Cuidar al cuidador

Si estás asistiendo a un familiar o cualquier otro ser querido con cáncer sabes que esta experiencia no es fácil. Física y anímicamente, la enfermedad también te afecta a ti, y durante el periodo de tratamiento y cuidado tu vida pasa a un segundo plano. Es normal que tengas emociones intensas y muchas preguntas: ¿qué hago?; ¿cómo?; ¿qué digo? Solo si también te cuidas a ti podrás ser mejor cuidador.

Lo dice hasta la propia Real Academia de la Lengua. Cuidar es ‘asistir’, pero también ‘mirar por la propia salud’. Dos acepciones que debe contemplar el cuidador de un enfermo de cáncer y no olvidarse de ninguna de ellas. La enfermedad deja mella no solo en la persona que la padece sino también en quien está cerca (sus familiares, fundamentalmente), porque trastoca su rutina para ajustarse a esta nueva situación y así poder atender lo mejor posible a su ser querido.

Aunque todos los miembros de una familia pueden prestar su apoyo, lo común es que exista la figura del cuidador principal. Es esa persona que se ocupa de forma regular del paciente con cáncer, asumiendo un mayor grado de responsabilidad en los cuidados, en el tiempo y el esfuerzo invertido, así como en la toma de decisiones. Puede ser desde un hijo adulto que atiende a su padre o su madre, hasta un hombre cuidando a su pareja, una mujer a la suya, un padre o una madre a su hijo, un amigo a otro… Aunque, según fuentes de la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc), hoy por hoy, los cuidadores principales de enfermos de cáncer son en su mayoría mujeres (alrededor del 80%), con una edad media de 50 años y que principalmente cuidan de sus cónyuges. Una información con la que coincide Tania Estapé, doctora en Psicología y psicooncóloga de la Fundación para la Educación Pública y la Formación en Cáncer (FEFOC) (www.fefoc.org). “La mujer es la gran cuidadora en general, y en cáncer, por supuesto, también. En el reciente Congreso Internacional de Psicooncología hemos presentado datos propios de las personas identificadas como cuidadoras, y un 80% son mujeres”, señala.

Desgaste físico y emocional

Para Llanos González Espinosa, directora de Enfermería del Hospital Universitario de Torrejón, en Madrid, ser cuidador implica ayudar a un ser querido de muchas maneras: “acompañarle a las citas médicas, prepararle comidas, recoger las medicinas de la farmacia, ayudarle a manejar sus emociones, tales como la tristeza o el enojo; ofrecerle apoyo cuando lo necesite, alguien con quien hablar…”.

Cubrir todas estas facetas hace que no sea una tarea nada fácil. Convivir y cuidar a una persona con una enfermedad grave conlleva fatiga, problemas físicos, estrés… Al igual que su ser querido, el cuidador sufre un importante desgaste físico y puede pasar por distintas fases emocionales durante la enfermedad, experimentando sensaciones de miedo, pánico, estrés, enojo, dolor emocional, soledad, tristeza… “Todo ello es normal, pero es importante identificar cuándo puede ser un signo de depresión y pedir ayuda para poder solventar esta situación”, advierte Llanos.

Ante el cáncer, las reacciones emocionales de cada uno pueden ser distintas y, a veces, el paciente saca más fuerzas de sí mismo mientras que el familiar se siente desarmado. Este soporta una gran carga emocional, y a menudo también la responsabilidad de estar presente en cualquier circunstancia en la que el paciente pueda necesitarle.

Algunos estudios han denominado al familiar ‘el paciente de segundo orden’, pues aun cuando no sufre la enfermedad físicamente, sí la padece en forma psicológica y emocional. “Es más, en algunos casos hallamos incluso repercusiones peores que en el enfermo pues pedimos a sus cuidadores que les atiendan en múltiples tareas, desde las más prácticas y organizativas hasta algunas más emocionales, sin tener un espacio de desahogo para ellos mismos y simulando estar serenos para no perjudicar a su familiar con cáncer. Tienen que hacer de cocineros, enfermeras, gestores… y hasta de psicólogos, y a veces es demasiado. Por ello, desde hace tiempo, nuestra fundación tiene un programa especial de atención a los familiares de los pacientes”, comenta Tania.

