A través del espejo: ¿quién es esa que me mira desde el otro lado?
Por Aurora Aguilella Asensi
Cómo afrontar la pérdida de cabello
La frase se repite cuando preguntamos a las pacientes de quimio que han sufrido alopecia: “Te miras al espejo y no te reconoces, no es tu cara la que ves reflejada ahí”. Porque no es solamente el cabello lo que se puede caer, también el pelo del resto del cuerpo, pestañas y cejas incluidas. ¿Y cómo se puede gestionar un cambio de apariencia tan grande en un momento tan delicado? En La Vida en Rosa hemos preguntado a profesionales y pacientes, intentando acompañarlas en ese viaje a través del espejo que las ha llevado a un mundo desconocido donde, por qué no, también hay mucha riqueza y sabiduría por descubrir. ¿Vienes con nosotras?
Preparando las maletas
La primera persona con la que hablamos es Luz, diagnosticada de cáncer de mama y con un camino muy largo de sesiones de radio, quimio e inmunoterapia a su espalda. Cuando la avisaron de que iba a perder el cabello como consecuencia de la quimio, reconoce que no fue lo que más le preocupó: “Pensaba que no me iba a importar, pero sí lo hizo, porque a partir de ahí se hizo visible mi enfermedad”.
Marta lo vio claro desde el principio: “Cuando me comunicaron al inicio del tratamiento que perdería el pelo me fui a la peluquería y les pedí que me lo cortaran a lo chico… para ir haciéndome a la idea de mi nueva imagen. Sabía que no quería que llegara el día de meterme en la ducha y quedarme con el mechón de pelo en la mano. El cáncer es una enfermedad que te marca sus tiempos, así que, en lo poco que puedes controlar, yo quería ser la que mandara. Después de la segunda sesión de quimio vino una amiga a casa a raparme al uno, para ir acostumbrándome a mi nueva realidad. La verdad es que fue muy duro ver cómo se me caía el pelo al suelo, pero al menos había decidido yo cómo y cuándo hacerlo. En ese momento ya me puse el turbante y no me lo quité hasta la operación”.
Pedir información
Además, Marta también apostó por el microblading: “Me lo hice antes de empezar (después ya no puedes tatuarte por el riesgo de infecciones), porque cuando se te cae el pelo respeta la forma que tenías en las cejas y no es como si te las pintases tú cada día. De hecho, ahora es el primer consejo que doy, porque me ayudó mucho psicológicamente. Para las pestañas te compras un buen eyeliner y te pintas una pedazo de raya a lo Cleopatra, pero las cejas…”. Luz también lo tiene claro: “Si hubiera tenido más tiempo y más información desde el diagnóstico, me habría hecho un tratamiento de microblading en cejas antes de comenzar la quimioterapia”.
Llegando al destino
La alopecia durante la quimioterapia es como adentrarse en el mundo de Alicia a través del espejo. Al igual que ella, las pacientes se enfrentan a una realidad distorsionada, donde su apariencia cambia de manera inesperada. La caída del cabello es como atravesar el espejo, entrando en un mundo desconocido lleno de emociones complejas. “Me costó asumir la pérdida de cejas y pestañas, ya que todo el conjunto hacía que me sintiera desdibujada y no me reconociera frente al espejo, lo que afectaba a mi autoestima”, nos dice Luz.
Imaginación versus realidad
En el caso de Marta, ella no quería que su familia la viera sin pelo, así que optó por llevar un gorrito de algodón, hasta que se despertó de la intervención: “Una cosa es lo que te imaginas y otra es la realidad… Las enfermeras me pusieron mi gorrito antes de entrar en la habitación, pero a las pocas horas me dio un ataque de todo y le pedí a mi marido que me lo quitara, ¡no lo aguantaba más! Y desde entonces no me volví a poner nada en la cabeza. ¡Parecía la teniente O’Neil! Tengo la cabeza bien redondita, me pintaba mucho los ojos, y no sé si será verdad, pero todo el mundo me decía que estaba guapísima, estupenda y supermoderna. Eso me subía la autoestima, que en esos momentos, sin tu pecho, sin tu cuerpo, sin tu cara, la tienes por los suelos”.
