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El mieloma múltiple es un tipo de cáncer de las células plasmáticas de la médula ósea. Representa el 1% de todos los tumores malignos y el 10% de los tumores hematológicos. Se estima que en Europa existen más de 77.000 afectados por esta enfermedad. En España hay unos 12.000 pacientes de mieloma múltiple y cada año se diagnostican en torno a 2.000 nuevos casos. Si bien es cierto que la edad al diagnóstico suele ser entre los 65 y 70 años, actualmente entre un 5-10% de los afectados tiene alrededor de 40 años. La realidad que afrontan las personas afectadas por esta enfermedad y sus cuidadores informales es desconocida por la población general. Por este motivo, la  Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) junto al patrocinio de Janssen, ha impulsado la realización de un estudio para dar a conocer las necesidades de los pacientes con mieloma múltiple y para aumentar la sensibilización social con esta enfermedad.

A continuación os presentamos las conclusiones generales de este estudio:

  • Normalizar la enfermedad y concienciar a la sociedad para disminuir el  estigma.

A nivel de población general se conoce poco acerca del Mieloma Múltiple y de las situaciones que deben afrontar pacientes y familiares. Es necesario que se activen campañas de concienciación y de difusión de la información para promover en la sociedad una mejor comprensión de la enfermedad y, por lo tanto, una actitud de mayor solidaridad y compromiso con los afectados.

  • Garantizar mayor acceso a información comprensible para el paciente y la familia.

Las organizaciones de pacientes constituyen un agente social fundamental para promover una mayor participación de los pacientes en relación al propio tratamiento y difundir las necesidades de este colectivo a la sociedad. Los pacientes y familiares que reciben el diagnóstico de Mieloma Múltiple necesitan información de calidad y fácil de comprender, junto a una serie de recursos de apoyo emocional y social.

  • Promover la formación al médico de Atención Primaria para potenciar el diagnóstico precoz.

Los pacientes y familiares coinciden en solicitar mayor información acerca de los métodos diagnósticos y formas de presentación de la enfermedad con el objetivo de que pueda ser detectada en sus fases iniciales, para activar de manera inmediata el seguimiento y los tratamientos que resulten necesarios. Visto que es una condición que cursa con períodos de remisión y recaídas, es fundamental mejorar la coordinación entre la atención primaria y la atención especializada.

  • Impulsar la investigación.

Los afectados en España comprenden que es posible acceder a los mejores tratamientos disponibles para el tratamiento de esta enfermedad, ya que se cuenta además con profesionales altamente especializados. A la vez, son conscientes de los progresos que se están logrando para convertir esta condición en una enfermedad crónica, por lo que reclaman un apoyo continuado a la investigación en este sector.

  • Implementar un plan de seguimiento global que incluya un programa de alimentación y ejercicio físico.

El seguimiento de los afectados debería tener en cuenta no sólo los aspectos clínicos, sino aquellos relativos a las necesidades emocionales de pacientes y familiares; además de la implementación de servicios de apoyo a la reincorporación laboral y/o solicitud de ayudas o incapacidad, si fuera el caso. Hay que considerar que existe un grupo de afectados jóvenes que presentan una serie de necesidades específicas y a los que es necesario hacer un seguimiento del impacto que la enfermedad puede tener en la calidad de vida de pacientes y familiares. Se deberían promover conductas saludables, incluyendo programas de alimentación y rutinas de ejercicio individualizadas.

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