en regla con nombre, registro… Lo que queremos todos es que este movimiento tenga continuidad a lo largo del año, pero por algo hay que empezar. No podemos saber lo que siente cada uno cuando se pone el lazo rosa, pero mientras se consiga que den dinero para investigación, para ayudar a los pacientes,  a las familias que se tienen que desplazar…, eso no nos tiene que preocupar”.

Público: “A mí me produce una sensación contradictoria, veo mucho marketing asociado a las fiestas, pero por otra parte son necesarias para dar voz y generar debate. Me molestan los que se ponen el lacito y no están para nada más”.

Público: “Es muy importante el ruido, pero más importante es que el dinero llegue. Hace falta más información de cómo, dónde y cuánto se recauda. Parece que algunos eventos están poco controlados, yo trabajo en investigación y tampoco llega tanto…”.

“Hay que promover una información añadida al evento que lo complemente con datos asociados a la recaudación y su utilización; proporcionar información veraz y con rigor.”

Público: “Como paciente y trabajadora de los medios, lo veo bien”.

Parece que todas estamos de acuerdo en que las fiestas se hacen con buena intención, y si algo recaudan bienvenidas sean. Ahora, también estamos de acuerdo en la importancia de comunicar con transparencia el destino de los fondos recaudados y de que estos fondos sean únicamente un complemento a las verdaderas inversiones que deben realizar instituciones públicas y privadas.

¿Qué podemos hacer desde los medios por las pacientes de cánceres distintos al de mama que parece ser el único del que se habla?

C.E.: “Las enfermas de otro tipo de cáncer no reciben tanto apoyo como el que recibimos las enfermas de cáncer de mama. Es necesario hablar más de los cánceres de más prevalencia como el ginecológico o el de pulmón,  porque su prevención es distinta. En el de mama está claro que la prevención está en las revisiones, pero en el caso de cáncer de pulmón la prevención es clarísima, NO FUMAR,  y no se comunica suficientemente. Cada tipo de cáncer tendrá la suya propia y es necesario comunicarlas todas”.

Público: “Es muy importante que las personas con acceso a los medios como Angelina Jolie cuenten su testimonio. Si el anuncio de la actriz ha servido para que una sola persona sepa que existe el gen BCR2  y puede prevenir un futuro cáncer, perfecto”.

Aun respetando la intimidad de todo el mundo, estamos de acuerdo en que hay que intentar informar sobre distintos tipos de cáncer y hablar de ellos con naturalidad. Algunos se ocultan porque tienen connotaciones adicionales que hay que intentar desmitificar.

¿Cómo podemos desde los medios de comunicación ayudar a las pacientes de cáncer de peor pronóstico?

¿Se trasmite demasiado que “el que lucha gana”?

C.E.: “¡Por muy mal pronóstico que se tenga, al enfermo no le podemos quitar ese arma! Habrá que animarle igual o más que al resto de pacientes, porque está demostrado que luchando tienes muchas más probabilidades de ganar. Tenemos que dar ideas desde los medios para mejorar la calidad de vida, pasear, hacer deporte… y no perder la ilusión. El primer número de Revista ROSE tiene el ejemplo de Catalina, que con metástasis en el pulmón, siete años después, hoy es madre.

E.M.: “Lo más importante es transmitir que hay que mantener una actitud, que luchando te sientes más vivo. A lo largo de la vida vamos recogiendo el testigo de la gente que nos va dejando, y a ellos nos debemos.”

Nos comenta una asistente que existe un programa de GEPAC “TOCA HABLAR” que  se ocupa de las necesidades  de las pacientes de cáncer metastásico, muy distintas a la del resto de pacientes.

Público: “Hay que cuidar el lenguaje, llegar al corazón de las personas. Enfocar el mensaje en la búsqueda de calidad de vida: ‘mientras estés aquí, vive lo mejor que puedas’. Antes vivía obsesionada por el futuro y la enfermedad me ha concedido el lujo de disfrutar del día a día”.

¿Se comenta suficientemente la prevención?

C.E.: “Se transmite bastante, pero no lo suficiente. Hay que empezar, como en todo, a través de la educación y desde los más pequeños, y por supuesto predicar con el ejemplo. Tenemos la suerte de tener a nuestro lado una sanidad pública excepcional de la que no somos conscientes.

De esta tertulia tan entretenida, me quedo (como en la primera) con todas las cosas buenas que a cada una de nosotras nos ha enseñado el cáncer:

C.E.: “La enfermedad te obliga a hacer un parón, ver que existen muchas cosas que te estabas perdiendo de tu día a día”.

E.M.: “Ves las dos caras de la moneda: es una ducha de humildad, porque te das cuenta de que no tienes el control de tu vida, pero a la vez de que eres única y que debes luchar por ese pequeño pero importante lugar que ocupas en el corazón de tus seres queridos”.

E.M.: “Me tomé la enfermedad como un legado, como herencia para mis hijos, un ejemplo de saber afrontar lo que te toca vivir y me emociono cuando me dicen: qué lección nos diste mamá”.

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