Entrevista a Clémentine Vergnaud

Por Valérie Dana

 

El pasado 20 de junio me llegaron, con unos minutos de intervalo, mensajes de dos de mis hermanos: “Escucha este podcast en Radio France [emisora francesa], deberías entrevistarla”. Recuerdo perfectamente haberles hecho caso nada más empezar mi día, y me quedé conmocionada. Clémentine Vergnaud, periodista de 30 años, narra en diez episodios su vida con un cáncer metastásico. Lo primero que me vino a la cabeza entre lágrimas fue pensar en mis hijos, que tienen la misma edad. A lo largo de las horas —tuve que hacer pausas, tan potentes son sus palabras—, me di cuenta una vez más de lo importantes que son las personas que te rodean, de la empatía y de la humanidad de los médicos. De la fuerza y de la vulnerabilidad del ser humano también.

Os dejo mi entrevista a esta emocionante mujer que refleja una realidad a pesar de que su tipo de cáncer es poco frecuente. La objetividad de alguien que podría ser cualquiera de nosotros, con proyectos en la cabeza y que de repente se enfrenta a una pared irrompible hasta que la investigación consiga hacer brechas en ella.

Clémentine Vergnaud no se imaginaba ni un segundo que contar su historia iba a tener esta repercusión. Estresada el día anterior al lanzamiento, tenía miedo de no interesar a nadie y se llevó una gran sorpresa al recibir tantas y tan positivas reacciones. El cáncer está más que presente en nuestras vidas, nos guste o no, es así. Y porque sigue siendo un tabú, escuchar a esta joven, que ve gran parte de sus sueños —entre ellos ser madre— esfumarse en unos segundos y depende de que su cuerpo reaccione bien a sus tratamientos, solo puede hacernos reflexionar sobre nuestra propia existencia y lo que hacemos de ella.

El cáncer, un tabú

Clémentine Vergnaud quería hablar del cáncer porque “parece que conocemos la enfermedad desde hace décadas, que no hay tabúes y que ya no es como en el siglo XX cuando no se podía decir que se padecía la enfermedad. Hoy en día se anuncia públicamente, con lo cual parece que está aceptado. Sinceramente es lo que imaginaba antes de caer enferma; no obstante y no fue fácil vivirlo, me di cuenta de que estaba equivocada. Más allá de eso, quería ser útil para los demás pacientes porque a veces sentimos cosas y pensamos que somos los únicos en pasar por esta experiencia, que ni siquiera tenemos legitimidad para experimentarla. Hace falta que la gente no se sienta tan sola».

¿Cómo hablar a una persona con cáncer?

«También pensé en el entorno cercano. En mi caso, no siempre sabía cómo hablar conmigo, lo que me pasaba. Era importante explicar en primera persona lo que sucede en la mente de alguien que padece un cáncer. También quería llegar a los que no saben nada sobre el tema y a los que nos cuidan en los hospitales; estos últimos creen saber mucho sobre la enfermedad porque la conocen desde el punto de vista médico, apenas la tocan desde un punto de vista psicológico, pero la verdad es que hay muchas cosas que desconocen por completo”.

Dividir la enfermedad tal y como se suele hacer es un error bien grande. Pensar solo en síntomas y tratamientos obviando lo que uno siente, las reacciones emocionales, lleva al fracaso, quizá no desde la medicina, pero sí humanamente hablando, porque alguien que padece un cáncer ve que su mundo entero cambia, que sus emociones dan vueltas y todo está por hacer, por rehacer, porque no se puede esconder esta realidad y centrarse exclusivamente en los tratamientos.

30 años y 15 meses de vida 

Por el tumor que padece, Clémentine Vergnaud tiene una esperanza de vida de 15 meses. La enfermedad, catalogada como rara, es un colangiocarcinoma, cáncer de las vías biliares, en el que se descubren metástasis, lo cual suprime cualquier posibilidad de cirugía porque, para recurrir a ella, el tumor ha de estar localizado en el hígado. Siempre es un choque violento recibir un diagnóstico, aunque en su caso y porque no obtenía respuestas firmes a sus preguntas, entró una noche sin sueño en Internet y descubrió esta información: 15 meses de vida. Cuando hablé con ella, se cumplía un año desde su primera valoración.

