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La tertulia de La Vida en Rosa: cáncer y empatía
La tertulia de La Vida en Rosa: cáncer y empatía

De izquierda a derecha, Adriana Terrádez, directora de OncoDna, Valérie Dana, directora de La Vida en Rosa, Dra. Ana Casas, oncóloga y paciente, Alicia, paciente (cáncer y empatía)

48 años ago

La tertulia de La Vida en Rosa: cáncer y empatía

Medicina personalizada y empatía fueron los temas de nuestro último encuentro. En compañía de Adriana Terrádez, directora de OncoDna; de la doctora Ana Casas, oncológa, paciente de cáncer de mama y presidenta de la Fundación Actitud frente al cáncer, y de Alicia, paciente de cáncer de pulmón, pudimos entender más sobre medicina de precisión y conocer las necesidades de los pacientes.

La medicina personalizada permite a los médicos saber más sobre el tipo de tumor que padece una persona y darle el tratamiento que mejor se adapta a su caso. Eso es posible gracias a un test genómico que se hace sobre la biopsia de tejido (lo cual permite hacer un diagnóstico sobre el tipo de tumor).

Test genómico

Adriana Terrádez nos explica que “se trata de analizar las alteraciones del tumor para intentar relacionarlas con los tratamientos a los cuales el paciente va a responder mejor. También para evitar tratamientos que se sabe que pueden ser resistentes. Es un análisis exhaustivo de los genes que se conoce que están alterados; un estudio sobre el tipo de tumor. Para realizar un test genómico, la biopsia (que se conserva en parafina en el hospital) debe haber sido realizada como máximo un año antes para reflejar el estadio actual del paciente. OncoDna trabaja con pacientes de cáncer con tumores sólidos (que no son hematológicos)”. Hay tumores que se conocen mejor que otros y que permiten más opciones de tratamientos.

Células alteradas y analizadas

La doctora Casas relata que “la característica del cáncer es que haya células alteradas. Pueden provenir de cualquier tejido del organismo. Para diagnosticar un cáncer, hace falta que existan estas células alteradas: eso se denomina análisis morfológico. Desde hace unos diez años se realizan estos tests genómicos, que significan un paso más allá. No se basa en este test el diagnóstico de cáncer”. En lo que se refiere al cáncer de mama, existen tests que predicen la probabilidad de recurrencia del tumor en los 10 años siguientes. Se clasifica el tumor desde un primer momento mirando si es de bajo, medio o alto riesgo. En el último caso se sabe que recibir un tratamiento de quimioterapia es beneficioso para el paciente pero no lo es si el riesgo es bajo, con lo cual se evita dar quimio.

No todos los tests están financiados por la sanidad pública

Muchos hospitales públicos han incorporado estos tests financiados para la sanidad pública. Eso concierne a tumores de mama con características muy específicas, los HR (receptores hormonales positivos). De esta forma se pueden evitar riesgos de recidivas a los cinco y a los 10 años. Para otros tipos de tumores, es el propio paciente quien se lo debe costear tanto en un hospital público como privado. Es una oportunidad más que se le da para conocer su tumor y para que tenga acceso al tratamiento más adecuado a su caso.  

Diálogo entre paciente y oncólogo

La prescripción siempre viene del propio oncólogo aunque el paciente pueda hablar con él sobre esta posibilidad. La vivencia de Alicia, paciente de cáncer de pulmón metastásico, lo demuestra. Su caso era complicado y los médicos no le daban mucha esperanza de salir adelante cuando se lo diagnosticaron hace tres años. En este momento se sintió muy desatendida (eso cambió más adelante). Llegó a conocer los tests genómicos por casualidad gracias a una amiga que los había descubierto en Facebook. Su propio médico los desconocía en esta época (hoy en día se habla mucho más del tema). No dispuesta a rendirse, llamó a OncoDna para informarse. Su oncólogo fue muy receptivo y a Alicia le practicaron un test genómico que le cambió la vida. En el hospital donde la atendieron los tests practicados analizaron solo unos genes que no dieron resultados. Efectivamente, en los hospitales analizan los genes de los más frecuentes a los menos frecuentes. Al pedir el test genómico de forma privada, consiguieron dar con el gen adecuado. Según el tejido, la muestra puede llegar a ser muy pequeña e insuficiente para realizar más pruebas. Volver a hacer más análisis no es tan sencillo y tiene un coste.

No todos los genes se detectan y no existe siempre el fármaco adecuado 

Como apunta la doctora Ana Casas, Alicia ha tenido mucha suerte porque el gen que tiene alterado se detecta a través de un test. Pero no es el caso de todos los genes. Y no existe tampoco siempre un fármaco para la alteración analizada. Este también fue el caso.

