Cuando el cáncer es cosa de dos o cómo afrontarlo en pareja

Hablar de sentimientos 

Si algo se considera característico del género masculino es esa dificultad para hablar de sentimientos, para expresar esas emociones que afloran en los momentos más difíciles de nuestras vidas. Sin embargo, conscientes de la ayuda que puede suponer su experiencia para otras parejas, Pablo y Marco no se guardaron ni una pequeña parte de su historia y compartieron sus aciertos, sus errores, sus emociones y los cambios que experimentaron sus vidas después del cáncer. Con la ayuda de la psicooncóloga y directora de IMOncology Fundación, Carmen Yélamos, desgranamos cómo se vive el cáncer en pareja en la tertulia organizada por la revista La Vida en Rosa y celebrada en el Hotel Petit Palace Savoy de Retiro, en Madrid.

Cuidador y paciente 

Pero hablar de géneros y de parejas es también hablar de roles, el de cuidador y el de paciente. Tanto Pablo como Marco coinciden en que son dos caras de una misma moneda, algo que también confirma la psicooncóloga Carmen Yélamos: ”Por una parte, se produce la reacción emocional del paciente ante el diagnóstico –el miedo, la ira, la rabia, la tristeza…– pero generalmente esas reacciones tan típicas del paciente también las tiene sus parejas, solo que no siempre se producen en el mismo momento”.

El viaje de la vida y de estar cerca de la muerte 

“Han pasado 13 años desde el diagnóstico, nos dieron la noticia el día del cumpleaños de Cata. Ha sido todo un viaje, un viaje doble: el de la vida y el de estar cerca de la muerte. A nosotros nos ha tocado vivir situaciones muy difíciles, pero hay parejas que viven experiencias mucho más extremas, por eso, tenemos que sentirnos afortunados. Me quedo con valorar las cosas buenas que pasan dentro de los malos momentos”, comenta Pablo al recordar el camino recorrido durante la enfermedad de Cata.

Deseo de ser padres 

Para Marco y Noelia todo comenzó hace cinco años. “Entonces, ella tenía 28 años y era lo último que nos esperábamos. En nuestro caso, este viaje aún no ha terminado, aún le quedan revisiones, aunque esperamos que se vayan espaciando cada vez más. Estoy seguro de que todo va a ir bien. Queríamos tener hijos y siempre hemos tenido que aplazarlo, pero ahora podremos intentarlo. Hemos pasado momentos malos, pero estoy seguro de que ahora llegarán los buenos”, afirma Marco.

El optimismo, la fuerza y la admiración hacia sus parejas fueron los protagonistas de esta tertulia.

¿Cómo recordáis el momento del diagnóstico?

Pablo: Nos llamaron para adelantar la cita con la ginecóloga, y ahí ya temí una mala noticia, pero no se lo dije a ella. Pensé que mi misión era tranquilizarla. Después, hemos hablado de esto y nos hemos reído porque los dos teníamos la misma sensación y el mismo miedo, pero ninguno decía nada. Intentábamos tranquilizarnos mutuamente y decirnos que seguramente no era nada. Me acuerdo perfectamente de ese momento en la consulta.

Inmediatamente después tuvimos una reacción de susto, miedo, incertidumbre, dudas… Todo llega a gran velocidad. Optamos por pedir una segunda opinión y nos lo pusieron todo bastante feo porque tenía metástasis en los pulmones. Éramos conscientes de que la probabilidad de que se muriera era de dos tercios. Eso era lo que decían las estadísticas y nosotros decidimos seguir. Finalmente, Cata entró en un ensayo clínico.

Marco: Recuerdo perfectamente ese momento. Estábamos de vacaciones cuando, un día, al despertar, Noelia se notó un bulto en la mama. Al volver de vacaciones comenzó a hacerse pruebas. Cuando fuimos a la consulta a recoger los resultados vimos que, además del ginecólogo, también estaba allí un oncólogo, y los dos nos imaginamos que los resultados habían confirmado que era cáncer. Su madre vino con nosotros porque en ese momento Noelia tenía 28 años. Los médicos nos tranquilizaron desde el primer momento y nos dijeron que todo iba a salir bien.

Carmen Yélamos: Con el tiempo, los recuerdos de la enfermedad se suavizan pero lo que siempre suele permanecer es el momento del diagnóstico, que es, quizá, uno de los recuerdos más vivos que permanece. En muchos casos, el tiempo borra mucho el recuerdo de la quimioterapia, de la radioterapia o de determinados procesos de la enfermedad, pero ese momento del impacto que supone el diagnóstico, quién te da la información, cómo te la dan, esa llamada…, generalmente, se recuerda con claridad.

¿Qué pensasteis después de recibir esa noticia?

