Cáncer y amistad… dos palabras que casan bien

 

El cáncer irrumpió en la vida de Elena, cuyo universo es el diseño de estampados, pero también en la de su querida amiga, la periodista Estefania Ruilope (Chefi más adelante), el 16 de enero de 2017 y ella nos lo explica con mucha filosofía en su cuenta de Instagram. Y ahora en el Studio de Sally Hambleton en Madrid. Unión entre dos mundos, el pintado y el real… Al igual que el cáncer.

Sarcoma*. ¿Sabías lo que era?

No, no lo sabía. Quizá tuviese una vaga idea, pero no sabía ni que eso era cáncer.

¿Qué era el cáncer para ti?

Una cosa global, no estaba muy al día de los tipos. Se escucha mucho hablar del cáncer de mama, cáncer de colon, cáncer de pulmón, pero ya está. Realmente yo no asimile que tenía cáncer hasta muchos meses después del diagnóstico porque nadie me dijo “tienes cáncer”. Tenía (tengo) un sarcoma. Aunque el médico me lo explicó, no quise asociar sarcoma a cáncer.

¿Qué pasaba por tu cabeza cuando escuchabas antes del diagnóstico la palabra cáncer?

Asimilé que tenía cáncer casi un año después. Se hablaba de un tumor y no lo asociaba a cáncer. Como mi enfermedad no es tan habitual como otros tipos de cánceres… Falta mucha información. Además, hay pocos especialistas en sarcoma. Tengo la suerte de vivir en Madrid y aquí hay algunos, pero no es lo habitual. Pensé durante mucho tiempo que era una página que iba a pasar. Que sería una operación y después se acabaría. Pero no, porque los resultados de las pruebas no eran limpios. Y me dijeron que debían darme quimioterapia. Y allí te despiertas y te das cuenta de que sí, tienes cáncer. Mi proceso ha sido muy diferente a la persona que recibe un diagnóstico de cáncer de mama o de pulmón y sabe inmediatamente a qué se enfrenta.

 

Y este 16 de enero, ¿qué pasó? ¿Cómo llegaste a consultar?

Tenía un bultito en la escápula derecha, un tipo de lipoma (bola de grasa). Tuve tres niños bastante seguidos y quizá los embarazos hicieron que me descuidase un poco. Engordé, adelgacé y no estaba muy pendiente de esta parte de mi cuerpo. Cuando tuve a mi tercer hijo, mi marido me dijo que el bulto había crecido mucho. Yo, muy tranquila, decidí consultar pero cuando acabase la lactancia. No me dolía y estaba convencida que me lo iban a quitar como me pasó anteriormente con otro que tenía en la mano; en este momento el de la espalda parecía no tener importancia.

«Tienes un tumor»

Fui a ver un traumatólogo. Me hicieron una resonancia y al recibir los resultados, no veía nada extraño. Una vez pasada la Navidad, fui a su consulta con mi bebé de cinco meses en brazos. Y él me dijo de una manera muy normal: “tienes un tumor”. Me comentó lo que veía en la imagen pero sin más… Había que ver si era benigno o maligno. Le pregunté qué iba a pasar si era maligno. Y, de repente, dejé de escuchar, porque él tampoco sabía mucho más, y me marché de la consulta.  

Salí de los nervios, llamé a mi madre. Tenía una sensación extraña. Me pasaba algo horroroso que necesitaba contar pero, ¿cómo hacerlo sin asustar a mi gente? Tampoco tenía información… Pero ese día, y es fortuna la mía de tenerla en mi vida, escribí a Chefi. Su padre es médico y gracias a sus consejos, me puse en contacto rápidamente con el que es mi actual oncólogo en el Ruber Internacional. Todo fue muy ágil a partir de allí. Se cogió a tiempo y fue mucha suerte.

El sarcoma es una enfermedad rara. ¿Te sentiste desprotegida al saberlo?

Sí, la verdad es que sí.

¿Eres de las pacientes que se informan mucho para saber todo sobre su enfermedad? ¿O lo justo para entender lo que te pasa?

Soy muy curiosa para muchas cosas pero sobre mi enfermedad no me gusta indagar mucho. Me da mucho miedo. Muchas veces buscamos cosas que son erróneas, que te confunden, que te asustan… Me ha pasado y en esas ocasiones iba a ver a mi oncólogo con pánico. Él siempre me ha aconsejado no leer estas cosas. No somos expertos en la materia y a veces tendemos a equivocarnos. He investigado para encontrar información contrastada y rigurosa que me informe y no me asuste. No me puedo permitir temblar. Necesito que las cosas me las cuenten personas que saben del tema.

¿Te cuidabas antes? ¿Has hecho cambios radicales en tu vida? ¿Notas algún cambio?

