Sociedad

Las acompañantes del hospital
Las acompañantes del hospital
49 años ago

Las acompañantes del hospital

Hoy, la tertulia no es con pacientes. Araceli, Encarna y Tatiana no tienen cáncer, ni lo han tenido, ni siquiera son acompañantes de un familiar cercano, pero lo viven en primera persona. Su tratamiento es probablemente más largo que el de muchos pacientes y están dispuestas a que se cronifique de por vida. Os las presento:

María Zavala, Tatiana Massarrah, Encarna Paulete, Araceli de la Peña.

De arriba a abajo, y de izquierda a derecha: María Zavala, Tatiana Massarrah, Encarna Paulete, Araceli de la Peña

 

TATIANA MASSARRAH

Estudió enfermería y lleva 25 años tratando con pacientes oncológicos. Ha desarrollado su actividad en planta, hospital de día, área de trasplante de médula, y después de un curso en EEUU, desde 2009 coordina la unidad de investigación del Dr. Martín del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Aquí tiene trato directo con los pacientes de todas las patologías de tumor sólido que se encuentran en ensayo clínico.

ENCARNA PAULETE

Trabaja en la unidad de mama de la Dra. Laura García Esteve del Hospital HM Universitario Sanchinarro. “Me llaman el GPS”, dice. Avisada por las radiólogas cuando van a comunicar el diagnóstico de un cáncer de mama, Encarna acude y se ocupa de ayudar a amortiguar el primer impacto de la noticia, de guiar y apoyar.

Antes se dedicaba a otras cosas. Traduciendo un informe sobre el cuidado del paciente oncológico para el Ministerio de Sanidad se dio cuenta de las carencias que existían en el tratamiento, y decidió involucrarse.

ARACELI DE LA PEÑA

Llevaba 20 años en educación infantil cuando un cambio en la ley, unido a que “estaba saturada de niños”, la animaron a cambiar de vida.

Hizo un curso de auxiliar de enfermería y entró en Anderson haciendo una suplencia. Enseguida pasó a trabajar con el Dr. Hornedo, con quien lleva más de 15 años; los últimos cinco, en el Hospital Quirón de Pozuelo. “En Anderson aprendí mucho de las enfermeras que venían de Houston”, aunque reconoce que del que más aprende sin duda es del Dr. Hornedo, con quien pasa 10 horas al día, cuatro días a la semana.

A las tres les he hecho las mismas preguntas, aquí tenéis sus respuestas.

¿Cúal es la parte más dura de tu trabajo?

T… “He pasado por muchas partes duras a lo largo de estos 25 años”. Tatiana es de la opinión de que para el paciente lo más difícil es la privación de libertad, los cambios en el aspecto físico y en el entorno familiar y profesional. Para ella, la parte más dura es comunicar un diagnóstico de cáncer, sobre todo, una recidiva (reaparición de la enfermedad) o cuando debuta (cuando se diagnostica por primera vez) en enfermedad avanzada. “El paciente ya es conocedor de lo que es el cáncer y le supone un mazazo volver a empezar. Se pregunta: ¿qué voy a hacer con mi vida, con mi trabajo; cómo seré capaz de afrontar mis cambios físicos…? Afortunadamente, las terapias han cambiado mucho en estos 25 años; antes limitaban mucho la calidad de vida. Ahora, los pa- cientes ya no requieren ingresar para todo, se han minimizado los efectos secundarios, se aplican terapias diana que no suponen ‘café para todos’ y el mensaje que les podemos dar es distinto; ahora las pacientes son madres, trabajadoras… y tienen motivos para pelearlo. Con la crisis, hay muchas pacientes que siendo autónomas tienen que hacer un esfuerzo titánico. Conmueve la fortaleza que tienen, pero es muy doloroso”.

E… Lo más duro para Encarna es cuando una mujer llega por primera vez con la enfermedad avanzada o muy avanzada.“Cada vez vemos a gente más joven que debuta así. Lo asombroso es que reaccionan con mucha fuerza, se tienen que colocar mentalmente, encajarlo y enseguida intentan seguir con su vida”. Encarna cuenta que algunas pacientes tienen que parar. “Pero, generalmente, son mujeres con hijos que consideran sus circunstancias e intentan actuar de la forma más beneficiosa para todo su entorno. Me emociona que siempre me enseñan fotos de sus hijos”.

A… Al igual que Tatiana y Encarna, para Araceli la parte más dura es la comunicación al paciente de que tiene la enfermedad avanzada, y nos cuenta que lo pasa fatal cuando los pacientes le dicen al doctor: “Por favor, dime de verdad si no me voy a curar, porque tengo niños pequeños y muchas cosas que dejar organizadas”. A veces, dice, “tengo que salir de la consulta”. “Hay quien lo asimila y quien se pone una venda”.

