Testimonios

Mamá en red

MAMÁ EN RED

49 años ago

Mamá en red

Entrevisté a Miriam hace algún tiempo. Su estado de salud cambió a lo largo de estos últimos meses pero cuando hablé con ella para saber si quería modificar algo, decidió que se publicase nuestra conversación tal cual. Por desgracia falleció hace unos días. Es nuestra homenaje a una mujer que nunca dudó en hablar de la enfermedad, de lo que sentía con mucha fuerza y realismo.

He dejado el artículo en el tiempo presente porque ella estará siempre presente en nuestros corazones al igual que cada una de las personas que ya no están. V.D.

 

Una vez más, las redes sociales me han permitido conocer a una mujer que tiene una vivencia en común con muchas otras (demasiadas): el cáncer. Sin embargo, la biografía de Miriam es distinta a la de las demás porque cada ser humano es diferente. Mamá en red es la historia de una mujer que quería ser mejor persona. Y, cuando parecía que todo iba como siempre había deseado, la enfermedad irrumpió en su vida…

Miriam es una mujer joven que habla del cáncer de una forma muy natural, muy tranquila. Periodista y técnica audiovisual, hace unos años puso en marcha su blog, Mamá en red*.

MAMÁ EN RED

Miriam y su sonrisa

Tu blog, Mamá en red, está dedicado a la familia. ¿Ha sido obvio hablar del cáncer al abordar temas sobre el mundo infantil, los papás y mamás?

No, al principio no pensaba hacerlo. Mi blog, por decisión mía, era un sitio amable, alegre, en el que daba una visión optimista y bonita de las cosas. De pronto, llegó el cáncer y hablar de él en Mamá en red me parecía como ensuciarlo, teñirlo de algo feo y triste. Con el tiempo, cuando fui aceptando la enfermedad y mi situación, sí sentí la necesidad de compartirlo y, como vi que además ayudaba de alguna manera a otras enfermas, lo tuve claro. He ido contando lo que iba sintiendo, viviendo y aprendiendo, y estoy muy orgullosa de haber servido de ayuda a muchas personas que me han escrito.

Dices que el diagnóstico fue como si “os cortaran de arriba a abajo”. ¿Nos lo explicas?

Pues es una sensación de ruptura en dos sentidos. El primero es la pérdida de inocencia. Antes de que el médico te dé la fatal noticia sabes que la muerte y la enfermedad están ahí pero lo ves como algo ajeno a ti, lejano. En cuanto te enfrentan cara a cara con el cáncer pierdes esa inocencia. Sales de la consulta con ella hecha añicos. Y de repente la conciencia que adquieres de la fragilidad humana es tan real, y además sobre tu propio cuerpo, que resulta abrumadora, tanto que duele. La segunda fractura se da también en ese mismo momento, en cuanto el facultativo pronuncia las palabras fatales. El tiempo se detiene para una misma mientras todo alrededor sigue su curso. Entras en shock, ni escuchas, ni entiendes… Son tantas emociones a la vez que tu cuerpo y tu mente son incapaces de digerir algo así de pronto. El mundo sigue girando a toda velocidad y tú te has quedado paralizada en ese instante. Es una sensación muy extraña.

¿Cómo pasaste estas fases de las que hablas (negación, aislamiento, ira, depresión) hasta llegar a aceptar la enfermedad?

Pues, para mí, fue un proceso muy difícil. Estaba en un momento muy bueno en mi vida y esto fue como un jarro de agua fría. Me pilló totalmente desprevenida y carecía de las herramientas emocionales necesarias para afrontar una noticia así. Pasé unos meses muy difíciles. Yo quería estar bien, aceptar la situación, tener fuerza… pero no encontraba la manera. Además, las recomendaciones de que si estás optimista tendrás más posibilidades de curarte hacen mucho daño y aún me hacían sentir peor. Finalmente, mi enfermera, quien ya había insistido muchas veces, se puso seria conmigo y me convenció para medicarme. Yo me había negado siempre, pensando que así mi lucha perdía valor o que sería más débil por recibir esta ayuda, pero estaba totalmente equivocada. Gracias a la medicación volví a ser yo misma, a tener ganas de hablar, de reír, de luchar…  Además, con el tiempo participé en un estudio psicológico de la Universidad Rey Juan Carlos y mejoré muchísimo más. Aprendí a gestionar mis emociones y a aceptar.

Has sentido rechazo por tus pechos durante años tras una agresión sexual cuando eras una niña. La reconciliación llegó tras haber sido madre. En un vídeo, hablas de la mutilación que representa la mastectomía. ¿No supuso ningún trauma despedirte de tus pechos? ¿Ni siquiera en la intimidad?

Fue un shock cuando el primer día ya me hablaron de mastectomía, no te lo voy a negar. Luego, una semana antes de la operación, sí reflexioné sobre el pecho que me iban a quitar, lo despedí y le dediqué un post. Pero la verdad es que me sentí liberada cuando me lo quitaron. El cáncer, supuestamente (porque luego ha vuelto), se iba con él. Además, mi postoperatorio fue fantástico y eso también ayudó. Y la verdad es que no ha sido traumático para mí. Yo me desnudo igual que antes, delante de mis hijas, de mi marido. Tuve que pensar mucho porque no estaba nada decidida con el tema de la reconstrucción.

De hecho, unos meses después de la mastectomía con vistas a la reconstrucción decidí hacerme fotos de mi ‘no pecho’ para tener ese recuerdo. Me apetecía hacerlo para recordar por lo que había pasado. En principio era algo para mí, no lo iba a compartir, pero luego al ver el resultado me gustaron tanto las fotos, me pareció que tenían tanta fuerza y belleza, que podían ayudar a mujeres que viven esto como un trauma. Así que decidí compartirlas en mi blog y en RRSS. Imagínate lo bien que me veo.

