‘Hay que volver a la medicina humanista centrada en el paciente’

No es lo mismo tratar una enfermedad que sentirla en tu propia carne. El diagnóstico del cáncer modifica tu perspectiva y tu situación vital. Sientes que te falta el suelo para apoyar los pies.

En un primer momento, cuando el médico da la noticia, la persona afectada puede sentirse completamente desprotegida y sola. Una de las habilidades o virtudes del médico es ir descubriendo qué dosis de verdad el paciente puede soportar en ese momento.

Preguntándole al paciente qué sabes de lo que te está pasando, o de la dolencia que te afecta, hay personas que te responden: “No quiero saber nada”. Eso no quiere decir realmente que no quieran informarse; te están transmitiendo que, de momento, necesitan la información dosificada. Por otro lado, hay personas que te miran a los ojos y te dicen: “Doctor, yo quiero conocer hasta el último detalle de mi enfermedad”. Creo que es muy importante saber qué es lo que esperan los pacientes de nosotros, que es una idea recogida de lo que está escrito en la literatura y fruto de mi experiencia personal en la relación que establezco como médico con el paciente.

En la Clínica Mayo hicieron una encuesta muy amplia a los pacientes sobre las características del médico ideal. Se apuntaban muchas cosas y muy interesantes: que fuera empático, alguien en quien se pudiera confiar, que hablara con un lenguaje comprensible, que mirara al paciente como persona… Pero, de todas, la característica que más destacaba es que fuera meticuloso.

La gente nunca te pregunta cuando se va a morir, porque, por lo general, las personas asumimos que morimos antes o después. Lo que les da miedo es sufrir y cómo va a ser su calidad de vida, antes, durante y después. En algunos ámbitos, y en el caso de la mujer, un aspecto que preocupa mucho es si se le caerá el pelo. Este es un tema que no es secundario porque, de algún modo, la imagen forma parte de la identidad.

A veces, es peor pensarlo que pasarlo, y la mente humana es muy peligrosa; genera miedos tremendos a lo desconocido. En el momento que concretas, los temores desaparecen. Cuando preguntas a los pacientes, después de qué te preocupa, ¿qué más te preocupa?, aunque no digan nada más, tienen la sensación de que han sacado todo de los bolsillos, que no se han guardado nada. Es muy importante prestar debida atención a todos y cada uno de los pacientes, aunque sean muchos. A alguien pueden haberle dicho en cuestión de 10 minutos que tiene un carcinoma de páncreas; ahora, a hacer las pruebas… y si te he visto no me acuerdo. Eso, claro, es un drama.

Que es una equivocación tremenda. El médico, por definición, es el médico de la persona no del tumor. Yo creo que estamos en un momento muy interesante de cambio. Nosotros no somos solo techniciens, expertos en una variedad de tumores de los que sabemos sus mutaciones, los últimos tratamientos, o el investigador principal del último ensayo clínico. Tenemos que ser esos expertos, pero por encima de todo, saber que atendemos a un ser humano que sufre, en el caso que nos ocupa, mujer. La figura del psicooncólogo es maravillosa, como puede ser la del sacerdote para quien tenga fe, pero eso no quita que el médico tenga un compromiso.

No vale con que yo te hago un diagnóstico, como el que hace un diagnóstico en un taller. No es estar cambiando las bujías a un coche, es que tienes enfrente a una persona que piensa que se va a morir, a quien se le acorta la vida, que a lo mejor tiene hijos, un trabajo importante, y que se puede quedar con un cierto problema por una discapacidad. Necesita un acompañamiento. El oncólogo, cirujanooncólogo o ginecólogooncólogo no puede llegar a todo, es cierto, pero sí tiene que haber un compromiso por parte del profesional. Y lógicamente, aprender a que no le afecte demasiado el sufrimiento, porque si no es una  fuente de frustración que el médico se lleva a casa.

