Cáncer

Impacto emocional del cáncer hereditario
Impacto emocional del cáncer hereditario
50 años ago

Impacto emocional del cáncer hereditario

Si enfrentarse a un diagnóstico de cáncer es una situación ya difícil de por sí, cuando se trata de un cáncer hereditario la preocupación e incertidumbre se incrementan por los posibles nuevos diagnósticos.

 

 

Celulillas cancerígenas by Rafa Sañudo

Celulillas cancerígenas by Rafa Sañudo

En el cáncer familiar o hereditario nos enfrentamos a un tumor que está causado por una alteración (mutación) en un gen de predisposición al cáncer, y esa mutación afecta a la línea germinal; es decir, a todas las células del individuo incluidos sus gametos (óvulos o espermatozoides), por lo tanto, se puede heredar y transmitir a la descendencia. De ahí que “el impacto emocional del cáncer hereditario en una persona sea muy elevado”, señala la Dra. Carmen Guillén, directora del Plan Oncológico de Madrid. Y es que conocer la condición de portador de una alteración en un gen de susceptibilidad al cáncer supone un gran cambio en la percepción tanto del presente como del futuro de todos los afectados. “Es muy común que de forma inicial se sobreestime el riesgo y que aparezcan miedos, incertidumbre, ansiedad y sensación de indefensión, y que estas emociones se instalen en los pacientes y familiares, ante estos momentos en los que las decisiones a tomar son de gran importancia personal”, señala Fátima Castaño, psicooncóloga de Quálita Psicología. Estas emociones pueden aparecer no solo en aquellos que ya presentan un cáncer sino en los familiares sanos que también tienen la alteración genética. Para los pacientes ya diagnosticados, la determinación genética puede suponer abrir una nueva vía para tratamientos más específicos, con fármacos más precisos, “lo que dota de cierta sensación de control”, explica Fátima Castaño. Pero por otro lado, supone la constatación de la posible transmisión genética a sus hijos, “y eso suele generar sentimientos de culpabilidad y responsabilidad ante la anticipación de la enfermedad en ellos”, añade. No obstante, las personas sanas que reciben la información de que son portadoras de una mutación genética suelen sentir cierto alivio en su incertidumbre ya que en muchas ocasiones constatan una sospecha y una preocupación familiar.

Información de calidad

Es importante explorar las creencias previas del paciente sobre cuál es el motivo que le ha llevado a la Unidad de Cáncer Familiar o Consejo Genético. “En una consulta médica habitual, el paciente tiene un síntoma o un signo que es el motivo de la consulta, sin embargo, muchas veces la persona que va a la Unidad de Cáncer Familiar no sabe en qué consiste el procedimiento de asesoramiento genético en cáncer ni cuáles son sus consecuencias ni para él ni para su familia”, advierte la Dra. Guillén. En muchas ocasiones, la persona tiende a hacer una sobreestimación del riesgo según los antecedentes personales o familiares de cáncer, y además, se confunde el riesgo de ser portador de una mutación en un gen de susceptibilidad al cáncer con el riesgo de tener la enfermedad. “Todo esto crea una sensación de indefensión del individuo frente al cáncer. Considera que le viene impuesto y que él no puede controlarlo. Los sentimientos que pueden aparecer son de impotencia y angustia”, explica la Dra. Guillén. Los pilares básicos para que el proceso del consejo genético funcione de una manera adecuada son “que la relación del equipo sanitario con el paciente y sus familiares sea satisfactoria y que la información ofrecida sea de alta calidad”, añade. La naturaleza de la información sobre el cáncer hereditario es muy compleja y diferente a otro tipo de informe médico porque, según detalla la Dra. Guillén, solo se pueden hacer estimaciones del riesgo de padecer cáncer en base a la historia personal o familiar de la enfermedad o a los resultados de los estudios genéticos. “En ocasiones, solo se puede ofrecer un control limitado de los eventos que podrían suceder, y a veces, el coste -no me refiero al económico, sino físico y emocional- de la prevención es alto para la persona e implica decisiones estresantes (cirugías profilácticas, aumento del número de exploraciones, etc.)”.

¿Qué hacer?

En las Unidades de Consejo Genético se encuentran equipos multidisciplinares especializados que evalúan cada caso realizando las pruebas pertinentes y asesorando de forma adaptada a las necesidades de cada persona sobre las características de las pruebas que van a realizar, las implicaciones de los resultados que obtengan tanto en su persona como en su familia y de las medidas adecuadas para aumentar el control y minimizar el riesgo. “Contar con esta información es especialmente relevante ya que ayudará a reducir los miedos, la ansiedad y los sentimientos de culpa”, afirma Fátima Castaño. Para los pacientes ya diagnostica dos de cáncer puede ser beneficioso participar en grupos de pacientes con el fin de compartir experiencias y disminuir el aislamiento, y en este sentido las asociaciones de pacientes son de gran ayuda. Una buena comunicación entre los miembros de la familia también ayuda a afrontar la situación, disminuir el impacto psicosocial y el aislamiento. En ocasiones, “la toma de decisiones ante los tratamientos profilácticos y cirugías, así como la anticipación de sus consecuencias son los aspectos que más afectan a las emociones del paciente”, explica Fátima Castaño. Por eso, antes de que llegue ese momento, debe realizarse una evaluación psicológica que permita conocer aquellos aspectos emocionales en los que incidir o sobre los que hacer un mayor seguimiento. Del mismo modo, añade esta experta, “es recomendable sopesar objetivos personales, como puede ser la maternidad, y expectativas con respecto a las consecuencias de los tratamientos”.

