Cáncer de ovario: «A veces ser fuerte es la única opción»

Entrevista a Desirée García

Por Lucía Gallardo

 

Hace tres años, detectaron a Desirée García (Yecla, Murcia, 1988) un tumor ovárico del seno endodérmico (denominado Yolk Sac), un cáncer infrecuente y de rápido crecimiento que suele desarrollarse en mujeres jóvenes, en edad reproductiva. Una operación muy compleja para extraer la masa del tumor, una ostomía y un duro régimen de quimioterapia –en plena etapa de la COVID– marcaron unos meses en los que nuestra protagonista decidió no ponerse en lo peor, mantener la actividad física y confiar en la ciencia y en las personas. Desirée está determinada a devolver toda la buena atención y la ayuda recibidas durante el proceso de la enfermedad. Recientemente, ha encontrado la forma de hacerlo, desempeñando el cargo de presidenta de la Asociación de Yecla de Afectados de Cáncer y Familiares (AYAC).

¿Puedes explicar cómo te detectaron el cáncer?

Me diagnosticaron el tumor el 31 de diciembre del año 2020. Fui al médico por un dolor muy fuerte en el abdomen, no como de tener la regla, sino más bien como si tuviera gases, un dolor raro que me extrañó. Las pruebas dieron como resultado unos niveles tumorales muy altos, pero no sabían decirme qué me pasaba exactamente hasta que no me abrieran el abdomen. Unos médicos lo pintaban bastante mal y otros no tanto, pero todos coincidían en que no lo sabrían hasta que no me operaran para extraer el tumor.

¿Cómo recuerdas esos primeros momentos de incertidumbre y tus primeras visitas al hospital?

Fui al Hospital de Yecla, que es donde vivo, y ahí estuve ingresada una semana; pero, al ser época de Navidad, había menos médicos. Me vieron varios, sobre todo ginecólogos, porque sí detectaron que era un cáncer ginecológico. Posteriormente me derivaron al Hospital Virgen de la Arrixaca, en Murcia, donde me atendió el jefe de Ginecología. De hecho, el mes de enero fue un ir y venir a ambos hospitales. Al principio todo era muy urgente pero, como era un caso complicado, finalmente hubo que esperar un mes para operarme, y me programaron la intervención para el 2 de febrero. Para entonces, yo tenía ya un dolor muy fuerte que bajaba por toda la pierna, a consecuencia de la gran masa que había crecido y que me presionaba el nervio ciático.

La operación debió de ser muy difícil, por la zona en la que se encontraba el tumor y su tamaño. ¿Cómo sucedió?

Sí, fue una intervención muy complicada, en la que participaron un urólogo, un ginecólogo, un cirujano ginecológico y un cirujano más especialista en la zona del abdomen. Estuvieron operándome durante ocho horas, y ni siquiera estaba claro que fuera a despertar. Cuando abrieron, vieron que el tumor era muy grande, de 12 centímetros. Estaba situado un poco detrás del ovario, y por este motivo no se distinguía bien en las pruebas de imagen. Había tocado varios órganos y, por ejemplo, había hecho metástasis en el hígado. Sorprendía el rápido crecimiento del tumor: el 3 de diciembre de 2020 había ido a una revisión por un aborto, y todavía no se detectaba nada, por lo que chocaba que el 31 de diciembre tuviera una masa tan grande en la zona ginecológica.

¿En la operación del 2 de febrero pudieron extraer todo el tumor?

Durante la intervención, reventó el tumor justo cuando ya lo tenían fuera, lo que evitó que las células se propagaran por otras partes del cuerpo. Al extraer la masa, se llevaron también una de las uretras, por lo que me tuvieron que poner una sonda artificial que llevé durante un par de meses. También tuvieron que extraer todo el aparato reproductor, el apéndice y, aunque dudaron, 15 centímetros del intestino grueso, para asegurarse de que no quedaban células cancerígenas. A pesar de lo complicado de la operación, la recuperación fue muy rápida y, si ingresé un martes, el viernes ya estaba en casa, así que finalmente fue todo bastante bien. Además, es muy buena señal que el tumor no se haya reproducido desde entonces, porque me dijeron que podía suceder pronto.

