Entrevista a Edith Desmarais

Por Valérie Dana |Ilustraciones: Edith Desmarais |Foto: Olivier Denis

Cada persona es un mundo. Cada persona que padece un cáncer es un mundo. ¿Por qué? Porque cada una va a vivir la enfermedad en función de las experiencias que ha conocido hasta ahora, de su manera de abordar la existencia según sus valores, y sus heridas también.

Mirar a su alrededor es descubrir a personalidades que nos enseñan a explorar caminos que quizás nunca hubiéramos tanteado. En sus vídeos y en su cuenta de Instagram, Edith Desmarais nos ofrece a veces la imagen de una mujer fuerte, sonriente y alegre y, en otras ocasiones, su fragilidad es palpable. Por eso, escuchar a las diferentes personas que padecen una enfermedad sea cual sea es tan importante. Porque nada se puede generalizar cuando abordamos la cuestión del sufrimiento. Si se habla mucho de tratamiento personalizado, tratar desde la individualización la parte emocional y sus necesidades es también capital si queremos de verdad prestar atención a los individuos.

Edith Desmarais no se exponía nunca en las redes sociales antes de padecer cáncer en 2018. Empezó a compartir en ellas una vez acabados sus tratamientos. “Hacía chequeo médico una vez al año desde mis 26 años porque tenía un perfil de riesgo; me habían visto unos quistes
en un costado de mi pecho, pero no evolucionaron. En septiembre de 2017, hice una mamografía y todo iba bien. Seis meses después empecé a notar bultos otra vez, pero como no había aparecido nada raro seis meses antes, no le di importancia. Al volver en septiembre de 2018, descubrieron tres tumores de tres centímetros cada uno. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, busqué testimonios de pacientes y lo que encontré era muy triste y me provocaba ansiedad. Además la estética no estaba cuidada.

MADAME BOOPS

Trabajé durante 30 años en la industria de la moda y desde siempre me han gustado las cosas bonitas, los colores. Al caer enferma, me he enfrentado a un mundo gris, austero, y es lo que me ha empujado a poner mi granito de arena. Al iniciar mis tratamientos, hice películas: por ejemplo una en plena quimio en modo star, desfilando con mi perfusión en los pasillos del hospital. Otra fue el remake de mis fallidas vacaciones en el hospital con la participación de mis amigos; también el crecimiento de mi cabello durante un año. Quería compartir mi experiencia y el detonante fue un comentario de mi madre que ha padecido tres cánceres; me dijo antes de que empezará la quimio que no era para tanto… No me podía creer que hubiera olvidado lo duro que era y por esta razón he creado estos vídeos. De hecho, no quería olvidar, quería tener un recuerdo de este periodo de mi vida, que sin duda ha sido el momento más duro de mi existencia.

No me encontraba nada atractiva, estaba muy debilitada. Por trabajar en moda, la apariencia siempre ha sido importante para mí. Antes de caer enferma, fui estilista para Chanel durante siete años. Realizar estas minipelis fue una manera de demostrarme que era capaz de hacer otra cosa que simplemente ser atractiva. Me he descubierto además un potencial cómico, y el resultado ha sido terapéutico. Siempre he dibujado, pero me olvidé de ello durante los tratamientos porque estaba francamente mal. Al terminarlos, he vuelto a la ilustración con comics para contar mi historia, pero a veces no conseguía representarme a mí; eso motivó la creación de Madame Boops. Soy yo pero con pechos en forma de corazón.”

Dibujar, otro modo de expresión quizá más directo, más sencillo –para los que tienen este don– que las palabras con que nos podemos atragantar en ciertas ocasiones. “Recurro a Madame Boops cuando el pudor me impide hablar.”

PRESENTIDO

Edith vive en París desde hace 30 años. Dejó su país, Canadá, y no estuvo presente cuando a su madre le diagnosticaron la enfermedad. Consciente de lo que tuvo que pasar sin su hija a su lado, también “siempre supe que me iba a tocar también. El cáncer que padezco no es hereditario pero lo presentí. Mi madre vive en Canadá, yo en Francia; nuestros estilos de vida son muy diferentes.
Tenía la sensación de hacer todo bien, me cuidaba, pero a pesar de ello me ha tocado. Mi enfermedad no es genética, pero la medicina llega hasta donde llega hoy en día y quizá en unos años se descubrirá la razón”.

