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Proyecto Karkinos Triple Negativo
Proyecto Karkinos Triple Negativo

Proyecto Karkinos

49 años ago

Proyecto Karkinos Triple Negativo

Recaudar fondos para la investigación aportando algo a la sociedad parece fácil pero no lo es. El Proyecto Karkinos Triple Negativo es más que una exposición de fotos, es el día a día de una familia que nos desvela su intimidad. 

Tomar fotos de la pareja es algo común, aún más en plena época de selfies. Pero tomar fotos de la mujer cuando está diagnosticada de cáncer, cuando está mal o sufre va mucho más allá. El Proyecto Karkinos Triple Negativo da a conocer una realidad, la del día a día de Manuela, paciente de cáncer, lejos de la enfermedad de color rosa que se vende a menudo. Una realidad que muchas de vosotras y vosotros conocéis, de la que se habla cada vez más (para bien) pero que solo las personas que la viven pueden llegar a entender.

Una exposición de fotos

En diciembre de 2015 el cáncer de mama se instaló en el hogar del fotógrafo documental Lucas Garra y su esposa, Manuela Monje. Tras salir de la consulta médica, él tomó una fotografía mientras besaba a su mujer. Esa imagen fue el origen del proyecto documental que se presentó en Badajoz el pasado 5 de abril. Y de un libro fotográfico que a modo de diario muestra la otra cara del cáncer de mama.

 

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¿Cómo ha surgido esta necesidad de tomar fotos de tu mujer?

Todo nació como un impulso, una reacción instintiva. Como fotógrafo entiendo que del mismo modo que fotografío los buenos recuerdos familiares también tiene que haber un lugar para los menos buenos. Lo que nació como una primera foto a la salida de la consulta del doctor fue creciendo diariamente hasta convertirse en el libro y la exposición Karkinos Triple Negativo. La necesidad de continuarlo y darle forma surge cuando entiendo que es necesario contar lo que se vive en un hogar afectado por la enfermedad. Algo a lo que no se suele tener acceso y que también es necesario dar a conocer ya que la enfermedad se ha dulcificado debido a las campañas publicitarias.

 ¿Ha sido una forma de aceptar la situación? ¿Os ha ayudado? ¿Te ha servido como terapia? 

Estoy convencido que de forma inconsciente a mí me ha servido como terapia. Pero nunca se convirtió en el recurso para aceptar la situación. Lo que te hace aceptarla es el agotamiento físico y mental al que somete a quien lo padece y a su entorno.

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P.- ¿Cómo se vive pasar a ser cuidador de la persona que amas? ¿Cuáles son las emociones que interactúan?

Cuando una enfermedad de este calibre se instala en el hogar remueve los cimientos y se instala un nuevo modelo de realidad. Golpea en lo más profundo y siempre llega la pregunta de ¿por qué?, cuando lo que deberíamos preguntarnos es ¿para qué? Es un gran momento para conocernos mejor y aprender.

Esta etapa la he vivido con mucha intensidad, especialmente por el esfuerzo mental que necesitas realizar para comprender y aceptar que tu pareja ya no es quien era. Su actitud, su carácter, su forma de comunicarse… todo cambia en ella. Son las consecuencias de la medicación.

Posiblemente he sentido las mismas emociones que Manuela: terror, miedo, pena, rabia, incertidumbre… Esto te genera un espacio mental personal, no físico. Un espacio muy íntimo. Sientes que ambos necesitamos ese área intransferible, ese silencio externo. Una jurisdicción que nos permita sobre llevarlo a nuestra manera.

A su vez, y por el contrario, se potencia ese contacto físico donde intervienen más las manos, los abrazos, los besos… también las miradas, más que las palabras.

¿Los cambios físicos de tu mujer te han afectado como hombre? Es una pregunta que puede parecer absurda pero muchos hombres se alejan de su pareja durante este proceso porque no pueden afrontarlo.

No es una pregunta absurda. Inevitablemente la quimioterapia y la cirujía deja una huella importante. No solo físicas, también psíquicas. El ”quimiobrain’ o “brain fog” (niebla del cerebro) no es una broma.