¿Qué consecuencias tuvo el hecho de que tuvieran que extraerte una parte del intestino grueso?

Tuvieron que practicarme una colostomía, que es una abertura en el vientre llamada estoma para crear una nueva vía para que las heces puedan salir. Estas van a una bolsa que cambio diariamente. Desde el principio, he llevado muy bien la ostomía, y no me impide hacer deporte u otras actividades como ir a la piscina o viajar. El cirujano me recomienda quitármela, que es lo que quieren la mayoría de pacientes, pero yo no quiero porque puede causarme diarrea crónica y, además, no quiero pasar otra vez por un quirófano. Por otro lado, la ostomía no me da problemas. A veces se acumulan las heces y los gases en la bolsa, por lo que no puedo ponerme ropa ajustada, porque además el roce puede hacer que la bolsa se abra. También debo controlar la alimentación y tener cuidado con el olor, pero lo llevo muy bien. Además, desde pequeña siempre he tenido problemas gastrointestinales, con malas digestiones y muchos gases, y con la ostomía estoy mucho mejor.

¿Qué cuidados implica la ostomía?

Sus cuidados son muy sencillos. Siempre debo tener la piel limpia y seca alrededor del estoma, para evitar infecciones. Si se irrita un poco, pongo mercromina y enseguida se cura. También cabe resaltar que el estoma no duele, si acaso la piel. En cuanto a la bolsa, intento cambiarla solo una vez al día, sobre todo por el medio ambiente. Tampoco requiere de seguimiento médico. En los tres primeros meses sí veían cómo evolucionaba, pero la herida cicatrizó bien y no he necesitado un control.

¿Qué impacto emocional tiene la ostomía?

La ostomía supone un cambio físico importante, y más si le añades una cicatriz tan grande en el vientre como la mía. Hay que superar un proceso de adaptación y acostumbrarse, aunque no es nada fácil, y se puede caer en sentimientos de tristeza, rabia o enfado. En este sentido, yo siempre he seguido una línea recta, intentando no hundirme, aunque es comprensible que el hecho de llevar la bolsa favorezca la aparición de ansiedad o depresión.

¿Debes llevar una dieta especial para la colostomía?

En el hospital no me dieron muchas pautas de alimentación, pero tengo un primo nutricionista que me orientó, pero no solo por la ostomía, sino porque yo quería recuperarme rápido y estar fuerte. Intento no hacer comidas copiosas, mantener un horario regular de comidas, masticar despacio y no comer fritos ni alimentos de digestiones pesadas; bebo mucha agua y como hidratos, fruta y verdura. Por los gases y el mal olor, debo evitar comer muchas legumbres, espárragos, brócoli o coles. Y ya no es solo la ostomía, sino el hecho de que me extirparan 15 centímetros de intestino grueso.

Entonces, ¿la enfermedad está controlada en estos momentos?

Sí, a finales de junio de este año hará tres años que la enfermedad está controlada, y ya me están dando cita para revisión a los seis meses.

Tu caso ha debido de ser un auténtico reto para los profesionales sanitarios.

Efectivamente. Después de todo el proceso, fui al Hospital de Yecla a hacer unas prácticas de enfermería, y me encontré con el primer ginecólogo que me atendió en el
centro, que llevaba sin verme desde el principio. Cuando me quité la mascarilla y me reconoció, se puso a llorar. Fue un momento muy emotivo porque fue él quien detectó que algo no iba bien y sabía que había tenido un año complicado, con varios abortos.

¿Qué tipo de tratamiento te pautaron?

Para el cáncer no me han puesto más tratamiento que quimioterapia. Cuando tuve un diagnóstico claro, me asignaron a una oncóloga que era especialista sobre todo en cáncer de cérvix y me informó bien sobre el tumor, que había sido agresivo, y me dijo que íbamos a ir a por todas. Me pautaron un tratamiento de quimioterapia bastante fuerte, con un ingreso de cinco días seguidos, en los que la sesión de terapia duraba ocho horas, y con un descanso de 21 días, aunque con dos días con tratamiento de recuerdo de unos 15 minutos. Estuve así durante tres meses.

¿Cómo fue el inicio del tratamiento?

