image

La psicooncóloga Ariadna González nos explica lo que se esconde detrás de estas palabras.

Recibir un diagnóstico de cáncer genera un fuerte impacto emocional que de entrada podría dejarte con una sensación de bloqueo. Aparecerá el miedo: miedo a los posibles tratamientos, al daño físico, a perder, al cambio, a la muerte. Luego necesitarás comprobar que lo que te han dicho es verdad; quizá consultes con otros médicos y no te deje de rondar la idea de que “se deben estar equivocando”. Cuando se confirme el diagnóstico, te enfadarás, pensarás “no es justo, no lo merezco”. Llegará el primero de muchos bajones, puede que la tristeza aparezca en tu día a día y necesites llorar; pero poco a poco conseguirás entender mejor qué está pasando y empezarás a aceptarlo.  No son etapas que deban desarrollarse necesariamente en este orden, pero sí es común que se experimenten ante un diagnóstico de este calibre.

Son reacciones normales y adaptativas que incluso tu familia y amigos cercanos podrían vivir también; de hecho, es bueno y necesario que aparezcan para una correcta adaptación. Cada vez irán siendo menos intensas al irte familiarizando con todo el proceso oncológico, los tratamientos, el hospital, etc. Sin embargo, al ser consideradas socialmente como negativas por el sufrimiento que a veces generan, estas reacciones pueden motivar en los familiares la necesidad de protección de la persona afectada (suelen ser en casos muy concretos); o incluso al revés, de ti hacia ellos, con el objetivo de aliviarles o protegerles de una preocupación o dolor que puedes en ese momento ver como “innecesario”. Pero de esta manera solo se bloquea el proceso de adaptación a la enfermedad de unos y otros.

Desde la psicooncología, entendemos por “conspiración del silencio” principalmente al pacto no escrito que los familiares pueden hacer para no informar al paciente del diagnóstico de cáncer y/o aspectos del proceso; es decir, a la ocultación premeditada de información con el propósito de “no hacerle daño”. Es algo relativamente común, aunque va disminuyendo a medida que aumenta la detección precoz del cáncer, y que pone en un lugar muy delicado al equipo sanitario de cara al propio paciente. Quererlo proteger puede no ser razón suficiente para que no sea informado; el afectado recibe y posee información indirecta del entorno (Moro, 1994) que le puede hacer sospechar y desajustarse: gestos y actitudes del médico, entrevistas del médico con la familia a solas, el trato especial que la familia proporciona, el contacto con otros afectados en las salas de espera, los propios tratamientos, medios de comunicación, la información previa que ya tenía, etc.

A pesar de que crean que le están protegiendo no diciéndole la enfermedad que padece, sabemos que ya posee algo de información, y que las explicaciones incorrectas e inadecuadas provocan una menor adherencia a los tratamientos (mayor abandono o incorrecto seguimiento de los mismos), favoreciendo la inseguridad, baja autoestima, el miedo, la ansiedad, el aislamiento y angustia por parte del afectado.

 

La ciencia ha demostrado que un proceso de información adecuado sobre la enfermedad y los tratamientos facilita:

1.  Una mayor adaptación de la persona afectada, con menor sintomatología de ansiedad y depresión.

2.  Mayor satisfacción del paciente.

3.  Mayor control de los efectos secundarios y de la enfermedad en general.

4.  Mayor cooperación con el equipo médico/sanitario.

5.  Mejor adaptación de las decisiones médicas ante las necesidades de los pacientes.

6.  Mayor autoestima, confianza y percepción de control por parte de la persona afectada.

7.  Mejor calidad de vida del paciente.

8.  Mayor y mejor evitación del aislamiento.

9.  Mayor satisfacción personal.

10. Mejor ambiente y gestión entre el equipo sanitario, el afectado y la familia, permitiendo evitar y reducir el Síndrome de Burnout (fatiga crónica profesional o del cuidador).

Ser informado no es un capricho, es un derecho; es un medio para poder adaptarse, aprender, superarse y recuperar el control. Es algo tan importante que incluso en el artículo 5 de la “Ley General de la Sanidad Española” del 29 de abril de 1986, se reconoce el derecho del paciente a recibir información verdadera sobre el diagnóstico. Es más, como complemento en la misma ley, en el artículo 10 sobre el consentimiento informado, se recoge el deber del médico de informar a sus pacientes y el derecho del afectado a decidir y consentir sobre todo lo que tenga relación a su cuerpo y enfermedad.

Por lo tanto, en general, se debe informar al paciente ya que:

  1. Tiene derecho a ser informado.
  2. Se le debe dar la posibilidad de reorganizar sus ideas en torno a su nueva situación.
  3. El conocimiento de la gravedad es necesario, pues permite a la persona organizarse mejor y programar, no solo en su vida, sino en la de las personas de su entorno: hijos, pareja, empleados, etc.
  4. Se mejora la participación en los tratamientos y proceso médico.
  5. Evitamos un conocimiento del diagnóstico de manera casual  e indirecta por otros.
  6. Se evita el aislamiento.

Aunque en general se recomienda informar del diagnóstico y de todas las cuestiones relacionadas con el proceso oncológico, pueden darse algunos casos muy concretos que deben ser tomados con mucha cautela, en los que es preferible ser muy prudentes a la hora de informar para no dañar realmente al paciente. Son dos las situaciones en las que es recomendable no informar inicialmente a la persona afectada:

1. Cuando presenta antecedentes psiquiátricos graves: con síntomas psicóticos y especialmente con tentativa de suicidio. El diagnóstico puede interferir en el proceso de recuperación exacerbando el trastorno o incluso provocando una recaída en personas ya recuperadas; pueden reaccionar con nuevos brotes, delirios, intentos de auto-lesión o incluso a negarse a continuar los tratamientos.

2. Cuando ha tenido reacciones muy negativas ante sucesos vitales estresantes como un duelo o la pérdida de un trabajo.  Algunas de estas reacciones pueden ser: trastornos depresivos muy graves, trastornos de ansiedad muy intensos, reacciones agresivas o de negación muy fuertes o  ante el rechazo claro o manifiesto de no querer saber.

 

Aunque no son de las más frecuentes, se trata de situaciones muy concretas que deben ser valoradas a nivel individual, y que en la mayoría de las ocasiones supondrán un manejo más delicado de la información; pero muy pocas veces una desinformación total sobre el proceso de enfermedad.  Asimismo, el tipo de información que vamos a ir facilitando a nuestros seres queridos variará en función del momento del proceso oncológico en el que se esté. Por ejemplo, una persona recién diagnosticada necesita saber más sobre aspectos como el origen y la evolución del tumor; mientras que más adelante, será sobre los tratamientos y el control de los efectos secundarios.

Cuando el paciente se siente desbordado, y no sabe cómo decirles a sus hijos que le han diagnosticado cáncer, necesita organizar sus ideas, tener más información o simplemente entender qué le está pasando, debe consultar con un psicooncólogo -psicólogos especializados en los procesos físicos y psicológicos al enfrentarse a un cáncer- para recibir apoyo y orientación especializada.

El manejo y comunicación de la información física y psicológica es fundamental para una buena adaptación a la enfermedad tanto para la persona afectada como para sus familias.

Empieza un proceso, no es el final; es el inicio de otra etapa más en la vida.