Ahora todo hubiera sido diferente, mamá

 

Por Esmeralda Mardomingo

Quién nos lo iba a decir, contando tu historia en una revista… Pero, casualidad del destino, conocí a la revista La Vida en Rosa, la revista para pacientes con cáncer en la que ahora trabajo, justo el día de tu cumpleaños, el 7 de mayo de 2013.

Te escribo porque quiero que sepas que el presente en la investigación y tratamiento de esta enfermedad pinta mejor que el pasado y el futuro, sin lugar a dudas, es prometedor. Aunque sigue muriendo gente cada día. Dicen los expertos que habrá más casos de cáncer porque cada vez vivimos más y esta es una enfermedad vinculada al envejecimiento celular.

En casa, como en otras muchas, hemos vivido el cáncer y conocemos bien su cara. Mucho antes de que te diagnosticaran cáncer de mama, el abuelo –tu padre- murió de cáncer colorrectal. Hoy, lo más probable es que eso no hubiera sucedido. En aquel momento ni idea del gen K-ras ni, por supuesto, de la actual clasificación molecular de este tumor que lo divide en cuatro subtipos diferentes con diferentes repercusiones terapéuticas. En el caso de la abuela, con cáncer de páncreas, el pronóstico hubiese sido algo similar al que tuvo en su día. Malo.

En tu caso, mamá, quiero decirte que en cáncer de mama las cosas sí hubieran sido muy diferentes a las que te tocó vivir. Esas “quimios” que mataban células –buenas y malas- a cañonazos se están convirtiendo en terapias que apuntan con su flecha solamente a su diana, el tumor. También son menos tóxicas y se están aminorando sus efectos secundarios. Las nauseas y los vómitos de momento siguen, aunque menos. Todavía recuerdo cómo te ponías con tan solo acercarte al Hospital de La Paz. Es pura sugestión, te decíamos. Pero tu cuerpo ya reaccionaba con vómitos ante lo que se le avecinaba, una nueva sesión de “quimio”. En poco tiempo, en lugar de intravenosa la “quimio” será subcutánea, como se pone la insulina; o incluso es posible que desaparezca y se generalice el uso de la inmunoterapia para combatir el cáncer con nuestras propias defensas.

Tus últimos ciclos de tratamiento para intentar frenar la metástasis fueron de Taxol. Ingresabas un día en el hospital y te lo “enchufaban” a la vena. De lo fuerte que era, si se escapaba una vía, podía dañar el tejido. Por eso, las enfermeras que te lo ponían eran muy experimentadas. Ahora se está intentando cronificar la metástasis con lo que se considera una de las innovaciones terapéuticas más relevantes en diez años, un tratamiento combinado de pertuzumab con el actual tratamiento (quimioterapia + Herceptin).

No obstante, metástasis sigue siendo una palabra tan temida como entonces y con la que nos familiarizamos a partir de tu dolor de hombro. Mamá –decíamos en casa– será por la descalcificación de los huesos, tendinitis o alguna dolencia menor, pero no queríamos pensar en que fuera metástasis. Y lo fue.

Actualmente, existen ensayos clínicos en los que participan mujeres con cáncer de mama metastático para probar nuevos medicamentos que les alarguen la supervivencia o les den mayor calidad de vida. Entonces, no te ofrecieron esa posibilidad.

Ahora, también entiendo mejor tu dolor. La metástasis ósea es de lo más doloroso que existe, así lo afirman expertos de la Sociedad Española del Dolor. Igualmente, en esto se ha avanzado mucho. Existen recursos suficientes para que los pacientes no sufran dolor y vivan en mejores condiciones. Y no son solo fármacos opioides. Tú siempre fuiste muy reticente a tomarlos –no quiero ser adicta, decías– y aguantaste tus fuertes dolores prácticamente sin analgésicos. Eso no debe ser así porque ahora se cuida mucho que la paciente mantenga en lo posible su calidad de vida.

Los avances en cáncer de mama en estos últimos 16 años –el tiempo que hace que no estás aquí– han sido muy importantes. En ningún tumor, la investigación ha avanzado tanto. Para empezar, aunque el tamaño cuenta, ya no es como antes porque ahora lo determinante para el tratamiento es el “apellido” del cáncer de mama. A cada subtipo, le administran uno diferente y específico. Las pacientes no reciben el mismo tratamiento, depende de si su tumor sobreexpresa la proteína Her2 o no, si es hormonal, metastático… en esto caminamos hacia la medicina personalizada.

Otra diferencia importante del momento actual con el que te tocó vivir, es que tú no tuviste la oportunidad de que te tratara un equipo multidisciplinar, tan solo tu oncólogo –estupendo, por cierto–. Aunque fuiste una mujer positiva y vitalista, con una fuerza que nos dejabas a todos boquiabiertos, en algunos momentos hubieras agradecido las recomendaciones de un médico rehabilitador que te explicara como prevenir el linfedema o la atención de un psicooncólogo. Sobre todo cuando sentiste que tu sexualidad se terminaba y tenías 49 años.

Todo esto ya existe en las Unidades de la Mama que tienen muchos hospitales. En ellas, el oncólogo trabaja en coordinación con muchos más especialistas para dar una atención integral a las pacientes. Su papel es más activo que antes y ahora hay muchas asociaciones para ayudarles y asesorarles. Una de sus recomendaciones es que cuando acudan a consulta vayan acompañadas –igual que siempre ibas tú– y lleven una lista con todas las preguntas y dudas que tengan para que el médico se las aclare. El oncólogo, si es buen médico, además de intentar atajar y controlar la enfermedad, se preocupa también de su estado emocional.

Siempre fuiste muy coqueta y el estado físico te importaba mucho. Pero no tuviste ni la opción de reconstruir tu pecho. Afortunadamente, ahora sí la hay y con unos resultados muy buenos. En tu caso, te tuviste que apañar con una prótesis externa que tuvimos que comprar en una tienda de ortopedia de la zona de Lista. Desde luego, no servía para subir el ánimo. Ahora todo es diferente. Hay maquillaje, cremas, pelucas, pañuelos, ropa… numerosos productos y artículos específicos para que las pacientes de cáncer se vean y sientan mejor. Y, además, mucho más cómodo por Internet.

Para terminar, lo que más te preocupaba, tus hijas. Somos mujeres de nuestro tiempo y como tantas otras nos hacemos nuestras revisiones pertinentes para una detección precoz. Otra diferencia contigo, que no fuiste al ginecólogo a su debido tiempo.

Salvo contadas excepciones, mamá, lo que sigue igual es la humanidad y entrega de los profesionales sanitarios que tratan a los pacientes con cáncer. A ti te trataron como si fueras su única paciente, con mucho cariño y comprensión. Aprovecho para decirles, una vez más, ¡gracias!