Luces y sombras o la historia de Eloisa

A Eloisa no le gustaba su cuerpo. Es más, lo odiaba por no estar en línea con los que las revistas nos presentan diariamente, hasta la saciedad. Curiosamente, son sus hijos y la enfermedad lo que le ha permitido abrir los ojos. “Este cuerpo que me está matando me ha dado lo que más quiero en el mundo”, escribe hablando de sus hijos, describiendo sus estrías.

Luces y sombras o la historia de Eloisa

No hay ninguna historia de persona con cáncer que no me impacte, pero he de decir que leer el post de Eloisa el pasado 28 de septiembre me llegó al alma. Lo quise compartir en el Instagram de La Vida en Rosa, pero fue imposible porque había demasiado texto. Por no recortar las preciosas palabras que escribió, me puse en contacto con ella. Y allí estamos, hablando de lo que es o no importante en la vida o del amor que nos tenemos que dar a nosotras mismas, y eso, más allá de la propia experiencia del cáncer. Eloisa tiene tres hijos, es bloguera y emprendedora*. Convive con la enfermedad desde hace casi dos años, con sus altibajos.

El post de Eloisa y su foto

Esta soy yo. Con mis luces y mis sombras. Todas mis células, mis músculos, mis huesos, mis cuatro pelos, mis pieles colgantes, mis estrías, mi celulitis, mis queloides y mis cicatrices, mi cara de luna y mis moratones post heparina… Y mi cáncer, que no sale en la foto, pero se respira en cada poro.

En este cuerpo he nacido, he crecido, he engordado y adelgazado, lo he llevado puesto cada día, en él he sangrado y gozado, reído y llorado, en él han latido cinco corazones además del mío, ha dado vida y ha albergado muerte.

Este es mi cuerpo. Y la mayor parte de mi vida lo he odiado por no adaptarse a los cánones establecidos: demasiado gorda, demasiado alta, los pies demasiado grandes, las cejas demasiado pobladas, demasiado pelo en las piernas…

Es paradójico que justo ahora, cuando mi cuerpo me está matando, más haya aprendido a amarlo por todo lo que me ha dado más allá de esos juicios externos que he aprendido a obviar por irrelevantes y esos cajones en los que siempre me ha sido imposible entrar.

Me ha dado lo que más quiero en este mundo y lo que más echo de menos. Miro mis estrías en el espejo y no me avergüenzo de ellas sino que las veo como condecoraciones a mi útero y mi vientre por su desempeño más allá del deber.

Veo en mis carnes descolgadas, brazos amorosos y regazos confortables. En mis piernas y sus texturas, dos columnas griegas que me sostienen con dignidad. En mi calva brillante el cerebro que alberga mi alma y mi pensamiento. Me veo y no me reconozco y sin embargo soy cada vez más yo, con mis luces y mis sombras. Con mi salud y con mi cáncer.

Esta soy yo y me ha costado mucho tiempo no avergonzarme de mi cuerpo, aceptarlo como es, como parte de mí misma, amarlo y mostrarlo, con mis luces y mis sombras.

Eloisa a descubierto en Instagram

Eloisa a descubierto en Instagram

 

Parece fácil asumir quiénes somos, hablar de nuestras luces y sombras en público además, pero no lo es. ¿Por qué lo has hecho?

No, no es nada fácil hablar sobre uno mismo y exponerse, y menos aún hacerlo en las redes sociales. En primer lugar, necesitas ser sincera contigo mismo en la manera de verte y de percibirte.  Asumir tu propia realidad tal cual es, olvidándote de lo que te gustaría ser… Y ser consciente tanto de tus puntos débiles como de tus puntos fuertes. Además, también tienes que ser consciente de cómo te percibe el mundo que está a tu alrededor.

Lo importante era como yo me viera …

Una vez has hecho este proceso, es mucho más fácil hablar en público sobre ti misma. Llegó un momento en el que entendí que lo importante era cómo yo me viera y me percibiera a mí misma, librándome del yugo de las percepciones ajenas y de las imposiciones sociales… Y esto me dio alas para mostrarme al mundo tal y como soy, tanto a la gente más cercana como a los que me viven y me leen al otro lado de una pantalla.

