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Una palabra. Una mujer. Una vida
Una palabra. Una mujer. Una vida

Una palabra. Una mujer. Una vida.

49 años ago

Una palabra. Una mujer. Una vida

El diccionario “Una palabra. Una mujer. Una vida.” subraya las diferencias de interpretación en el lenguaje que se usa de manera común hacia las pacientes de cáncer de mama metastásico. 

En España se detectan al año 26.370 casos de cáncer de mama, y a pesar de que la mayoría se diagnostican en estadios tempranos, se estima que un tercio evolucionará a estadios avanzados de la enfermedad. Se calcula que, de esos casos diagnosticados cada año, entre el 5% y el 10% ya presenta metástasis al diagnóstico inicial, lo que hace que este primer momento sea particularmente complicado, implicando que cada paciente requiera atención de manera personalizada.

Una palabra. Una mujer. Una vida. Marta Antelo, ilustradora; Patricia, La Chica metáfora, poetisa; Toñi Gimón, Vicepresidenta de FECMA; Amelia Nerín, paciente de CMm; Mónica Piñuela, Directora de Comunicación de Pfizer; y Dra Noelia Martínez, Oncóloga Médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal.

Una palabra. Una mujer. Una vida. Marta Antelo, ilustradora; Patricia, La Chica metáfora, poetisa; Toñi Gimón, Vicepresidenta de FECMA; Amelia Nerín, paciente de CMm; Mónica Piñuela, Directora de Comunicación de Pfizer; y Dra Noelia Martínez, Oncóloga Médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal.

Diccionario de Cáncer de Mama metastásico (CMm)

“Una palabra. Una mujer. Una vida.” es el título del diccionario de  CMm presentado con motivo del próximo Día Mundial del Cáncer de Mama metastásico el 13 de octubre.

Diferencias entre el cáncer de mama y el CMm

Su objetivo es subrayar las diferencias entre cáncer de mama y cáncer de mama metastásico con el fin de que el lenguaje utilizado comúnmente al dirigirse a las pacientes de esta enfermedad infunda comprensión y acompañamiento. Ha sido avalado por la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y realizado con el asesoramiento y la participación de Amelia Nerín, una paciente de CMm.  Este proyecto ha pasado un proceso de creación colaborativa para asegurar que la realidad y el aislamiento a los que se enfrentan las mujeres que viven con la enfermedad quedaran plasmados lo más fielmente posible.

30 palabras y expresiones 

El contenido del proyecto se basa en treinta palabras y expresiones que la sociedad general suele emplear para hablar sobre la patología o para infundir ánimos a las pacientes de CMm. Una definición que sintetiza por qué el significado es diferente para las mujeres que viven con la enfermedad acompaña cada palabra. “Decir que vamos a ganar la batalla, a veces, nos imprime un peso emocional que supone una carga adicional a la enfermedad”, explica Amelia Nerín, “somos conscientes de que no vamos a curarnos, así que nuestro propósito no es vencer, sino poder vivir el máximo tiempo posible con la enfermedad”.

Poemario ilustrado 

“Una palabra. Una mujer. Una vida.” tiene forma de poemario ilustrado. Ha sido desarrollado en colaboración con tres poetas y tres ilustradoras. Han puesto su talento a disposición de las necesidades de las pacientes para mostrar la realidad que viven en su día a día. 

Construir un conocimiento 

Este diccionario responde a las necesidades de construir un conocimiento general alrededor del CMm. Se ha detectado que las pacientes normalmente viven momentos de incomprensión, dificultad de comunicación y sentimientos de aislamiento y marginación en su día a día. “La sociedad y los medios de comunicación están muy acostumbrados a hablar de cáncer de mama”, afirma Toñi Gimón, vicepresidenta de FECMA, “pero no explican que el cáncer de mama puede ser metastásico y es completamente distinto de las fases previas”, añade.

Hablar de la cara más complicada de la enfermedad 

“La mayor parte de la comunicación actual se centra en mensajes positivos sobre la superación del cáncer de mama, pero nunca mencionan la cara más complicada de la enfermedad”, afirma la doctora Noelia Martínez, Oncóloga Médica Especialista en cáncer de mama del Hospital Universitario Ramón y Cajal. “Muchas mujeres que viven con cáncer de mama metastásico nos comentan en las consultas que no se sienten reconocidas en las campañas y en la información que se difunde sobre la enfermedad, porque el foco siempre es el cáncer de mama, pero de la fase avanzada no se menciona nada, y las diferencias son muy grandes”, añade. 

Cuatro de cada 10 españoles no saben que es el CMm

“Una palabra. Una mujer. Una vida.” responde a la necesidad de hablar de la enfermedad a la población general que se puso de manifiesto tras una encuesta1 realizada por Pfizer entre la población española. Cuatro de cada 10 españoles no saben que es el CMm1. El desconocimiento sobre esta patología se subraya aún más cuando el 93% de los encuestados respondieron que sí sabían lo que es el cáncer de mama, dejando patente la necesidad de diferenciar las fases de la enfermedad. 

Una realidad distinta

“La comunidad científica y las asociaciones de pacientes necesitan que todos trabajemos para que esta enfermedad se reconozca y la sociedad asuma que estas pacientes presentan realidades distintas”, admite Mónica Piñuela, Directora de Comunicación de Pfizer España. “Por ello, el diccionario de CMm refleja cómo, sin quererlo, nos dirigimos a las pacientes desde la ignorancia otorgándoles una carga emocional que no deberían llevar”.

Distribución 

Este diccionario estará disponible a través de la red de asociaciones de pacientes integrantes de FECMA.

 

1Encuesta sobre el conocimiento sobre cáncer de mama metastásico en la población general adulta en España, realizada por Pfizer España entre octubre y diciembre de 2017 en el territorio nacional de España a una muestra de 2.400 personas. La metodología de investigación ha sido cuantitativa online a través de un cuestionario semiestructurado. Nivel de confianza 95%, margen de error 2%. Técnica de recolección de datos CAWI, técnica de análisis: estadística descriptiva y desagregada por tipo, CCAA, género, edad y densidad de población.

 

 

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