Día Internacional del Niño con Cáncer: una adolescencia diferente

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Por Valérie Dana

La infancia y la adolescencia son etapas que no siempre se viven con la felicidad y la despreocupación que se debería. Por cambios en la familia, por dificultad a la hora de expresar los sentimientos o por culpa de una enfermedad como el cáncer, este momento maravilloso se puede ver truncado para dejar espacio a una realidad muy dura. Lucía, Yolanda, Alejandro, Paula y Lucía son los cinco protagonistas de este reportaje. Se han convertido en personas responsables mucho antes de lo que tocaba; son adolescentes  cuya naturalidad, positivismo, madurez e inteligencia me han impactado, mucho y para siempre.

La sociedad se conmueve con el cáncer infantil. Sin embargo, el silencio es casi palpable cuando se trata de la adolescencia. Estos jóvenes están navegando entre dos mundos, el de los niños pequeños y el de los adultos. Lo mismo pasa en los hospitales en los cuales, según me cuentan, las Pulseras rojas no son otra cosa que  el nombre de una serie bastante alejada de lo que han vivido. Están en ese momento de la vida en el cual los sueños, la amistad, la creatividad están en todo su apogeo y hay que sacar partido de ello.

El equipo de la Fundación Diversión Solidaria* lo ha entendido a la perfección y su trabajo con adolescentes se ha visto recompensado más de una vez. Diversión Solidaria no es una fundación más. Es una fundación que genera positivismo, emociones y, cómo no, diversión. Nada más entrar en su espacio se respira cariño y buen rollo. Su campo de acción es amplio puesto que se dirige tanto a mamás y bebés en situación de dificultad social como a adolescentes y adultos con cáncer, pacientes críticos en UCI, mayores con Alzheimer o cuidadores no profesionales. 

DALE AL REC 

En 2018 pusieron en marcha el programa DALE AL REC, un cortometraje que permitió a los jóvenes contar una historia, SU historia. Este corto, premiado en varias ocasiones, cuenta la experiencia de 12 adolescentes que durante 12 meses aparcaron la enfermedad para transmitirnos sus emociones, sus deseos y preocupaciones. En su mundo, además del cumpleaños tradicional, se soplan las velas del cumplevida. Se ayudan entre ellos a vencer miedos, a aceptar las secuelas que ha dejado la enfermedad, a disfrutar de la vida mucho más que todos los demás que no paran de quejarse.

Esta mini película se puede ver en YouTube bajo el nombre de CUMPLEVIDAS y, gracias al equipo de la Fundación, he podido conocer a algunos de sus actores. Para ellos estos meses han sido sinónimo de distracción, pudiendo contar su corta trayectoria desde el positivismo porque tanto Yolanda como ambas Lucías “no quieren dar pena. No somos niños pequeños”. 

Valorar la vida 

Sonrisas y dulzura, pero también cabezas muy bien amuebladas con ideas muy claras es lo que me he encontrado durante esta entrevista. La vida de cada uno de estos jóvenes ha cambiado por completo porque el cáncer les ha tocado de pequeños, enfrentándoles a una realidad dura, quizá más por todo lo que rodea la enfermedad que por los tratamientos en sí. 

Cinco jóvenes, cinco historias

Yolanda, 18 años. A los 13 le diagnosticaron un osteosarcoma mandibular. Los tratamientos la llevaron lejos de su casa, de su padre y de su hermana, para quedarse en la capital con su madre. Este alejamiento ha supuesto un sufrimiento para toda la familia porque tanto ella como su hermana menor necesitaban el núcleo familiar. 

Lucía, 17 años. Padeció un meduloblastoma cerebral a los 11 años. Fueron dos años entrando y saliendo del hospital. “Era pequeña cuando me diagnosticaron el cáncer. Y seguramente lo hubiera pasado peor si hubiera sido mayor. Me explicaron lo que tenía pero no lo entendí del todo”. 

Lucía, 18 años. Le detectaron un meduloblastoma. Se quedó un mes en el hospital a raíz de su operación que le dejó varias secuelas físicas. “Tenía 12 años en el momento del diagnóstico y no entendí todo lo que pasó”. 