Dar visibilidad a la imperfección 

¿Por qué lo he hecho? Porque creo que hoy en día es importante dar visibilidad a la ‘imperfección’. Creo que los seres humanos somos por definición imperfectos y a veces el exceso de imágenes y de información, el postureo de las fotos perfectas y las personas de ‘ensueño’ nos llevan a denigrarnos a nosotros mismos, a ponernos metas irreales, a dejar de querernos y entrar en un círculo peligroso de aspiraciones imposibles y odio.

Por eso necesitamos más referentes de personas ‘reales’, de verdad. Además, cuando estamos enfermos, cuando somos enfermos crónicos de cáncer, también hay una percepción social equivocada. Campañas de mujeres perfectas y con pelo poniéndose un pañuelo rosa, mensajes de lucha y superación que no siempre son reales. Y en una sociedad en que cada vez se margina más lo feo, lo que no promueve el consumo o cualquier referencia a la muerte, es importante darnos visibilidad a nosotras mismas, las enfermas crónicas, el lado menos bonito del cáncer… Porque, si no, además de enfermas, nos sentimos aplastadas por una imagen social que no nos refleja y nos impide expresarnos.

¿Te sirve de terapia sacar todo lo que tienes dentro?

Claro que sí. Cuando fui madre, abrí un blog sobre maternidad. Hace cinco años sufrí la pérdida de un bebé, mi pequeña Flor, y entonces ya me enfrenté a la losa de silencio social que se impone en este tipo de situaciones. Un muro que me impedía expresar mis sentimientos por temor al rechazo o la incomprensión… En cambio, en mi día a día, me encontré con muchas madres que habían pasado por situaciones similares y que sentían necesidad de compartir su duelo y su dolor. Ahí empecé a escribir mi blog desde un punto de vista mucho más personal, narrando mi vivencia sobre la muerte gestacional y la pérdida perinatal. Y, curiosamente, me servía como terapia y como punto de encuentro, y me facilitó enormemente transitar el camino del duelo necesario para seguir adelante con mi vida y con mi familia.

Abrir espacios de diálogo

Con el cáncer, y más todavía con el cáncer metastásico, creo que es igual. Es necesario abrir espacios de diálogo y de reconocimiento social. Pero más allá de todo ello, poder expresar lo que sientes (rabia, miedo, incertidumbre, dolor, tristeza, etc.) es un paso más para integrar esos sentimientos y superarlos, dejando espacio a todo lo positivo que podemos extraer de nuestra vivencia y aprendizaje.

¿Cómo explicas que hayas necesitado caer enferma para darte cuenta de lo que tu cuerpo representa? Más allá de este, de lo que tú vales, porque, en cierta manera, ¿está íntimamente ligado, verdad?

No ha sido solo la enfermedad sino un largo viaje por la vida y por el autoconocimiento y por el camino del amor hacia una misma. Siempre he sido una persona que se ha salido de los estándares establecidos para una mujer: demasiado alta, demasiado gorda, e incluso a veces, demasiado lista. Es muy complejo entretejer tu amor propio en una sociedad en la que todas las imágenes y estereotipos te dejan de lado.

La enfermedad te enfrenta de manera muy cruel a un yo cambiante, a un cuerpo que ya no responde como antes, a días en los que ni siquiera te reconoces en el espejo. Y ante eso, tienes dos opciones: hundirte y esconderte de los demás o hacer de tus defectos tus armas, asumirlos e integrarlos, saber de dónde vienen y amarlos para aprender a amar a este nuevo yo al que te tienes que enfrentar cuando ya no cabes en ninguno de los esquemas anteriores.

¿Se puede recibir el amor de los demás, de nuestra pareja, cuando una no se acepta?

Claro que se puede, de hecho, muchas personas que no se aman a sí mismas dependen excesivamente del amor de los demás como herramienta para darse validez. Lo difícil es amarse uno mismo y, cuando transitas por ese camino, es más fácil aceptar el amor de los demás de una manera más sincera y auténtica.

En mi caso, mis hijos han supuesto una catársis en este sentido. No hay amor más entregado y menos dependiente de las imágenes sociales que el de los hijos. Ellos nos quieren altas o bajas, delgadas o gordas, sanas o enfermas, y se entregan incondicionalmente a nosotros. Si tu corazón está abierto a esta entrega, su amor es como un bálsamo sanador que ayuda a restañar viejas heridas y a seguir adelante.

