Cómo humanizar el cáncer: en busca de compañeros de carrera

Entrevista a Concha Rodríguez

Por Aurora Aguilella Asensi

Concha Rodríguez estaba en uno de los momentos más dulces de su vida cuando le fue diagnosticado un tumor de mama triple negativo. En aquel momento podía venirse abajo o intentar rehacerse del mazazo que supuso el diagnóstico, y escogió la segunda opción.

Comenzó su carrera particular y decidió utilizar su profesión de periodista para colaborar activamente en la concienciación y sensibilización sobre el cáncer y la importancia de la detección temprana. Ha participado en diversas campañas y proyectos relacionados con el cáncer aportando su conocimiento y experiencia, y hoy tenemos la suerte de que hable con nosotras.

Concha, ¿puedes contarnos brevemente cómo ha sido el proceso de tu enfermedad?

Fui diagnosticada de cáncer de mama el 2 de febrero de 2021 con un tumor triple negativo, uno de los subtipos más agresivos y huérfanos de tratamientos que existen. Cuando esto sucedió, tenía 50 años, estaba trabajando en Canal Sur, mis dos hijos, ya mayores, estaban estudiando fuera, mi marido y yo, disfrutando de nuestro trabajo, familia, viajes…

En este marco tan idílico, me hice una mamografía de rutina y tras ella me llamaron para una ecografía, y de ahí una biopsia, que terminó con el temido diagnóstico: cáncer de mama triple negativo. Así empezó mi carrera de fondo, como yo la llamo; primero, con seis meses de neoadyuvancia con quimioterapia; a continuación, cirugía conservadora de la mama afectada; después, quince sesiones de radioterapia, y dos meses más de rehabilitación del brazo por las secuelas que dejaron los tratamientos y la cirugía; terminé con seis meses más de quimioterapia oral (capecitabina). En total, casi dos años de tratamientos continuados para eliminar cualquier resquicio de la enfermedad.

Has tenido la generosidad de compartir tu experiencia a través de programas de televisión, de tu cuenta de X y ahora con nosotras. ¿Qué papel crees que tiene compartir la propia experiencia con los demás? ¿Qué te ha reportado a ti en lo personal?

El cáncer es una enfermedad que asusta, da miedo, está muy estigmatizada. Se usan muchos eufemismos para no nombrarla. Creo que a pesar de ser una enfermedad muy extendida —que además no entiende de edades ni de fronteras—, es, sin embargo, una gran desconocida para muchos. Es necesario visibilizarla, nombrarla con su nombre y apellido, darla a conocer para mostrar todos sus aspectos.

Es importante también que se sepa cómo está avanzando la investigación, la importancia y la necesidad de una mayor financiación destinada al cáncer. Creo que conocer y compartir experiencias personales puede ayudar a otras personas que están pasando o han pasado por el mismo proceso. Puede transmitir esperanza, así como crear canales de comunicación con otros pacientes. Con estos pequeños pasos ya habrá merecido la pena, porque saber y sentir que no estás sola y poder apoyarte en otros como tú permite hacer el camino con más fuerza y ganas.

También has participado en foros sobre el cáncer para hablar de la necesidad de humanizarlo. ¿A qué te refieres con esto? ¿Cuáles serían los agentes implicados en este proceso?

Alguien que no se haya sumergido en el “mundo cáncer” o no tenga a alguien conocido afectado no tendrá idea de palabras como neoadyuvancia, adyuvancia, linfedema, PICC, PET-TAC… Todas estas palabras implican un tratamiento y un proceso en el que el paciente se entrega en cuerpo y alma a los equipos médicos multidisciplinarios del hospital: cirujanos, oncólogos, enfermería, rehabilitadores, psicólogos, nutricionistas, farmacia… El problema es que no todos los pacientes tenemos acceso a este equipo en las mismas condiciones. Bien por ubicación, porque no todos los hospitales tienen los mismos recursos, o por la situación económica de los pacientes y familias para acceder a la sanidad pública o privada, este acceso a los tratamientos cambia mucho. Y la información sobre el proceso tampoco es igual en todos los sitios.

Es necesario humanizar todo este largo y complicado recorrido por varios motivos:

• Largas esperas para conocer el resultado de pruebas: biopsias, tomografías, resonancias… La incertidumbre en el cáncer es un auténtico enemigo de la situación desde el comienzo.
• No hay psicólogos cuando recibes el mazazo del diagnóstico en tu primera consulta con el oncólogo.
• No tienes información alguna de cómo es la temida sala de tratamientos para las quimios y las radios cuando acudes por primera vez. Aquí, la información es sinónimo de saber y de tranquilidad.
• Los turnómetros son esas máquinas repartidas por algunos hospitales en las que escribes tu DNI y te indican la hora y consulta de la cita. Muchas de las personas que llegan solas o por primera vez a los tratamientos no entienden esas máquinas.
• Las salas de espera y las de tratamientos suelen ser poco atractivas para los sentidos. Un poco de música de fondo y unas paredes decoradas con colores agradables, por ejemplo, podrían potenciar y ayudar a lo que solo el personal sanitario con su gran vocación y buen hacer ya hacen cada día.
• Los tiempos en las consultas suelen ser muy limitados y apenas dan para resolver dudas o aclarar conceptos de tratamientos, etc.

