Por Javier Granda Revilla

¿Cómo elegir la aplicación que necesitamos cando padecemos un cáncer?

La oferta es infinita. Disponemos de cientos de miles de apps de salud al alcance de nuestro teléfono móvil. ¿Cómo se diseñan, cuáles son verdaderamente útiles para el paciente de cáncer? Expertos y pacientes nos lo detallan.

La doctora Ana Casas, paciente de cáncer y presidenta de la Fundación Actitud frente al cáncer opina que las apps para pacientes “tienen un impacto de entrada, pero que no se mantiene”. El motivo, en su opinión, es que existe un exceso de información que puede conseguirse de muy diversas formas. “Yo no me pondría ahora a hacer una, a no ser que la app sea muy, muy específica, tal y como está la situación de aplicaciones en el mercado. Si no, la descargas y ahí queda: solo usas cuatro o cinco de las decenas que tienes en el teléfono”, explica.

Novedoso abordaje a través de apps

La doctora Casas es miembro de SOLTI, un grupo cooperativo de investigación innovadora en cáncer de mama, que ha desarrollado una app para el ensayo clínico HOPE. “Sirve para que las pacientes se incluyan en este estudio, de cáncer de mama metastásico, y que dirigimos el doctor Aleix Prat y yo. Es una app muy útil: la paciente incluye sus datos de registro y de historia clínica que, al ser validados, permiten incorporar más información. Es un instrumento para seguir una tarea muy concreta”, detalla. Su participación en la app se ha centrado en el desarrollo de diferentes módulos.

La experta destaca este novedoso abordaje, “porque se basa en el empoderamiento de las pacientes, que se autorreclutan en el ensayo clínico. No tienen que esperar a que el médico les pida que entren en el estudio. Y, al mismo tiempo, hacemos una aportación extraordinaria de genómica, porque disponemos de los mejores tests del mercado para biopsia sólida y líquida”.

Además de SOLTI, el grupo de investigación GEICAM también avaló en 2016 la app Diana para pacientes de cáncer de mama, que ahora se está actualizando.

Una app para todo

Inma Escriche es paciente de cáncer de pulmón y vocal y delegada en Madrid de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) y utiliza la app A tu lado “básicamente por la lista de preguntas al oncólogo y porque permite notas sobre el dolor, agenda o programación”.  También recomienda Oncoapp, por la cantidad de información que contiene. Fue creada por los oncólogos del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid, aunque no se actualiza desde 2018. Inma también utiliza Fissios para sus ejercicios respiratorios, “con buenos consejos y buenos vídeos. Para la medicación, utilizo dos: Medicamentos accesibles plus y Medisafe. La primera indica incompatibilidades en función del perfil del paciente y proporciona consejos. Medisafe tiene alarmas que indican cuándo tomar la medicación y cuándo reponerla antes de que se termine. Es bastante útil”.

Para el manejo del dolor, utiliza Manage my pain. “Es una buena aplicación que sirve para apuntar cada vez que se manifiesta, con múltiples parámetros que quedan registrados y permiten sacar listados”, resume.

¿Cómo debe ser una buena app de salud?

Julio Jesús Sánchez es miembro de la junta directiva de la Asociación Salud Digital. Además, es gerente de Proyectos de Transformación Digital de Telefónica. En su opinión, una buena app tiene que reunir características en tres sentidos: utilidad, usabilidad y seguridad y privacidad.

En cuanto a la utilidad, subraya que una app de salud “debe ser creada pensando en el paciente y cómo puede ayudarle. La usabilidad es clave, el coste de aprendizaje para el paciente debe ser lo más pequeño posible”, por lo que es fundamental un buen diseño. Y no debe olvidarse la privacidad, porque los datos de salud “son especialmente sensibles”.

El experto recomienda apps ya citadas de apoyo al paciente, como A tu lado y Diana, así como Contigo. En el aspecto preventivo de la enfermedad, recomienda Dejar de fumar. En ayuda al diagnóstico, apunta SkinVision, para cáncer de piel.

José Miguel Cacho, portavoz de la Asociación de Investigadores en eSalud, añade que una app de salud debe tener en cuenta numerosos parámetros, como la pertinencia, la validez, la fiabilidad, la transparencia de la información, la usabilidad, la interoperabilidad y la seguridad.

Respecto a sus apps preferidas, remite a la lista que publica anualmente la Fundación iSYS. Destacan, entre otras, Escuela de Pacientes-Aula de Cáncer de Mama, DearMamma, Chemowave y Cancer.net Mobile. Esta última es la que ha desarrollado en castellano la Asociación Americana de Oncología Médica (ASCO), dentro de su programa Cancer.net. Permite gestionar citas, hacer recordatorios de toma de medicamentos, recibir información o hacer un seguimiento de los síntomas.

Por último, es fundamental que los datos que proporcionan las apps procedan de fuentes fiables y validadas, algo que no sucede en muchas ocasiones, tal y como puso de manifiesto un estudio de Salumedia Tecnologías publicado en 2018. Arantxa Sáez, paciente y presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides, añade otro aspecto clave: para diseñar estas apps, es obligatorio contar con los pacientes.

Apps

  • SOLTI: gestiona la participación de pacientes en los ensayos clínicos del grupo SOLTI
  • Diana: acompañamiento de pacientes de cáncer de mama
  • A tu lado: ayuda a pacientes de todo tipo de cáncer
  • Oncoapp: información y consejos personalizados para pacientes y familiares
  • Fissios: disminuye la probabilidad de padecer complicaciones respiratorias, con vídeos
  • Medicamentos accesibles plus: información actualizada de medicamentos
  • Medisafe: gestor de medicamentos
  • Manage my pain: ayuda para dolores crónicos
  • Cancer.net: información y herramientas de gestión diseñadas por ASCO
  • Contigo: app para mujeres con cáncer de mama
  • Respirapp-Dejar de fumar: consejos y trucos de la AECC para dejar de fumar
  • Skin Vision: app de pago para detectar cáncer de piel
  • Escuela de Pacientes-Aula de Cáncer de Mama: guía de salud de la Escuela Andaluza de Salud Pública
  • DearMamma: información básica sobre cáncer de mama, con diferentes recursos
  • Chemowave: para pacientes que reciben quimioterapia, con información sobre efectos secundarios
  • Radar COVID: una app indispensable a día de hoy
  • Vivir con un cáncer infantil: registro diario para acompañar a lo largo de la enfermedad
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