La vida de Ana, de cuidadora a paciente

 

Nací en el seno de una familia modesta, mis padres se esforzaron para darnos a mi hermana y a mí los mejores estudios. Nos enseñaron que en la vida hay que ser ante todo buenas personas y con su ejemplo fuimos aprendiéndolo. Lo importante era y es la bondad, la benevolencia y sobre todo la lucha por un objetivo, da igual lo que sea, pero conseguir aquello  que tu creas que es lo correcto.

Su infancia 

Tuve una infancia llena de cariño, rodeada de personas nobles y maravillosas que entregaban todo a cambio de nada. Fui  a un colegio religioso en Madrid;  allí estudié Bachillerato Superior para luego dedicarme en cuerpo y alma a la administración.  Terminé de estudiar un grado superior y empecé a trabajar en la Gestoría de mi padre, pegando sellos en las cartas para los clientes y continué haciendo el trabajo que hace una administrativa, escribir a máquina, cartas, atender al cliente, etc. Fue muy divertido y tengo un buen recuerdo de ello.

Vida laboral 

Por mediación de un amigo cercano a mi padre, conseguí mi segundo trabajo en un Laboratorio homeopático. Tuve la suerte de trabajar sintiéndome uno más de la familia.  El día a día era llevar la administración y también ayudaba a realizar fórmulas magistrales con la farmaceútica del centro. Estuve muy cómoda  y aprendí  algo desconocido para mí.  La empresa cada vez crecía más y más, con lo cual tuvieron que contratar a personas para cubrir puestos de trabajo. 

El amor entra en mi vida 

En ese momento es cuando mi vida empezó a cambiar. Conocí a una persona extraordinaria, con unos valores humanos indescriptibles, creo que hay pocos en la vida que sean como él,  o muchos, pero yo he tenido la suerte de conocer a uno de ellos. Se llama Mariano,  y con él he aprendido a vivir la vida de manera feliz. Tuvimos un noviazgo de cuatro años y nos casamos en noviembre de 1990. Dejé el laboratorio y  empecé a trabajar en un hospital en Anatomía Patológica con la fortuna de conocer a gente estupenda. Fue un trabajo bonito, me encantaba lo que hacía, aprendí muchísimo en el terreno de la medicina.  A los cuatro años tuvimos a Marta, nuestra primera hija. Después de intentarlo durante tres años.  No  sé como explicar la emoción que sientes cuando una personita la has hecho con tanto amor.

Y un día…

A los tres años de vida de Marta, tuvimos un bache, un bache que teníamos que capear lo mejor posible. Todo empezó un día en el que Mariano tenía dolor abdominal, y bueno, no le dimos importancia, un dolor abdominal sin más,  pero aquello iba y venía con asiduidad, con lo cual decidimos ir al médico y valorar el dolor. En principio le mandaron colonoscopias, endoscopias, Rx, etc., todo tipo de pruebas. En la colonoscopia había una lesión, que en principio parecía una lesión benigna, llamada invaginación intestinal, no pudieron biopsiarla puesto que sangraba y corría el peligro de desangrarse.

Relación con el médico

Bueno, tengo que hacer mención al médico estupendo que conocimos, todo un profesional en la medicina del  aparato digestivo, pero ante todo una gran persona. El fue el único que me decía «Ana: yo creo que no han acertado con esa lesión,  todo apunta a que es una lesión maligna». Os podréis imaginar como se quedó mi mente y mi cuerpo.  No podía compartir con nadie esta noticia debido a que era lo bastante grave para poner alerta a familiares y amigos sin saber con exactitud el alcance  de la lesión. Fueron momentos angustiosos en el que tu cabeza no hace más que ponerse en lo peor aunque uno no lo quiera, siempre sale la parte negativa de las cosas,  por muy positivo que seas.

El diagnóstico 

Decidieron operarle. Claro está, entraría al quirófano creyendo que aquello era una enfermedad infantil, que como he dicho antes se llama “invaginación intestinal”. Nos pusimos manos a la obra  el día 24 de Febrero de 1997,  y le operaron en el hospital San Francisco de Asís.  Cuál fue mi sorpresa cuando le pidieron una intraoperatoria (analizar en el momento de la operación si es maligna o benigna la lesión).  Después de 3 horas de intervención salió el cirujano y nos dijo que Mariano tenía un cáncer de colon con metástasis en ganglios linfáticos. 