En definitiva, creo que nos hemos acostumbrado a meternos en el proceso y seguir la cadena de procedimientos y tratamientos sin pararnos a pensar qué se puede cambiar para humanizarlo más. Está claro que se necesitan más recursos económicos, más personal, menos burocracia, más tiempo con el paciente asustado y ávido de información. Se necesita un protocolo de acogida del paciente y su familia en su primer día “del cáncer en tu vida”. Es fundamental tener acceso a la información sobre los recursos a los que se puede acudir desde el propio hospital y desde las asociaciones de voluntarios, cuya labor complementa e incluso suple en algunas materias lo que el sistema no es capaz de asumir.

“Veo una prioridad clara: recibir la atención de un psicooncólogo o psicooncóloga que pueda ayudar a situarte ante lo que significa tener cáncer en la primera consulta»

Además, realizas diferentes reivindicaciones acerca de los tiempos de espera entre pruebas, de la igualdad de tratamientos frente al resto de Europa o del seguimiento de los pacientes tras las revisiones. ¿Cuáles crees que son las áreas donde todavía se tiene que mejorar la atención oncológica en España? ¿Qué diferencias hay con respecto a otros países?

Queda mucho por hacer aún. Durante mi proceso he podido vivir y comprobar las carencias que tiene nuestro sistema sanitario con respecto al cáncer. Veo una prioridad clara, y es que en la primera consulta en el hospital, cuando te enfrentas al diagnóstico, puedas recibir la atención de un psicooncólogo o psicooncóloga que pueda ayudar a situarte ante lo que significa tener cáncer. Y no solo para el enfermo, también es prioritario para la familia.

Ahora mismo son las asociaciones de pacientes las que cubren esta necesidad, pero creo que la sanidad pública es la que debería atender esta situación. Por otra parte, no veo coherencia entre la denominación de enfermedad grave y prioritaria y los tiempos de espera que hay que sufrir, por ejemplo, para que te den unos resultados de pruebas, la biopsia o el comienzo de los tratamientos de quimio o radio. Estos tiempos de espera para un paciente de cáncer se hacen eternos, porque la mente va mucho más rápido.

Cierta impotencia 

En este mismo sentido, tampoco entiendo por qué no existe la figura del enfermero de enlace que permita una conexión accesible con los pacientes para atender las múltiples dudas que surgen durante los tratamientos y podrían resolverse muchas veces con una simple llamada de teléfono o correo electrónico. Creo que dicha figura sería mucho más práctica y efectiva que tener que acudir a urgencias, con lo que eso conlleva a los pacientes inmunodeprimidos. Falta también mucho por hacer en el ámbito de la detección precoz. Las campañas en este sentido son escasas, y no son iguales las opciones de recuperación y tratamientos de un tumor en su estado inicial que cuando se trata la enfermedad en un estado avanzado. La detección precoz salva muchas vidas, y aquí no hay tiempo que perder.

Igualmente, veo muchos agravios comparativos con otros países europeos con respecto a la financiación de los medicamentos y los tratamientos que son vitales para nosotros. Te llena de impotencia comprobar que en Alemania o Francia se puede acceder a medicamentos que equivalen a mayor esperanza y calidad de vida y que aquí, en España, no se apruebe su financiación por la Agencia Española del Medicamento. Tampoco se accede de forma equitativa a los ensayos clínicos. La prioridad por tiempo y número de pacientes está muy clara, y los gobiernos lo deberían tener igual de claro que los pacientes.

Por desgracia, en estos años hemos nombrado hasta la saciedad el término “pandemia”, pero sigue sin utilizarse mucho referido al cáncer. ¿Crees que nuestra sociedad tiene bien integrada la magnitud del problema al que nos enfrentamos?

Para mí es obvio que el cáncer es una pandemia. Todos, por desgracia, conocemos a gente cercana a nuestro entorno que padece o ha padecido esta enfermedad. Sin embargo, luego no se actúa coherentemente con la prioridad que requiere a todos los niveles: sanitario, económico o social; es incomprensible.

Otro tema muy controvertido es el del precio del cáncer. ¿Qué engloba ese coste? ¿Quién crees que debería hacerse cargo?