Alejandro,16 años. Leucemia mieloblástica aguda a los 11 años. Estuvo ingresado durante nueve meses. No está en tratamiento desde hace cuatro años.

Paula, 15 años. Padeció un linfoma de Hodgkin a finales de 2016. La ingresaron durante un mes. Actualmente está con revisiones cada tres meses. 

Decepciones

A su edad, Yolanda ya sabe lo que significa la decepción. Esta joven, casi una mujer, con su mirada penetrante, tiene mucha fuerza. Está llena de vida aunque percibo una herida más allá de lo visible. El cáncer le ha dejado secuelas físicas que las diferentes operaciones se encargan de disminuir, pero las que siento son aún más profundas.

Tras haberse alejado del colegio durante un año, el regreso no ha sido lo esperado. Si al principio la vuelta a la normalidad tuvo lugar sin incidencia, con el tiempo la situación cambió y ella se distanció de sus compañeros. Se sintió apartada hasta tal punto que “ya no soy amiga de esta gente y tengo otros amigos”, apunta.

“Los adolescentes son capaces de entender pero, sin que les de igual, no le dan importancia a lo que nos puede pasar. Si no vas a clase, es una pena, y cuando regresas, eres normal. Por una parte es verdad pero, por otra parte, la enfermedad deja secuelas. No me entero de las mismas cosas que antes; además, puesto que debo ir al médico a menudo, estoy más ausente…”. Sigue  diciéndome que “tenía un grupo de unos diez amigos y solo dos se preocuparon por mí y vinieron a verme cuando estuve en el hospital. El resto, no. Fuera del hospital sí, pero una vez dentro ni preguntaron. Cuando acabé el tratamiento, me di cuenta de lo que había. Duele y mucho”. 

De la importancia del compañerismo  

La amistad en esta época de la vida representa todo y de este tema pudo hablar con su familia, una psicooncóloga y algunas de sus amigas. Yolanda añade que “la gente mayor ha entendido mi situación, los jóvenes no. Mi enfermedad no se basa solo en los tratamientos sino en todo lo que pasa después. He estado de los 13 hasta los 18 años con ellos. Han tenido tiempo de llamar…”.

El testimonio de Yolanda tiene un gran parecido con el de sus compañeros. Lucía abandonó su escolaridad. Si en el hospital estuvo inmediatamente rodeada de psicólogos, en el colegio no se sintió arropada. “Los amigos no entienden lo que nos pasa. Algunos te ayudan en lo que pueden, solo algunos, porque otros ni se molestan. Decidí irme del colegio. He dejado de estudiar”. Lo dice con cierta melancolía mezclada con mucha seguridad porque tiene claro que está mucho mejor así.  

Aceptar las diferencias 

Por su parte, Alejandro tuvo que cambiar de instituto. Me cuenta que “había amigos que se preocupaban por mí, algunos hasta vinieron a verme, pero otros me hicieron bromitas tontas cuando volví. Empezaron a no hablar conmigo y he llegado a pelearme físicamente con dos que me buscaban, que querían pegarme, siempre a escondidas. Fui al director para preguntar si podía defenderme en caso de que me molestaran… Al final me cambié de instituto porque el mal rollo me afectaba mucho, aunque tenía muy buenos amigos allí. Ahora tengo amigos de verdad. Algunos saben lo que me ha pasado, otros no. Todos los profesores en mi nuevo colegio están al corriente pero pocos alumnos lo saben, porque no me gusta ir por la vida contándolo”. 

La historia de Paula es más de lo mismo. Con la ternura que la caracteriza me dice que “en esta época, tenía una mejor amiga. Pero me enteré de que, aunque algunos de mis amigos vinieron a verme, ella impidió a muchos acudir. Entendí que no era mi mejor amiga y que era mala persona. Va de amistad en amistad (que duran unos pocos meses) y después te deja tirada. Ahora mismo, no sé en quien confiar, me cuesta abrirme. Me aíslo, excepto con mis amigos de aquí, del centro, porque me entienden. Sigo en el mismo colegio. Ella me hizo cosas muy feas y no me gusta verla. No he superado bien esta vivencia pero tengo amigas que me quieren mucho y me ayudan”. 

Lucía tampoco se sintió apoyada por algunos de sus “amigos”. 

