Cerca de 1 millón de personas están afectadas de linfedema en nuestro país

AMAL, la Asociación Madrileña de Afectados de Linfedema, como miembro del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) celebra en este 6 de marzo el Día Internacional del Linfedema que tiene como objetivo ofrecer información con el fin de mejorar el diagnóstico y la prevención y dar a conocer una enfermedad que pasa bastante desapercibida en la sociedad a pesar de contabilizarse unas 900.000 afectados en nuestro país.

La incidencia además va en aumento ya que el linfedema tiene una gran relación con el cáncer de mama, ovarios o próstata. Ésta surge tras la extirpación de ganglios linfáticos afectados por esta enfermedad. Es altamente incapacitante y de carácter crónico, por lo que requiere de unos cuidados sanitarios y médicos muy constantes, para evitar su fácil empeoramiento. El linfedema en la mayoría de casos puede ser irreversible por lo que el tratamiento irá encaminado a controlarlo, aliviar el dolor, recuperar la funcionalidad y vigilar posibles complicaciones.

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El linfedema es una enfermedad del sistema linfático, que deja de funcionar con normalidad y provoca un aumento en el volumen de las extremidades.

Hay múltiples causas que pueden provocar su aparición como una enfermedad varicosa crónica, cirugía, radioterapia, traumatismos o reducción de la movilidad en el linfedema secundario, y alteración del sistema linfático desde el nacimiento en el linfedema primario. En un alto porcentaje de los casos diagnosticados, el linfedema surge tras la extirpación de ganglios linfáticos afectados de cáncer.

Los síntomas que padecen las personas con linfedema son pesadez, sensación de piel tirante, menor flexibilidad de la articulación, así como cambios en la sensibilidad y temperatura de la zona.

Hasta hace unos años el linfedema no estaba identificado y los enfermos podían estar toda la vida sufriendo el engrosamiento de sus extremidades sin recibir ayuda. En ocasiones la falta de diagnóstico hacía que la enfermedad degenerara en lo que se llamaba elefantiasis. Afortunadamente hoy en día cada vez los diagnósticos son más precoces y certeros, pero queda mucho trabajo por hacer en cuanto a información, prevención y cuidados de los afectados.

La Asociación Madrileña de Afectados de Linfedema nace en el año 2004 como respuesta a la necesidad de apoyo e información para los afectados de linfedema. AMAL es una organización sin ánimo de lucro, inscrita en el registro de asociaciones de la Comunidad de Madrid, que agrupa a los afectados, familiares y personas interesadas en esta patología.

Desde esta asociación se ofrece apoyo psicológico a los afectados, formación y talleres. AMAL colabora con profesionales médicos y centros de ortopedia con el objeto de que los pacientes no se sientan solos y reciban el apoyo que necesitan y para que los profesionales (médicos, ortopedas, fisioterapeutas…) dispongan de la mayor información posible con relación a esta dolencia.

AMAL tiene como objetivos:

• Apoyo a los afectados, porque el linfedema es una enfermedad poco conocida que, por lo general, se diagnostica tarde.
• Información y asesoramiento sobre síntomas, recursos y cuidados para que los afectados y familiares puedan colaborar en el mantenimiento de las mejoras obtenidas con el tratamiento profesional.
• Poner en contacto a los socios para compartir puntos de vista, experiencias y necesidades del colectivo de afectados y familiares.
• Sensibilización de profesionales y organismos administrativos y sanitarios competentes para lograr una mejor atención médica y humana.

• Promover la investigación y mejora de los tratamientos.

Para alcanzar estos objetivos la Asociación cuenta con la colaboración de los socios y la ayuda desinteresada de diversos profesionales del ámbito sanitario así como el apoyo de FEDEAL (Federación España de Asociaciones de Linfedema).