El cáncer visto del lado del cuidador: levantar una pirámide

Por Lucas Garra

Pararse a analizar la vida y también la muerte da mucha pereza. Y es que vivimos demasiado deprisa, pendientes de cuestiones que nada tienen que ver con el significado que debería tener la palabra vivir. A esto añadimos la pesada losa que supone conseguir aquellos objetivos que consideramos sumamente importantes e imprescindibles para aumentar o alcanzar nuestra felicidad: un trabajo, una vivienda, una pareja, una familia… Y aunque estos sean los cimientos clásicos para construir una vida, quizás encontrar ese estado que nos permite darle el valor real a cada cosa tendría que ser el primer objetivo a alcanzar.

La píramide de Maslow 

El psicólogo Abraham Maslow afirmaba que nuestras acciones nacen de las motivaciones que tenemos para cubrir determinadas necesidades, las cuales se ordenan atendiendo a la importancia que tienen para nuestro bienestar. Se trata de una teoría que habla de la motivación y de las necesidades del ser humano que nos llevan a actuar de un modo u otro. Maslow estableció una jerarquía según la cual, para poder satisfacer las necesidades más elevadas, primero hay que hacer lo propio con las más básicas. Así lo planteó en la que se conoce como pirámide de Maslow. Esta teoría fue publicada en su libro Motivation and Personality en 1943, y a pesar de los años transcurridos sigue siendo un punto de referencia en los estudios del comportamiento humano.

¿Qué necesitas para ser feliz? 

Lo que el también humanista buscaba era conocer qué hacía la gente más feliz y qué se podía hacer para autorrealizarse. La conclusión fue que las personas poseen la capacidad de alcanzar sus objetivos siempre que el entorno les favorezca, pero que esos objetivos de autorrealización solo podrían conquistarse si antes se habían logrado otros cuatro más básicos: los fisiológicos (alimentación), de seguridad (física, de empleo o de salud), de afiliación (amistad, relaciones sexuales) y de reconocimiento (éxito y respeto). Un objetivo solo se podría conseguir si antes se había superado el peldaño anterior de la pirámide.

Un día caes de la pirámide, 

Cuando la suerte y el esfuerzo diario durante años te ha permitido cubrir las necesidades básicas, tratas de forma inconsciente de subir un nuevo escalón en esa pirámide. Pero, ¿qué sucede cuando uno de esos escalones que creías afianzado se rompe en cuestión de segundos y caes casi hasta la base de la pirámide? Algo así me ocurrió el 23 de diciembre de 2015 cuando escuché el diagnóstico que el doctor le daba a Manuela, mi mujer: cáncer de mama Triple Negativo.

se acaban los planes… 

Mi pirámide se derrumbó. Todo se vino abajo. Los proyectos fotográficos, los talleres que impartía, el complicado mundo laboral, las aspiraciones y planes de futuro, los problemas del presente y los fantasmas del pasado, la preparación de las siguientes vacaciones, el arañazo del coche, el color de la pintura del salón, la puerta del armario descolgada, el desorden en la habitación, el polvo en la estantería, la lentitud del wifi, la lámpara fundida, la marca del café…

…Y todo se  relativiza

Ya no había planes a corto o largo plazo. No había más que un discurso, una prioridad, un objetivo. Nada tenía tanta importancia en nuestras vidas como el valor de la propia vida. Había caído hasta el primer piso de la pirámide de Maslow. Del mismo modo que cada persona es diferente por cuestiones culturales, educativas, de experiencias o entorno, así son también nuestras reacciones ante las distintas situaciones a las que nos enfrentamos.

“Esto es solo un veredicto, no una sentencia”

Abracé a Manuela y le dije. «Esto es solo un veredicto, no una sentencia”. Cuando salimos de la consulta saqué mi teléfono y tomé una fotografía. Del mismo modo que guardo imágenes de momentos hermosos de nuestra vida también quería conservar el peor. Esa imagen sería la semilla del proyecto fotográfico que día a día iría construyendo alrededor del proceso por el que Manuela pasaría.  Posteriormente se convertiría en el reconocido libro Karkinos Triple Negativo y en el impulso para poner en marcha un proyecto de investigación sobre la prevención del cáncer de mama, dirigido por la oncóloga Raquel Macías desde el Hospital Público Universitario de Badajoz.