Pablo: Nosotros nos comprometimos otra vez. Los dos emocionados nos dijimos lo que sentíamos. Ella llegó a decirme “es el momento de que te vayas, si quieres”. Y yo le dije “yo no me voy a ir a ningún lado pero tienes que prometerme que no te vas a morir”. Me lo prometió y lo cumplió. Yo era consciente de que cumplir su palabra no dependía de ella, pero sí el compromiso de lucha. Para mí fue como firmar otra vez un compromiso mutuo de trabajo en equipo por un fin común.

Marco: Noelia me comentó algunas veces que yo no me merecía esto, que me fuera si no quería vivir esta enfermedad. Hay gente que me decía que era admirable por quedarme con ella. Sinceramente, yo no lo entiendo, me parece una tontería. Nunca pensé en marcharme porque en ese momento tu prioridad es tu pareja. Si al primer problema abandonas, ¿qué clase de relación tendríamos? Yo acababa de quedarme sin trabajo y tuve tiempo para estar con ella. Fue bastante difícil porque no sabía cómo consolarla, qué decirle… Eres consciente de que el problema es grande pero no sabes cómo ayudar, qué debes o no debes decir…

En esos momentos, ¿cómo cambió vuestro comportamiento hacia ellas? 

Pablo: Yo opté por tratarla exactamente igual. Opté por una continuidad, no como si no hubiera ocurrido nada, pero sí para que mi comportamiento no le recordara lo que estaba pasando. Yo no quería ser parte del problema. Bastantes cambios estaban ya ocurriendo como para que yo también cambiara. Darle normalidad a la situación me pareció la mejor idea posible.

Carmen Yélamos: Cada pareja actúa de forma diferente. Hay parejas que tienden a comportarse de una manera relativamente normal, actuando como si nada hubiera pasado, mientras que hay otras parejas que tienden más a sobreproteger o evitar el tema. Lo ideal sería preguntar a nuestra pareja, porque con frecuencia para los pacientes actuar como si nada hubiera pasado puede ser recibido como indiferencia. También es frecuente la situación contraria, en la que la sobreprotección agobia a los pacientes. Lo ideal es preguntar. ¿Cómo puedo ayudarte? ¿Quieres que hablemos sobre ello? Y hablarlo entre los dos para que el comportamiento se adapte a las necesidades de ambos.

Ambas tuvieron un cáncer de mama, un tumor muy femenino que afecta mucho también a cómo se siente la paciente como mujer. ¿Cómo vivisteis este aspecto?

Marco: Noelia tuvo una doble mastectomía. El período previo a esa mastectomía para mí fue terrible, me imaginaba las cicatrices, verla sin pecho. Recuerdo que tuve pesadillas las noches anteriores. Llevé mal pensar cómo reaccionaría al ver algo que quizás podría impactarme. Reconozco que luego cuando se la hicieron no fue para tanto. A Noelia le afectó mucho porque no se veía igual. Cuando le quitaron las vendas, su madre estaba delante y también a ella le impresionó mucho. Yo intenté minimizarlo para intentar que no fuera tan impactante para Noelia. El impacto es muy grande, no se puede describir, yo no me imagino cómo reaccionaría si me quitasen algo tan íntimo, pero estamos hablando de salud y eso es lo más importante. Fue duro pero, poco a poco, te vas dando cuenta de que eso no lo es todo. Además, actualmente en las reconstrucciones se hacen auténticas obras de arte. Al principio, es duro, pero luego el miedo va desapareciendo.

Carmen: Manejar una mastectomía no es fácil ni para la paciente ni para la pareja. La pareja suele tener miedo a cómo tratarla. En lo referente a las relaciones sexuales, la mujer muchas veces intenta ocultarse, se cubre con una camiseta o con sujetador para evitar que la vean o la toquen. Generalmente, esa no es la preocupación de las parejas, que lo que quieren es no hacer daño a sus compañeras o que piensen que les afecta. La mujer, en cambio, tiene mucho miedo al posible rechazo por parte de su pareja. Es importante la comunicación entre ambos, explicar qué siente y qué teme cada uno. En la mayoría de los casos, las parejas reaccionan muy bien, incluso mejor que las propias pacientes.

¿La sexualidad sigue siendo un tema tabú en los pacientes con cáncer?

Carmen: Es un tema que se trata muy poco en las consultas de Oncología y es importante para los pacientes y las parejas. Como consecuencia de los tratamientos se produce la falta de deseo sexual. Además de la parte física, también entra en juego la parte emocional. Si físicamente no te encuentras bien, es difícil que aparezca el deseo sexual. Los tratamientos tienen como consecuencia la pérdida de pelo, los cambios en la piel, etc… Y como consecuencia de ello suele estar presente la falta de autoestima. Si no te sientes atractiva tampoco tienes ganas de atraer a tu pareja.