Me dijeron que había que empezar con el tratamiento de quimioterapia al cabo de un mes desde la operación, para prevenir que el tumor se reprodujera, por lo que me programaron el inicio de la quimioterapia el 4 de marzo. Para poder ingresar en el hospital, me tuve que hacer la prueba de la COVID, y el resultado fue positivo, lo cual me sorprendió porque no tenía ningún síntoma.

¿Qué consecuencias tuvo el hecho de que padecieras COVID?

La infección por coronavirus provocó un retraso en el comienzo del tratamiento, entre otros motivos, porque iba a recibirlo en la planta de oncología y suponía un riesgo para los pacientes. Por tanto, en vez de hospitalizarme, tuve que volver a casa y aislarme en mi habitación para no contagiar a la familia. Al cabo de unos días, comencé a notar de nuevo un dolor muy fuerte en el abdomen y, aunque intenté no darle mucha importancia, me asusté. Al día siguiente, salí de la habitación para ir al aseo y, al verme, mi marido me dijo que mi vientre estaba tan hinchado que parecía embarazada. Me llevaron corriendo al Arrixaca y vieron que el tumor había vuelto, por lo que decidieron que, a pesar de tener COVID, esa misma noche comenzaría con la quimioterapia. Fue administrármela y la hinchazón del abdomen bajó y comencé a encontrarme bien, los dolores se me quitaron de golpe. Así que muy bien.

¿Cómo viviste tus visitas al hospital para la administración de la quimioterapia?

Al principio prefirieron administrármela alejada de la planta de oncología, y en los siguientes ciclos sí estaba en esta área. Como aún estábamos en plena época de COVID, estaba sola y los profesionales sanitarios me atendían con el equipo de protección completo, teníamos que ir con mucho cuidado; de hecho, decía a las enfermeras que no entraran en la habitación, de modo que me dejaban la bandeja en una doble puerta y yo la cogía, así es que entraban solo a ponerme la quimioterapia. Sin embargo, creo que, dadas las circunstancias, fue todo muy bien, y para mí someterme al tratamiento supuso un alivio, sobre todo porque empecé enseguida a encontrarme bien.

¿Sufriste mucho los efectos secundarios del tratamiento?

Llevé bastante bien los efectos de la quimioterapia. Estuvieron a punto de no ponerme el último ciclo porque me habían bajado demasiado las defensas, y es cierto que durante un mes me encontré mal debido a las náuseas y cansancio, pero, aparte de la caída del pelo, no tuve nada más y, a pesar de las molestias, podía salir a caminar.

Después de los 21 ciclos de quimioterapia, ¿te sometiste a algún otro tratamiento?

No, cuando se acabó la quimioterapia, me hicieron pruebas para comprobar la evolución de las células tumorales, que iban cayendo en picado. Me hicieron una PET-TAC y detectaron unas lesiones en el hígado que podían indicar presencia de enfermedad, lo que nos inquietó mucho.

Un nuevo susto.

Sí, la oncóloga no las tenía todas consigo. Me hicieron una punción y finalmente comprobaron que solo eran cicatrices. Esta buena noticia emocionó mucho, porque el objetivo cuando me pautaron la quimioterapia, que fue bastante fuerte, era que yo quedara limpia de enfermedad.

¿Cómo ha sido tu estado anímico durante este tiempo?

He llevado muy bien todo el proceso porque pensaba que había que ir paso a paso y que, si sucedía algo malo, buscaríamos la manera de darle la vuelta. Además, no me quería adelantar ni pensar en las cosas malas que podían suceder, e intentaba no pensar demasiado en ello. Cuando no estaba en el hospital, intentaba desconectar, y para conseguirlo salía a correr o hacer deporte. Lo he llevado tan bien que mis padres, mi marido y las personas que me rodeaban me decían que yo les daba vida, porque al final son ellos los que lo pasan peor, sobre todo por no saber realmente cómo estaba yo, y si me veían bien, ellos también lo estaban.

¿Así que veías mayor preocupación en los que te rodeaban que en ti misma?

Eso es. Yo pensaba mucho en mi familia, sobre todo durante el primer ciclo de quimioterapia, cuando tuve COVID, pues no podían estar conmigo. Un día se acercaron al hospital y me vieron a través de la ventana. Estaban preocupados, pero yo siempre les hacía ver que estaba bien. Además, iban saliendo las cosas bien poco a poco.