Emociones a flor de piel 

El tacto y la vista se convertirían en pocos días en las herramientas principales de interacción entre Manuela y yo. Una vez agotadas y repetidas todas mis palabras, expresiones y pensamientos hasta la saciedad, aún sabiendo que no solucionaban el problema, entendí que la presencia, la compañía, la escucha, los abrazos, besos y caricias aportaban mayor bienestar o consuelo a Manuela que cualquier recomendación que pudiera darle. Entendí que tanto ella como yo habíamos construido en nuestra mente un lugar donde no cabían las palabras, solo las emociones y los sentimientos.

Un refugio

Decía el poeta Horacio Flaco que la ira es una corta locura. La ira me duró pocos días, pero creo que el concepto de locura perduró algo más en el tiempo. Con el paso de las semanas y meses brotarían otras fases de mayor duración y menos llevaderas. Los problemas en el trabajo se sumaron a una situación difícil en el hogar que me arrastró a un desastroso estado emocional. Podría definirlo como una depresión que me mantuvo varios meses de baja y con varias visitas a la psicóloga. 

La fotografía como terapia 

De forma inconsciente me refugié en la fotografía desde el primer momento. Creo que esa fue mi verdadera terapia. Tomaba imágenes casi a diario. A veces una y en ocasiones decenas o centenas. Terminé comprendiendo que esto me ayudaba a aceptar y entender mejor la nueva realidad. Me daba la oportunidad de ocupar mi tiempo y mi mente y, a la vez, de estar cerca de Manuela para lo que necesitara. A través de las imágenes recorría todas las etapas que ella atravesaba. Los paseos, los estados de ánimo, las visitas, los gestos, el tratamiento, los cambios físicos, las sensaciones, los enfados, los deseos, el dolor, la rabia y su cariño.

Marido, padre y cuidador 

La montaña rusa nos llevaba del llanto a la risa y viceversa. Nada de hacerse el duro, nada de ser la columna vertebral de un hogar. Éramos cuatro: nosotros dos, nuestro hijo y la cámara. Ya no solo era su marido y el padre de Lucas o su cuidador, también me había convertido en el biógrafo temporal de nuestra familia, una posición que me permitió conocer mejor lo que había detrás de esta enfermedad. 

“Entendí que la presencia, la compañía, la escucha, los abrazos, besos y caricias aportaban mayor bienestar o consuelo a Manuela que cualquier recomendación que pudiera darle”

Informarse 

Cuando Manuela dormía, pasaba las horas leyendo o buscando información sobre lo que rodeaba al cáncer de mama. No solo sobre tratamientos o consecuencias, también sobre la perspectiva social, medioambiental, económica, política, publicitaria o humana. Todo esto me ayudó a entender por lo que Manuela y las mujeres como ella atravesaban. A comprender lo que hay detrás de la enfermedad, a conocer el posicionamiento de la sociedad y de los especialistas y a descubrir que, a través de la filantropía moderna, esta enfermedad servía de beneficio económico a millares de empresas alrededor del mundo. Así se gestó y nació el libro de Manuela.

El entorno

Ser padre y esposo conlleva unas responsabilidades que van ligadas de forma intrínseca a ese papel. Un papel que asumes desde el principio y que consideras idéntico al de tu pareja. Pero la nueva realidad hace que sobre ti recaiga una carga procedente del entorno exterior. Frases como “ahora tienes que ser más fuerte que nunca”, “eres tú el que tienes que tirar del carro”, “que ella no te vea mal para que no se venga abajo”… pueden generar una mayor presión al acompañante que le podría hacer derrumbarse más.

El acompañante no es un superhéroe 

Nunca he considerado que el acompañante necesite ese tipo de consejos. Se presupone que harás lo que esté en tu mano para que todo resulte más llevadero. Pero, cuidado, quien acompaña no es un superhéroe. No activa poderes sobrenaturales cuando la situación lo requiere. Al igual que la enferma, también necesita ayuda, apoyo y comprensión. Porque dar consejos es fácil, lo difícil es actuar.

Misma necesidad de escucha que el paciente 

Por eso sentía una gran felicidad cuando mis amigos me llamaban para preguntar qué tal estaba yo y me llevaban a tomar un café con la única intención de escucharme, de dejar que me expresara y liberar un poco mi carga.Y es que la situación hace que puedas sentirte incluso ignorado porque todas las atenciones van dirigidas a la paciente. Se dan demasiadas cosas por supuestas. Como pensar que no ser tú el enfermo te impone unas pesadas obligaciones y la capacidad de soportar todo ese peso. Esto me lleva a recordar la cantidad de veces que a lo largo de mi vida he escuchado: “tú eres muy fuerte y puedes con todo”. ¡Cuánta responsabilidad!

