Consejo Asesor de Pacientes

En los tiempos que corren, me hago esta pregunta: ¿prevalecen los intereses de la sociedad o cada uno vela por lo suyo? La cita que he tenido en el Hospital de Torrejón  me ha demostrado que puedo seguir teniendo esperanzas en el ser humano. Recientemente, todos los medios se han hecho eco de un encuentro nada banal en este hospital, aunque hemos tenido la suerte de ser los únicos presentes en la segunda reunión del Consejo Asesor de Pacientes. Pero, ¿qué hay detrás de tras estas tres palabras?

 

El Consejo Asesor de Pacientes, iniciativa del Hospital de Torrejón  de Madrid, es muy reciente. Aunque existe una estrecha colaboración entre las diferentes asociaciones y fundaciones de esta comunidad y los hospitales, es la primera vez que un proyecto así se pone en marcha. Nacida a finales de 2015, acudimos a principios de marzo a su segunda reunión. En una sala del hospital se han unido representantes de diferentes asociaciones como la Asociación de Diabéticos de Alcalá de Henares y la de Madrid; la Asociación de Alzheimer de Torrejón y la de Madrid; la Asociación de Párkinson de Torrejón y la de Madrid; las fundaciones Ayúdate (dirigida a personas ostomizadas);, GEPAC; la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc, y las asociaciones de fibromialgia (AFTA), de pacientes de enfermedades coronarias (APACOR), de Miastenia Gravis (AMES) y EUROPACOLON.  Por parte del hospital, estaban presentes su gerente, el Dr. Ignacio Martínez Jover, Beatriz González, asesora jurídica de la entidad, la Dra. Marta González, neuróloga, y Ana Bernardo, técnica de comunicación.

A lo largo de esta mañana, asistimos a la definición de sus estatutos y las diferentes peticiones e ideas de los presentes tanto al gerente como a la neuróloga.

El consejo se reúne cada tres meses, su presidente es el gerente del hospital y la vicepresidencia irá rotando en cada una de las reuniones, dejando así la palabra cada periodo a una asociación en concreto. La función de este agrupamiento es dar cabida y voz a los pacientes; su objetivo es promover la salud, prevenir y concienciar sobre las enfermedades, así como educar a las personas recién diagnosticadas con el fin de que puedan recibir una información de manera directa e inmediata y buscar soluciones a situaciones que pueden ser complicadas.

Los representantes de las diferentes asociaciones han calificado esta idea de “magnífica”, y el Dr. Martínez Jover nos comentó que “al tratarse de un hospital joven, fue fácil ponerla en marcha, y nos parecía interesante agruparnos a todos”. La idea gusta hasta tal punto que Julio Zarco, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, quiere implantar un consejo similar en la Comunidad.   

Trabajo en común

Cada persona presente tenía en su mano un resumen del orden del día; por su parte, el hospital ya había recibido por email varias peticiones tras la última reunión. ¿Qué quiere decir esto? Pues que el hospital no se toma a la ligera los pacientes, y eso se nota. Durante las dos horas que estuvimos allí, en un ambiente muy agradable, el gerente no se perdió ni un solo detalle de todo lo que pasó; estuvo pendiente de las necesidades de las diferentes partes, y cada uno respetó el tiempo de palabra de los demás buscando la forma de ayudar a todos gracias a sus respectivas experiencias.

Nutrirse de la información y formarse para que el paciente viva mejor su enfermedad y el especialista entienda todos los aspectos de la dolencia, es la meta de este consejo. Elaborar guías para pacientes pero también para médicos, informar sobre las diferentes actividades de cada asociación y dejar folletos de interés dentro del hospital sobre cada una de las enfermedades, son algunas de las actividades a realizar. No solo el paciente debe estar informado, sino también el médico debe estarlo para entender siempre bien las necesidades de los enfermos. Unir energías, sinergias, experiencias, ayudar a pacientes y familiares, pero también a los propios profesionales de hospitales es la ambición de este consejo. El Dr. Martínez Jover espera que le copien la idea en toda España.

Bases jurídicas

Para trabajar correctamente, las bases deben ser rigurosas. Por esta razón, la asesora jurídica del Hospital de Torrejón, Beatriz González, se encargó de explicar los estatutos y contestar a las dudas, dejando claro que el documento no es unilateral y que cada uno puede comentarlo y proponer cláusulas. Cada tres meses, el gerente se reunirá antes del consejo con el vicepresidente para hablar del orden del día. Eso no significa que las demás asociaciones no vayan a tener acceso a la palabra, ni mucho menos, solo que la asociación elegida (por orden alfabético) tendrá en esta sesión en concreto un protagonismo mayor. Una vez más, el gerente pidió ayuda a los representantes, argumentando que tienen una experiencia no despreciable en temas legales (la mayoría son presidentes, vicepresidentes o tesoreros).

Para poder participar en esta asamblea es imprescindible formar parte de una asociación o de una fundación. El trabajo en común se hará a través de un correo general donde se pueden presentar ideas, dar aviso  de ausencias o de presencias, etc. Este consejo tendrá también presencia en las redes sociales en un futuro próximo.

El grupo no está cerrado; si una asociación considera que una persona puede aportar valor al orden del día (un especialista o un colaborador, por ejemplo), bastará con un aviso previo. “Todo vale, siempre y cuando se aprenda algo nuevo”, afirma el Dr. Martínez Jover.

Seres humanos, ante todo

Dos horas pueden ser pocas o muchas, depende de cómo se mire. He escuchado a personas contar su realidad con la enfermedad, dar consejos a los médicos para que los pacientes no estén sufriendo mientras esperan en las consultas; he podido imaginar la incomprensión y el dolor antes de conseguir el diagnóstico final, sentir el desamparo cuando se trata de una enfermedad ‘rara’ por poco conocida… Todas las personas presentes, sea cual sea la enfermedad que representan, estaban allí para mejorar la calidad de vida de muchos pacientes, que ante todo son personas, y para que se les respete. No tengo ninguna duda de que en el Hospital de Torrejón está ocurriendo algo importante. Se da la palabra a los pacientes, se les mira como a seres humanos individuales y no como a un número.

No tengo dudas de que la sanidad española es fantástica. Si esta experiencia se difundiera a nivel nacional sería simplemente única, porque humanamente es magnífica.