¿Lo viviste de ese modo porque tienes un carácter positivo por naturaleza?

Sí lo tengo, pero no se trata de ser positivo; si lo eres, mucho mejor, pero de lo que se trata es de dejarse llevar y confiar en la ciencia y en los profesionales sanitarios. Me iba muy bien hablar con las enfermeras y hacerles a ellas las preguntas, y evité consultar en internet. Coincidí con pacientes que sí se informaban en la red, incluso mi marido, pero creo que no hay que hacerlo; primero porque se te pone mal cuerpo y, segundo, porque cada paciente es un mundo. Si me encontraba mal, me iba a dar una vuelta por el monte, salía a desconectar o estaba con mi hijo.

¿Tus apoyos, entonces, han sido tu familia y el ejercicio físico?

Sí, y también hablar con mis amigos, que me apoyaron mucho. También me daban fuerza personas de las que a lo mejor no lo esperaba, que me llamaban y se preocupaban. Al final, todo eso suma y ayuda a sobrellevarlo mejor. Cuando me hicieron las pruebas y comprobaron que todo iba bien, mi marido me organizó una fiesta sorpresa con mi familia y mis amigos. Hicieron incluso una camiseta que llevaban todos puesta, con el dibujo de una chica corriendo con un pañuelo en la cabeza y una frase que suelo decir: “No sabes lo fuerte que eres hasta que ser fuerte es la única opción”. Esta camiseta se ha puesto a la venta y de momento llevamos unos 1.500 euros recaudados, que han ido destinados a la Asociación de Yecla de Afectados de Cáncer y Familiares (AYAC).

¿Crees que eres un ejemplo para otros pacientes?

Suelen decirme que soy muy valiente, pero creo que no se trata de colgarse el cartel de heroína ni nada de eso. Lo que pasa es que al final me ha ayudado a llevarlo mejor el hecho de contar lo que he pasado. Hay mucha gente que ha pasado por lo que yo, y compartiéndolo nos desahogamos y nos podemos ayudar los unos a los otros, que también es de lo que se trata. Hay personas que prefieren no hacerlo y creo que eso puede convertirse en una mochila muy pesada.

“El cáncer es una carrera de fondo en la que se va a por todas”

El pasado mes de febrero te nombraron presidenta de la AYAC. ¿Cómo vives esta nueva etapa?

Para mí, asumir la presidencia de la AYAC es una gran responsabilidad. Es una asociación que cuenta con unos 570 socios y que va creciendo. Cuando la propia presidenta me habló de la posibilidad de presidir esta entidad, tuve un poco de miedo por no estar a su altura, porque ella ha hecho mucho por la asociación y para mí el listón está muy alto. Pero últimamente he trabajado bastante para la organización, al principio de voluntaria, y me he implicado en todo lo que he podido y más. Sé por tanto cómo trabaja la asociación y, aunque no va a ser tarea fácil, me gustó mucho asumir el reto. Buscaban además una persona joven y con muchas ganas de trabajar y de innovar. Por otro lado, qué mejor manera de devolver a la AYAC la gran deuda que tengo con la asociación que siendo presidenta. Tenemos muchas propuestas y trabajamos duro. A mí me encanta el deporte y creo que el cáncer es una carrera de fondo en la que hay que entrar e ir a por todas. Así que haré todo lo que esté en mis manos por la asociación y por los pacientes.

¿Qué actividades realiza la AYAC, Asociación de Yecla de Afectados de Cáncer y Familiares?

Entre las muchas que desarrollamos, destacan las terapias a grupos de pacientes, jóvenes y más mayores, actividades como manualidades, campañas de prevención de cáncer de mama, colon o próstata, un certamen de relatos y una carrera solidaria en la que colabora mucha gente del pueblo y que tiene entre sus objetivos recaudar fondos.

¿Qué supone para ti la práctica de ejercicio físico?

Llevo haciendo deporte y corriendo, también con la participación en carreras, desde que tenía nueve o diez años. Parte de mi buena recuperación después de la operación fue gracias al ejercicio que he practicado. Me da la vida y lo necesito. Si no puedo salir a correr, salgo a andar o a moverme un poco; además, cada vez están más demostrados los efectos beneficiosos del ejercicio físico en los procesos oncológicos.