En lo físico Manuela, que siempre ha tenido para mí una hermosa figura, no fue mastectomizada. Ahora tiene varias cicatrices que la embellece de forma diferente y que cuentan esta parte tan importante de su historia. La huella física no me ha afectado pero sí ese “brain fog”. Su pérdida de memoria o concentración me confundían muchísimo.

Y por otro lado siempre he dicho que mi mujer sin pelo o con él muy corto estaba especialmente atractiva.

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¿Tu mujer ha aceptado que la sigas con tu cámara de inmediato? No es fácil ‘desnudarse’ de esta manera con el fin de enseñar su sufrimiento, sus miradas que hablan tanto, su estado, a desconocidos.

No cabe la menor duda de que si alguien tiene mérito y ha sido realmente valiente en este trabajo documental ha sido ella. Pocas personas se atreverían a mostrarse así. Es cierto que las imágenes pueden ser duras y remover al espectador, pero así es la realidad de esta enfermedad y así lo hemos vivido nosotros.

Cuando yo le propuse a Manuela que quería documentar su proceso y fotografiarla en cualquier momento del día, también le hablé de que no sabía qué podía ocurrir con el trabajo. Le comenté que tal vez terminase siendo una exposición, o un libro, y que tuviera en cuenta que esas imágenes las podría ver su familia, compañeros de trabajo o que incluso podrían llegar a ser proyectadas en algún festival de fotografía. Ella aceptó sin poner excepciones. Al contrario, me animó a hacerlo.

Además de la repercusión de este trabajo lo más importante de todo esto, lo más hermoso que ha podido suceder, además de que Manuela esté recuperada, es que de este documento ha nacido un maravilloso proyecto de investigación sobre la prevención del cáncer de mama que se desarrolla en los hospitales públicos de Badajoz, la ciudad donde residimos. Lo que nació como una fotografía hoy es una esperanza para miles de mujeres. Este desenlace nos hace pensar que ha merecido la pena mostrar la historia.

¿Qué falta a nuestra sociedad para entender una enfermedad como el cáncer, que da mucho miedo?

No creo que haya que entender la enfermedad. Hay que entender a los enfermos. Hay que ser realista. El cáncer da miedo. Está en juego la vida y conlleva un tratamiento difícil y duro. Lo que sí es importante comprender es que hay factores que diferencian cómo se vive la enfermedad. No todos los tumores, tratamientos y pacientes son iguales. Cada persona lo puede vivir y reaccionar a los fármacos de un modo distinto.

Los mensajes…

La sociedad ha integrado en su dialéctica mensajes como “el cáncer se cura”, “de esto se sale”, “ponte guapa y pelea para ponerte bien”, “yo tengo una amiga que lo tuvo y mira lo bien que está ahora”, “sé fuerte y lucha para curarte”. Entiendo la buena voluntad de las personas. Pero, todos estos mensajes, han calado hasta el punto de generar una situación de positivismo forzado en algunas pacientes que, en ocasiones, pueden provocar la sensación de no estar haciendo lo suficiente para curarse. Pueden sentirse culpables si se quedan todo el día en la cama o si no se ponen maquillaje y salen a la calle. Es como decir que no te curarás si no pones de tu parte.

Esto no va de peleas, luchas, guerreras o intenciones. Muchas se quedaron por el camino y estoy convencido de que hicieron lo imposible por seguir entre nosotros.

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 ¿Se comprende, se escucha al paciente de cáncer? ¿a sus familiares? ¿Los médicos tienen esta empatía de la que se habla tanto?

En el libro Karkinos Triple Negativo, aunque principalmente es un diario visual, también abordo aquellas cuestiones que rodean a la enfermedad desde diferentes perspectivas: social, económica, publicitaria, medioambiental… incluido el trato al paciente y la empatía de los profesionales de la medicina.

El cirujano de la Unidad de Mama en Badajoz, José Luis Amaya, decía en una entrevista hace unos años: “En las universidades se enseña a curar, pero no a tratar con los pacientes”. Esta afirmación es realmente interesante porque en general, salvo excepciones, existe un distanciamiento con el enfermo. He hablado con varios profesionales de la medicina y es una realidad casi impuesta por el día a día, el ritmo de trabajo, el número de pacientes o la rutina laboral que termina convirtiendo a cada enfermo en un expediente más.