Seguir o dejar todo 

Durante esa noche en la que se enteró de ‘su’ pronóstico de vida, Clémentine se preguntó “si quería imponerme todo eso, si no podría vivir mi mejor vida en las Maldivas y dejar todo, pero de algún modo lo que me ha retenido han sido mis familiares, porque no podía abandonarlos y yo misma, es decir, que me parecía un asco pensar que todo podía pararse en estas condiciones. Existe algo en mí que siempre ha rechazado la idea de que todo podía terminar así».

Aceptar

Ahora mismo, me enfrento a esta idea de otra manera, la acepto un poco más. Hay algo en la vida que me retiene. También me he agarrado a la idea de que jamás los médicos me han dicho que mi vida solo iba a durar poco porque no lo saben en realidad. Y lo que me hace seguir adelante es pensar que, si estaba tan mal, me lo habrían anunciado. He elegido tener confianza en ellos”.

Gestionar el miedo 

Cuando el cáncer llama a la puerta de alguien, el miedo está muy presente en el día a día. No solo se insinúa en la vida del propio paciente, sino en la de los que le rodean. Aunque existen herramientas para lidiar con este sentimiento, no es tan fácil desprenderse de una cierta culpabilidad porque la enfermedad “molesta”. A su vez, hace falta ocuparse también de los demás, sobre todo cuando ellos, sin saber cómo gestionar sus propias emociones, envían mensajes desde el amor pero cuyo resultado no siempre es el esperado por desconocimiento en general. No podemos obviar el hecho de que la enfermedad del otro actúa como espejo y nos explica que algún día nos puede tocar, y como nadie está preparado, pues a veces las relaciones son complicadas. “Mis padres acababan de estrenarse como jubilados unos meses antes de mi diagnóstico. En lugar de disfrutar de este momento de su vida, han hecho idas y vueltas a París para acompañarme y estar a mi lado durante las consultas, los tratamientos, los scanners, para todo. Hay mucha culpabilidad, sí. A menudo les he dicho: «siento ser un peso para vosotros». Era verdaderamente lo que me provocaba esta situación. Les imponía esto. No solo mi vida estaba arruinada, sino que la suya también por mi culpa.” Como madre, las palabras de Clémentine me revuelven porque, en la mayoría de los casos, el amor que sienten unos padres por sus hijos es más fuerte que todo y jamás sus progenitores la van a considerar como un peso, jamás. Para Clémentine, “eso es obvio, pero no quita este sentimiento que te machaca”.

Comprender las verdaderas necesidades de un ser humano

Quizá por culpa de la palabra “paciente”, que califica a las personas que padecen un cáncer, se tiende a olvidar que ante todo hablamos de personas cuyas necesidades se modifican a medida que la enfermedad avanza. Clémentine Vergnaud, en plena baja laboral, ha pasado horas y horas —las que debía utilizar para descansar— en pelearse con la administración francesa para obtener lo que le correspondía económicamente. Problema universal parece ser… Gracias a su podcast, las autoridades se han percatado de un problema que concierne a muchas más personas, y parece que va a ver la luz. “En ningún momento he conseguido vivir estos problemas de manera impasible. Me he preocupado muchísimo, lloraba a mares… Es una doble pena, de hecho. Es muy violento porque considero que es una injusticia, una segunda injusticia dentro de otra, el cáncer. Preparas tus documentos, pero detrás existe un problema y nadie lo arregla. Además conlleva papeleo, y para hacerlo necesitaba al menos seis meses, pero no los tenía… Con lo cual tuve que preparar todo durante la quimio, y afortunadamente tengo unos padres maravillosos que han estado a mi lado para montar un dosier.

Pero ¿qué hacen los que no pueden contar con este apoyo?”