Karkinos Triple Negativo

En el libro afirmo que el cáncer de mama no es tan rosa. Y no lo es para la paciente ni tampoco para su pareja e hijos, porque la enfermedad transfiere su onda expansiva invisible a todo su entorno. Una onda que se difumina cuanto más se aleja, y es en el hogar, entre sus paredes, donde esa explosión se concentra con mayor intensidad golpeando a cada miembro de forma diferente. Cada persona soporta el impacto como puede y en eso la personalidad y el carácter influye mucho. Puedes ser un especialista en explosivos pero si no estás bien equipado para las consecuencias de la detonación, el peligro es enorme.

“Todos creemos que nunca nos va a tocar hasta que te pasa a ti”

La realidad es que nunca aprendimos cómo se protege uno de semejante impacto. No nos enseñaron pero tampoco quisimos aprender a hacerlo, porque tendemos a pensar que las cosas malas, o las negativas, mientras más lejos mejor. Y desconozco si esto es un sistema de defensa que la mente aplica cuando se ve amenazada por situaciones o personas desagradables, o sencillamente es la desidia y el egoísmo lo que nos lleva a expresar frases como “que cada palo aguante su vela”. Es ahora cuando toca añadir esa otra conocida expresión: “todos creemos que nunca nos va a tocar hasta que te pasa a ti”.

Cuidar del cuidador 

Del mismo modo que la paciente necesita sentir más que nunca ese afecto y esa comprensión, la persona que la acompaña cada día también puede llegar a necesitar esa llamada o visita que la libere por unos momentos de la carga mental diaria.  Y es que sobre la persona que acompaña, ayuda, anima o trata de hacer el camino más fácil a la paciente de cáncer se produce también un gran peso mental y emocional.

Cuando la carga nos supera

Una carga que probablemente no es tan explícita como la que soporta la propia enferma, pero no olvidemos que cada uno de nosotros reaccionamos de forma diferente ante determinadas situaciones. Y es por esto por lo que no es extraño que alguna pareja, en cualquiera de las etapas del proceso, pueda sentirse superada ante la situación, sentirse abrumada e incapacitada para servir de ayuda, hasta el punto de creerse inútil o sentir la necesidad de salir huyendo y alejarse de la nueva realidad que la rodea.

Las relaciones intimas 

Asuntos tan naturales y cotidianos como el deseo o la pasión pueden desaparecer en la persona enferma debido al estado emocional, el tratamiento o el aspecto físico, pero su pareja no queda inhibida de esos deseos, de la atracción o de los instintos físicos naturales. Es por ello que las relaciones íntimas o la atracción física pueden quedar también ocultas por la nueva realidad si no se gestiona con calma, comprensión y sinceridad. No debemos sentir vergüenza al hablar de ello entre nosotros y tampoco con los especialistas. Es esta un gran prueba a la que también nos somete cada etapa y que nos ayuda a conocernos como personas y como pareja. 

Encontrar su lugar 

Creo, por tanto, necesario, como acompañante, encontrar tu lugar, tu espacio y tu tiempo personal para poder sobrellevar la nueva realidad. Una situación que ahora lo invade todo y de la que es difícil desconectar. Y es que, cuando te toca de cerca, sientes que todo lo que dices, piensas o haces está directamente relacionado con el cáncer. Las conversaciones con tu pareja, familiares, amigos o compañeros giran en torno al mismo tema. Los programas de radio o las noticias parece que solo hablan de esta enfermedad, de su tratamiento o del fallecimiento de algún personaje público o cercano. Es como cuando vas a tener un bebé y ves embarazadas en todas partes.

Con el cáncer llega la atención selectiva 

No es que nos hayamos vuelto locos, sencillamente se produce un proceso psicológico denominado atención selectiva, donde nuestra mente se focaliza en un estímulo o tarea que para nosotros tiene una gran importancia en esos momentos, dejando a un lado asuntos que ahora no requieren de tanta atención. Ya todo gira en torno a la enfermedad. Madrugones, idas y venidas al hospital, charlas, pensamientos, la incertidumbre siempre activa… Vas adquiriendo, incluso, funciones de taxista o enfermero.

