Kimo-Kap: mucho más que un simple gorro

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Por Valérie Dana

Kimo-Kap nació de la imaginación y de los esfuerzos de una mujer llena de fuerza y de ternura. Se llama Jeanne y vamos a charlar con ella de este indispensable proyecto.

Kimo-Kap: mucho más que un simple gorro

Durante mi época como voluntaria en el Hospital La Paz de Madrid, entretengo a los niños los viernes mientras hacen sus revisiones y tratamientos. La mayoría de estos niños son pelones (manera cariñosa de llamar a los niños sin pelo para quitar el estigma) y a mí no me choca porque estoy acostumbrada a esta situación. Además, soy superviviente de cáncer y no me asusta la enfermedad. Al contrario, creo que tengo la obligación de enseñar a estos niños a ser supervivientes y no sobrevivientes.

Un día de falsa primavera, en pleno mes de marzo, viendo a dos niños con sus gorros de lana, empiezo a decirles que deben quitárselos para que puedan respirar los pensamientos. Están un poco cohibidos. Esa sensación depende de la edad de estos niños, que va entre los cero y los 18 años. Curiosamente, ese día tengo 20 pelones, y no suele ser el caso, porque, en principio, están todos en etapas diferentes de la enfermedad. En medio de todos ellos, también están dos niñas cuyas madres no les dejan quitarse los gorros que llevan, estilo años 20 (en contra de los deseos de sus hijas). Y empiezo a pensar…, ¿ y qué pasa con los niños cuando vuelve el buen tiempo?; ¿cómo proteger entonces su cuero cabelludo, tan frágil, en pleno tratamiento? Además, cuando me cuentan que en el parque algunos padres quitan a sus hijos de en medio porque ellos están con su calva o una mascarilla en el tobogán, se me cae el alma.

Cuando las ideas surgen, nace Kimo-Kap

Dándole vueltas al tema, pensando en escribir a todas las empresas para que regalen gorros gratis a todos los niños de España, desde este estado de alteración, hablo con una amiga con quien colaboro en el proyecto ‘Cojines con corazón’ para pacientes de cáncer y surgen ideas. Crear un gorro tipo motero con banda ancha, fácil de poner, con muchos colores para que los pelones sean la envidia del parque ¿El nombre? Kimo-Kap (palabra inglesa para gorro de quimio). K, para quimio; la ‘o’ era perfecta para dibujar un smiley (sonrisa), y el lazo del cáncer infantil ha quedado estupendo para la ‘p’. Además, son siete letras, y el siete es mi número. Siete son los chakras, las energías. Así surge este maravilloso proyecto.

Has tenido cáncer, ¿qué ha significado para ti? ¿Ayudar a los demás ha sido una necesidad? 

Antes de padecerlo yo, estuve al cuidado de mi hermano que padecía cáncer en Alabama (Estados Unidos); doce horas diarias con él nos permitieron conocernos muy bien. El cáncer fue un regalo en este sentido. Regresé luego a España para el nacimiento de uno de mis nietos y pensaba descansar. Pero los médicos me anunciaron después de un examen que tenía cáncer y que me debían operar. Mi única obsesión era volver al lado de mi hermano para acabar con los ciclos que le quedaban. Me operaron, y tuve la suerte de tener un cáncer removible, no como muchos de mis niños. En el hospital me encontré con un nido de personas preocupadas por la muerte, por la palabra cáncer. Pero, si quieres sobrevivir en la vida, y no simplemente cuando se trata de cáncer, hay que ver el lado bueno. Si te toca, te toca. Y debes preguntarte: ¿qué es lo bueno que he hecho hasta ahora? He tenido diez vidas. Y superándolo, mes tras mes, me di cuenta de que charlando con los demás pacientes durante las revisiones, les entretenía, se reían, se olvidaban… Pensé que tenía un don que podía ayudar a los demás.

¿Por qué la oncología infantil?

Siempre he trabajado con niños. Hice psicopedagogía infantil, me ocupaba de niños pequeños. Los peques despiertan a mi niña. En la asociación con la que colaboraba en esa época no me dejaron trabajar con los niños por mi edad; me obligaron a esperar cinco años tras mi operación, y en ese momento tenía 60 años. Me hacían hacer cursos y más cursos, y esto me parecía absurdo. Al final, me rebelé y me encontré frente a personas con ‘titulitis’, es decir, personas que están en despachos y no ven la realidad, no conocen las verdaderas necesidades. Me escucharon, y al final conseguí colaborar en el Hospital Ramón y Cajal un día a la semana con niños y otro día con adultos, adquiriendo una experiencia que no tenía. Es mucho más difícil con los adultos, por cierto, porque está presente un tabú muy grande, como es el de la muerte. Años después, coincidí con una asociación especializada en niños, ASION (Asociación Infantil Oncológica de Madrid), y desde entonces colaboro con ellos, además de con otras asociaciones.

¿Cuál es la reacción de los niños?

Mis niños están todos muy contentos. Soy muy arrolladora. Hay un lenguaje corporal muy grande y a veces hay que contenerse. Algunos necesitan más tiempo, generalmente, los más pequeños. No hay que olvidar que en planta les hacen de todo, y cuando bajan debo dejar un tiempo a veces antes de intervenir. Debes también lidiar con padres con mucha angustia pero también con mucha paciencia. Cuando me vienen a ver, los peques deben elegir su kap pensando que ellos deciden. Cada uno puede coger dos gorros y todos ellos son reversibles; un lado es estampado y el otro liso. Si se ponen el lado liso porque no están en buena forma, les digo que el lado estampado penetra dentro de ellos para que se sientan mejor, eso es uno de nuestros juegos. A partir de los cinco años, es un gran cachondeo. Me esperan, y lo que me hace mucha ilusión es que los niños que vienen al hospital para hacerse la revisión, me vienen a saludar.

