Testimonios

La vida con un mieloma múltiple
La vida con un mieloma múltiple

Photo by Sérgio Rola on Unsplash

48 años ago

La vida con un mieloma múltiple

El mieloma múltiple es un cáncer incurable que afecta a la sangre. Se trata de un tumor que daña la médula ósea. Pertenece a las enfermedades raras porque su incidencia es del 1 % a nivel mundial. En España, unos 12.000 pacientes padecen esta dolencia y cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos, que significan el 10 % de los cánceres de sangre*.

 

El mieloma, también conocido como mieloma múltiple, es un tipo de cáncer de la médula ósea que se produce por una degeneración maligna de las cé­lulas plasmáticas. Las células plasmáticas normales forman parte del sistema inmune o inmunológico, encargado de hacer frente a infecciones y enfermedades de origen externo. Las células plasmáticas se encuentran normalmente en la médula ósea, mezcladas con otras células del sistema inmunológico y con las productoras de células de la sangre*. 

Para saber cómo se vive el día a día de esta enfermedad, hablamos con Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp) y paciente.

¿Cómo se manifestó la enfermedad?

En mi caso, fue bastante visible ya que tuve enfermedad extramedular (plasmocitoma) con desaparición de una parte del cráneo y un edema que evidenciaba un gran bulto en la cabeza. Pero esto no es lo normal.

¿Te supieron diagnosticar enseguida?

Me diagnosticaron con rapidez ya que estaba bastante claro todo con las imágenes y la analítica, y no había duda. Y repito que no es lo normal, aquí fue todo muy evidente por la destrucción tan visible de la calota craneal, pero lo normal es que se den algunas vueltas antes de dar con el diagnóstico indicado, y esto está entre las cosas que deberían mejorar.

¿Cómo reaccionaste al saber que padecías un cáncer incurable?

Creo que reaccioné mucho mejor de lo que cualquiera, ni yo misma, hubiera pensado. Fue un shock muy triste, sobre todo, muy fuerte, pero me sentí bastante amparada en un principio. Me dejé llevar un poco por lo que iba pasando día a día sin pensar más allá del día siguiente.

¿Se puede ser positivo cuando se tiene una enfermedad que no tiene cura?

Creo que mantenerse positivo es más una forma de ser, ya que por mucho que te impongas ser así no puedes aplicarlo si no lo sientes de verdad, y además pienso sinceramente que la positividad ayuda pero no define tu supervivencia. Hay personas que no son positivas y afrontan su enfermedad con la misma valentía. Es difícil y sobre todo duro; la palabra incurable supone un mar de llantos a lo largo de tu enfermedad, incluso cuando estás en remisión.

¿Cuál ha sido el tratamiento?

Ahora mismo, hay varias líneas de tratamiento y varios medicamentos que cuando yo enfermé (hace ocho años) no existían. Yo tuve un tratamiento de quimioterapia, radioterapia, trasplante autólogo de médula ósea y un año de mantenimiento con bortezomib y dexametasona.

¿La enfermedad te limita en tu vida diaria? ¿Son muchos los efectos secundarios?

Una enfermedad incurable te limita siempre; otra cosa es que tu intentes convivir con ella como si no te pasara nada, pero es muy complicado, en el fondo, siempre está la preocupación. Solo pasar revisiones cada dos o tres meses es una limitación, psicológica y física.

Efectos secundarios siempre hay, en unos más que otros y de forma diferente en cada persona. Yo continúo teniendo neuropatía periférica, los huesos de las personas afectadas han sufrido un daño importante y son más débiles, y en mi caso, la placa que sustituye una parte del cráneo es lo que más molestias me causa.

Has decidido dedicar tu tiempo a ayudar a las demás personas que están afectadas por el mieloma múltiple. ¿Qué les aportas?

Bueno, eso tendrían que decirlo ellas, pero creo que lo que he aportado hasta ahora es una visión diferente sobre el cometido como asociación: la información entendida como la actualización  casi diariamente de todas las novedades referentes al mieloma. Intentamos informar y ayudar a aceptar un diagnóstico tan tremendo. La información es necesaria para ponerle cara a la enfermedad, al mieloma, y ahora tenemos un futuro más esperanzador que antes y es necesario que los pacientes lo conozcan. Ya estuvimos peor.

¿Estás en contacto con médicos para conocer los avances en materia de investigación?

Sí, por supuesto. Toda esta andadura la comencé haciendo entrevistas a los principales investigadores, hematólogos y otros implicados en el abordaje de la enfermedad y a pacientes. Estamos en contacto, yo diría que permanente, con los médicos de nuestro país, incluso con alguno de fuera.  Organizamos jornadas para médicos y pacientes. El próximo 14 de septiembre tenemos una que creo será muy interesante para todos.

¿Qué opinas de cómo se aborda en España?

Esta es una pregunta importante. En España tenemos hematólogos que son primeras espadas a nivel mundial en la investigación del mieloma. Tenemos al Grupo Español del Mieloma (GEM) que integra alrededor de 80 hospitales del país. Disponemos de ensayos clínicos y la aprobación de medicamentos para el mieloma va mejor que en otros países europeos. Varios hospitales que son de referencia para el mieloma; por tanto deberíamos tener un abordaje de la enfermedad excelente.

Abordaje diferente según los hospitales 

Como asociación, venimos notando a través de los pacientes que nos lo comunican que no en todos los hospitales se aplica el protocolo que está aconsejado. Es un problema importante. Todo es mejorable. Además necesitaríamos también que el abordaje de la enfermedad fuera de modo multidisciplinar ya que el mieloma puede afectar y afecta a otros órganos. Pero creo también que conociendo la problemática todo puede ser mejorado. Como asociación, lo que queremos es que todos los pacientes de mieloma consigan el mejor tratamiento sin distinción por comunidad, ciudad u hospital.

 

 

*  Fuente: Asociación Linfoma, Mieloma, Leucemia (AEAL)

 

 

Por: Valérie Dana

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