Sentimientos 

No sé como explicar ese momento, porque es indescriptible. Lo primero que piensas cuando oyes esa palabra es “desgracia”, “muerte”.  Pero ya veréis queridos lectores y lectoras que no es así. Por eso estoy escribiendo estas líneas, que lo hago para que las personas que sientan que la vida se acaba,  no es así, y para que podáis sentiros arropados con el testimonio que yo os voy a contar.

Acompañada 

En el momento de la noticia, yo estaba acompañada y rodeada de familiares muy queridos, mi padre, mi hermana, mis cuñados, cuñadas,  etc.  Quiero aprovechar para agradecer el calor familiar que tuve en esos momentos tan complicados. También quiero agradecer a mi madre (Gabi), que fue un pilar muy importante en aquella fase de nuestras vidas, ocupándose de Marta y tratándola como a una reina. Es verdad, que fueron momentos difíciles, pero cuando tienes personas que comparten contigo esa noticia y te ves rodeada de seres queridos a tu alrededor y sabes que no estás sola frente a esos vendavales, te sientes muy protegida. 

Empezaba una vida diferente, llena de incógnitas, con pensamientos buenos y menos buenos. Que le pasará, como evolucionará, si podremos continuar una vida tranquila como hasta ahora…… No nos vamos a engañar, no fue fácil, porque la vida toma otro rumbo y otros pensamientos diferentes. Jamás podría pensar que nos podría pasar una desgracia así, porque verdaderamente es una desgracia, aunque quieras buscar el lado positivo a la enfermedad. Pero hay que continuar viviendo con lo que tienes y por más que te lamentes, la realidad sigue siendo la misma. 

El tiempo cura las heridas 

Bueno el tiempo va curando heridas, tanto físicas como emocionales, te vas haciendo más fuerte y te vas conformando con lo que tienes, al menos nosotros. Es importante tener una mente abierta y comprender que el trayecto de nuestras vidas no sería fácil. Cual fue la clave:  apoyarnos el uno al otro, intentar ser valientes y fuertes (aunque no es sencillo), pero lo más importante es la constancia, y sobre todo el amor y la comprensión hace que la vida sea más llevadera e intenta curar esos baches que suceden a lo largo de ella. Sí, para mi, el amor, la comprensión  y la tenacidad son tres pilares  importantes. También es verdad que la actitud del paciente es decisiva para enfrentarse a la enfermedad y Mariano la tiene muy positiva.

Momentos duros 

Momentos duros, muy duros, primero la noticia de tu enfermedad y a continuación el proceso de la quimioterapia, algo  verdaderamente angustioso, efectos secundarios, comportamiento de tu cuerpo frente a algo desconocido, malestar general, pero hay que pensar que todo eso es por y para conseguir la supervivencia. ¿Os puedo dar un consejo? Siempre y cuando vuestro cuerpo os lo permita,  ocuparos en algo, o bien trabajando o con alguna motivación que os plazca.

Y la vida vuelve casi a la normalidad  

No dejó de ir a trabajar ni un solo día con su difusor incluido.  Así un año. Él hizo que aquello fuera fácil, sin una queja, haciendo una vida normal,  saliendo de viaje, aunque todo hay que decirlo…. te planteabas un montón de dudas antes de salir, sobre todo el miedo a ¿y si pasa algo lejos de tu casa? ¿Qué hago si se pone malo, lejos de nuestro entorno? Bueno pero eso no fue un veto para salir. Disfrutábamos de los momentos que nos ofrecía la vida, y así hicimos que fuera lo más cotidiana posible, trabajando, disfrutando de cada instante,  (siempre con ese miedo). 

Ilusiones 

Decidimos cambiarnos de domicilio  y nos fuimos a una zona rodeada de naturaleza. Allí en nuestro nuevo hogar, quise tener otro hijo a pesar de las adversidades, porque todo hay que decirlo, él no quería tener más descendencia, por miedo a que su enfermedad avanzara.  Nadie nos garantizaba nada y el miedo se hace partícipe de tu día a día. Nació nuestra segunda hija, Laura, hecha con el mismo amor que Marta y a la que dí gracias porque a raíz de ese embarazo tuve cambios en mis hormonas tiroideas.

Escucharse

Yo seguí trabajando después de la baja maternal y me notaba que algo no iba bien en mi cuerpo, entonces decidí consultar con los médicos que tenía a mi alrededor, puesto que yo como anteriormente he comentado trabajaba en un hospital. Cada vez estaba más hinchada, en el cuello tenía nódulos, y decidieron hacerme una punción. Bueno, menos mal que las noticias de las pruebas las tenía al instante, porque he de decir que lo peor de las enfermedades es “la espera de los resultados”.