¡Parecía la teniente O’Neil!
Cada persona es diferente
Por supuesto, cada mujer reacciona de una manera diferente y decide afrontar la experiencia como mejor puede. Luz nos cuenta que ella prefirió no usar peluca: “Nunca lo consideré porque sentía que me vería disfrazada, así que durante los meses de invierno utilicé pañuelos con los que me sentía cómoda. En casa no usaba pañuelos y lo vivimos con naturalidad, lo cual también ayudó a mi hijo, que entonces tenía 10 años. En ese sentido, el humor y las bromas sobre mi apariencia nos han ayudado mucho. Por ejemplo, cuando comenzó a salirme un poco de pelo, mi hijo me llamaba cabeza kiwi”.
La cuestión económica también es un factor importante en estos casos, ya que muchas pacientes no pueden permitirse el gasto que supone una peluca de pelo natural: “Ya me había mentalizado de que no iba a hacerme una, son carísimas y en nuestra economía familiar hay prioridades y no podemos llegar a todo, así que estaba asumido. Sin embargo, una tía mía no dudó en regalármela, y a los dos meses ya tenía una peluca estupenda para ponérmela cuando me lo pidiera el cuerpo, que era fundamentalmente cuando tenía algún plan más especial, en mi día a día iba más cómoda con mis pañuelos”, nos cuenta Marta.
Adentrarse en un mundo extraño
En este adentrarse en un mundo extraño, parecido, pero diferente, las pacientes se encuentran con un reflejo de sí mismas que no coincide con su imagen previa. La pérdida de cabello es impactante y desorientadora, lo que puede generar sentimientos de vulnerabilidad y muchas preguntas sobre la propia identidad.
Compañeras de viaje
Y ahí es donde entran en juego las compañeras de viaje, profesionales que van a guiar y acompañar a las pacientes en todas las fases del proceso. Hablamos con Marta, enfermera y terapeuta oncológica de la Fundación Kālida, que nos explica algunas cuestiones muy importantes que hay que tener en cuenta.
Sus consejos:
- Hay que informarse muy bien sobre los posibles efectos secundarios del tratamiento del cáncer, en particular la pérdida de cabello, puesto que es un momento muy crítico para la mayoría de las pacientes.
- Existen opciones y alternativas para afrontar la alopecia, como el uso de pelucas (sintéticas o de pelo natural), pañuelos o turbantes. Es importante probar varios tipos para acostumbrarse a las texturas, por eso en Kālida y otras asociaciones se ofrecen recursos gratuitos que facilitan la adaptación.
- También es muy importante el cuidado del cuero cabelludo y su hidratación, ya que puede doler o generar molestias al principio.
- Se debe normalizar la importancia de la imagen personal y abordar el impacto emocional de la alopecia en los y las pacientes, ya que afecta tanto a hombres como a mujeres.
- Existen tratamientos para prevenir la caída del cabello, como los gorros de frío, que se utilizan antes de la quimio para que se cierren los capilares y así no les entre tanto fármaco. Se pueden encontrar en centros privados y también se pueden alquilar. Aunque no está del todo probada su eficacia, pueden ser muy útiles en algunos casos.
- La alopecia generalmente se revierte después del tratamiento, si bien el pelo que sale después puede ser diferente: más rizado, más canoso, más fino… De nuevo, cada paciente es distinto.
- Es muy importante mantener una comunicación abierta y un diálogo con los pacientes sobre sus preocupaciones y necesidades, de tal manera que se pueda lidiar con los cambios emocionales y el impacto que puede tener la alopecia en la vida de las personas.