La soledad —vaya tema también— afecta a muchas personas, sin mencionar a todos los que no dicen que padecen cáncer… Existen organismos pensados para ayudar a personas en la situación de Clémentine, aunque en su caso “es mi madre que ha llamado a estas puertas, pero nunca ha recibido ayuda porque la persona que la atendió en La Liga contra el Cáncer no sabía nada al respeto y, en lugar de informarse, no ha aportado solución. También ha llamado al pueblo en el que vivo para saber si había una asistente social disponible. Había que dirigirse al pueblo de al lado porque solo se organizan citas presenciales y, con mi estado de salud y sin medio de transporte, era incongruente. He intentado hablar con alguien en mi hospital, pero he necesitado seis meses para contactarlo… Todo es así, todo el tiempo. Hay momentos en los que bajas los brazos”.

“A los médicos no les permite llorar?»

A lo largo de los episodios de la primera temporada de su podcast, Clémentine Vergnaud narra su relación con los médicos. Si bien cuenta cómo el médico le ha reportado su diagnóstico explicando que “a los médicos no se les permite llorar”, también habla de otros con menos empatía, sobre todo uno que ni le hizo caso a pesar del dolor muy fuerte que notaba —que ella erróneamente achacaba a una rotura muscular— porque nadie puede imaginar que una joven mujer de 30 años puede tener algo más que una pequeña dolencia y que quizá con otro comportamiento las cosas habrían podido ser diferentes.

No pensar que la mujer que entra en una consulta se inventa el dolor, un malestar que va creciendo sin estar loca, parece que es el reto del siglo XXI. Lo cierto es que los que rodean a Clémentine en la actualidad son muy atentos y se toman el tiempo —el famoso tiempo que siempre falta— para escucharla. Y eso por desgracia no siempre es el caso.

Un rayo de esperanza

Clémentine no siempre ha albergado esperanza. “Hubo períodos de abatimiento total. A veces me resigno pensando que quizá los tratamientos van a dejar de funcionar. Creo que lo que me ayuda a tener esperanza es el amor de la gente que me rodea y sentirme tan arropada por mi familia, por mi pareja, por mis amigos y colegas de trabajo, pero también por los médicos, porque eso ayuda a no perder la esperanza. Si nadie me abandona, quizá lo vamos a conseguir todos juntos. Esta confianza proviene igualmente de mi oncóloga, que la última vez que me vio me comentó que no tenía ningún pronóstico para mí, era incapaz de decirme si los resultados iban a seguir como hasta la fecha, pero también me ha dicho que, en caso de que pase algo, hay otros tratamientos, porque la investigación es abundante y ha progresado mucho estos últimos años; teniendo en cuenta que guardan mi perfil genético, quizá encontrarán otra mutación genética para la cual habrá un tratamiento más eficaz. No me ha afirmado que habrá algo seguro, pero que sí siempre hay un rayo de esperanza”.

Con amor y cariño

Salir ileso o ilesa de un cáncer es complicado por todo lo que remueve. Gestionar las incertidumbres, no atreverse a hacer planes para un futuro cercano por miedo a lo que puede ocurrir es la realidad de Clémentine, que padece un cáncer metastásico. El papel del psicooncólogo o el psicólogo es crucial. “Si he progresado, es en parte gracias a mi psicóloga. Hay días que no consigo gestionar mis miedos y los acepto. Sea un día o una semana, no estaré bien, pero sé que pasará, que conseguiré decirme que existen otros tratamientos, que todo no está perdido; aunque también me digo que quizá no habrá nada y que es así. En esos momentos, intento recordar las cosas bonitas que he realizado y vivido desde el inicio de la enfermedad y de mi vida».

No estar sola

«Si todo debe terminar, no estaré sola porque estoy rodeada de mucha gente, y el día que se acabe se acabará con amor y cariño. Todo eso me tranquiliza un poco y sobre todo me autorizo a vivirlo. Creo que lo más difícil es cuando uno no se permite decir ‘tengo miedo’. Varias veces, escuchar a mis padres o mi pareja decir ‘tengo miedo’ me ha ayudado porque no me he sentido sola».