El cáncer irrumpe de nuevo en nuestras vidas

Cual fue mi sorpresa cuando me diagnosticaron un cáncer de tiroides. Imaginaros que noticia.  Marta con cinco años, Laura con nueve meses. El día 29 de octubre me operaban y me extirpaban la glándula tiroidea. Tuve que recibir yodo radiactivo en el Hospital Ramón y Cajal durante una semana en una habitación plomada, sin poder ver a mis hijas durante un mes. Cuando me dieron la pastilla del yodo radiactivo fue una situación muy incómoda. La doctora le dijo a Mariano, dala un beso ahora, que luego no puedes acercarte a menos de 3 ó 4  metros de ella. Ese momento fue muy complicado para los dos.

Lejos de casa 

La habitación era muy reducida, había un inodoro, una cama y una televisión. Teníamos que salir por un pasillo donde había una ducha y allí nos aseábamos todas las personas que habíamos tomado yodo radiactivo. Teníamos que desechar las toallas y camisones en un contenedor específico para lavar y que no se mezclara con el resto de la ropa de los pacientes.  Aquella fue una experiencia un poco traumática, no dolorosa, pero sí triste por el cuál no podía  estar con las personas mas queridas.

Otra vez tengo que agradecer, que sin la ayuda de mis padres Manolo y Gabi, mi vida hubiera sido más complicada. Estuve en su casa durante un mes llena de cariño y atenciones, y mis hijas estaban bien cuidadas puesto que ellos iban y venían todos los días para atender a sus nietas.

De cuidadora a paciente de cáncer 

En fin… En la vida no se puede elegir, hay que aprender a aceptar las cosas como te vienen y a aprender a vivir con la enfermedad, como bien me dijo una psicológa. Poco a poco, intentamos volver a hacer que nuestras vidas fueran lo más cotidianas posibles. He de decir, que como he pasado por paciente activo y acompañante de paciente, sufrí más como acompañante que como paciente misma. Fue fácil superar esa enfermedad, debido a que la comprensión, el cariño y el amor que me daban era lo que a mi me hizo recuperar fuerzas y mirar al futuro para no hundirme. 

Seguir pase lo que pase 

Quiero haceros ver entre estas líneas queridos lectores y lectoras, que es importante recibir el cariño y la comprensión cuando pasas por un momento difícil. No es todo tan bonito como se pinta pero hay que hacerle frente a la realidad,  porque SI LUCHAS PUEDES PERDER, SINO LUCHAS ESTÁS PERDIDO. Te cuestionas una serie de preguntas, ¿por qué a mí?,  ¿no hay suficiente con una vez que ahora tengo que pasar por una segunda enfermedad llamada cáncer?  Pues sí, eso pasa. Y pasa, ya lo creo que pasa.  Por eso quiero que sepáis cuando leáis estas humildes líneas que no sois los únicos que la vida os pone a prueba. Ya sé que eso no es consuelo, pero al menos sabes que no eres único en el mundo por el que pasa por un momento difícil. 

Ayudar a los demás 

Una meta en mi vida era ser ser voluntaria de la Asociación Española contra el Cáncer y ese era el momento de poder dar parte de mi vida y mi experiencia a otras personas que estaban en la misma situación que yo. Una de las trayectorias más bonitas, que hasta la fecha sigo viviendo y compartiendo con personas desconocidas y que haces un vínculo extraordinario y te ayudan a superar y a ver la vida con otra perspectiva. Gente con problemas personales, personas sin familia, con verdaderos dramas, y siguen luchando por su supervivencia. “Vaya lección de vida”. 

Llenar el vacío 

Estuve haciendo un pequeño curso de formación, debido a que no es fácil saber capear las distintas situaciones con las que te encuentras, pero aunque ellos crean que están solos,  los voluntarios y voluntarias, intentamos llenar ese vacío, aunque sea solo un ratito haciéndoles compañía, escuchando todas sus inquietudes y sobre todo aportando un poquito de cariño. Solo tenemos una vida, pero si lo hacemos bien, será suficiente con una porque no estás solo, siempre hay gente que quiere compartir esos momentos difíciles, o bien porque han pasado por la misma enfermedad y la comprensión es mayor, o porque parte de tu tiempo lo dedicas para sacarle una sonrisa en ese momentos que compartimos con ellos en sus ciclos.  Esa es mi meta en el voluntariado, hacer sonreír a un paciente.