Más que amistad, confraternidad

Las amistades tóxicas existen también en época de juventud. Esta maldad gratuita es difícil de entender. Afortunadamente no todo es de color negro. Al nombrar la fundación la reacción de estas cinco bellísimas personas ha sido maravillosa: sus caras se han iluminado y una enorme sonrisa se ha dibujado en ellas. 

♥ Yolanda, “la amistad es importante, lo es todo. Este año he roto por completo la relación con muchos de mis “compis”. Fue un proceso largo que duró de primero de la ESO a finales de bachillerato. Ha sido muy doloroso. Aquí, con mis amigos, puedo hablar de cualquier cosa aunque los haya conocido durante el tratamiento. Además de comprendida, me siento apoyada. Me distraigo de las obligaciones, me lo paso muy bien. Aquí según la cara que tengas, te vienen a preguntar lo que te pasa y fuera la gente no se fija”.  

♥ Lucía está más que de acuerdo con su amiga. Ellas, que no se conocían de antes, están muy unidas ahora y suelen hablar a través de videollamadas porque solo se ven una vez al mes. “Estoy contenta cuando vengo. Puedo compartir con más gente lo que siento. Y me entienden porque pasan por lo mismo. Son todos gente buena que te quiere”, cuenta con brillo en los ojos.  Su tocaya habla de alegría. “Me siento bien porque todo el mundo me entiende”. Viene más a menudo al centro para realizar voluntariado porque “me encanta. Me gusta ayudar a los demás porque he entendido el significado de esta palabra”. 

Complicidad 

♥ En cuanto a Paula y a Alejandro, podrían ser hermanos, tanta es la complicidad entre ellos. No paran de hacerse bromas, de reírse, y su buen rollo es contagioso.  Alejandro explica que se siente muy bien aquí, con gente que le comprende. “Hemos sufrido lo mismo y tenemos nuestras razones. No nos echamos nada en cara, nos apoyamos unos a otros. Tengo muy buenos amigos aquí. Yo era muy introvertido. Cuando hay mucha gente me corto. Sin embargo, he cambiado mucho. He perdido el miedo a hablar delante de la gente. Aquí descubrí que podría ser así”. Paula describe el centro “como una casa en la cual todos nos conocemos. Es muy guay, como una familia. Fue aquí donde descubrí que me gustaba actuar”. 

El papel de la familia

Todos nuestros protagonistas sienten veneración por sus padres. Si la separación con uno de los progenitores ha sido difícil de llevar, como nos comentaba Yolanda, todos hablan de la fortaleza que sus padres han demostrado delante de ellos aunque, como es lógico, las mamás y los papás lo pasaron muy mal; de eso, los cinco son muy conscientes y también saben que más de uno se derrumbó a escondidas. Protección, fuerza, amor son las palabras que escucho una y otra vez. También hablan de cambios en la forma de actuar. La vida ya no se planifica tanto en casa. 

Mucha complicidad pero también ganas de aire. “Los padres pueden ser muy pesados”, me dicen. “Nos saturan a veces”. Yolanda añade que “mi madre estaba conmigo en el hospital las 24 horas del día. Llegaba un momento en el que yo quería hablar de otros temas con otras personas. La quiero mucho pero hay que entender que te saturas. También venían a verme mi tía y mi abuelo. Con el segundo nunca me saturo porque es mi abuelo pero con mi tía, sí. Necesito estar sola de vez en cuando.” 

El lugar de los hermanos

Tanto Lucía como todos sus compañeros tienen hermanos. Algunos mayores, otros más pequeños. La relación es buena en todos los casos, aunque a veces más protectora desde la enfermedad. Los hermanos de Lucía ejercieron casi de padres. “Al ser mayores eran conscientes de la situación”, apunta. La otra Lucía prefiere no hablar de la enfermedad con sus hermanos porque “es mejor olvidarla, creo”.

Yolanda dejó de discutir con su hermana, más joven que ella. Ella tiene muy claro que también ha sufrido y mucho por la situación: “estaba muy pendiente de mí. Lo pasó muy mal porque al final no estaba con su madre y le hacía falta su presencia, como a mí la de nuestro padre. Mi hermana iba al colegio, luego a casa de mi tía, para llegar a la nuestra solo para dormir. No ha sido fácil para ella. También recibió ayuda de una psicóloga. Mi hermana para mí es súper importante, si le pasase algo malo… Le tocó crecer muy rápidamente”. 