El cáncer es una enfermedad muy muy cara en todos los sentidos. Cuando llega no pregunta, no entiende de edades, de momentos, si estás trabajando o en el paro, si tienes hijos pequeños, mayores, o te estás planteando ser padre o madre, si tienes abuelos a tu cargo… Simplemente entra en tu vida y la de tu familia y lo cambia todo en un segundo. A partir del diagnóstico comienzan a acumularse gastos y más gastos; por ejemplo, la compra de peluca o pañuelos, cremas variadas para la piel, colirios, numerosos desplazamientos al hospital, medicamentos…

Si tu situación económica es precaria, tienes que recurrir a las asociaciones de pacientes para que puedan ayudarte en algunas cosas, y también tienes que reducir algunos de esos cuidados básicos por el alto coste que suponen, lo que repercute claramente en tu recuperación tanto física como psicológica. La Seguridad Social debería asumir el coste de esta enfermedad, tanto de los especialistas como de los tratamientos y la medicación, de forma equitativa. Hay demasiadas desigualdades según las comunidades autónomas y en los hospitales, y lo que es peor: se sabe, pero no se soluciona.

En tus redes comentas la importancia de afrontar esta “carrera de fondo” con una actitud positiva. ¿De dónde sacas las fuerzas para poder hacerlo?

Desde el primer momento vi claro que con mi diagnóstico comenzaba una carrera de fondo larga y nada fácil. Y ante esto, tienes dos opciones: o tomártelo como una gran desgracia y un cúmulo de mala suerte o bien pensar y creer que, si te toca, hay que seguir adelante, sabiendo que este tiempo de tratamientos y hospitales es algo transitorio y necesario para poder llegar a la meta. En mi caso, sé que soy una privilegiada, porque tengo una familia que ha estado y está conmigo desde el principio, somos equipo, como a mí me gusta decir, y no me sueltan de la mano nunca. Además, soy creyente y practicante. La fe es una gran medicina para el alma que, si tienes la suerte de tener, lo facilita todo siempre. Además, tengo comprobado que, cuando más la necesitas, más te ayuda. En mi caso, así ha sido y es.

Un momento muy difícil para las pacientes de cáncer suele ser el de la pérdida del cabello tras los ciclos de quimioterapia. ¿Podrías compartir con nosotras tu experiencia en este sentido? ¿Cómo la afrontaste?

La pérdida del cabello es uno de los obstáculos de la carrera de fondo más complicados de saltar. En mi caso, uno de los primeros pasos que di al saber el diagnóstico fue ponerme en contacto con la Asociación Española contra el Cáncer y pedir cita con una psicooncóloga. Ella fue la que me orientó para adelantarme y prepararme para los cambios físicos que mi cuerpo iba a sufrir con la quimio. Yo no quería parecer una enferma y tenía claro que no quería usar pañuelo, al menos al principio, porque no estaba preparada para soportar las miradas de la gente.

Por eso, antes de la caída del pelo, fui con mi hija a comprar una peluca lo más parecida posible a mi melena de aquel momento, de tal forma que, cuando empezó la caída brutal de pelo, yo ya tenía mi peluca en casa. Tampoco dejé que se cayera mucho pelo, me lo rapé en cuanto comenzaron a caer los primeros mechones, todo para evitar en lo posible el trauma que supone pasar de tener una melena bonita a tener calvas irregulares en muy poco tiempo. Hubo días mejores y otros peores. Lo afronté intentando no usar mucho el espejo durante meses y teniendo conciencia de que todo pasa y el pelo vuelve a crecer. La esperanza siempre está como bandera y desde el principio en mi vida.

¿Qué podrías recomendar a una paciente oncológica que ahora mismo esté pasando por un periodo especialmente complicado?

No es fácil dar consejos porque cada persona es única, pero tienes que aprender a escuchar a tu cuerpo. Esta recomendación me la dio una amiga y compañera de carrera de fondo: no hay que obsesionarse e intentar controlar el miedo, que, por otra parte, es inevitable muchas veces. Intenta aprender técnicas de relajación, comer de forma saludable y practicar deporte antes y después de los tratamientos. También apoyarte en familia, amigos y asociaciones de pacientes, y confiar en los médicos. Creo que todos debemos formar equipo para acabar bien la carrera de fondo y llegar a la meta.

Después de todo lo que has vivido hasta ahora con la enfermedad, ¿cómo afrontas el futuro? ¿Te ha hecho enfocar la vida de otra manera?

La enfermedad es dura, está claro, pero te enseña muchas cosas. Aprendes a valorar cada segundo, a disfrutar de los momentos, a darte cuenta de que nos quejamos por nimiedades y que la rutina de lo diario es, simplemente, maravillosa. La salud lo es todo, sin ella no tenemos nada, y solo hace falta perderla para ser consciente del privilegio que es tenerla. Ahora disfruto aún más, si cabe, de mi familia, amigos y trabajo. ¡Como si no hubiera un mañana! No merece la pena angustiarse o perder el tiempo en banalidades, hay que vivir la vida afrontando las situaciones difíciles con actitud positiva, porque con ella ganas mucho más que lo que pierdes y sobre todo, te hace sentir mejor a ti y a los que te rodean.