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Supervivientes ¿y ahora qué?
Supervivientes ¿y ahora qué?
49 años ago

Supervivientes ¿y ahora qué?

Un centro médico especializado en poscáncer, una asociación en la que las propias enseñan a otras a que aprendan de sus experiencias y una comunidad virtual para que las personas que han superado un proceso oncológico hablan de calidad de vida son algunas de las iniciativas que se están llevando a cabo para que los supervivientes de cáncer también cambie el punto y aparte por el punto y seguido.

Afortunadamente, cada vez son más. Según datos del GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer), existen en España alrededor de un millón y medio de supervivientes de cáncer, personas que han dejado atrás los tratamientos para reincorporarse a su vida cotidiana. Empiezan su otra parte de vida, puesto que en ella el cáncer ha marcado un antes y un después.

“Cuando te dicen que tienes cáncer es un auténtico palo y crees que superarlo será una gran noticia. Y, obviamente, lo es. Lo cierto es que después del cáncer tienes la percepción -más clara que nunca- de que el tiempo se puede acabar, y ese conocimiento hace que no quieras desperdiciar ni un solo segundo. Dispones de un tiempo ‘regalado’ que aprovechas de un modo mucho más consciente, más intenso y con más implicación”, explica una superviviente de cáncer, Rosa Olmos, quien hace más de un año se embarcó en el ambicioso proyecto de crear Vidaria, un centro médico especializado en poscáncer, donde ayudan a los supervivientes a recuperarse de las huellas que deja la enfermedad. Y estas son más profundas de lo que pensamos, con secuelas no solo físicas, sino también psicológicas, emocionales, sociales, laborales… Necesidades difíciles de abordar y que en muchas ocasiones no están cubiertas.

“Cuando alguien pasa de ser paciente a superviviente entra en un terreno muy resbaladizo. Durante el cáncer todo es atención y tratamiento. En cambio, lo más común en los supervivientes es la sensación de desamparo y de ‘¿y ahora qué?’ o ‘¿a quién acudo?’. La gran necesidad es el seguimiento y el acompañamiento”, dice Rosa. Ella siempre ha creído que la actitud es clave para superar cualquier contratiempo, y la enfermedad lo es. Una actitud positiva ayuda, y mucho, a superar cualquier eventualidad. Hay quien se replantea su vida con cambios más o menos drásticos, y otros, como Rosa, que han decidido reemprender después del cáncer. “Recuerdo perfectamente la sensación que tuve el día que mi oncólogo me dijo que a partir de un momento determinado nos veríamos cada seis meses, que pasaba a revisión; ¡estaba curada!… Era una mezcla de alegría y vértigo”. Sin embargo, después de la buena noticia, durante los siguientes días, empezó a sentirse desamparada. “Primero, lo achaqué a que había estado muy cuidada y protegida durante el tratamiento”, explica; pero a eso se sumó no saber a quién acudir ante un simple resfriado, o si quería hacer una dieta saludable o consultar las dudas que tenía sobre su estado físico. “A mi oncólogo no le iba a molestar por un resfriado, y mi médico de familia no tenía conocimientos de los tratamientos recibidos y sus efectos secundarios… Resultó que durante esos seis meses” -comenta Rosa- “estaba en tierra de nadie hasta la siguiente revisión oncológica. En definitiva, constaté que, aunque te consideren ‘curada’, tienes una dependencia médica de por vida”.

Vidaria, la vida después del cáncer 

Fue entonces cuando empezó a buscar información y a formarse sobre el poscáncer. Descubrió que había una población en crecimien- to (más de un millón y medio de personas en España) y que no estaba atendida. Cubrir esa necesidad de atención integral fue el reto que le llevó a inaugurar Vidaria en septiembre de 2014. Este centro médico cuenta con un equipo multidisciplinar que trabaja de forma transversal para mejorar la salud de quien ha superado un cáncer. Con atención personalizada y un gran conocimiento sobre poscáncer, ofrece una gestión integrada de las diferentes especialidades. “Nos gusta hablar de ‘Medicina de la Persona’, que implica tratar a cada paciente con una visión holística”, señala Rosa. Una de las características de Vidaria, según nos explica, es que ha nacido de una experiencia como paciente y todos sus médicos y profesionales de la salud han tenido vivencias muy cercanas al cáncer en algún momento. ”Nace desde el paciente y para el paciente, teniendo en cuenta los antecedentes y las secuelas que ha dejado el tratamiento en cada uno de ellos”.

