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Las asociaciones de pacientes son entidades sin ánimo de lucro destinadas a ofrecer apoyo, formación e información sobre una enfermedad a pacientes, familiares, clínicos, asistentes, instituciones, organismos públicos, medios de comunicación y sociedad en general.

¿Qué pueden hacer estas asociaciones por las personas afectadas por cáncer?

Estos son algunos de los beneficios que las asociaciones de pacientes pueden reportar al paciente oncológico:

  • Apoyo a enfermos y familiares durante el periodo de hospitalización.
  • Resolución de los trastornos psicológicos que surgen a lo largo del tratamiento y convalecencia (ansiedad, reacciones de rechazo).
  • Interlocución entre el profesional sanitario y el paciente o familiares.
  • Comunicación con otros pacientes que hayan superado la enfermedad mediante la organización de grupos de apoyo.
  • Orientación para la reincoporación laboral y social del paciente.
  • Sensibilización social sobre la problemática asociada a la enfermedad.
  • Información actualizada sobre la enfermedad tanto en lo relativo a la prevención y tratamiento de la misma, como sobre sus aspectos sociales, clínicos y experimentales.

¿Qué actividades y acciones desarrollan estas asociaciones?

La actividad de las asociaciones de pacientes no solo se circunscribe al entorno del paciente. La concienciación social es otra de sus metas fundamentales, como parte de una visión integral y conciliadora de la enfermedad. Disponen para ello de distintos recursos y medios humanos:

  • Residencias y pisos de acogida para familiares desplazados.
  • Equipo humano y técnico adaptado a la asistencia a domicilio.
  • Psicólogos especializados en estrategias de comunicación entre el profesional sanitario y el enfermo y familiares.
  • Expertos en cuidados paliativos y en la educación sanitaria de los cuidadores.
  • Servicio de asesoría y gestión de ayudas sociales. Información sobre recursos sanitarios y económicos.
  • Campañas informativas a la sociedad.
  • Acciones sociales para mejorar la asistencia y servicios sanitarios.

¿Por quién están formadas estas asociaciones?

Por lo general, las asociaciones de pacientes se componen de socios (ya sean pacientes, familiares, o personas sensibilizadas con la enfermedad), que contribuyen a su financiación, sin olvidar a los voluntarios y profesionales con experiencia -médica o psicológica- en el tratamiento de la dolencia. Todos ellos trabajan conjuntamente según las pautas acordadas en los estatutos de la asociación, que suenen ser accesibles a cuantas personas lo soliciten.

 

* Información de Grupos de investigación y asociaciones de pacientes en oncología de la Colección Oncovida

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