Las facultades de Medicina, durante años, y estoy generalizando, por tanto puedo ser un poco injusto, han formado a profesionales para aprobar el MIR, fundamentalmente. Y claro, te puedes encontrar con quien aprueba el MIR pero es un autentico desastre en empatía, en la relación que establece como médico con el paciente. Nosotros, en el MD Anderson Cancer Center, hemos firmado un convenio con la Universidad de Vitoria para dar la asignatura de Oncología en sexto de Medicina. Y hay un deseo de fomentar esta línea de formación en comunicación en torno a la relación médico-paciente. Entendemos que es un valor añadido a corto, medio y largo plazo para las futuras generaciones en nuestro país. Creo que hay mucho camino por recorrer; volver al médico antropólogo, al medico humanista, al doctor Gregorio Marañón y a la Medicina centrada en el paciente, porque ahora valoramos al paciente, fundamentalmente, centrándonos en los datos que nos ofrece el ordenador.

Es un conjunto de cosas. En primer lugar, hay una presión asistencial que es más llamativa en la seguridad social. Por otro lado, existe una exigencia por parte de la sociedad de que el médico no puede fallar, con lo que aparece una medicina defensiva de ‘me pongo una barrera’, facilito al paciente el consentimiento informado y se vuelve una relación fría. Y luego, porque no se enseña lo que no se ve, entonces, ha habido ahí una ruptura. En las facultades de Medicina no se ha enseñado que la Medicina no es solamente ser proveedores de conocimientos sanitarios sino, sobre todo, ser proveedores de humanidad.

Sí, es un concepto muy bonito, y en oncología, aún más, porque estás al lado de personas que se mueren. De seres humanos –los hay de muchas clases–, de muchas creencias y perspectivas. No es lo mismo una persona que se muere a los 25 que una que se muere a los 40 o a los 80 años. No es lo mismo el que se muere con unas convicciones profundas de trascendencia, que el que se muere y no las tiene. O el que se muere sin haber aceptado su enfermedad o sin arreglar las cosas. Muchas veces, el paciente oncológico lo que nos está pidiendo no es tanto curarse, como tiempo para poder arreglar su vida interior, las cosas que cree están inacabadas en su conciencia. Puede tener que ver con su familia, que no se hable con una hija, por ejemplo. Muchas personas no pueden poner todo esto en orden porque se van de pronto, como es en el caso de un accidente, pero en oncología, sí tenemos tiempo para estas cosas normalmente.

Creo que la gente espera inmediatez, una información ponderada, equilibrada, certera y que no tenga sesgo, porque, con frecuencia,  las noticias se magnifican. Los medios de comunicación son de un interés enorme para los pacientes. Vivimos en un mundo que en 100 años ha duplicado la supervivencia en los países avanzados,  y esto es a base de hitos concretos en el tratamiento de las diversas enfermedades.

 

Según el doctor y cirujano Luis Chiva, en los últimos dos años los investigadores han descubierto algunos hechos específicos de los tumores de ovarios con componente genético que están dando luz sobre el futuro del tratamiento de esta enfermedad. El hecho más relevante es que las pacientes, que tienen cáncer de ovario de origen familiar por la mutación del BRCA (proteína reparadora del DNA), tienen mejor pronóstico. “Todavía no sabemos por qué, pero sospechamos que son más sensibles a una medicación llamada platino, y en consecuencia,  viven un 60% de vida más que las que no tienen la mutación”, dice. Además, el doctor explica que, actualmente, “los tumores de ovarios asociados a mutaciones genéticas son casi siempre serosos, de alto grado, una variedad específica, y para asombro de toda la comunidad científica, hoy en pleno 2014, sabemos que no provienen de los ovarios, como se pensaba hasta ahora, sino de las trompas”. En esta dirección, cuando operan a mujeres en edad premenopáusica y que no desean tener más hijos, “aprovechando la intervención de ovarios, quitamos las trompas y podemos disminuir la incidencia de este cáncer en la población un 30%, independientemente del riesgo familiar”, dice. Por otro lado, el doctor Luis Chiva adelanta que “un laboratorio está probando una sustancia (los inhibidores del PARP) para demostrar que cuando una mujer con cáncer de ovario tiene mutado el BRCA, y por tanto no le funciona una vía de reparación del DNA, si le inhibes la otra vía de reparación más importante, el PARP, la célula tumoral muere, se autodestruye. Esto tiene una lógica tremenda. La propia célula tumoral que se generó a consecuencia de un fallo, si la sometes a otro fallo, muere”. Esta investigación aún está en ensayo clínico, por lo que hay que ser cautelosos y esperar los resultados concluyentes en los próximos meses. “Pero es esperanzador, porque es una sustancia inhibidora, menos tóxica que la quimioterapia”, apunta.