Tratamientos y efectos secundarios 

Aunque recuerda la enfermedad “como un constipado largo”, Paula ha vivido muy mal la pérdida de su pelo. “Ahora, encima, me ha crecido rizado”. Eligió ponerse un gorro negro durante todo el proceso. Yolanda tampoco tiene buenos recuerdos. “No quería raparme. Tenía el pelo muy largo y primero lo corté. Mi madre no me dejó lavarme el pelo durante este periodo para evitarme un susto al ver mi pelo caerse. Ver su cara de lástima me dolió un montón. Ella estaba padeciendo lo que no quería que sufriera yo. Usé pañuelos para esconderme y una peluca -que me hicieron casi a medida en una asociación- porque quería integrarme con el fin de que los demás me aceptasen. Pero si me volviera a pasar, no actuaría de la misma forma”.  

Lucía también lo ha pasado mal. “Creo que afecta más a las chicas que a los chicos”. Y añade que verse en los ojos de la gente es peor que mirarse al espejo.  Todos fueron tratados con quimioterapia y radioterapia. Lucía tiene recuerdos ligados al sufrimiento tras un molde que no se hizo bien y que le generó mucho dolor. A todos les ha afectado la quimioterapia en el sentido que les cuesta memorizar, retener conceptos. “Sacamos truquillos que te permiten afrontar esta situación”, lanza Lucía sonriendo, quien, además, sufre de ligeros problemas de estabilidad. 

Cicatrices 

Además de las cicatrices del alma, Lucía y Yolanda tienen secuelas visibles debidas al cáncer. Silla de ruedas, parche en el ojo, dificultad en el habla es lo que ha tocado a Lucía, que no ha perdido su sonrisa en el camino. “Era muy pequeña cuando me operaron y salí así. Me di cuenta, pero lo he pasado… no sé. Pienso en ello”. Más de un adulto se hubiera derrumbado en su lugar, pero ella tiene las cosas muy claras. Quiere dedicarse a algo relacionado con el arte, de una manera u otra, y ayudar a los demás. 

Experiencias distintas 

La experiencia de Yolanda ha sido diferente. “Me pintaron muy mal la operación diciéndome que me iban a quitar el labio, que iba a ser horrible. Entre el maxilofacial y el plástico, pudieron dejarme el labio y eso fue una pasada para mí. Mi barbilla ha ido cambiando un montón porque he tenido muchos problemas, no de la quimio, sino de la primera operación que salió mal. Tuve muchas operaciones. A veces me he gustado más y otras menos. Otras no estoy cómoda y, como está en mi cara, pues es lo primero que se ve. A lo mejor la gente no me decía nada, pero sí me notaba rara. Al principio no salía a la calle. Ahora un poco más, dejo a mis amigas que vengan a verme.

Tras la primera intervención, pensé que era un monstruo. Estaba hinchadísima tras horas de quirófano y me veía horrible. Tenía la boca hinchada , con moratones hasta en la nariz, además de la traqueotomía. Poco a poco se deshinchó, me quitaron la traqueotomía. El médico me avisó de todo. Con el paso del tiempo me vi mejor y todo ha cambiado. El año pasado he tenido la mejor barbilla de todas; ahora no me convence tanto pero bueno… No tengo simetría y suelo fijarme mucho en las sonrisas de los demás porque es algo que ahora no tengo… [debo decir que tiene una sonrisa muy bonita que refleja como es, preciosa]. Me van a volver a operar, supongo que en verano de este año. Cuando el tema salud esté resuelto, me podré plantear algo estético, pero de momento, no”. 

Tras la primera intervención, pensé que era un monstruo

¿Diferencias? 

Creo que queda claro que estos jóvenes han vivido una adolescencia distinta. Si a veces les gustaría mandar todo a la mierda porque “estás cansada de todo”, dice Lucía, su compi contesta a mi pregunta explicándome que se siente “un poco diferente”. Yolanda piensa igual y muchas veces se ha sentido así, preguntándose por qué le tocó vivir tal experiencia, a ella que no había hecho nada malo… Aunque termina con un “lo asumes y ya está”. Todos tienen la misma reacción. Alejandro reconoce que se siente diferente pero más maduro. “He aprendido a valorar cosas que los chavales no se plantean, como el hecho de que podemos morir mañana”. 