He hecho cambios. Pensaba que antes me cuidaba, pero no era así. No tomar galletas e ir al gimnasio, querer estar delgada, no significa cuidarse. Teniendo niños, el tema es mucho más amplio. A raíz de la enfermedad he dado un giro bastante grande. He empezado a interesarme en temas de los cuales pasaba olímpicamente antes. Por ejemplo, la alimentación. Antes corría demasiado y no estaba nada selectiva a la hora de la compra. Buscaba la comodidad. Eso ha cambiado. Ahora leo las etiquetas y cuido mucho lo que compro en casa intentando comer lo más sano posible. Cuando estoy fuera, no me comporto de manera obsesionada porque la idea no es volverse loca. Este cambio se ha hecho a nivel familiar, no solo personal porque estoy enferma.  No me he convertido en Gwyneth Paltrow pero he incorporado pequeños cambios que me parecen positivos. Me veo con más fuerzas. Comer mejor, estar más relajada, hacer ejercicio me permiten afrontar la vida de otra manera.

¿Cómo se afronta la relación de pareja?

Ha sido y es una experiencia dura. Es un huracán tremendo. Primero asimilarlo yo, luego él, asumir su parte… Yo padezco la enfermedad, puedo parar en seco pero él no porque tiene que seguir tirando del carro, de su mujer, de sus hijos y eso es complicado. Hemos aprendido un montón; quizá él piense que no es así porque todo va tan rápido entre el trabajo, la familia, la vida…

¿Fuisteis al psicooncólogo?

En un principio sí, pero rápidamente vi que no era para mí. Tuve un bajón fuerte en Navidad porque asumí que tenía cáncer y que la situación era complicada. En este momento, me planteé seguir con la terapia. No sabía muy bien qué hacer. La idea de ir cada semana a hablar de mi enfermedad y de mi pena no me convenía. Yo necesito todo lo contrario. Levantarme cada día con ilusión teniendo algo que hacer. Ayudar a otras personas me da esta energía vital que tanto me mueve. Lo idóneo es seguir con mi vida, tener proyectos: eso me da una gasolina tremenda.

¿Y el papel de madre?

La peor parte de la enfermedad ha sido tener que dejar a un lado el papel de madre. No poder cuidar de ellos, volver del hospital tan cansada que me veían en la cama. No ser la misma de antes, no poder tirarme al suelo con ellos, eso me mata. Lo he llevado muy mal y cuando lo puedo hacer, soy feliz.

¿Te dejas ayudar, aceptas delegar? ¿Es algo nuevo?

Me ha costado porque pedir ayuda no es algo que me encante. Me gusta hacer yo misma las cosas. Afortunadamente tengo a personas estupendas a mi alrededor. Soy madre, tengo tres hijos, quiero poder con ellos.

Y los peques, ¿cómo lo viven?

Mis hijos tienen respectivamente 6, 4 y 2 años. Me han visto con el pelo corto, con y sin peluca, con el porth-a-cath. No preguntan mucho, me dicen que prefieren el turbante, por ejemplo. Mi hijo no es preguntón, lo sabe y lo da por hecho. Lo que sí creo que les marca mucho es cuando llegan del colegio y me ven en la cama.                                                                                                                                             

¿Sigues creando?

No he tenido más remedio que parar durante un año. Durante la enfermedad me he preguntado qué iba a hacer de mi vida y decidí estar más presente en las redes sociales. No para dar consejos de cómo se debe comer o vestir una porque no me veo en el papel, pero sí para posicionarme como una persona que puede dar apoyo a otras que lo pasan mal -como yo- en un momento dado. Y seguir con mis estampados dando a conocer mi trabajo por esta vía también. Quiero realizar dibujos que pueda ofrecer a empresas o marcas para que parte de las ganancias vayan a la investigación del sarcoma [se puede ver su trabajo aquí]. 

¿Qué te aportan las redes sociales?

Antes de la enfermedad estaba presente en Instagram pero de manera muy esporádica. Sigo otras cuentas de personas que padecen cáncer y me han ayudado mucho. Estoy encantada de poner mi grano de arena y aportar algo a personas que están en un momento difícil. Antes no estaba mucho en estas cosas. Me alucina ver cómo se mueven las redes sociales, es una buena herramienta para dar voz.

¿Estás enganchada?

[Se oye el sí rotundo de Estefanía y nos reímos todas]. Pues sí, porque quiero dar auge a lo mío.

Tienes una pandilla de amigas/os muy presente. ¿Seguir con tu vida hasta dónde puedes llegar es una necesidad para sentirte viva más allá de la enfermedad?

Totalmente, hago como si no pasase nada. Esta semana, por ejemplo, que me debo hacer un TAC, en lugar de agobiarme, pienso que voy a estar a solas con mi marido en Madrid.

¿Siempre has sido tan positiva?

No, antes no era una persona positiva para nada. Era más bien negativa, insegura, miedosa.

