Cáncer

El hospital que no parece un hospital
El hospital que no parece un hospital
50 años ago

El hospital que no parece un hospital

Parc d’Atencions del área Maternoinfantil Vall d’Hebron

Hemos visitado las instalaciones del Parc d’Atencions del Hospital de La Vall d’Hebron (un espacio creado gracias a la campaña que ha llevado a cabo la Fundación Small y al impulso de la Obra Social “la Caixa”, la Fundación Ribas Araquistain y la Fundación Vila Casas). El Parc d’Atencions es pionero en el diagnóstico, tratamiento e investigación del cáncer infantil en España, y estuvimos acompañados por el Dr. Josep Sánchez de Toledo, toda una institución en el mundo sanitario y responsable del Servicio de Oncología y Hematología Pediátrica del Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebron.

El hospital que no parece un hospital

Esther Díaz Romero y el Dr. Josep Sánchez de Toledo

Junto a este doctor, eminencia también en el campo de la investigación en oncología pediátrica, y junto a Esther Díaz Romero, supervisora de enfermería de este servicio, tuvimos el privilegio de hacer un recorrido guiado por sus nuevas instalaciones. El Parc d’Atencions es el hospital de día y referente en arquitectura, tecnología y concepto en la atención de los niños y niñas con cáncer. Queremos compartir todo el trabajo que se hace aquí cada día con estos niños y sus familias.

El Dr. Josep Sánchez de Toledo habla casi siempre de criaturas en esta entrevista. Término al que nos acogemos por sus connotaciones de ternura. El Parc d’Atencions es un sitio de niños, que acoge –que abraza, casi– a los niños con cáncer; con ruido de fondo de juegos y voces de criaturas. Cáncer y niños son dos palabras casi antagónicas. “Afortunadamente, hoy en día, las tasas de curación son mucho más elevadas que hace 30 años”, aclara el doctor. “El cáncer infantil son muchas enfermedades que tienen un denominador común, y se da cuando las células empiezan a trabajar y a reproducirse de forma anormal. Muchas enfermedades que tienen un mismo nombre; de ahí el gran problema del tratamiento del cáncer: son distintas enfermedades y se comportan todas ellas de distinta manera”, explica el doctor Sánchez de Toledo con voluntad didáctica.

“Actualmente, estamos curando prácticamente un 80% de niños con cáncer, algo impensable hace 30 años”, aclara. Pero, todavía, “nos falta este 20% al que dar solución”, y reitera la importancia de la cifra, por los niños que representa. Detrás del rostro del doctor y de la enfermera Esther Díaz se podría pensar que está la tristeza escondida por cada caso tratado y vivido, por cada criatura. Aunque la mirada que nos ofrecen durante toda la visita va siempre acompañada de una sonrisa. Una buena actitud cura, y esto es algo que practican bien estos dos profesionales.

En España, se diagnostican unos 1.000 cánceres cada año en niños de entre 0 y 15 años, y el 80% de ellos se cura. “Uno de cada 600 jóvenes que cumplen ahora 20 años es un superviviente de cáncer”, nos dice el Dr. Sánchez de Toledo. Muchos de ellos no presentarán ningún problema a lo largo de la vida, pero otros sí pueden tener necesidades médicas, de enfermería, de tipo ortopédico, etc. “Y hay que poder dar respuesta a esta población”, dice.

También la manera de tratar a los pacientes ha cambiado a lo largo de estos años. Se hace evidente aquí, en este espacio. “De nuestros maestros –dice el Dr. Sánchez de Toledo– aprendimos el intento de conjuntar avances técnicos en el tratamiento y los de ámbito terapéutico con la parte humanística de la medicina. En este espacio tenemos una gran posibilidad y una gran oportunidad de interactuar de una forma muy intensa con los niños y con sus familias”.

“Aquí tenemos cuidado de los niños”, añade Esther Díaz. Y esto significa cuidado en todos los aspectos, tanto al aplicar los avances científicos como en lo emocional. El entorno es más amable y más humano. El Parc d’Atencions, dentro del Servicio de Oncología y Hematología Pediátrica del Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebron, es un sitio donde los niños se sienten más cómodos, y de alguna forma, esto contribuye a otra actitud para afrontar la enfermedad.

Aquí se hace un trabajo de equipo, y el papel de enfermería es clave, qué duda cabe. “Las enfermeras estamos siempre, 24 horas con los niños, estableciendo una relación de ayuda con la familia y el paciente, y esto engancha”, dice Esther. Y, además, estadísticamente es así: el profesional se queda en esta área, no abandona, a pesar de que es una labor emocionalmente dura. “Trabajar con estos niños nos ayuda a entender la vida y a entender la muerte; hay un crecimiento personal”.