Pero, sobre todo, insiste Marta: “No podemos perder de vista a la persona que tenemos delante y cómo le afecta la transformación que está viviendo”.
Un trato personalizado
Algo muy parecido a lo que nos cuenta Laura Soriano, peluquera especializada en pacientes oncológicas, a las que da un seguimiento completo. Su dedicación es profesional y personal: “Hace muchos años decidí especializarme en pacientes oncológicas, puesto que pocos profesionales del sector se dedican a ello y es un tema bastante delicado. Mi experiencia como paciente oncológica me ayuda mucho a establecer un trato más personalizado y comprensivo. Por lo general, el paciente oncológico está avisado de que va a experimentar una pérdida de cabello momentánea, pero suele sentirse bastante desorientado, ya que la información que recibe es muy escasa. En ocasiones, su mayor preocupación, casi más que la propia enfermedad, es la caída del cabello y las consecuencias en su imagen.
Mi trabajo consiste en una implicación total desde el inicio hasta que se quitan la prótesis o peluca: ayudar en la elección, confección de la pieza, manipulación y cuidados en casa, tratamientos específicos para el cuero cabelludo, cómo afrontarlo con amigos, familiares y desconocidos, y cuándo decidir quitársela después, lo cual muchas veces también es complicado. Personalmente, este trabajo me enriquece mucho, aunque en ocasiones también es muy duro, porque siento que parte de mí lucha con ellos”.
Miradas de compasión
Pero no son solo los profesionales, la familia y el entorno más cercano los que acompañan; el conjunto de la sociedad también tiene un papel importante, aunque puede que aún nos quede mucho que aprender. Nos cuenta Luz que “en ningún momento sentí rechazo, pero sí recibí miradas de compasión, etc. Creo que cada vez se percibe más como algo habitual, pero tal vez falta un poco de empatía para hacer que las personas que pasan por esto no se sientan incómodas. Sin embargo, creo que la actitud del paciente también es importante, hay que vivirlo con naturalidad y ser capaz de hablar de ello sin tapujos”.
Al otro lado del espejo
Al igual que Alicia encuentra fortaleza y crecimiento en su travesía, las pacientes también pueden encontrar una nueva perspectiva y resiliencia en su carrera contra el cáncer. Con el apoyo de profesionales de la salud, de su entorno y de su propia fuerza interior, pueden aceptar y adaptarse a los cambios físicos y descubrir su verdadero yo a través del espejo de la enfermedad.
“Desde mi experiencia, puedo decirles a quienes pasen por este proceso que actúen como se sientan más cómodos y que se sientan libres para decidir cómo mostrarse ante los demás. Además, es fundamental estar en contacto a través de grupos de Telegram con personas que están pasando por lo mismo. Intercambiar experiencias y hablar de nuestros miedos, entre otras cosas, ha sido de gran apoyo”, resume Luz.
Escucharse
Y Marta da las suyas: “En un proceso así, tienes que hacer lo que te pida el cuerpo y te haga sentir bien. La mente y el alma también hay que cuidarlas, y enfrentarse al espejo día tras día es una de las cosas más duras de esta enfermedad. Hay que escuchar al cuerpo, porque es sabio. Si el cuerpo te pide cama, pues cama, no te sientas mal por ello. Y tampoco te sientas culpable por no llevar la vida anterior al diagnóstico. Es el momento de pensar en estar bien, o lo mejor posible, y el resto son los que se tienen que adaptar a la nueva realidad. Y lo más importante para mí: no mirar más allá de una semana vista. Objetivos a muy corto plazo, pensar solo en la siguiente sesión, en la siguiente prueba o en la siguiente consulta”.
Y es que, aunque la alopecia sea una experiencia desafiante, también puede ser un catalizador para la transformación personal y la superación de obstáculos. Cada paciente tiene la capacidad de encontrar su propio camino a través del espejo y de descubrir la belleza y la valentía que yacen más allá de la superficie.
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