¿Qué importancia le concedes al papel de los psicooncólogos?

Necesité un psicooncólogo al principio del proceso. Recibí la atención de una profesional cuando acudí a la AYAC. Me parece importante apoyarse en estos profesionales, porque te ayudan a no hacerte el problema más grande de lo que es y a tranquilizarte.

¿Cómo ha sido la comunicación con tu hijo durante este tiempo?

Aunque solo tenía tres años cuando me diagnosticaron el cáncer, Hugo se daba cuenta de que algo pasaba y preguntaba mucho por mí, sobre todo cuando estuve con la quimioterapia en el hospital. Al principio fue un tema tabú, pero luego pensé que era mejor hablarle de ello y que supiera por ejemplo cuándo me ingresaban. Además, hablaba bastante con su profesora, que me aconsejó que le contara hasta donde yo considerara. Así que lo hice, y creo que él se tranquilizó. En los últimos ciclos con la quimioterapia, incluso fui con él y mi marido al hospital para enseñarle dónde había estado.

¿Cómo surgió la idea de escribir el libro Un bichito llamado cáncer?

Después de recibir el tratamiento, sentí que tenía cosas que contar, y decidí escribir un libro para dedicárselo a mi hijo, en el que le explicaba mi proceso con la enfermedad con naturalidad. Además, suponía un entretenimiento para los dos, porque él coloreaba los dibujos que yo hacía. Aunque mi pretensión no era otra que escribir un libro para él, mi hermano lo movió para que estuviera disponible a través de Amazon, y lo publicaron coincidiendo con el Día Internacional del Cáncer Infantil, el 15 de febrero.

¿Eres una defensora de la sanidad pública?

Sí, totalmente, estoy viva gracias al sistema público de salud, por lo que no puedo hacer otra cosa que defenderlo. Aunque no todo funciona bien, confío en él.

¿Te han concedido la incapacidad absoluta?

Sí, lo que implica que no pueda trabajar, aunque me gustaría estudiar enfermería, entre otros motivos, para ayudar a otras personas, para poder devolver a la sanidad todo lo que ha hecho por mí y agradecer todo el trato que he recibido. Quizás estudie el grado en un futuro, cuando Hugo crezca. Lo que he hecho de momento es un curso de auxiliar de enfermería, con una duración de año y medio, que he terminado, aunque de momento no puedo ejercer debido a la ostomía.

¿Qué importancia le concedes a la investigación en la lucha contra el cáncer?

Se han producido grandes avances para superar el cáncer gracias a los estudios científicos, que han logrado que se esté evolucionando mucho con los tratamientos, de modo que ahora son más efectivos y menos agresivos, por lo que hay que confiar en la investigación.

¿El cáncer te ha cambiado como persona?

Sí, la enfermedad me ha cambiado. Ahora me veo en fotos de antes y me doy cuenta de que me ha hecho mejor persona, me ha ayudado a ver las cosas de otra manera, ahora aprovecho más el momento, disfruto de manera más intensa y doy gracias todos los días. No le doy importancia a cosas a las que antes sí, sobre todo en lo material, he aprendido a ver lo que es realmente importante. Lo que sí es cierto es que, cuando mi hijo se encuentra mal, me preocupo mucho, quizás demasiado. Aunque considero que, si te duele algo, tienes que ir al médico.

¿Qué le dirías a un paciente que acaba de recibir un diagnóstico de cáncer o que se va a enfrentar a un proceso oncológico?

Le diría que busque ayuda psicológica, por ejemplo, dirigiéndose a alguna asociación de pacientes. Es positivo para los pacientes comprobar que hay personas que se encuentran en la misma situación. Aunque al principio se te cae el mundo encima porque todo es nuevo, y la familia además no siempre sabe ayudarte, acudir a un profesional puede ser un apoyo desde el punto de vista mental, y también confiar en el oncólogo, en enfermería y en el hospital en general. A alguien que acaba de recibir la noticia de que padece un cáncer también le diría que busque a alguien con quien hablarlo. En este sentido, creo que son de gran ayuda los grupos de terapia para compartir cómo lo vive cada uno, pues ayuda a sobrellevarlo.