Con un análisis de sangre

Una creencia errónea respecto al estudio genético es que implica someterse a complicadas pruebas y a procedimientos físicos dolorosos, aunque como explica Mary Luz Campillo, responsable del área de Diagnóstico en Oncología de AstraZeneca, “estos análisis solo requieren una muestra de sangre extraída igual que cuando se realiza otro análisis de sangre rutinario o incluso se pueden realizar a partir de un frotis bucal”. Sin embargo, advie te la Dra. Guillén, “la confusión más peligrosa sobre el estudio genético puede ser que el individuo crea que el estudio es una prueba diagnóstica de cáncer”. Es decir, que piense que si el resultado del estudio genético es de portador de una mutación en un gen de susceptibilidad al cáncer eso signifique que ya tiene un cáncer. Además, hay personas que piensan que la prueba genética diagnostica todos los tipos posibles de cáncer y de cualquier localización, lo cual no es cierto. Por tanto, “es muy importante aclarar que el resultado genético no es sinónimo de tener o no tener cáncer”, enfatiza la Dra. Guillén.

Asesoramiento genético en cáncer

El entorno cultural y social del individuo influye en el asesoramiento genético en cáncer. En este sentido, las motivaciones y los prejuicios a priori pueden ser diferentes. Asimismo, explica, “es fundamental conocer cuál es la situación clínica del individuo que consulta y la situación del contexto familiar”. Cuando es un paciente de cáncer, éste suele acudir a la Unidad remitido por los especialistas que le tratan. Su principal motivación es el bien de su familia más que el suyo propio. “A veces, desconoce que el estudio genético puede tener implicaciones en sus tratamientos oncológicos y en la prevención para él mismo aunque tenga ya un cáncer. La situación emocional depende mucho de la etapa en la que se encuentre respecto a su proceso oncológico”, aclara la Dra. Guillén. En cambio, cuando se trata de una persona sana, pero con familiares afectados de cáncer, esta suele estar muy interesada y motivada por el tema y es muy probable que haya buscado activamente información sobre qué es el cáncer familiar y cuál puede ser su riesgo, aunque en ocasiones puede mostrar rasgos de angustia, preocupación y de inseguridad. Otra situación es la de un individuo sano que consulta porque en alguno de sus familiares se ha identificado una mutación en un gen de susceptibilidad al cáncer. Estas personas conocen la enfermedad por sus familiares, y dependiendo de la experiencia, la viven de una manera u otra. A veces, desean el estudio genético para saber cómo prevenir, pero en ocasiones han acudido a la Unidad por presiones de sus familiares, sin que realmente tengan un interés personal en este tema, y por tanto, desconocen las repercusiones que el resultado del estudio genético pudiera tener en ellos. “En las personas sanas, desgraciadamente, también, a veces, nos encontramos reacciones de miedo a la discriminación genética a nivel social y de rechazo por sus parejas”, añade la Dra. Guillén.

Ayudar a decidir

En cualquier caso y en cada una de estas situaciones, desde la Unidad de Cáncer Familiar o Consejo Genético se proporcionan medidas de manejo del riesgo con información ajustada a las necesidades de cada persona. Según la Dra. Guillén, “los individuos pueden llegar a tener que tomar decisiones importantes, como el hecho de realizarse una cirugía profiláctica de las mamas o de los ovarios. Estas decisiones estarán influidas por sus circunstancias vitales (profesión, salud, imagen corporal, pareja, reproducción, etc.), y afectarán tanto a su presente como a su futuro”. En opinión de Fátima Castaño, un seguimiento y una información adecuada por profesionales especialistas es fundamental para afrontar este proceso con la mayor serenidad posible. “Ayuda a tomar decisiones ante el abordaje profiláctico a seguir, la adherencia a los posibles tratamientos e, incluso, la participación del resto de familiares en el estudio genético”. Ante la noticia de que una persona es portadora de la mutación BRCA, la Dra. Guillén recomienda que “siempre acuda y se haga el estudio genético en una Unidad de Cáncer Familiar o Consejo Genético en Cáncer con elevada experiencia y que cuente con un equipo multidisciplinar entrenado para que pueda recibir la información de mejor calidad y que más le pueda ayudar a la toma de las decisiones, tanto para ella como para sus familiares”. También es muy importante no dejarse llevar por mitos o falsas creencias y basarse en la información facilitada por el equipo médico, así como mantener una comunicación fluida con la propia familia. “Esto facilitará que los familiares con riesgo participen también del proceso y se beneficien de las herramientas preventivas”, explica Fátima Castaño. Si a pesar de estas recomendaciones generales se presentan dificultades a la hora de afrontar o comprender la información que el consejo genético aporta, Fátima Castaño recomienda comunicarlo al equipo médico para que se pueda facilitar un seguimiento psicológico adecuado.

Más en http://revistarose.es/cancer-hereditario-el-legado-de-los-genes-mutados/

Por: Esmeralda Mardomingo. Ilustraciones: Rafa Sañudo

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