Entrevistamos a Isabel Oriol

 

 

 

 

 

En España, no se puede hablar del cáncer sin pensar inmediatamente en la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc). Sus voluntarios están al lado de los pacientes y de sus familias informando y ayudando siempre. Ya sea en los hospitales o desde sus centros en todas las comunidades, el trabajo de la asociación permite dar soporte a todos los niveles.

Charlamos con su presidenta, Isabel Oriol, quien además de hablar de la asociación y de su papel en ella, nos ofrece una radiografía personal sobre el presente y el futuro que vive nuestro país en la lucha contra el cáncer.

Empecé a trabajar en la asociación hace 14 años. Después de dedicarme al negocio familiar y a mis hijos, quería hacer un trabajo voluntario donde pudiera aportar algo relacionado con mis conocimientos. Soy bióloga de formación, y acepté la propuesta de dirigir de forma voluntaria la Fundación Científica de la aecc, entidad que gestiona los fondos dedicados a la investigación. Era volver a retomar un lenguaje y encontrarme con científicos que conocía, como Barbacid, por ejemplo. Cuando entré en la Fundación, estaba de presidenta Cecilia Plañiol y, con su compromiso, aumentaron mucho los fondos.

Hicimos una nueva estrategia para conseguir que estos recursos tuvieran el mejor retorno posible para los pacientes. Fue un trabajo muy bonito en el que empecé sola con la ayuda de una secretaria, y poco a poco se fue ampliando con la ayuda de los patronos. En 2007 me propusieron incorporarme a la Asociación Española Contra el Cáncer, como vicepresidenta del Consejo. Había tanto trabajo que contratamos a una directora profesional, y la actividad no ha dejado de ampliarse hasta hoy. En 2008, me presenté como presidenta de la Asociación y de la Fundación Científica. Otro reto, pero el valor humano de la gente que trabaja con nosotros hace que todo sea más fácil. Es una riqueza lo que se lleva adelante, es asombroso.

Sí, lo sabía y nos había tocado varias veces. Cuando me incorporé, estaba muy enfocada a la investigación, convencida de que era la única manera de vencer al cáncer. Al acabar la carrera me habían ofrecido un trabajo en este ámbito, y por circunstancias de la vida no se llevó a cabo. Luego me dediqué al mundo empresarial, que me dio la formación necesaria para poder estar al frente de este puesto. Después de la Fundación, cuando entré en la  Asociación, descubrí un mundo nuevo. Se podían hacer más cosas y había muchísimas necesidades reales y presentes: las de los pacientes, sus familias, la necesidad de concienciar sobre la prevención, etc.

Nuestro “cuore”, como yo lo llamo, que es además nuestra identidad desde hace 63 años, es la ayuda, el apoyo y el acompañamiento a pacientes de cáncer y sus familiares. Lo hacemos a través de voluntarios en hospitales, centros y residencias. El apoyo es social, psicológico, de orientación médica, etc., todo lo que no es atención médico-sanitaria. La Asociación  ha evolucionado con la sociedad a lo largo de estos años, y los cambios son abismales. Otro pilar es la concienciación y la información, clave durante la enfermedad, por supuesto, pero también para poder gestionar adecuadamente la propia salud. El 40% de los cánceres se podrían evitar, con lo cual queda mucho por hacer. El diagnóstico precoz es fundamental para detectar a tiempo la enfermedad.

Para que nuestro sistema de salud sea sostenible, se debe invertir (como una verdadera inversión y no como un gasto) en concienciación y prevención. Se trata de una carrera de fondo. Si miramos para atrás, nos damos cuenta de los progresos. Por ejemplo, en el tabaco. Hace años, la gente fumaba en cualquier sitio; eso ha cambiado. A través de las marchas o carreras que se organizan, se nota un interés creciente de la población en la importancia de tener hábitos de vida saludables. Hay que ser muy constante culturalmente. Debemos educar a nuestros hijos sin dar miedo.

Nos ha afectado de dos maneras muy concretas. Ha sido tal el incremento de las demandas sociales de pacientes de cáncer, con dificultades laborales, económicas, de alojamiento, de alimentación y de transportes, que tuvimos que habilitar un protocolo de emergencia y un fondo adicional para poder dar respuesta a estas peticiones. Por otro lado, la crisis ha afectado a nuestros propios ingresos. Nosotros no tenemos fondos, generamos ingresos año tras año que nos permiten realizar toda nuestra actividad. Y lo hemos notado, aunque quizá menos que otras organizaciones porque nuestro soporte económico es esencialmente privado, de la sociedad civil, a través de los socios, prestaciones, eventos, etc. La parte más pequeña viene de subvenciones, y  sí, esta parte se ha desplomado. En cuanto a la investigación, el compromiso ha aumentado, el esfuerzo ha sido ímprobo. Hemos conseguido no solo mantener el nivel de las inversiones sino aumentarlo. Ahora mismo tenemos 28 millones de euros invertidos en investigación contra el cáncer, y eso representa el esfuerzo de mucha gente, euro a euro.

Sí,  existen muchos puntos de encuentro. Tenemos una relación casi constante con la mayoría de las asociaciones. Pienso que hay trabajo para todo el mundo; lo que es importante es que este se haga de la manera más eficaz, transparente y profesional posible. Es una pena que se puedan perder -por multiplicaciones excesivas- ciertos fondos; entre generar una estructura y el local ya se pierde dinero. Nosotros facilitamos una estructura a entidades interesadas en la investigación. Eso significa que si tienen 100 €, todo irá a la investigación y no se utilizarán para pagar gastos; y eso, con toda garantía y transparencia.

Tiene un papel importantísimo porque es nuestra voz, nuestro empuje. No podría haber más alta representación para una causa que afecta a todos los españoles; el 84% de la población ha tenido o tiene una experiencia muy cercana al cáncer. Su compromiso y su valentía son todo un ejemplo. Es nuestra máxima aliada; sabemos que podemos contar con ella si la necesitamos. La relación con la Casa Real siempre ha sido muy buena, pero con el tiempo ha ido creciendo; le propusimos la Presidencia de Honor permanente y aceptó en 2010 como Princesa de Asturias. Una vez ya fue Reina, nos confirmó que seguía a nuestro lado. Con un compromiso constante. Acude a nuestras jornadas de trabajo participando en la estrategia, aportando, comentando, implicándose, informándose; lo suyo no solo es un título.

Poder llegar a más gente, poder apoyar, ayudar, acompañar a más personas que nos necesitan,
a los que no saben que necesitan esta ayuda… desde el diagnóstico, durante el proceso y después de la superación de la enfermedad; y cuando se trata de cuidados paliativos, también. Para eso necesitamos a más voluntarios. Una de nuestras asignaturas pendientes es aumentar la presencia de jóvenes a nuestro lado. Poder concienciar a la sociedad es un reto infinito. Y, por supuesto, conseguir más fondos para que se dé en España ese salto que permitiría que fuera un país con una estructura científica, como le corresponde. Estamos en primera división y es importante que eso no se pierda.

Con esperanza, con gran esperanza.