También están las tres de acuerdo en lo frustrante que resulta que pacientes diagnosticadas decidan no seguir el tratamiento.

T… “Tenemos a una mujer joven que después de la cirugía con un protocolo que seguir y con un riesgo importante de recidiva, ha decidido no ser tratada por miedo a perder el pelo. Te tienes que asegurar de que recibe y entiende toda la información, pero hay que respetar su decisión y es muy duro”.

E… “Hemos tenido una paciente diagnosticada a los 38 años que desapareció ocho meses para someterse a terapias alternativas, infusiones, hongos… Y cuando ha vuelto, el pronóstico no tiene nada que ver, ¡una pena!”.

Una salvedad, por supuesto, es respetar la decisión del paciente de no seguir con los tratamientos cuando la enfermedad está muy avanzada y con pocas posibilidades. Hay que saber parar, no tener exceso de celo cuando los efectos secundarios son peores que el beneficio y escuchar al paciente. Muchas veces, hay que cogerle a solas, porque toma decisiones presionado o para no entristecer a su familia.

Dejamos constancia del peligro de las consultas por Internet, de la importancia del diagnóstico precoz (todas coinciden en que cada vez ven a gente más joven) y de la necesidad de la investigación clínica; que la población sepa entender que los tratamientos se derivan de la evidencia científica recogida por expertos durante años en los ensayos clínicos.

¿Cúal es la parte más gratificante de tu trabajo?

Ahora empezamos por Araceli, a quien se le ilumina la cara.

A… “¿Lo más gratificante? Dar buenas noticias; cuando las pacientes hacen respuestas completas, cuando a mitad del tratamiento el tumor ha desaparecido o cuando acaban los ciclos de quimio”.

Araceli se queda por las noches sacando los resultados de las pruebas de los pacientes que van a consulta al día siguiente y se va a casa feliz cuando son buenas noticias. Y cuando ve a la paciente esperando, sabe que ella se lo nota en la cara. También disfruta viendo lo que se está avanzando en los tratamientos; ahora mismo se está poniendo al día de todas las novedades presentadas en el último congreso de Chicago.

E… “A mí, verlas a lo largo de los años. Me emociona cuando han podido ser madres después del tratamiento y me mandan fotos de sus niños. La relación se acaba convirtiendo en personal porque das mucho de ti”.

T… “Para mí, un momento de satisfacción tremendo es cuando pacientes con enfermedad avanzada vienen a la consulta a que les anote: mantiene actividad laboral”. Nos cuenta que a los niños oncológicos se les ve felices porque tienen ese gran factor antidepresivo y analgésico que es el juego, por eso, Tatiana cree que es tan importante en los adultos promover actividades sociales y profesionales.

¿Os han entrenado psicológicamente para realizar vuestro trabajo? ¿Se necesita alguna terapia de ayuda?

Todas han llorado mucho y recuerdan casos que les han dejado marcadas… Yo apunto que tienen una fortaleza especial.

E… “No sabes lo que he sufrido cuando hemos perdido a una paciente; los momentos de agobio no te los quita nadie, pero forman parte de la vida, igual que las alegrías”.

A… “Hablo mucho con la psiconcóloga de Quirón”. No le pide consulta, pero como son ami- gas, se va a hablar con ella en los momentos de bajón. “Un paciente me llamaba su mami del hospital”.

T… “Con los años y según vas pasando tus distintas etapas, la cosas te afectan de distinta manera. He pasado por momentos claves con algunos pacientes que perdí. Uno de 18 años, con el que yo, como madre, me ponía en el papel de los padres, y otro a quien tuve que escribir una carta para despedirme”.

La despedida es imprescindible, y las tres lo utilizan como terapia, sin acudir a ninguna técnica más sofisticada.

Impresionante, toda una lección de fortaleza, generosidad, profesionalidad y empatía. Podría escribir cuatro páginas más de todo lo que he- mos hablado en esta tertulia. Pero os lo voy a resumir en una frase: Qué suerte tenemos los pacientes de cáncer de tener personas como Araceli, Tatiana y Encarna a nuestra disposiión. A mí, ¡me han emocionado!

Por: María Zavala Fotos: Manuel Charlón

Leave a comment

Uso de cookies

En www.revistalvr.es utilizamos cookies de terceros para mejorar su experiencia de usuario. Si continúa navegando consideramos que acepta su uso. Puede cambiar la configuración u obtener más información aqui

ACEPTAR
Aviso de cookies