Ver con nuevos ojos

He escuchado en multitud de ocasiones la frase “gracias al cáncer me cambió la vida” o “tengo mucho que agradecer al cáncer”. Y esto me lleva de nuevo al comienzo de este artículo. No sabemos vivir. ¿Cómo es posible que sea necesario pasar por un proceso tan traumático para sentir la necesidad de tomar una nueva dirección en nuestra vida? ¿Cómo no nos dimos cuenta antes de que lo que considerábamos prioritario para ser felices era solo un espejismo? ¿Acaso no es maravilloso mojarse bajo la lluvia sin prestar atención a la ropa mojada? ¿No es extraordinario anteponer un paseo a las pelusas que hay debajo del sillón?

¿Es necesario pasar por un drama para despertarnos? 

Lo cierto es que muchas personas, tras ser golpeadas por una terrible enfermedad, descubren que la vida está repleta de momentos sencillos y realmente fabulosos que quedan oscurecidos por otros que, vistos desde la nueva perspectiva, carecen de la importancia que les estábamos asignando.

El aprendizaje de la vida 

El nuevo escenario te hace reflexionar, ver el mundo con otros ojos, valorar lo que realmente es importante para ti y dejar a un lado lo que te hace daño y te impide ser más feliz. La dura realidad te ayuda a conocerte mejor, a saber tus límites, tu resistencia, tu capacidad de empatía, el compromiso adquirido. Lo que está primero y lo que va después. El valor relativo de las cosas. Ahí debería comenzar el aprendizaje de la vida.

Pero el verdadero mensaje de todo esto está en asumir que somos humanos y que, aunque hayamos sido de los afortunados por ver un final feliz, si no estamos atentos, caeremos de nuevo en las mismas trampas que nos impone la vida. Esa que nos arrastra y nos atrapa. La que nos lleva con prisas, la que hace que nos pongamos reglas, normas o compromisos para alcanzar ambiciosos objetivos, la que nos impide pararnos a pensar y nos aliena haciéndonos caer de nuevo en los mismos errores que habíamos prometido esquivar.

El fin y el medio

Desde una perspectiva sociológica, cuando un enemigo ataca a un miembro de un grupo el resto de miembros se agrupan para hacer frente al oponente. Esto se aplica a las alianzas políticas, geográficas y muy especialmente a los conflictos bélicos. A pesar de las reiteradas frases hechas sobre esta enfermedad, tras la experiencia vivida no considero el cáncer de mama una batalla o una guerra que ha de librar la paciente. La realidad me ha hecho ver que esto es una cuestión de confianza en la medicina y en sus profesionales y es en estos ámbitos donde hay que establecer la pelea. Esa lucha ha de combatirse prioritariamente desde la investigación y es esto precisamente lo que hace evidente la necesidad de conocer bien al enemigo para determinar las estrategias de prevención, cronificación y cura.

La investigación más eficiente que la solidaridad

Este deseo o interés por la investigación aparece en la paciente o en su entorno principalmente cuando te ves atrapado en la tormenta. Porque si no te afecta, no reaccionas. Aún siendo tarde, es ahí donde nuestra batalla debe comenzar, cuando somos conscientes de cuánto de importante es investigar. Es ahí donde comprendes que de poco sirve solidarizarte con palabras o likes en las redes sociales. Que están las personas que solo dicen y las personas que hacen. Nosotros decidimos que no solo íbamos a decir, también queríamos hacer. Debíamos sacar algo bueno de lo malo. Es en esta batalla donde de nada sirve ser cínico porque investigar cuesta tiempo y dinero.

Buscar un sentido a mi experiencia 

Fue así como encontré el sentido a mi experiencia como acompañante. Entendí que a pesar de lo que estábamos viviendo en el hogar podíamos aportar algo a la sociedad y que quizás, solo quizás, mostrar la otra cara del cáncer, por muy dura que fuera, por muchos ojos que quisieran mirar hacia otro lado e ignorar la dura realidad que se vive en el hogar, habría otros como Manuela y yo que entenderían que en este caso el fin sí justifica el modo y el medio.

Es en ese punto, buscando la motivación necesaria para seguir adelante, soportar el peso que había recaído sobre mí y lograr alcanzar algún día aquellos objetivos de los que hablaba Maslow, comencé a levantar peldaño a peldaño esa pirámide que un 23 de diciembre de 2015 se había venido abajo.