Dices que en el momento de tu vida en el que más te cuidabas te diagnosticaron tumores cerebrales. Llegas a la conclusión de que cuidarse debe ser sinónimo de satisfacción y que no impide caer enferma. ¿Crees que se hace mucho negocio a costa de las personas enfermas y de la gente en general?

No solo se hace negocio sino que, además, todas esas personas que venden terapias o dietas milagrosas para curar el cáncer contribuyen a cimentar la idea de que las personas que enferman de cáncer es ‘porque quieren’, porque no se han cuidado, porque no han hecho ejercicio, porque han comido de manera inadecuada… Y entiendo que esta idea es muy atractiva, es un escudo para todas aquellas personas que, estando sanas y teniendo miedo a enfermar, se sienten protegidas frente a la enfermedad porque siguen una dieta en concreto o toman suplementos de colágeno y vitamina D.

Cuando se culpabiliza al paciente

Pero el lado oscuro de todo este poso social es la culpabilización del enfermo, ‘culpar a la víctima’, también en el ámbito del cáncer y de la enfermedad. Son incontables las personas que se han acercado a mí a preguntarme si he cambiado de dieta después del cáncer. Asumen que mi dieta era incorrecta y que ello ha contribuido a mi enfermedad… Y nada más lejos de la realidad. Creo que mi dieta es más sana que la de muchas de estas personas que lanzan estas preguntas aparentemente inocentes pero llenas de acusaciones subyacentes.

Negocios para vender 

A todo esto se añade la creciente caterva de gurús que hablan de la dimensión emocional de la enfermedad y que abonan la percepción de que hemos enfermado por tener pensamientos negativos, rabia, ira, estrés, etc. Un paso más en la culpabilización de la víctima… Un escudo más para todos aquellos que piensan que solo por pensar en positivo se librarán del cáncer. Una vía más de negocio para vender meditaciones y baños de sol como curas milagrosas pare enfermedades que la ciencia ha declarado incurables.

Yo creo firmemente que tenemos que llevar una dieta adecuada basada en el consumo de frutas y verduras, cereales integrales, huevos, carne y pescado de calidad y disminuyendo el consumo de azúcares, refrescos y zumos, bebidas alcohólicas y alimentos ultraprocesados porque es beneficiosa para todos los aspectos de la vida. No solo para evitar el cáncer, sino también la diabetes, la hipertensión, las enfermedades cardiacas, etc. Pero también hemos de asumir que el cáncer es una enfermedad multifactorial y que hay gente que se cuida muchísimo y, aun así, enferma, y que “el tío Antonio del pueblo, que bebía vino y fumaba como un carretero”, aun así, vivió hasta los 92 años.

En resumen, desde mi punto de vista, tan dañino es el negocio de personas que pretenden aprovecharse del sufrimiento ajeno para ganar cuatro duros como los consejos bienintencionados de personas que, sin tener demasiada idea del tema, pretenden darnos lecciones de cómo tenemos que comer, sentir o amar.

Los tratamientos contra el cáncer metástasico han cambiado mucho estos últimos años. ¿Te sientes arropada, comprendida, por los equipos médicos?

Estar enferma tiene poco de positivo. Casi nada, en realidad. Una de las cosas más fantásticas de esta enfermedad ha sido descubrir la tremenda humanidad y calidez de las personas que te atienden en el hospital de día del Hospital Rey Juan Carlos de Madrid. Y hablando con otras mujeres afectadas de cáncer, casi siempre el sentimiento es el mismo. El de un tremendo agradecimiento por esas personas que asumen que el hospital de día es nuestro segundo hogar. Los que se desviven por hacernos la estancia más cómoda y agradable. Que nos reciben y nos despiden con una sonrisa, que charlan contigo de lo divino y de lo humano, que cogen vías y pinchan ‘portas’ [PORT-A-CATH] como diosas, haciendo que hasta las venas más difíciles parezcan un paseo por el campo. Sin ellas, sin duda, todo sería mucho más duro.