LA APARIENCIA

El tema de la apariencia es delicado. Tanto para las mujeres como para los hombres, la imagen es lo que se ve primero y tenemos la mala costumbre de juzgar a los demás en función de ella y de valorarnos en primera persona según lo que vemos en nuestro espejo. En nuestra vida cotidiana y desde muy jóvenes, se puede considerar una obsesión para muchos. Cuando surge un cáncer, según los procedimientos, la apariencia se ve arrastrada también y no es fácil aceptarlo desde nuestra propia mirada, desde la de los demás y porque a menudo ya no podemos dar marcha atrás. Al empezar su primera quimioterapia, Edith se cortó el pelo, “sabía lo que me esperaba y volví a llevar el pelo corto como cuando tenía 20 años. Me ha permitido hacer la transición. Le pregunté a mi hijo, de 17 años en esa época, si aceptaba afeitarme la cabeza. La hija de mi pareja estaba presente ese día también y le pedí que tomase fotos de la sesión.
Fue muy duro para mí porque no quería llorar delante de mi hijo, puesto que considero muy fuerte que los hijos vean llorar a los padres. No quería que se sintiese incómodo, pero él mismo notó mi estado. Se afeitó la cabeza antes y eso me dio fuerza; llevaba un corte estilo Jackson Five. Al principio no se atrevía, iba poco a poco; le cogí la mano y le dije: ‘no lo dudes, adelante, pero diviértete haciendo dibujos extraños’. Me hizo un corte estilo iroqués, luego otro en modo Tintín, para acabar ambos calvos. Ha sido el primer paso para conseguir que un episodio dramático sea positivo. A raíz de esta experiencia, nos hemos acercado aún más. El segundo detonante en mi vida fue el día que mi otro hijo decidió grabarme y no me sentí tan avergonzada como me lo imaginaba. Es más, me divertía. Una vez terminados los tratamientos, empecé y poco a poco me sentí más segura, haciendo bromas frente a la cámara.”

REENCONTRARSE CON UNA CIERTA SERENIDAD

Edith ha pasado por cinco operaciones y es lógico preguntarse hasta dónde alguien puede aguantar, sabiendo que en su caso personal la última intervención tuvo lugar en junio pasado. “No soporto más el dolor; mi cuerpo se tensa hasta para un sencillo análisis de sangre. Al principio todo iba bien, pero con el paso del tiempo no puedo más. Solo quiero pasar a otra cosa. Me imagino que por esta razón solo un 30% de las mujeres eligen reconstruirse. Es demasiado largo y doloroso. Durante todo este proceso, he perdido mi despreocupación. Una amiga me decía que ya no era la misma que antes. No supe reaccionar en ese momento quizá por cortesía o porque me intimidó. Pero luego estuve tan furiosa. ¿Cómo no cambiar? Obviamente he cambiado al igual que todo el mundo. Con la experiencia traumatizante que he vivido, es imposible que sea la misma. Solo quiero volver a sentir la despreocupación que no será idéntica a la de antes, pero quiero sentirme liberada y vivir mi vida de mujer”.

COMUNICAR SIN ASUSTAR

¿Un cáncer es el fin de todo? Es lo que pensó Edith al recibir el diagnóstico en un momento muy dulce de su vida. “Finalmente no es así; a lo largo del tratamiento y a pesar de estar calva y de haber tenido una reconstrucción inmediata pero fea, me he sentido casi la misma. El cambio fuerte se hizo notar cuando empecé la hormonoterapia. Si durante el primer año y pese a los efectos secundarios conseguí tener relaciones sexuales, a partir del segundo fue más difícil. De hecho, quiero abordar estos temas porque creo que un 85% de las mujeres bajo
esta terapia sufren de problemas genitourinarios, lo que es enorme. Hice mi formación en el Hospital Gustave-Roussy y tuve la oportunidad de conocer a la ginecóloga, oncóloga y sexóloga Marion Aupomerol. Hicimos vídeos juntas porque necesitaba comprender lo que me estaba ocurriendo y así compartirlo con más mujeres en la misma situación. Muchas de ellas dejan sus tratamientos porque quieren volver a recuperar un cierto confort de vida. Pero sabemos hoy en día que la hormonoterapia disminuye el riesgo de recidivas del cáncer de mama. Es increíble porque hay mujeres que prefieren arriesgarse a recaer en lugar de tratarse para tener una mejor calidad de vida. Lo admito, no es fácil, pero existen soluciones para mejorar este aspecto de nuestra vida.”