En Vidaria tratan las más frecuentes como la fatiga y el cansancio, los cambios metabólicos, la pérdida de capacidad cognitiva, los dolores articulares o la ansiedad. “Es importante que mediante el seguimiento de un médico internista, y de los diferentes profesionales de la salud que forman el equipo de este centro, el paciente recupere su forma física, pero aún más que haga una buena labor de prevención y una vida saludable”, explica Rosa. En este centro sanitario cuentan con profesionales que cubren las necesidades más demandadas por los pacientes que han superado un cáncer, como son la Medicina Interna, Dietética y Nutrición, Psicología, Osteopatía y Naturopatía, entre otras. El paciente tiene una primera visita con un internista con quien diseña su plan de salud. Durante esta primera cita, se elabora una historia clínica completa, “que no tendrá que repetir cuando tenga que acudir a otro profesional, que es algo que ocurre de forma muy habitual en el mundo poscáncer”, puntualiza Rosa. Las visitas médicas son presenciales. Cuentan con cinco consultorios y una sala de exploración independiente, diseñados para mejorar la comunicación entre el profesional y el paciente. Además, Vidaria también atiende consultas telefónicas; “de hecho, las recibimos de muchos puntos de España, y ya estamos preparando una plataforma online donde el paciente recibe respuesta directamente de ‘su’ médico, quien conoce su historia clínica”, nos cuenta.

Integra(das), las pacientes enseñan y aprenden

“El momento del alta médica algunas mujeres lo viven no con alegría ni como un final, sino con la ansiedad de que ya nadie va a ocuparse de ellas. Es cuando sienten que se quedan solas y que todos y todo va a volver a su vida anterior excepto ellas”, explica Aurora Izquierdo, creadora de Integra(das). Una comunidad pensada desde el voluntariado -de ahí viene (das)- para mejorar la  calidad de vida de las mujeres que, como ella, se han enfrentado a un cáncer de mama. “Queremos formar a la propia paciente en las materias que pueda necesitar y para que sepa a qué especialista acudir, además de cuáles son los hábitos más saludables que hagan más fácil su vida y le ayuden con su recuperación después de los tratamientos”. Aunque, una vez superada la etapa de atención sanitaria, hay un seguimiento específico y estrictamente sanitario de los supervivientes de cáncer, con los protocolos de revisiones y pruebas médicas necesarios, según señala Aurora, no se produce un seguimiento desde Atención Primaria ni desde la Unidad de Mama en lo referente a la calidad de vida del paciente. Así, no se tratan, por ejemplo, los efectos secundarios de la quimioterapia, las secuelas que pueden dejar algunas intervenciones, el linfedema, el cuidado de las cicatrices o la recuperación psicológica. “Todo esto siempre depende de la buena voluntad de tu médico de Primaria o del especialista que consultes”, afirma.

Como paciente de cáncer de mama sabe que el proceso que espera a una persona diagnosticada de esta enfermedad suele ser muy largo, de entre 18 meses y 3 años, dependiendo de si se va a reconstruir o no y de qué técnica se vaya a utilizar.“A partir de mi experiencia personal, observé que había unos vacíos asistenciales, o ‘agujeros negros’, como yo los llamo, donde la paciente se encuentra perdida y desorientada, y que suele ser entre una fase y otra del tratamiento o cuando hay una visión diferente por cada uno de los profesionales por los que es atendida”, cuenta Aurora. Por ello, Integra(das) pretende mejorar la asistencia prestada a las pacientes con cáncer de mama a través de la ampliación y el ajuste de los distintos canales de información, la coordinación entre profesionales, la ayuda de pacientes-tutores (que actuarían como “gestores de casos”) y, finalmente, el fomento del autocuidado mediante la progresiva adquisición de competencias (“paciente-experto”).  Y es que aunque la curación de la enfermedad (entendida como “que no aparezca de nuevo el tumor”)  es, hoy en día, lo más habitual en el cáncer de mama, las secuelas del tratamiento, tanto inmediatas como a largo plazo, a menudo constituyen una enfermedad en sí misma que, a pesar de ser asumida por muchas mujeres como el precio que ha habido que pagar por mejorar sus posibilidades de supervivencia, generan una disminución de la calidad de vida y unas repercusiones psicosociales considerables. Así lo explica en el documento que desarrolla el proyecto Integra(das) el Dr. Aguilar Jiménez, cirujano de la Unidad de Mama del Hospital Morales Meseguer de Murcia, quien, junto a su coordinador, el Dr. Luis Carrasco, da apoyo médico a este proyecto. “Integra(das) no es un sustituto de las asociaciones sino todo lo contrario, es un complemento para ellas. Su objetivo es incluir al paciente en el sistema, desde el propio hospital y colaborando con el personal sanitario”, aclara Aurora.