La humanidad y la cercanía de mi oncólogo 

Mi oncólogo también se ha convertido en una persona de referencia para casi cualquier ámbito de mi vida tal y como es hoy en día. Preferiría que no fuera así, pero estoy agradecida de haber dado con un profesional como él que combina el ‘saber hacer’ con una gran humanidad y cercanía, alejado de paternalismos, que te invita a hacer preguntas y responde de manera franca y directa, que nos refrena cuando queremos adelantarnos y que siempre nos invita a intentar quedarnos con la opción más positiva del abanico que se abre ante nosotras.

También me siento agradecida por el equipo de alergología. Si ya es difícil enfrentarte a un cáncer metastásico, más todavía lo es darte cuenta de que eres alérgica al tratamiento que debe alargar tu vida. Sin embargo, gracias a la fantástica labor e implicación de los alergólogos he podido seguir ‘enchufada a la vida’ con un protocolo de desensibilización que hace unos años hubiera sido imposible.

Aún queda mucho por hacer…

Creo también que aún queda mucho por hacer en otros ámbitos en los que el paciente oncológico no es el protagonista, como en las urgencias o en los servicios de radiodiagnóstico.  Pero también confío en que es un camino en el que los pacientes debemos jugar un papel fundamental reclamando un tratamiento de calidad, pero también con calidez humana.

¿En qué te ha cambiado el cáncer? ¿Tienes la sensación de aprovechar más cada minuto de la vida, dejando atrás las tonterías que nos ‘pre-ocupan’ a menudo?

Buf… El cáncer lo cambia todo y no cambia nada. Te hace enfrentarte a tu falibilidad, mirar a la muerte cara a cara, te invita a buscar la valentía necesaria para decirle a esa misma muerte que vuelva otro día porque tú no estás dispuesta a marcharte.

Los primeros días, semanas y meses son de una mezcla de horror y euforia. Horror al darte cuenta de que los planes a largo plazo han quedado prácticamente descartados de tu vida, de que tienes que olvidarte del plan de pensiones o de ese viaje que tenías planificado por la Ruta 66 [mítica ruta en Estados Unidos], de que tu día a día está marcado por la enfermedad… Pero también euforia por vivir, por aprovechar al máximo cada día, por disfrutar de todas las pequeñas y grandes cosas de la vida.

La realidad es que la rutina es una apisonadora que te sigue alcanzando más tarde o más temprano y que convierte, de nuevo, todo lo extraordinario en ordinario. Integras en tu día a día los ciclos cada tres semanas, las visitas al médico de rutina o de urgencias, te resulta cada vez más difícil maravillarte por los rayos de sol que te calientan en primavera…

Relativizar los problemas 

Sí que es cierto que aprendes a relativizar los problemas, que te acercas cada vez más a las personas a las que amas y que destierras de tu vida a las que no te aportan nada, y que aprendes a disfrutar más del día a día, a no posponer. Uno de los hastag que más uso en las redes sociales es #momentosynocosas, que simboliza un poco este aprendizaje, este cambio de poner el acento en lo material a ponerlo en lo personal y en esas vivencias que son lo realmente importantes para mí, lo único que me llevaré conmigo y, a la vez, dejaré detrás con mis seres queridos cuando yo ya no esté.

Eloisa rodeada de sus hijos.

Eloisa rodeada de sus hijos.

¿Qué quieres transmitir a tus hijos?

Me gustaría que aprendieran la importancia de ser feliz, de quererse a uno mismo, de rodearse de familia y amigos, que se sintieran orgullosos de ser sinceros consigo mismos y con los demás, que acepten el regalo de la vida y se regalen a sí mismos a la vida, que aprendan de sus errores y crezcan con ellos… Me gustaría transmitirles la importancia de luchar contra la injusticia, la solidaridad, que entiendan que el éxito en la vida no se mide a través de los ceros en una cuenta corriente sino por tu satisfacción contigo mismo y con las cosas que haces.

Soñando

Sueño con que sean capaces de identificar lo que les apasiona y perseguirlo. Me gustaría que fueran adolescentes idealistas y adultos realista que no olviden los sueños del pasado o la alegría de la infancia… Y sobre todo, querría poder acompañarles en todos esos momentos tristes y alegres de la vida. Lo más duro que me ha robado el cáncer es el futuro con mis hijos, pero pienso luchar por arañar décadas y años a este destino injusto para poder estar todo el tiempo posible junto a ellos y al resto de mi familia.

 

*www.ohlaluna.com

 

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