Coste del test

Pero, ¿cuál es el coste de tal test? “Depende -cuenta Adriana Terrádez-; si son pocos genes, el precio es de unos 300 euros. En caso de que se analicen más, puede variar entre 1.000 y 4.000 €”. Se puede también practicar una biopsia líquida cuando existe escasez de tejido. Se hace a través de una muestra de sangre que capta el ADN de las células tumorales, se rescata y se analiza.

Test y biopsia líquida 

¿Cuál es el futuro inmediato? Ariadna Terrádez nos dice que estos conocimientos que suponen estas nuevas prácticas están superando a veces la disponibilidad de los tratamientos existentes. El objetivo es que todos los tumores tengan estudios porque cuanto más caracterizamos, más opciones habrá para otros pacientes. El objetivo de todo esto es, por un lado, demostrar el beneficio que supone para el paciente tener acceso a un tratamiento más dirigido, y por otro, cronificar, hacer un seguimiento más exhaustivo gracias estas biopsias líquidas para que cada vez que haya cualquier sospecha de recidiva se puede tomar una muestra de sangre y comparar los resultados intentando detectar cual es la mutación de resistencia de este tumor y si existe un tratamiento.

Todos somos seres humanos, tanto el paciente como el médico

Como vemos, la información es primordial. Tanto para el médico como para el propio paciente. Hay que formarse informándose. La doctora Casas hace hincapié en el problema de la calidad de esta información. “Hay que ir a páginas oficiales, acudir a foros y congresos en los cuales se garantizan calidad y veracidad. Es la mejor forma para que un paciente pueda manejar su enfermedad. Y para discernir lo importante de lo que no lo es. Facilita mucho la comunicación con el médico”, concluye.

Empatía… O no

Esta relación es más amena si existe empatía. Según la RAE, la empatía es un sentimiento de identificación con algo o alguien y también la capacidad de identificarse con otra prsona y compartir su sentimiento. “Un médico como ser humano que es debería ser capaz de esta empatía”, aclara la doctora Casas. “Es lo mismo es un paciente que tú que estás al otro lado de la mesa; somos personas.

Todos somos seres diferentes 

Cada persona es un mundo y cada uno vive la enfermedad de una forma diferente. La medicina personalizada no solo define los tratamientos sino también la relación con cada persona. Es muy difícil (y para algunos más que para otros) ponerse en el lugar del paciente”. Añade que “el paciente tiene un grado de información completamente distinto al del médico. Debido a la enfermedad, al malestar, existen unas condiciones de inferioridad y es muy difícil aproximar tu pensamiento, tu sensación o tu estado al del médico. A veces, los médicos creamos corazas para no sufrir tanto por el dolor que tenemos enfrente. Depende de nuestra forma de abordar la vida, del sentimiento de la muerte del que no se habla. Para los profesionales, es una situación difícil también por protección”.

Tener compasión con tiempo

El tiempo tampoco juega a favor de una relación empática entre ambas partes. Charlar, conocer al paciente, necesita tiempo. Cuando entra en la consulta viene con toda su vida, además de con la propia enfermedad. Y “en 20 minutos, es imposible saberlo todo”, precisa la doctora Casas. Es solo a lo largo de la evolución de la enfermedad, con el paso del tiempo, que se puede llegar a tener más compasión”.

Las expectativas del paciente 

No se enseña la empatía en la universidad. Es algo innato, una forma de espiritualidad. Pero es lo que espera el paciente cuando llega a una consulta. Si no recibe la atención esperada, existe el riesgo de buscarla y encontrarla acudiendo a charlatanes que se van a aprovechar de la situación y dedicar, eso sí, una atención más que personalizada. “Cuanto mayor es la enfermedad, mayor es la expectativa de que va a haber una persona que te va a poner bien”, apunta la Dra Casas. “Los curanderos generan falsas esperanzas y algunas personas acuden a ellos cuando no se ha conseguido generar una relación de confianza”.

El paciente, en el centro, pero de verdad 

Eso también depende del paciente y ha quedado claro escuchando las experiencias de la asistentes a esta charla. Hay personas que quieren saber todo sobre su evolución y otros que se contentan con seguir las pautas indicadas por el especialista. El miedo también paraliza a muchas personas que no se atreven a sentirse libres de preguntar, pedir una segunda opinión o cambiar de oncólogo. Es importante que se tome en serio lo que dicen los pacientes, su reacción a los efectos a los tratamientos o su capacidad de hacer vida normal. La doctora Casas nos explica que se está valorando cada vez más este feedback de los pacientes por las agencias de medicamentos americanas y europeas (FDA y EMA).

¿Y la sociedad, el entorno?

Parece ser que “ni la sociedad ni la propia familia entiende a la persona con cáncer”, añade la Dra. Casas, y todos en la sala están de acuerdo. “Por eso los grupos de pacientes son tan importantes, porque todos sentimos lo mismo, vivimos la misma realidad”. “Hay dos mundos que a veces se pueden mezclar y otras veces hacerlo es imposible; depende del tiempo de la enfermedad”. Muchas parejas no quieren saber lo que pasan, nos cuentan en la sala. No quieren ver la enfermedad del ser querido. Es como si se normalizase la situación. Por un lado, se agradece pero por otro existe un sentimiento de soledad frente a esta realidad. El miedo también paraliza el entorno.

