Importancia de la información para el paciente

La información es fundamental para que un paciente pueda participar en el cuidado de su salud. Ha quedado claro estos últimos años. Cada vez más, tanto las Consejerías de Sanidad como los propios hospitales promueven una información de calidad y la corresponsabilización y autocuidado del paciente.

Aula de pacientes 

La Consejeria de Sanidad de la Junta de Castilla y León creó en 2011 una «Aula del Pacientes», modelo de espacio institucional en Internet para pacientes. Más de actualidad que nunca, este subportal del Portal de Salud es una fuente de información sanitaria objetiva y de nuevas funcionalidades interactivas. El Aula de Pacientes participa, a su vez, en la Red de Escuelas de Salud para la ciudadanía que lidera el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con la colaboración de las Comunidades Autónomas.

Colaborar con los pacientes 

Cada vez es más posible pedir citas por internet o hacer consultas no presenciales. Estos cambios positivos no solo afectan a los pacientes sino también a los profesionales de la salud, que deben acostumbrarse a colaborar más con los pacientes y olvidarse de las personas con un rol más pasivo que acudían en su consulta. Consta que un paciente informado (siempre con rigor) es mejor paciente. “Para que las personas sean de verdad capaces de tener una participación activa y tomar decisiones relativas a su salud es necesario que conozcan lo mejor posible la enfermedad y las consecuencias de cada una de las decisiones posibles. Este reto se dirige, por una parte, a mejorar la cantidad y calidad de la información que prestan los profesionales, y por otra, a mejorar la información disponible en otras fuentes, a las que el usuario accede habitualmente, como la disponible a través de Internet”, explica el doctor Marcelino Galindo Jimeno, jefe de Servicio de Planificación Sanitaria de la Dirección General de Asistencia Sanitaria de Castilla y León, en el marco del Aula SEDAP, organizada por la Sociedad Española de Directivos de Atención Primaria (SEDAP), la Junta de Castilla y León y el Sacyl, con la colaboración de la compañía biomédica Pfizer.

Sin duda, la  información sobre la salud en general y sobre problemas específicos que padecen pacientes  o sus familiares son las consultas más numerosas en las páginas de Internet. “Esto, que en principio implicaría una democratización en el acceso a la información de temas sanitarios, puede acarrear problemas cuando se accede a páginas con poca fiabilidad científica o cuando el interés fundamental de las mismas es dar soporte publicitario a determinados productos bajo el paraguas erróneo de que aportan información sobre salud”, señala este experto.

Objetivos del Aula

Los pacientes quieren saber más sobre su diagnóstico, los factores de riesgo predisponentes o agravantes de una enfermedad, sus síntomas, tratamientos, pronóstico y también sobre qué hacen y sienten otras personas que padecen su misma enfermedad. “El objetivo del Aula es hacer posible un espacio con información de calidad sobre promoción de la salud y adquisición de hábitos de vida saludables, con un formato y unos contenidos atractivos, fáciles de entender y lenguaje accesible, dirigidos a toda la población”, expone el Dr. Galindo. Asimismo, quiere contribuir a que las personas que padecen una enfermedad se corresponsabilicen al máximo en el autocuidado, primero conociendo la enfermedad, y luego, colaborando activamente en su control. Para ello, el Aula ofrece, entre otros contenidos y herramientas: guías sobre patologías; más de 40 vídeos, con información práctica y recomendaciones útiles, subtitulados con el fin de favorecer la accesibilidad; un canal de Youtube con más de 225.000 visualizaciones; la aplicación gratuita para móviles “Pediatría Castilla y León”, con información para poder manejar situaciones de urgencias sanitarias o de cuidados de los niños de una forma sencilla y comprensible; un espacio para las Asociaciones de Pacientes, que pretende fomentar el desarrollo de fórmulas de participación y colaboración con los pacientes, y un Área de Formación en la que las personas que accedan puedan conocer el Proyecto de Paciente Activo en Diabetes tipo 2, que se está desarrollando en Castilla y León, entre otros.

Atención primaria y participación de los usuarios

La Atención Primaria tiene un rol fundamental. Por una parte, al ser el primer nivel asistencial, las necesidades de los usuarios pueden ser muy variadas y muchas veces relacionadas con aspectos sociales, como la tramitación de documentos, actividades preventivas, patologías asintomáticas… Aquí, la participación del ciudadano es clave para su resolución. Por otra, el modelo de atención integrada y global que caracteriza a la Atención Primaria, lo que facilita que se considere al paciente como un todo, con una esfera no sólo biológica, si no también psicoafectiva y social. “Esta concepción holística permite considerar una relación de igualdad entre profesionales y usuarios, abandonando el modelo paternalista y dando el protagonismo que requiere a la persona que nos demanda atención”, asegura el Dr. Galindo.

En el marco del Aula SEDAP se han presentado experiencias novedosas en comunicación y de participación real de los pacientes en la toma de decisiones, una participación básica para definir y adecuar las verdaderas necesidades asistenciales.