Saber despedirse de sus seres queridos 

Después de estas peripecias, que superamos con valentía  y amor, también he de hacer mención que otras personas muy cercanas se nos fueron de nuestro lado, mis suegros Mariano y Loli y mi cuñada Séfora. Sufrimos mucho, los echamos mucho de menos, pero nos queda la fortuna de que los años que vivieron fueron muy felices rodeados de su familia. Su pérdida fue dolorosa. La vida continua y has de tener en cuenta que los momentos que has compartido con ellos han sido intensos y bonito. Con eso nos quedamos.

Poner fin a la vida laboral  

Transcurridos 21 años de vida laboral, dejé de trabajar en el hospital debido a un cambio de dueño en la empresa y decidí dejar el puesto a otra compañera que tenía una situación personal bastante oscura. Me costó mucho dejar de trabajar, pero a todo te acostumbras, me dediqué a hacer cursos formativos, el voluntariado era una de las etapas más intensas  que tuve en aquellos momentos y me hacía sentirme útil.

El mundo de la solidaridad 

Primero empecé en el Hospital de Torrelodones y luego continué en el Hospital de Collado Villalba en el que sigo todavía ejerciendo como voluntaria. Conocí  a una compañera voluntaria, que gracias a ella, pude conocer otro mundo desconocido que jamás me hubiera planteado en formar parte de él. Ella era y es,  coordinadora de un colegio de Educación Especial en la Comunidad de Madrid. Me propuso trabajar y formar parte de su equipo. 

Menuda experiencia

Cuando entré por primer día en el colegio me pregunté si yo sería capaz de realizar ese trabajo. Me quedé perpleja cuando vi que había tantas personas diferentes al resto de la sociedad y sobre todo que cada persona tiene un problema importante que no necesariamente tiene que ser una enfermedad como es el cáncer. Poco a poco fui moldeándome a sus necesidades (que son diferentes), y empecé a involucrarme  en su mundo.

Lecciones de vida

Estaba deseando que llegara al día siguiente para estar con ellos y ellas. Te dan lecciones de vida y aprendes a ser más persona todavía. Desde luego, el agradecimiento y cariño que te dan es mayor que el trabajo realizado. Toda una experiencia maravillosa que aún sigo en ella, después de tener otros trabajos entre medias que también disfruté mucho, pero sufrí también  por la gran deshumanización.  Estuve trabajando 1 año y medio en otro hospital. Igual que creo que hay personas con unos valores humanos increíbles, desgraciadamente también las hay en el lado contrario. La vida pone a tu servicio  personas que verdaderamente merecen la pena y otras no tanto. Pero de todo se aprende. 

Dice el refrán que no hay dos sin tres

Transcurrido un tiempo, tuvimos otro altercado, Mariano se quedó sin trabajo. Eramos dos personas sin empleo. Pero debido a que la suerte nos acompañó, encontró trabajo al mes y medio. Menos mal, era el soporte de nuestra familia. Así empezamos a superar otro contratiempo más en esta tarea ardua  y complicada que es la vida. 

Como no podía ser de otra manera, Mariano se repetía las colonoscopias al principio cada seis meses; luego fue ampliándolas a un año, todo bien aunque siempre le quitaban algún pólipo que otro. Esa enfermedad que yo siempre comparo con un juego que se llama comecocos,  se come todo lo que pilla y algunas veces se gana y otras se pierde. Estábamos curados del cáncer. Eramos unos supervivientes. Después de 21 años de su primera lesión, en una de las revisiones, le encontraron una segunda lesión y tomaron biopsia, para analizarlo. 

La naturaleza es sabia

El médico me dijo que no le gustaba lo que veía, pero que había que asegurarse antes de tomar decisiones. Imaginaros lo que mi cuerpo sintió cuando volvía a oir esas palabras rememorando 21 años atrás. Me pregunto, ¿cómo el cuerpo y la mente es capaz de hacer frente a todas estos varapalos a los que hay que enfrentarse?  Pues claro que haces frente a todo ello, la naturaleza es sabia. Cuando nos dieron el resultado de la biopsia, no nos podíamos creer lo que estábamos leyendo en el informe, un segundo cáncer de colon, nada que ver con el primero, puesto que ése estaba curado. 

¿Cómo es posible que vuelva a ocurrir?   Las cosas suceden… y por suerte tengo que decir que debido a los grandes profesionales de la medicina, de nuevo,  pudieron encontrarle ese segundo cáncer, porque curiosamente estaba en un pliegue del intestino que no era visible, ni siquiera fue visible en el TAC.