Pablo: Nuestros médicos sí hablaron con nosotros de sexualidad. Nos costó recuperar la normalidad en nuestras relaciones sexuales. Los tratamientos tienen efectos secundarios, producen incomodidad en las relaciones y la líbido casi desaparece. Ella no tenía ganas de tenerlas, pero para mí eso nunca fue un problema. Hay que derribar la idea de que la vida sin sexo no es vida y relativizar la importancia del sexo en las relaciones. Una relación es mucho más que eso.

¿Cómo creéis que habría sido todo este proceso si hubieseis sido vosotros los pacientes? ¿Cómo creéis que hubieran asumido ellas vuestro rol de cuidador? 

Marco: Cuando ella ya estaba con los tratamientos tuve que quitarme una muela. Estuve con fiebre y dolores y ella me apoyó un montón en medio de sus tratamientos. Yo no hubiera aguantado lo que ella aguantó, no hubiera podido ser tan fuerte como ella, hubiera luchado pero no igual que ella y creo que habría sido más débil. ¡Chapó por Noelia!

Pablo: No tengo ni idea. Con respecto a ella, sé que hubiera hecho lo mismo que yo hice por ella y más. No tengo ninguna duda. Me habría dado todo el soporte del mundo. En cuanto a mí, el miedo no me lo hubiera quitado nadie, supongo que con su apoyo habría salido bien también, sobre todo por las ganas de seguir viviendo. Creo que habría tenido más miedo que ella.

¿Qué ha cambiado el cáncer en vuestra relación de pareja? 

Marco: Probablemente, ha aumentado mucho el cariño. El amor ya estaba, llevábamos ya muchos años, pero hay quizá más cariño. Nos hemos hecho insustituibles el uno para el otro.

Pablo: Atenderla a ella durante los tratamientos cuando casi es una persona dependiente y darle esa capacidad de atención te conecta mucho como pareja. Estás entrando en el entorno más íntimo posible de una persona, cuando no puede valerse por sí misma. Ella también lo hizo conmigo y, de alguna manera, he podido devolverle el favor.

 

Habías oído hablar de…

Espada de Damocles

El síndrome de Espada de Damocles hace referencia al momento de la leyenda en el que Damocles vio la afilada espada que colgaba atada de una crin de caballo y que apuntaba directamente sobre su cabeza. Simboliza lo que sienten los pacientes tras el diagnóstico de una enfermedad oncológica. Está caracterizado por la incertidumbre, ansiedad y miedo a la recaída de la enfermedad. Los síntomas de ansiedad suelen agravarse especialmente en la fecha de las revisiones médicas. Si la ansiedad y el malestar impiden al paciente hacer una vida normal y genera sufrimiento, es aconsejable solicitar la ayuda de un psicooncólogo.

Resiliencia

La resiliencia es un concepto que se ha puesto de moda en los últimos años y que hace referencia a la capacidad para superar los eventos adversos y poder tener un desarrollo exitoso a pesar de las circunstancias. El cáncer se considera una experiencia traumática o una adversidad, por lo que este concepto define la capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas e, incluso, transformarlas en algo positivo.No es un rasgo del carácter, sino una capacidad que desarrollamos con el tiempo y, por tanto, se puede aprender y potenciar para afrontar las situaciones difíciles.

Empoderamiento

El empoderamiento del paciente también es un concepto que se ha popularizado en los últimos años. Se empezó a aplicar en el sector de la salud para aludir al rol activo del ciudadano con respecto a la gestión de su propia salud. El empoderamiento del paciente implica un cambio de mentalidad, pasando del rol pasivo que tradicionalmente ha tenido el paciente, a un rol activo. Un paciente empoderado es una persona informada y con capacidad para decidir, satisfacer necesidades y resolver problemas con pensamiento crítico y con control sobre su vida.

 

Hombre vs mujer: ¿cómo son nuestras emociones durante el cáncer?

Muchos son los tópicos que marcan las diferencias entre las reacciones emocionales del hombre y de la mujer, pero, ¿en qué se diferencian las emociones masculinas con respecto a las femeninas? La respuesta es que tales diferencias no existen. Según la psicooncóloga y directora de IMOncology Fundación, Carmen Yélamos, “las emociones son emociones, y no son distintas en el hombre y en la mujer. Lo que sí cambia es la forma de expresarlas. En este sentido, los estudios demuestran que las mujeres son emocionalmente más expresivas que los hombres”.

Exteriorizar vs interiorizar los sentimientos 

En líneas generales, las mujeres tienden a exteriorizar sus sentimientos y sienten la necesidad de hablar de sus conflictos. Suelen comunicar lo que sienten y lo que piensan. Ellos, en general, tienden a interiorizar sus sentimientos y los relativizan, y suele predominar la actitud de silencio o de pocas palabras. “A veces, se dice que las mujeres suelen ser más de palabra y los hombres más de acción. Por suerte, estas tendencias parecen estar cambiando y cada vez hay más hombres que sienten la necesidad de expresar lo que sienten, a pesar de los roles y clichés que la sociedad impone”, señala Yélamos.