Mientras una persona cuida a un ser querido suele dejar a un lado sus propias necesidades, pero esto puede ser perjudicial después de un tiempo. “Es necesario e importante que el cuidador también se cuide a sí mismo en todos los aspectos: físicamente, laboralmente, que atienda sus relaciones sociales, su imagen…”, advierte Llanos.

Sin estándar

Aunque no pueden faltar el cariño, el apoyo y la comprensión, en su opinión no hay un único patrón para cuidar a un enfermo: “No existen reacciones correctas ni incorrectas; cada persona es diferente y debe tomar su tiempo para pensar, entender y aceptar lo que siente”. Añade que la meta es encontrar formas de sobrellevar las emociones. “Para enfrentarse mejor a la situación puede ayudarle el comunicar sus pensamientos e inquietudes a las personas en quienes confía, y es bueno también hacer partícipe al entorno del proceso por el que están pasando el cuidador y su ser querido”, aconseja Llanos. Explica también que un cuidador necesita saber un poco de todo y tener altos niveles de energía y de compasión. “Es importante que todos tengan información relacionada con la enfermedad que afecta a la persona que están atendiendo”.

La sobreprotección hacia el paciente es uno de los “errores” más frecuentes del cuidador, aunque, por otra parte, es totalmente comprensible que se pretenda evitar el mayor sufrimiento posible al paciente. A veces, el tabú e impacto del cáncer hace  que sea difícil tratar al enfermo de manera natural y espontánea. “Los familiares intentan hacer cosas que puedan redundar en el bienestar del paciente y lo hacen de la forma que saben, por lo que no podemos culpabilizarles por ello”, comenta Tania. Es normal que el cuidador intente ayudar al máximo no dejando que el enfermo haga esfuerzos, alimentándole de la forma que cree que va a ser positiva para él, conminándole a descansar, intentando prohibirle conductas que cree van a ser nocivas… “Incluso, a veces, cuando les decimos a los familiares que aquello no tiene sentido” —añade Tania— “ellos insisten en que es muy difícil no hacer nada y reinsertarse en la vida normal: el rol de enfermo nos lleva a cuidar, proteger y mimar a la persona querida”.

Lo más importante es informar al familiar e intentar un grado de comunicación adecuado. Hay pacientes que ciertamente se sienten ahogados por cuidados que les hacen sentirse inútiles, pero habrá quienes no, por lo que Tania recomienda solo intervenir si se detecta incomodidad en alguno de los dos (paciente o familiar) y promover la comunicación adecuada al respecto.

En este sentido, nos explican desde la aecc, “es beneficioso hablar y compartir los sentimientos con naturalidad, aunque resulte difícil; preguntar al enfermo qué necesita y conocer qué podemos hacer para ayudar”.

En opinión de Tania, los profesionales no deben emitir juicios sobre grados de protección, ya que esto es algo muy personal y privado de cada familia; “debemos conseguir que ambos se sientan a gusto con ello, no hay un patrón bueno o malo, solo el punto en el que alguno sienta que no está bien con esa situación”.

Durante el proceso que van a vivir juntos –cuidador y paciente– encontrarán personal sanitario, voluntarios, familiares y conocidos que hayan pasado por sus circunstancias actuales. Todos ellos estarán dispuestos a ayudar y facilitarán apoyo y recursos para poder manejar la situación de la manera más fácil posible. “Pedir ayuda siempre es un signo de valentía y coherencia”, afirma Llanos. En su opinión, “el éxito y el bienestar dependen de la actitud con la que te enfrentas a las diferentes situaciones”.

Y, aunque como ya hemos visto, cuidar a un ser querido enfermo no es nada sencillo, también es cierto, tal y cómo dicen expertos de la aecc, “que puede resultar una experiencia muy gratificante. Los familiares son la principal fuente de afecto y apoyo, y estar cerca en esos momentos hace que la relación se estreche, que el cuidador descubra cualidades que hasta ese momento no conocía que tenía y que se sienta querido y valorado”.