Comunicar sin asustares la apuesta de Edith, que lo consigue con mucho talento y delicadeza. Se ha dado cuenta de que la palabra y las decisiones de algunas mujeres con muchos seguidores en redes sociales pueden llevar a otras a adoptar ciertas decisiones y jugarse la vida. “Liberar la palabra es importante; respetar las elecciones de cada persona lo es igualmente, pero durante mi prácticas en el hospital me asusté al ver que tantísimas mujeres abandonan sus tratamientos. Decidí proponer soluciones a mis semejantes para dar a conocer lo que está a nuestro alcance para paliar los efectos secundarios.” ¿El oncólogo habla de sexualidad? No, porque no es su especialidad y para muchas no es tan fácil abordar un tema tan íntimo en medio de la tempestad en la que parece que todo lo que componía la existencia hasta la fecha ya no es tan relevante. “Los oncólogos también tienen sus propios miedos y aprensiones; hay temas que no les gusta abordar. Con algunos no hay problemas, pero con otros resulta imposible. Por eso hay que consultar a un especialista.”

UNA COMUNIDAD BONITA

A Edith le hubiera gustado tener acceso a perfiles como el suyo cuando fue diagnosticada. Fue más bien un momento de recogimiento para ella, que se quedó con su familia y sus amigos ante todo. “Tenía miedo de conocer a otras personas en la misma situación, quizá era una
forma de negación, pero cambié con el paso del tiempo y me di cuenta de que existían muchas cosas fantásticas.” Después de eso, se sintió capaz de abrirse a las diferentes asociaciones y a los demás. Lo que sí ha averiguado es la bonita comunidad que se ha creado en torno al cáncer, sea de mama o de otros tipos de tumores. “Venimos a compartir nuestros testimonios e intercambiar, porque detrás de la pantalla se encuentran verdaderas personas. He llegado a conocer a varias de ellas y algunas se han convertido en amigas. También a veces estas amistades son difíciles porque nunca sabes lo que va a ser de nosotras aunque asimilemos que todos somos mortales, los que padecen una enfermedad y los que no.”

LA IMPORTANCIA DE VIVIR OTRAS EXPERIENCIAS

Existen experiencias pensadas para personas que padecen cáncer que son maravillosas porque vuelven a dar confianza en la vida y en uno mismo. Edith lo ha vivido en primera persona gracias al proyecto de Christine Janin –médica y alpinista, fue la primera mujer francesa
en alcanzar el techo del mundo, el Everest (8.848 m), en octubre de 1990, y la primera mujer del mundo en llegar al Polo Norte sin medios mecánicos ni perros de trineo en mayo de 1997– À chacun son Everest. Tras proponer recursos terapéuticos a niños con cáncer, ha decidido dedicar también espacios de bienestar para mujeres. “Esta experiencia ha provocado un cambio enorme en mí; fue muy intenso porque estaba acabando mis tratamientos, había tenido mi primera operación, estaba harta de todo y de todos… Conocí a mucha gente estupenda y luego empecé a descubrir más asociaciones. A raíz de eso, puse en marcha mi propia asociación, Boop Project, cuyo deseo es comunicar de manera positiva y moderna en torno al cáncer con sentido del humor, que, ojo, no son bromas. No entiendo por qué cuando se quiere comunicar sobre cáncer, tiene que ser lúgubre.”

“LA OCASIÓN HACE AL LADRÓN”

Volver a una actividad laboral no siempre es posible; también depende mucho del tipo de trabajo, de cada persona y de sus limitaciones. Edith se ha abierto nuevos campos de posibilidades a raíz de las diferentes vías que ha ido explorando. Deseaba cambiar de trabajo y se
ha propuesto un nuevo reto ayudada por dos iniciativas magníficas. “Hice una formación en comunicación digital y otra de paciente colaboradora en cancerología en la Universidad de los pacientes. (El socio paciente puede dar testimonio de una experiencia personal de la enfermedad, que le ha permitido adquirir un conocimiento detallado, tanto de la enfermedad en sí como de la vida cotidiana vivida con esta enfermedad y afectada por ella –tratamiento, recorrido asistencial, reembolsos y gastos de bolsillo, etc.–: se puede desear transmitir esta
experiencia y este conocimiento a otras personas, tanto profesionales como pacientes o responsables de la toma de decisiones. Hay cuatro áreas principales de implicación para los socios pacientes: Enseñanza, Educación terapéutica del paciente, Investigación y Cuidados –
enlace entre el paciente y el equipo asistencial–.