Con los padres existe una relación de mucho cariño [se emociona, y yo también], incluso con los que ya no tienen a sus peques. Hay niños que están desde hace tres años en tratamiento y tienen cuatro años. Algunos nunca han tenido calidad de vida, y cuando se van, me choca muchísimo; pero luego razono y pienso que ya está bien de sufrir y de que los padres estén sufriendo.

¿Qué crees que aportas a estos niños?

Alegría, mucho cariño; me piden besos de brillo [Jeanne lleva en sus mejillas purpurina, y cuando da besos, frota sus mejillas contra las de los peques, quienes a su vez también llevan purpurina, y cada día tiene un color diferente]. Estos besos tienen historia. Cuando enfermé, pasaba todo el día en la cama y mis nietas me decían que no tenía brillo en los ojos, y decidí entonces regalar besos de brillo. Cuando mis niños no están bien, ‘beso de brillo’; les doy un beso porque intento sacarles una sonrisa y así se llevan ‘mi’ brillo. Dependiendo de la época, y como la mayoría no van al cole, les ponemos un poco de purpurina al día. Tenemos un calendario eterno de actividades, por ejemplo, hacemos muñecos con las dos voluntarias que me ayudan.

¿Cómo consigues ser tan optimista? ¿Cómo gestionas el sufrimiento de estos niños y de sus padres?

He sido muy bicho, muy rebelde; ahora soy muy tranquila, más conformista [se ríe]. El cáncer me ha enseñado a tener mucha paciencia porque mi recuperación ha sido muy larga. Me vino muy bien porque aprendí a utilizar el ordenador, entre otras cosas. Siempre hay algo bueno de todo, lo mires como lo mires. Padeces una enfermedad y llegas a la conclusión de que hay que enseñar a los demás, hay que compartir. Me da pena lo que veo, por supuesto, y aunque no lo pueda cambiar, puedo cambiar otras cosas. No puedo cambiar el estado físico, pero sí el estado anímico. Porque si les hago reír, sonreír, tener ilusiones, vuelvo a despertar la magia que tienen en ellos para que se sientan niños normales y corrientes, y mejoran, al menos, delante de mis ojos. Muchos son muy mimados, muy egoístas, a causa del miedo de sus padres a que se puedan morir. Los niños tienen mucha fuerza. Como adulta, debo llevar una ‘gabardina’ fina para poder ser parte de ello, es mi obligación. Los padres saben que soy superviviente y ven que estoy bien. Mi trabajo realmente no es hablar con los padres; son ellos los que me buscan a mí.

¿Qué piensa una americana viviendo en España de la sanidad en ambos países?

Ya ni sé lo que soy [se ríe], porque vivo en España desde 1968. Nunca me di cuenta, antes de salir de Estados Unidos, de estos problemas relacionados con la salud porque estaba muy concentrada en esta época en la guerra de Vietnam. Y a mis 19 años era lo normal. Con el paso del tiempo, entendí la situación cuando iba con mis hijos de visita a Estados Unidos; debía procurar tener un seguro de viaje que nos cubriera porque el precio de los tratamientos en caso de enfermedad era impresionante. Tengo cobertura por la Seguridad Social, pero también un seguro privado. En el momento de mi cáncer, elegí un médico que pertenecía a ambos. Quería un médico con mucha experiencia (de la Seguridad Social, precisamente) y tengo la suerte de vivir en Madrid. Ahora que estoy jubilada, flipo cuando voy a buscar una medicina: me cobran 16 céntimos, ¡no cubre ni la caja! Creo que los españoles tienen ‘quejitis’, otro síndrome.

¿Nuestras lectoras te pueden ayudar?

¡Uau…! Ayudarme a mí, no, ayudar a la sociedad. El proyecto tiene alas; solo soy la portavoz. Necesito que la gente se conciencie un poco, que entienda que un niño pelón es simplemente un niño. Y con los niños no es un problema, pero sí con los adolescentes. Todo el mundo pone mucha atención en los enanos, ¡qué bien!, porque lo merecen, pero a partir de los doce años la enfermedad les rompe la vida. Saben lo que hay, lo que tienen, y no es el caso de un niño pequeño que cree que tiene un bicho. A los doce años existe un cambio muy grande, físico, mental, hormonal y anímico; tienen mucha confusión en la vida normal y corriente sin tener nada, y de pronto, cuando surge un cáncer…

Entender y apoyar a los jóvenes 

Últimamente, se cruzan en mi camino muchos adolescentes que quieren hablar. Estoy encantada; entiendo que son ellos quienes realmente tienen los problemas. Sus padres les vuelven a tratar como bébés. Les da miedo salir a la calle; han perdido su vida social, sus amigos, el colegio, esta poca libertad que habían conseguido ya no está. Al mismo tiempo, toman conciencia de que existe la muerte. Hay mucha confusión que les puede llevar a sentirse muy deprimidos. Tal vez necesitamos darles más atención y apoyo. No les estamos permitiendo ser adultos, les hemos frenado. Sí, pido mucha comprensión a la sociedad. Menos tristeza cuando se habla del cáncer, hay enfermedades mucho más fuertes que no tienen remedio. Con el cáncer, gracias a Dios, vamos cada vez un poco mejor. Y creo que, poco a poco, si todo el mundo hace un poquito de esfuerzo, con cada granito de arena haremos montañas. Podemos ser más optimistas y dar más de nosotros mismos.

Para saber más sobre este proyecto o entrar en contacto con Jeanne y su equipo, entra aquí