Reflexionando sobre el tema se llega fácilmente a la conclusión de que ellos, como personas, no son diferentes. Lo es su vivencia pero cada uno, al igual que los demás jóvenes de su edad, tiene sueños, esperanzas, ganas de enamorarse [aunque de momento está lejos de ser una preocupación, más bien todo lo contrario, y sus caras al evocar el tema me lo dejan bien claro].

No somos niños

Nuestros adolescentes no quieren dar pena, de ningún modo. “Parece que te tratan como un niño pequeño”, cuenta Lucía, muy molesta con esta situación. Frente a alguien con cáncer, “se debe actuar con normalidad. No queremos vernos como bichos raros porque no lo somos. Es incómodo. No sé cómo actuar cuando es así”, sigue su tocaya. Y Yolanda continúa explicando que los demás no deben tener miedo. Al contrario, “sería mejor que demostraran que tienen interés. Si no te puedo responder de inmediato, lo haré en un futuro. Pero al menos me has demostrado que te interesaba. Cuéntame qué tal te va a ti”. A Alejandro le parece que “solo se ve la enfermedad”. El trato con los médicos también es clave. Como lo señala Alejandro, “lo importante es cómo te cuentan las cosas, no lo que te van a decir. Se agradece mucho la amabilidad”. 

“Parece que te tratan como un niño pequeño”

Miedos

Todos han tenido y tienen miedo, tanto a lo que puede pasar como a la muerte. Las revisiones son un momento difícil para ellos y para sus padres. “Creo que el miedo se afronta con el apoyo de la gente, que es lo que nos da fortaleza”, analiza Lucía. La gente son algunos amigos (pocos) y, sobre todo, la familia. A las revisiones voy con pensamiento positivo. Y si pasa algo, lo afrontaré. Yo soy capaz. Sé lo que he pasado y sé que puedo enfrentarme a ello”.  

Yolanda confía en que “si no ha pasado hasta ahora, no pasará. Mi madre también va con el mismo miedo y con solo mirarnos, lo sé”.  La otra Lucía también se siente nerviosa el día anterior. “Luego, cuando te dicen que todo está bien, te relajas”, confiesa con una sonrisa. Muchas veces olvido que tuve cáncer y lo prefiero así. Me gustaría olvidarlo del todo.  Alejandro acude a revisión una vez al año; si antes le daba miedo, mucho miedo, ahora está más tranquilo. “Tengo pánico a la muerte. Sabía lo que era el cáncer. Sabía que mataba. De hecho, le pregunté al médico en su momento si iba a morir. No quería mentiras”. 

La vida es bella

Las ganas de vivir de mis interlocutores es indiscutible. Lucía me dice con su voz apacible que “hay que disfrutar de la vida en todo momento”. Yolanda asiente y añade que “hay que buscar la belleza en lo que cada uno tiene. He podido vivir cosas que otra persona que no haya pasado por un cáncer desconoce. Y si no hubiera estado mala, no hubiera conocido ni a Lucía ni a los demás. Nunca sabes cuando te vas a morir. Hay que aprovechar el momento. Mejor arrepentirse de lo que has hecho que de lo que no. Vive y haz todo lo que te apetezca”.

Alejandro se considera “feliz, gracias a la gente que tengo a mi alrededor. Hace un tiempo me sentía mal. Todos los días puedo estar cansado, cabreado porque tengo muchos deberes, pero me alegro de poder hacer lo que hago. La clave de todo es ser muy positivo porque si no lo eres, te deprimes”. 

Rebeldes, encantadores, inteligentes, movidos por la ilusión, la amistad (la de verdad) y las risas, Lucía, Yolanda, Lucía, Paula y Alejandro son adolescentes que han entendido el verdadero significado de la vida y la disfrutan como nadie porque saben lo frágil que es. 

 

*Mi inmensa gratitud a Adriana y al resto del equipo de Diversión Solidaria por su cariño en todo momento y por el tiempo que nos han dedicado.