Les preguntamos de dónde saca un niño la energía para curarse. Y el doctor Sánchez de Toledo nos contesta: “de ser niño”. De ser una persona que está en continua evolución física y mental. De la capacidad de la criatura per se de afrontar los problemas. “Un niño vive el presente; nos enseñan mucho a vivir el aquí y ahora”, nos cuenta Esther. Y esto, además, es lo que da fuerza muchas veces a los padres para afrontar el problema. “Aunque el problema –apunta el doctor– lo tiene el niño, y es él quien tiene que afrontarlo”. “La familia se angustia, sufre, tiene miedo, pero quien tiene el problema, quien tiene la enfermedad, quien va a quirófano o recibe quimioterapia es el niño. Y es él quien debe recurrir a sus propios mecanismos para superarlo”.

¿Padecen dolor estos niños?, preguntamos. A lo que el doctor nos contesta que, hoy por hoy, no es permisible que una criatura padezca dolor, ni siquiera al hacerle una pequeña exploración. Y esto se consigue, por ejemplo, practicando las exploraciones bajo sedación o anestesia.

Es muy bonito dentro de este Parc d’Atencions ver carteles como Sala de los sueños o Sala de despertar, espacios de este hospital donde los niños estarán dormidos con la medicación un rato y donde se pone todo el empeño para que tengan un buen despertar y no lo vean como algo traumático.

Este Hospital de Día de Oncología y Hematología Pediátricas recibe niños de entre 0 y 18 años de toda España y de fuera de nuestro país. Tiene un volumen diario de 32 niños, 24 en hospitalización y 17 en cámaras de trasplante. Se hacen entre 60 y 80 visitas cada día. Hay nueve camillas, y destaca por tecnología, especialmente, la habitación para niños enfermos que llegan muy bajos de defensas y con la que se minimiza el riesgo de infecciones.

En cuanto a la atención humana que se da en este espacio, aquí saben muy bien que la expresión del sentimiento cura. Y les preguntamos cómo expresan sus sentimientos estos niños ante la enfermedad. “El joven se rebela –explica Esther–; para el joven todo es futuro, y ve lo que le ocurre como una situación de injusticia”. “Pero cuando te lo ganas y conectas con él, te cuenta sus miedos”, explica con una sonrisa la enfermera.

¿Se le puede hablar claramente a un niño de la trascendencia de su enfermedad, de muerte? El doctor Sánchez de Toledo explica que cada edad requiere un nivel de justificación de lo que está viviendo el niño. “No se trata de dar una respuesta, pero sí una justificación. Y todo tiene que estar justificado; cualquier prueba, cualquier punción, cualquier operación tiene que tener una justificación antes de realizarse. “Nunca se le puede engañar”, recalca. Hay, además, un estudio previo del niño por parte de los psicólogos que proporciona información de cómo puede afrontar su situación de enfermedad. Conocer también el nivel sociocultural de la familia es determinante para el informe psicológico y saber cómo se  puede abordar la información que se proporciona en cada caso.

Un niño vive la enfermedad de forma muy diferente a como lo hacemos los adultos, nos explican estos dos especialistas. “No están tanto en la parte mental, y si el niño está contento, lo vemos por la planta en bicicleta o jugando al futbolín”. Y añade que “es importante que estos niños no pierdan su entorno familiar y social, la escuela y los amigos; sobre todo, en la adolescencia, porque de ello depende su calidad de vida. Y hoy es mucho más fácil con las nuevas tecnologías. Aquí, el niño tiene la escuela, se co- necta con el colegio, con los profesores y sus compañeros.

El cáncer infantil es una realidad que existe en nuestra sociedad, aunque es una enfermedad mal conocida; representa el 2% de todos los casos de cáncer, por lo que no deja de ser una enfermedad rara. Pero explica el doctor que el avance en la investigación del cáncer infantil ha impulsado la investigación en otro tipo de tumores. Y que todas las iniciativas sociales en torno al cáncer infantil (asociaciones, fundaciones, etc.) han configurado el modelo que conocemos hoy en día de apoyo social en otro tipo de patologías y para todo tipo de pacientes.

Sánchez de Toledo nos comenta dónde tiene la esperanza puesta desde el punto de vista médico. “En mi generación hemos visto cómo la supervivencia aumentaba de un 40 a un 80%; hemos visto aparecer el TAC, el PET… Ahora, nos basamos mucho en la biología molecular. Nos queda un 20% –nos recuerda– para asumir el objetivo final”.

“El camino será lento”, concluye el doctor, “pero, en principio, todo tiene que venir por las vías de la investigación y la aplicación de nuevos fármacos. En esto estamos trabajando los grandes grupos de investigación”.

 

Por: Sonia Marquès Camps Fotos: Thierry Dana

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