Momentos dorados 

Si el cáncer pone algo en evidencia, es la belleza de la vida. De repente la vida expuesta con o sin filtros en Instagram parece sin sentido, pero sí lo tienen los instantes, aunque muy pequeños, que rebosan de amor. ¿Olvidarse de la convivencia con la enfermedad unas horas es posible? “Existen momentos dorados que me permiten olvidar por unos momentos la realidad. Son bonitos momentos compartidos, no siempre increíbles, pero que cuentan cómo pasar tiempo con mi pareja y su hija. Estos pequeños ratos en familia son guais; no son mucha cosa, pero son guais. Desde el comienzo de la enfermedad no he vivido nada excepcional; sí he ido a un concierto de Clara Luciani, pero quién no va a un concierto una vez en su vida; sí me he ido de vacaciones a Sicilia, pero quién no se va de vacaciones una vez en su vida. No, no he hecho nada increíble, pero estos pequeños granitos dorados añadidos los unos a los otros son bonitos juntos, y aislados también, de hecho.”

Reconocerse y aceptarse

No hace falta contar aquí los efectos secundarios de ciertos tratamientos. En su podcast Clémentine hace referencia a la pérdida no total de su pelo, que la trastornó al principio. “Perder el pelo, tener agujeros en la cabeza, cuyo efecto no era bonito, sentir una fatiga permanente, quedarse en chándal en casa como me ocurrió este invierno porque estaba agotada no es muy agradable, sobre todo cuando te vienen a ver amigos. Más que la feminidad, que nunca me ha importado especialmente, es más la pérdida de mi identidad, que se ha complicado. No me podía mirar en un espejo porque todo en mi apariencia física me recordaba a la enfermedad. A pesar de no haber perdido mucho peso, solo veía huesos; cuando regresaba del hospital, tenía cardenales en los muslos por culpa de los anticoagulantes. Sí, era más la pérdida de un cuerpo que de la feminidad.

El poder compartir  

Poder intercambiar experiencias con personas que pasan por el mismo proceso permite sentirse comprendida. No hace falta dar detalles porque la vivencia es casi idéntica. Durante sus sesiones de ejercicio físico adaptadas, Clémentine, que en ese momento no deseaba compartir su experiencia con nadie a pesar de los numerosos mensajes para presentarle a otras mujeres en la misma situación, ha conocido a otras mujeres que “me han permitido sentirme no tan sola, comprendida, más legítima frente a ciertas emociones. Este compartir podía ser beneficioso porque al principio nos burlábamos de cosas absurdas, banales, y lo seguimos haciendo. De vez en cuando sale el tema de los tratamientos, de los efectos secundarios, pero también compartimos momentos muy bonitos”.

Tratamientos 

En un primer momento Clémentine recibió quimio e inmunoterapia, pero no pudo seguir por la reacción que tuvo. Los efectos secundarios eran varios, pero con su tratamiento actual, una terapia dirigida, su calidad de vida ha mejorado. “Casi no sufro de efectos secundarios. Tengo una sequedad en pies y manos y una cierta fatiga que, como apunta mi oncóloga, se puede deber también a lo vivido desde hace un año.”

Lanzarse en una nueva aventura

Muchas son las personas que padecen cáncer y sienten la necesidad de compartir su experiencia en primera persona para ayudar, porque ellos han sentido que algo les faltaba. “En enero me había puesto a escribir lo que sentía, lo que pasó a raíz de un scanner que me ha cambiado la vida por lo que desveló, etc. Fui escribiendo todo dividido en capítulos según la temática, pensando que quizá, una vez terminado, lo mandaría a una editorial a pesar de que tenían que recibir un montón de historias parecidas cada año. Un día iba a almorzar con mis compañeros de France-Info, y un amigo mío que trabaja allí me propuso realizar un podcast y acepté».

Sentirse útil

«Los testimonios que nos llegan me aportan mucho porque me doy cuenta de que desnudarme de tal manera —porque me desnudo bastante— ha sido útil, no ha sido en vano. Que me digan que lo contado ha sido útil es el cumplido más bonito que se me puede hacer. Estoy de baja laboral desde hace un año, como lo comenté, tenía la sensación de ser un peso para todo el mundo y, por primera vez desde hace un año, soy útil».

 

Clémentine Vergnaud falleció el pasado 23 de diciembre. Que descanse en paz.