Hermanos de niños con cáncer: ¿y nosotros qué?

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Cuando a un hijo se le diagnostica un cáncer, llega a la familia un tsunami que arrasa con la forma de vida llevada hasta ahora. Es algo muy difícil de digerir. Todos sufren mucho y la rutina diaria se altera completamente. Los padres centran su atención en el paciente y su enfermedad porque para ellos el resto es secundario, incluso sus otros hijos. Por ello, la AECC y la Asociación de Padres de Niños con Cáncer (Asion) se refieren a estos hijos como los “niños olvidados”.

Hermanos en un segundo plano

“Esta situación se da sobre todo al principio de la enfermedad”, aclara Nacho Clemente Fernández,  psicólogo del Departamento Psicoeducativo de Asion. En ese momento, “los hermanos suelen estar en un segundo plano, a veces se quedan durante largas temporadas viviendo con otros familiares, abuelos, tíos…”, añade. Y es que la enfermedad no solo hace sufrir al niño y a sus padres, sino también al resto de hermanos que pueden llegar a sentirse “culpables” por estar sanos o creerse los causantes de lo que le sucede a su hermano por algo que han dicho o hecho. “Ocurre, a veces, cuando no tienen información sobre la enfermedad”, comenta Nacho. En ese caso, fantasean con qué le han podido hacer para que esté así. Y como la imaginación no tiene fin, suelen encontrar algún motivo. Por ello, “es muy importante explicar a los hermanos la enfermedad, sus causas, y dejarles claro que no es culpa de nadie”, señala. “Nosotros usamos unos libros adaptados a la edad de cada niño o adolescente que le ayuda a entender la situación y así adecuarse a la realidad”, comenta.

No son cuidadores

Para apoyar a su hermano enfermo, lo primero que deben hacer los otros niños de la familia es seguir siendo su hermano, su amigo, su compañero y su cómplice con sus juegos y peleas. Es importante que la función del hermano no pase a ser la de cuidador. El rol de proteger y dar seguridad es el de los padres y debe mantenerse así. “Los hermanos tienen que actuar como ellos quieran, sin obligaciones. Deberían tener la libertad para decidir sobre la nueva situación con su hermano, que elijan cómo quieren participar”, aconseja Nacho.

Importancia de la relación entre hermanos

Los padres, por su parte, deben animarles e incluirles en la nueva dinámica; pero en el último momento, respetando su decisión, su forma, su ritmo, sin juzgarles, y apoyándoles incondicionalmente decidan lo que decidan. “Aquí influye mucho la relación anterior que tuvieran entre los hermanos, y lo más lógico es que siga siendo de la misma forma. No es muy sano forzar grandes cambios, a no ser que se produzcan de forma natural entre ellos”, recomienda Nacho. Es aconsejable buscar un equilibrio entre incluir al hermano a la fuerza y excluirle de la situación, teniendo en cuenta sus necesidades y preferencias. La forma de conocerlas es sencilla, preguntándole: “¿ahora qué quieres hacer?, ¿quieres venir al hospital?, ¿quieres ayudar a tu hermano?”.

Los padres como intermediarios

Los padres tienen que hacer de intermediarios fomentando una buena relación y reforzando el vínculo entre sus hijos. “Algunas veces, facilitando el encuentro; otras, simplemente dejándoles su espacio para que se relacionen a su manera; y en otras ocasiones, poniendo límites y normas con amor, para que haya equidad”, afirma Nacho.

Tiempo y mucho cariño

Para los padres de un hijo con cáncer, esta es una de las pruebas más difíciles a las que deben enfrentarse. Su vida gira en torno a la enfermedad de su hijo y, lógicamente, no hay un modelo estándar para afrontar esta situación. Cada uno canaliza sus emociones como puede y, a pesar de todo, tiene que seguir adelante porque sus otros hijos también necesitan y requieren su cariño y atención. “Les recomendamos que busquen la manera de dedicar tiempo en exclusividad a sus otros hijos, que les hagan protagonistas. Decimos: ‘es mejor calidad que cantidad’, una hora dedicada solo a un hijo es más satisfactoria que diez horas hablando todo el rato de su hijo enfermo”, afirma Nacho.

La comunicación es fundamental 

Es importante que hablen mucho con ellos, que les pregunten, que les tengan en cuenta porque aunque sus necesidades no son tan urgentes, las siguen teniendo. “Y les decimos”, recuerda Nacho “que si se produce una falta de atención por un tiempo prolongado puede ocasionar trastornos graves a los que tendrán que dedicar más tiempo para solucionarlos”.

Equidad entre hijos ante todo

Se busca una equidad entre todos los hijos; que no se produzca una sobreprotección y haya más tolerancia en las normas y límites; que el trato no sea mucho mejor por estar enfermo, ya que esto produce una desigualdad en el sistema familiar fomentando los celos, enfados y envidias entre los hermanos y con los padres. En opinión de Nacho, “esta situación causa sentimientos de no sentirse querido, ‘llamadas de atención’ y, si se mantiene en el tiempo, problemas de comportamiento que podrían derivar en patológicos”.

Expresar sus emociones 

Los padres también deben asegurar a sus hijos seguridad, amor y protección, aun cuando no puedan estar físicamente con ellos. Deben hacerse notar de una forma u otra para que el hijo sepa que papá y mamá siguen estando ahí aunque no los vea. “Hoy en día, con las nuevas tecnologías es mucho más fácil, pero se puede conseguir a través de un objeto que le recuerde a ellos o simplemente decírselo con palabras”, señala Nacho.

Cuando los padres deben permanecer en el hospital durante meses con su hijo enfermo es imposible mantener las mismas rutinas en casa, ya que las necesidades son diferentes. “Lo que planteamos es que busquen, lo antes posible, unas nuevas rutinas para la vida diaria en las que las necesidades de todos los miembros de la familia sean cubiertas”, concluye Nacho.

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