Acudir a un psicooncólogo

Este tema también ha invitado a la conversación y ha quedado claro que no siempre el especialista aporta algo al paciente. “Salía peor”, nos confesa Alicia. “Solo me decía que lo todo lo que hacía estaba bien hecho, y no me aportaba nada”. Eloisa, por su parte, tuvo mejor suerte hasta que le cambiaron su especialista… “Me hacía preguntas que me hacían reflexionar y no precisamente sobre la enfermedad, sino sobre mis relaciones. Con el cambio, solo hablaba, y para eso, prefiero quedar con una amiga, tomarme un café y charlar con ella”. La Dra. Casas precisa “que no siempre hace falta acudir a un psicooncólogo. Si la relación es buena con el oncólogo y va respondiendo a las dudas del paciente, eso basta”.

Apoyar a la familia 

“La familia debe asumir una pérdida. Viven un duelo por este problema que tiene el familiar, sufren con él, explica la Dra. Casas. Son ellos quienes pueden necesitar una ayuda psicológica pero eso depende del esquema familiar. Se puede cuidar mucho a un paciente sin querer ver la realidad, sin querer saber más de la cuenta, porque, en este caso, se transmite un  problema”.

“Al cáncer hay que darle la cara bien fuerte”

El caso de Emilia es diferente. Su familia ha sufrido mucho durante el cáncer de su madre, quien falleció hace unos años. Su mamá nunca bajó los brazos y estuvo siempre muy positiva. “Vivió cuatro años, cuando le habían dado seis meses de vida”, nos cuenta. Se sigue informando para saber todo lo que puede sobre la enfermedad. “Si me hubiera enterado antes, quizá hubiera podido evitar a mi madre mucho sufrimiento por ciertos efectos secundarios”.

Cuestión de carácter 

Tanto Alicia como la madre de Emilia no aceptaron estar enfermas porque se veían estupendas y en plena forma. Encajaron la noticia siendo muy positivas. Eso depende mucho del carácter de cada uno por eso la relación con el médico es tan importante y su empatía también. En el caso de las mujeres, no se debe dudar en pedir ayuda. Tenemos derecho a flaquear (vale también para los hombres), a pedir ayuda. No pasa nada por no seguir siendo la superwoman de la familia. “Existen muchos diagnósticos tardíos, explica la Dra. Casas, porque muchas mujeres no quieren dejar a un lado sus responsabilidades y dejan pasar demasiado tiempo y no se paran a escuchar ciertos síntomas. Pasa también con los cuidadores que cuidan, quienes cuidan hasta el desenlace, y en este momento, se le diagnostica una enfermedad. ¿El porqué? La prioridad es atender a la persona enferma”.

La sociedad tiene un problema: la aceptación de la muerte 

Nadie es invencible y vivimos en una sociedad en la que esta palabra es totalmente tabú. Cuando una madre está enferma de cáncer, los niños se preocupan y a menudo viven muy mal esta situación. Actuar como si a nadie le fuera a ocurrir es el derecho de cada uno pero quizá si aceptásemos que nos somos inmortales, la vida podría fluir de otra manera. El cáncer es una enfermedad como muchas otras pero la vida está hecha de tal manera que nadie sabe nunca lo que puede ocurrir, con o sin enfermedad de por medio.

Tener cáncer ya no significa en numerosos casos que la persona vaya a morir y eso es gracias a los avances de la investigación. Pero el miedo indefenso, la negación, siguen muy presente y a veces las reacciones pueden estar relacionadas con este sentimiento que impide hablar de ciertos temas, expresarse porque nos lleva a nuestro ser más profundo. No hay que interferir en la vida de alguien que no quiere ver una situación. Se trata de una forma de defensa. Se puede intentar explicar, pero solo intentarlo.

Educar ante todo

La vida es como es. Nadie está preparado para enfrentarse a ninguna situación. Avanzamos y nos adaptamos como podemos, aprendiendo cada día más, a menudo que vamos viviendo. No obstante, no podemos olvidar que el 40 % de los casos se podrían evitar cambiando hábitos de vida aunque nadie nos pueda garantizar que no padeceremos uno. Alicia nunca había fumado, dedicaba su vida al deporte… ¿Una fumadora más de ‘segunda mano’, como dice Eloisa? Lo mismo pasa con la alimentación, aunque ojo a las etiquetas y a los alimentos porque a veces nos pueden engañar… Dar frutas a los niños en lugar de bollería no cuesta más y quizá les evitaremos muchos problemas… Se trata de educar ante todo… Y con empatía.

 

 

 

 

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