Solmevis, una comunidad virtual para los supervivientes

Otro interesante proyecto para los supervivientes de cáncer es el que une oncología y tecnología. Se trata de Solmevis, en el que están trabajando Ferran Moreno, oncólogo radiólogo del ICO de Bellvitge, y Pedro Luís Barbarà, informático de la Universidad Autónoma de Barcelona. “Una comunidad virtual para que los supervivientes de cáncer puedan comunicarse y apoyarse mutuamente después de haber superado la enfermedad y mientras esperan los controles médicos”, explican. Solmevis (Soporte On Line, orientado a Mejorar y hacer más saludable el Estilo de Vida de las personas Supervivientes de un cáncer) se enmarca en la web denominada Qualivida , que es un portal dedicado a potenciar actividades orientadas a la mejora de la calidad de vida de los ciudadanos, y en especial, de los supervivientes de cáncer. De hecho, “Solmevis es el primer proyecto de Qualivida, y esperamos añadir próximamente otros nuevos”, puntualizan sus creadores.  Realizado con la colaboración de la Fundación Fundacode, la Fundación Ramon Molinas y la Universidad Autónoma de Barcelona, el objetivo de este proyecto es difundir el conocimiento y la utilización de los tres pilares básicos de la calidad de vida: alimentación sana, actividad física y salud emocional. En esta plataforma virtual para la comunicación e intercambio de experiencias entre los supervivientes de cáncer hablan con total libertad y confidencialidad personas que hayan pasado por un proceso oncológico mediante un nickname y contraseña. “La idea inicial de Solmevis como foro de comunidad virtual de supervivientes de cáncer se mantiene; pero la idea es crear una nueva fase en la cual, y en colaboración con asociaciones de supervivientes de cáncer, se puedan dar respuestas y crear versiones orientadas a comunidades con un perfil más especializado”, concluyen los creadores de Solmevis.

Necesidades de los supervivientes de cáncer 

El Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer (resultado de una encuesta en la que participaron 2.067 supervivientes) del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) pone de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan las personas que han superado un cáncer.

Necesidades de salud

El final de los tratamientos no significa que el proceso oncoló- gico haya finalizado, ya que éste contempla revisiones médi- cas para garantizar el control de la enfermedad, la detección precoz y el tratamiento de posibles secuelas. Puesto que no existe nada que garantice que el tumor no vuelva a aparecer, el seguimiento médico adquiere gran importancia.

Las secuelas físicas que puede dejar un cáncer son amplias y variadas. Desde pérdida de energía y cansancio, hasta dificultades en el terreno sexual. Problemas en la micción, pérdida de memoria y concentración o dificultad para cami- nar o desplazarse son efectos adversos que puede dejar la enfermedad.

Necesidades psicológicas y sociales

El cáncer provoca un torbellino de emociones en la persona afectada, de tal manera que su manera de relacionarse con las personas de su entorno cambia, al igual que su forma de ver la vida. La difícil experiencia por la que se ha pasado provoca inevitablemente el miedo a la recaída en la mayoría de los supervivientes, así como episodios de angustia, ansiedad y preocupación. Preocupan los cambios físicos que la enfermedad ha causado, cómo les verá la pareja, cómo es la relación con los más allegados y cómo cambia el día a día. La enfermedad te hace aparcar algunas de tus aficiones, tus proyectos personales y la dinámica de tus relaciones sociales.

Necesidades laborales y económicas

Muchas personas que han tenido un cáncer se han visto forzadas a interrumpir su actividad profesional. La reincorporación al mundo laboral después de la enfermedad es un camino difícil, ya que debe ser una decisión tomada de forma reflexiva y autónoma y no como respuesta a presiones sociales y familiares o del equipo sanitario y el tribunal médico. La vuelta al trabajo puede generar sentimientos de discriminación o desigualdad debido a la enfermedad, la imposibilidad de trabajar al mismo ritmo que antes o continuar con los estudios que se han quedado aparcados. El cáncer puede ser causa de un impedimento en la promoción profesional o llevar directamente a la pérdida del empleo. Estos son motivos que pueden acarrear problemas económicos para los afectados, agravados por posibles gastos para material ortopédico, farmacéutico o ayuda en el domicilio.

Necesidades legales

El proceso oncológico puede generar muchas dudas legales sobre incapacidad laboral, prestaciones, ayudas sociales, excedencias, grado de discapacidad, cuidado de familiares o menores, faltas al trabajo por citas médicas, despidos improcedentes… También es el momento de abordar cuestiones como las negligencias sanitarias y las reclamaciones que puedan surgir derivadas de la situación sanitaria, así como la petición de una segunda opinión, cambio de hospital, atención médica en el extranjero o acceso a los tratamientos. A raíz del diagnóstico de un cáncer los pacientes pueden ver comprometidos sus seguros de vida y salud, procesos de adopción o la renovación del carnet de conducir.

Por: Esmeralda Mardomingo Fotos: Daniel Martín

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