La Universidad de los Pacientes de La Facultad de Medicina de La Sorbonne, fundada en 2010 por Catherine Tourette-Turgis, es la primera universidad del mundo que ha diseñado titulaciones para pacientes que desean que su
experiencia de la enfermedad sea reconocida y transformada en competencias y conocimientos en beneficio de la comunidad). Lo hice para dar sentido y cuerpo a mi nuevo empleo con el fin de trabajar en un hospital y acompañar a personas que han sufrido la misma patología. Es una nueva profesión, con pocos empleos, pero está genial. Aprendemos siendo enfermos y luego validamos estos conocimientos gracias a la enseñanza y las clases de vulgarización que recibimos de médicos y profesores. Así podemos explicar la enfermedad a otras personas diagnosticadas que quizá no han entendido todo durante las consultas. Además, por haber padecido un cáncer en primera persona, el elemento de la confianza está muy presente y es como si estuviéramos en familia. Recibir esta formación me permite controlar también el mensaje que voy a transmitir. No doy mi opinión como persona, sino como profesional.”

EMPEZAR DESDE CERO

Esta nueva aventura ha obligado Edith a volver a empezar desde cero. La reconversión significa aceptar ser una novata o novato a cualquier edad con sus consecuencias.

“Antes tenía un buen sueldo, pero tuve que empezar desde abajo otra vez. Al cabo de un año, encontré un trabajo en una red de hospitales públicos en la que fui la primera paciente comprometida. Estoy encargada de desarrollar la alianza de pacientes en los programas de educación terapéutica. Es decir, que actúo como coach o formadora de pacientes, sean cuales sean las patologías. Si un paciente que sufre un cáncer, una esclerosis múltiple o cualquier otro trastorno quiere dar su testimonio a otros en la misma situación, mi papel es acompañarle y formarle. Es mi oficio en esta red de centros hospitalarios. ¿Por qué lo he elegido? No quería dar consultas a pacientes porque a mi alrededor fallecieron varias mujeres, algunas de mi promoción universitaria, y decidí que tenía que protegerme porque cada desaparición es un palo.

Además trabajo una vez por semana en el Instituto Curie, donde me encargo de dar a conocer lo que existe dentro del mundo laboral durante y tras un cáncer, no solo para los pacientes, sino también para el personal sanitario, para mejorar sus prácticas, porque a menudo no saben cómo orientar a los pacientes. De esta manera pueden abordar estos temas, porque son muchos los que se quedan sin recursos económicos por culpa de su enfermedad o que deben esperar meses antes de recibir sus indemnizaciones.”

REINVENTARSE

Aunque ya no trabaja en el universo de la moda, Edith no ha dejado de utilizar su lado creativo para ejercer sus diferentes actividades. Ha sabido aprovechar su talento para ayudar a los demás y reinventarse. “Mi talento de ilustradora lo he puesto al servicio de la salud. Dilvulgo información a través de mis dibujos en libretas destinadas a personas con el fin de que comprendan fácilmente temas relacionados con la sanidad como pueden ser cánceres genéticos, la diabetes de tipo 1, la hormonoterapia, por ejemplo. No estoy tan lejos de mi anterior oficio.”

Ser resiliente es una de las características de Edith, al igual que muchas de sus compañeras de viaje. Nos demuestra lo fuertes que podemos llegar a ser pese a las dificultades a las cuales nos enfrentamos. “Es instinto de supervivencia y ganas de ayudar con el deseo de que
todo sea más fácil para las siguientes que van a vivir la misma experiencia. Es porque tuve que luchar tanto que hoy en día me he convertido en una experta del mundo laboral. He aprendido de mis errores y quiero facilitar la vida de los demás. Cuando organizo grupos de palabras, me doy cuenta de la angustia de muchas mujeres que no tienen un trabajo remunerado y no pueden contar con la ayuda de nadie… Todo lo que hago da sentido a mi existencia, es muy enriquecedor y salgo adelante porque acumulo los trabajos, tengo 5. Aunque soy fuerte, soy extremadamente frágil. Sigo con una gran debilidad física, un cansancio crónico y debo protegerme. Mi deseo en 2024 es simplificar mi
universo profesional. También cuidarme mucho porque, siendo una socia paciente, escucho muchas cosas; a veces me enfrento a la muerte de otros pacientes o noto que algunas de las mujeres están llegando al final de su vida. Por esta razón estoy pensando volver a ver a un psi- cooncólogo, lo que no hice durante la enfermedad, sino después y en un periodo muy corto.”

VENCER LA PEREZA

A pesar de los numerosos mensajes que florecen en redes sociales y que no invitan a las mujeres en general a acudir a las campañas de prevención, Edith, por su experiencia y la de tantas otras mujeres, tiene otra opinión. “Deja tu pereza a un lado y no dejes de ir a los cribados porque te pueden salvar la vida. Un cáncer detectado en su estadio inicial se cura mejor y puede evitarte pasar por tratamientos complicados y traumatizantes. Aunque solo sea para, quizá, evitarte una mutilación, merece la pena acudir a tu médico.”