He tratado de ponerme en la piel del especialista y también comprendo que algunos necesiten poner esa barrera médico/paciente para distanciarse y no empatizar en exceso para desarrollar bien su profesión. Pero esto no debería impedir ofrecer una mayor información.

Creo que poco a poco esto está cambiando, porque el paciente también lo ha hecho. Salvo las personas de una edad avanzada, hoy existe un tipo de pacientes o familiares más informados, más conectados y demandan más información. Necesitan respuestas en un lenguaje claro, sin tecnicismos que le obliguen a interpretar lo que quisieron decirle o a tener que buscar en internet qué significa Ki-67, Triple Negativo o ‘tratamiento neoadyuvante’. De los lugares dónde más he notado que se escucha y atiende al paciente con empatía, cariño y delicadeza ha sido en el hospital de día, donde se administra la quimioterapia.

¿Crees que un proyecto visual es necesario para tomar conciencia de lo que es de verdad el cáncer puesto que a menudo los medios nos transmiten o el drama total o una imagen muy rosa de algo que no lo es? Nos llamamos ‘La Vida en Rosa’ explicando que el cáncer no es de color rosa pero la vida sí lo puede llegar a ser…

La única manera de que alguien tome conciencia real de lo que es el cáncer o cualquier otra enfermedad de similares consecuencias es vivirlo en primera persona o muy cerca de él. Por desgracia el ser humano solo reacciona ante situaciones que le afectan de un modo directo. En varias ocasiones, con motivo de la promoción del libro, hemos escuchado a algunas personas decir la frase “Os felicito por lo que hacéis y os compraría el libro pero lo siento, el cáncer cuanto más lejos mejor”. Y respeto y entiendo su postura. Del mismo modo, quienes han pasado por esta enfermedad y han visto las fotografías se sienten muy identificadas y consideran muy acertado que una afectada haya decidido mostrarlo desde dentro. Por esta razón, los medios no suelen mostrar el proceso del cáncer. Muestran el desenlace, especialmente si es dramático.

Las campañas rosas…

Y las campañas rosas no reflejan en absoluto la realidad de la paciente. ¡Ya me hubiera gustado ver a mi mujer tan radiante y con tanta energía como las chicas que aparecen en los anuncios! ¿Dónde están las extravasaciones, las cicatrices, las extremidades hinchadas por la quimio o a piel pálida? La publicidad dulcifica la enfermedad… El dolor o el sufrimiento no vende productos.

Entiendo que el rosa es un color que ha unido a millones de mujeres en el mundo, ha visibilizado la enfermedad y ha generado una corriente solidaria en torno al movimiento del lazo. Hasta aquí todo bien. Es cuando rascas en la superficie y descubres que detrás se oculta lo que se denomina filantropía moderna. Aprovecharse de la solidaridad y la buena voluntad de las personas para generar un gran rendimiento económico.

Preguntas 

La pregunta es muy sencilla: ¿alguien sabe cuánto de lo recaudado por el movimiento del lazo rosa se dedica a la investigación? Siendo más preciso, ¿qué se investiga? De todo esto también hablo en el libro.

Soy fotógrafo documental. Creo en la fotografía, en lo que podemos contar a través de ella y lo que se puede hacer con ella. Yo he contado una parte muy íntima y real de nuestra vida. Manuela se ha desnudado física y emocionalmente ante la cámara. Hemos creado un libro por el que ha apostado Fundación CB. Ha sido la semilla de un maravilloso proyecto de investigación al que irá destinada la recaudación íntegra de su venta. Entre otros fines tratará de demostrar que es necesario bajar la edad de corte de las mujeres que entrarían en los programas de screening. Como siempre digo, no creo que mis fotografías vayan a cambiar el mundo pero quizás sí la vida de alguna persona. Con eso sería suficiente para darle sentido a lo que hemos hecho.

La pregunta que yo hago es ¿y ahora que van a a hacer los demás?

¿Esta exposición va a viajar en toda España?

Esa sería nuestra intención pero mover una exposición conlleva unos gastos que pocos están dispuestos a asumir. Por ahora Karkinos estará en el Museo Luis de Morales de Badajoz del 5 al 27 de abril de 2018. Todo lo que venga después será un regalo más para el proyecto.

Proyecto Karkinos

Por: Valérie Dana Fotos: Lucas Garra

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