¿Es la enfermedad que te ha cambiado tanto?

Así es.

¿Ahora no tienes nada que perder?

Exacto.

Estefania, cuando tu amiga te anuncia que tiene cáncer, ¿cuál fue tu primera reacción?

Realmente no dijo ‘tengo cáncer’. Nos escribió en el chat que tenemos con otra amiga, ‘voy al médico’. Y luego ‘me han dicho que tengo un tumor’. Fue cómo, ¿pero qué dice? Te quedas gélida. He tenido la enfermedad cercana a mí porque la han padecido tíos míos. Pero nadie joven. Cambias el chip automáticamente. Si lo tenemos, a por todas y ya está. Preocupada, por supuesto, pero venirte abajo… Y si te pasa, que sea fuera de ciertas miradas. Es un mal trago para ella pero para nosotros también. Hacemos turnos para que no esté sola y cuando su marido no puede acompañarla, estamos con ella.  Cuando Elena recibió el diagnóstico, estaba presente y fue duro. Lo recuerdo perfectamente. Cuando entró el doctor, salí para dejarlos a solas. Y cuando regresé estaba llorando como una magdalena.

Elena añade que este día le habían dicho que la operación no había salido tan bien como ella pensaba. Las imágenes no estaban limpias y eso significaba quimioterapia… y cáncer.

¿No estamos preparados para este tipo de acontecimientos?

Nunca. No estamos preparados para este tipo de noticias. Es empezar de nuevo. Es verdad que la vida te da bofetadas. Lo que me ha pasado con Elena es que, por haberlo vivido con miembros de mi familia, he sido más rápida en levantarme. Mi filosofía de vida es no quedarme lamentándome durante meses. Hay que buscar lo mejor para hacerle frente. Elena ha mejorado muchas cosas a raíz de la enfermedad. Nunca hubiera pensado que pudiera convertirse en trending topic, ¡jamás! Es muy reservada y lo era mucho más antes. Ahora cuenta casi todo lo que le pasa y eso antes era impensable. Dentro de lo malo, hay cosas muy buenas.

El cáncer, aunque lo padezca ella, te hace mejor persona. Hay días que me levantó quejándome… Pues se me pasa enseguida. Relativizas muchas cosas. Algunas de sus seguidoras son personas de mi entorno y les ocurre lo mismo.

Vuestra amistad tiene un largo recorrido. ¿De qué hablas cuando la ves? Es una pregunta que muchas personas nos hacen… ¿Cómo tratar de repente a una persona querida que tiene una enfermedad? ¿Qué les dirías?

Una de cada tres personas va a tener cáncer en su vida. Nos va a tocar más o menos fuerte, pero todavía es una palabra que impone mucho. Elena y yo somos amigas desde hace 20 años. Para empezar, a no ser que ella quiera hablar del tema, yo le cuento de todo. Hay que normalizar. Es como cuando te deja tu pareja. No puedes hacer monotema, porque así no vas a ninguna parte. En nuestro chat en común, le preguntamos cuando no sabemos de ella, pero lo normalizamos.

Elena añade que cuando no está bien, prefiere estar sola, reponerse, recurrir a su madre y luego charlar.

Elena, ¿puedes decir que eres mucho más fuerte que nunca lo que hayas podido pensar de ti en toda tu vida?

Sí, nunca lo había pensado hasta tu pregunta. Creo que sí.

[Y Estefanía lo confirma diciendo que sí].

Como periodista todoterreno que eres, ¿cómo percibes el cáncer en los medios? ¿Reflejan la realidad? ¿Entiendes que exista nuestro medio?

Los medios no reflejan la realidad y entiendo perfectamente vuestro trabajo. Lo he hablado con algunas de mis jefas, creo que se podría hacer de una manera bonita pero vendemos una vida irreal. El cáncer, por desgracia, no encaja. Se trata si hay un personaje conocido que lo sufre, pero no se ayuda lo suficiente.

¿Te das cuenta del amor y del cariño que transmites en cada uno de tus comentarios?

Siempre hemos sido muy cercanas. La amistad es mucho más que estar en redes sociales, comentar y echarnos unas risas. Me siento muy orgullosa de mi amiga. No sé cómo reaccionaría en su lugar. Ha tenido días mejores y peores, pero no la he visto decaer nunca. Su actitud es muy importante. Mis amigos van conmigo hasta el fin de mundo, estén enfermos o no. Es parte de mi carácter. No lo pienso cuando comento sus post. No lo hago con esta intención, me sale así. Me da igual que tenga cáncer, antes hacía lo mismo. Ahora se ha hecho público por Instagram, nada más.

Solo se vive una vez… y a cualquiera nos puede pasar, no hay que olvidarlo.

 

*Un sarcoma es un tipo de cáncer que se origina en tejidos como los huesos o los músculos.