El cáncer volvió en poco tiempo. ¿Cómo viviste esta segunda vez?

Pues fue muy duro. En julio tenía resultados en los que estaba totalmente limpia y en agosto volvían a diagnosticarme un cáncer. Como la primera vez, fui yo misma la que lo detectó y acudí al médico. Lo digo para destacar la importancia que tienen las autoexploraciones. Me hablaron otra vez de mastectomía, de repetir la quimioterapia… Fue difícil, muy difícil, además el cáncer había mutado y esta vez me enfrentaba a un triple negativo. Pero rápidamente me recompuse, esta vez estaba mejor preparada y sabía a qué me enfrentaba, y estaba dispuesta a hacerlo. La sorpresa vino cuando también me diagnosticaron diferentes metástasis. Ahí todo cambió. El estadio IV no tiene nada que ver con los otros estadios.

Escribes: “¡Joder!, ya estaba preparada para superar en poco tiempo mi segundo cáncer de pecho, con alegría, con una sonrisa, pero no, eso no era suficiente. La prueba tenía que ser más difícil”. Te diagnosticaron metástasis. Leerlo es impactante, pero vivirlo… Me imagino, si es que se puede imaginar, que todo se derrumba a tu alrededor. ¿Qué pasa en tu cabeza como mujer y madre de dos niñas?

Pues, como te digo, me recompuse y decidí que esta segunda vez, conociendo el terreno, lo iba a hacer con la mayor paz y alegría que pudiera. Y no me esperaba para nada lo de las metástasis en tan poco tiempo. Una vez más, me cogió desprevenida. Recuerdo la consulta y que salí directamente a llorar al baño junto a mi marido. Me pareció tan injusto… Como digo en el texto que recoges, había aceptado de buenas maneras y con ánimo volver a pasar en poco tiempo por lo mismo, pero las metástasis cambiaban mucho los planes. Se paró el tema de la segunda mastectomía y nos centramos en estos tumores.

La quimio había demostrado no funcionar conmigo así que había que buscar ensayos innovadores en otros hospitales, cumplir el perfil, que me aceptaran… todo un mundo nuevo. El pronóstico del estadio IV del cáncer de mama no tiene nada que ver con el cáncer de mama a secas. Tuve que aceptar que a día de hoy no tiene cura y que con muchísima suerte puedo aspirar a cronificarlo, y ojalá lo consiga. También he tenido que lidiar con la realidad de que, a no ser que la cosa cambie mucho, tendré que estar medicada de por vida, con el daño que este tipo de tratamiento produce a nuestros cuerpos.

Lo que me quitan el sueño son mis hijas 

Pero lo que de verdad me quita el sueño son mis hijas. La aparición de las metástasis han hecho que me obsesione con el tiempo que voy a durar. Si vivo x años, mis hijas tendrán tanto. Es un pensamiento que me persigue bastante y la verdad es que todo me parece poco. Pero a la vez son mis hijas las que me dan la fuerza para luchar porque yo de alguna manera puedo aceptar que esto se acabe, me iría en paz. Pero no quiero ni me parece justo para ellas que se queden sin madre tan pronto. Por ellas voy a seguir lo máximo que pueda.

¿Cómo vives en tu día a día el linfedema?

Pues el caso de mi linfedema es un poco extraño. Yo acudo a un oncofisio desde antes de mi operación. Me prepararon allí para la cirugía y luego he seguido cuidando la cicatriz, el brazo… Y el linfedema aparece en el brazo bueno, en el que no me faltan ganglios. Una cosa muy extraña. Además, empecé con dolores, el brazo iba avisando pero nadie supo diagnosticarlo. Los tiempos de espera de la Seguridad Social han hecho que el linfedema empeore bastante hasta que he empezado la rehabilitación. Ahora confío en mejorar, pero en principio tendré que usar el manguito para siempre.

Tu cuenta de Instagram es un chute de energía aunque todos los días no sean buenos. ¿De dónde sacas tu fuerza, tu sonrisa?, ¿viviendo en modo mindfulness?

La energía y la alegría las saco, en primer lugar, de mis hijas. Es ver lo bonitas y graciosas que son, las cosas que me dicen… Me siento tan afortunada de ser su madre… Nunca me imaginé que iba a tener unas niñas así. Tan diferentes pero tan increíbles las dos. Los niños son un tesoro. Además soy muy afortunada, no me puedo quejar de nada. Tengo unos padres que me cuidan como nadie, un marido que es mi pilar emocionalmente y que es capaz de hacerme sonreir cuando peor estoy, unas niñas que no me las merezco, una familia que está conmigo en bloque, amigos al pie del cañón, apoyo virtual incalculable. Tengo casa, comida, no tengo problemas económicos, buenísimos profesionales cuidando de mí, medicinas… ¿Qué más puedo pedir? Es sabido que a mucha gente el cáncer le trae soledad, pobreza, incomprensión, rupturas… Algunas compañeras de Facebook no encuentran ni las medicinas en sus países. Yo soy una privilegiada. Y como comentas, el mindfulness me ha dado la oportunidad de disfrutar de todas estas cosas. De parar y de sentir de verdad todo lo bueno que tengo y de ser agradecida. Pero también de ser capaz de aceptar lo malo, sentirlo y admitirlo también como algo mío.

 

*mamaenred.com

 

Por: Valérie Dana

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