Valentia y fuerza 

Madre mía, que suerte hemos tenido decíamos los dos, la gente nos miraba perpleja cuando escuchaba aquello. Pues sí, la tuvimos, claro que la tuvimos. Un 24 de octubre del 2018, entrababa en el quirófano la persona más valiente, con una actitud verdaderamente envidiable. Es increíble,  la fuerza y la energía que tiene, es sobrenatural.  No hace falta que os vuelva a  recordar  que la familia es la que siempre estará a tu lado, cuando verdaderamente se necesita. Nuestro agradecimiento de nuevo a todos  y a cada uno de ellos. Nuestro agradecimiento a Marta y Laura, que han tenido un comportamiento ejemplar y admirable lidiando la situación lo mejor posible y con gran valentía.

Cuando el tiempo se hace eterno 

La operación se nos hizo una eternidad,  hasta que salió el médico y nos dijo que todo había salido fenomenal. No había ganglios afectados y la operación fue todo un éxito. Eso sí la recuperación fue  lenta, con algún altercado que otro, pero nada importante. Otra noticia maravillosa, fue cuando nos dijo el cirujano que no había que darle ningún tratamiento de quimioterapia. Eso fue un empuje a que la recuperación fuera más llevadera. 

Superviviente 

El post-operatorio fue más largo de lo previsto. Estuvimos 15 días en el hospital, que si bien tengo que volver a decir, que debido a la labor tan buena de los profesionales,  la estancia hubiera sido más pesada. Agradecemos al personal de enfermería del Hospital San Francisco de Asís, el trato que hemos tenido, ni que decir tiene  la gran profesionalidad de los cirujanos, y sobre todo en especial a una gran persona que para Mariano y para mi ha conseguido que él sea un superviviente. Se llama Rafael, nuestro cirujano y nuestro amigo, una excelente persona, del que siempre estaremos agradecidos.  En todo momento entregamos  toda nuestra confianza para que él tomara las decisiones que  debía de tomar, debido a su larga experiencia laboral y a su dedicación.

Recuperándose 

A día de hoy, cuando estoy escribiendo estas líneas, Mariano sigue con su recuperación, lenta pero buena, pero siempre con unas ganas y con una actitud positiva que es todo un ejemplo a seguir. Espero que nuestras experiencias os sirva para poder compartir un poquito con vosotros. Aunque a veces no consuela, si que ayuda.

Amor incondicional

Entendéis  cuando al principio os decía que después de leer este breve relato de nuestras vidas, he tenido mucha suerte,  diréis que estoy loca… SÍ, LOCA POR ESE AMOR INCONDICIONAL, que me ha servido para hacer posible que estas experiencias hayan sido más llevaderas.  Le estoy muy agradecida por haberse cruzado en mi vida y haberme hecho comprender que sin él la complicada tarea de la vida no podría haber sido igual.

Reflexión 

He querido hacer este corto relato, pero no menos intenso, para intentar ayudar  a personas que como nosotros, estais sufriendo la enfermedad muy de cerca. No dejéis de creer en la supervivencia, no dejéis de luchar aunque la trayectoria sea dura, porque la vida ofrece momentos maravillosos aun en las adversidades.  Es difícil de entender cuando os digo esto,  porque la  enfermedad de este calibre es complicada.  Sobre todo  rodearos de personas como Mariano, que tienen una actitud increíblemente ejemplar.  

La vida no se acaba 

Aunque nos creamos que se acaba la vida, os escribo para que con nuestras vivencias  os sirvan para no rendiros ante esa enfermedad llamada cáncer. Las hemos enfrentado con valentía y también con dolor, rodeada de amor y comprensión, y que aunque la gente se crea que están solos, no lo están, siempre hay alguien que se acuerda y que comparte contigo esos momentos nada fáciles a tu lado. Yo quiero seguir compartiéndolos con mis pacientes, porque al fin y al cabo son parte de mi vida. 

Aquí estaré siempre, junto a estas líneas,  sencillas y humildes por si en algún momento os puedo ayudar a sentiros identificados con ello.  Aun cuando veais que todo está pedido, nunca, nunca os rindáis.

Dedicatoria

MIS AMORES

Mariano, Marta y Laura Santuy.

Quiero agradecer a la Dra. Elsa Martí que ha hecho posible que estas líneas se hagan realidad.