Faustine Badrichani Por DIEGO VILLALÓN (Trabajador social) y FÁTIMA CASTAÑO (psicooncóloga) – Ilustraciones: FAUSTINE BADRICHANI
La remisión es un hito que muchas personas con cáncer esperan conseguir desde el diagnóstico. A partir de la noticia de la enfermedad se inicia un proceso largo e incierto que nos obliga a pensar en el día a día y a fijarnos metas intermedias para mantener el ánimo. Esta incertidumbre hace que experimentemos miedos y temores que pueden llegar a convertirse en compañeros de viaje no deseados, y a los que esperamos despedir tan pronto alcancemos la remisión.
Sin embargo, el miedo y la incertidumbre son emociones que, en ocasiones, nos pueden acompañar más allá del fin de los tratamientos. Diferentes estudios sobre calidad de vida en personas que han superado un cáncer evidencian que las repercusiones de la enfermedad no suelen terminar con la remisión y los pacientes pueden tener algunas dificultades para “desprenderse” del cáncer.
Recuerdos que se quedan
La intensidad de lo vivido no se va de un día para otro, permanece en nuestra memoria. Y hay muchos elementos que nos recuerdan la presencia del cáncer en nuestras vidas, como los efectos secundarios, las secuelas físicas, las consultas médicas o las preguntas y preocupación de nuestro entorno. La vuelta a la cotidianidad requiere cierto tiempo y será un proceso distinto para cada persona. Sin embargo, hay una reacción emocional muy habitual en los pacientes tras la remisión: el miedo a que el cáncer vuelva.
Síndrome de la espalda de Damocles
El síndrome de la espada de Damocles es el concepto que la psicología emplea para explicar este miedo a que la enfermedad reaparezca. Hace referencia a una fábula griega, a través de la cual el tirano Dionisio II decide aleccionar a su fiel servidor Damocles, por su gran devoción hacia él. Durante la comida le cede su lugar en la mesa, así como las atenciones propias del gobernante. Damocles disfruta de las atenciones recibidas, pero al levantar la mirada observa una espada afilada sujeta al techo pendiente sobre su cabeza solo por un hilo de pelo de caballo. La fábula cuenta que Damocles, al percatarse de la situación, dejó de disfrutar del almuerzo y no quiso volver a recibir el “privilegio” de sentarse en ese lugar.
A través de esta fábula se pretende hacer una alegoría entre la espada y el riesgo de recaída del cáncer, transmitiendo que la amenaza de ambas no permite disfrutar de los placeres cotidianos. De esta forma, el síndrome de la espada de Damocles describe la sensación de los pacientes de miedo constante a una posible recaída o empeoramiento de su enfermedad, a pesar de que la situación médica diga lo contrario y hable de estabilidad y mejoría.
Miedos y realidad
El miedo a que vuelva el cáncer es lógico y natural. Una vez lograda la ansiada remisión no queremos volver a experimentar todas las vivencias propias de la enfermedad ni estar en una situación de riesgo. Además, hay un factor cultural en torno al cáncer que lo relaciona directamente con la muerte y el sufrimiento, lo cual hace que nos sintamos vulnerables y pensemos que es cuestión de tiempo que la enfermedad reaparezca. Pero los datos hablan por sí solos: se estima que hay más de un millón y medio de personas que han superado un cáncer en nuestro país. Todas estas personas son una prueba fehaciente de que es posible superar la enfermedad.
Sin embargo, ¿es posible que el cáncer vuelva a aparecer? Sí, pero es importante señalar que el riesgo de recaída varía mucho en función de la situación concreta de cada paciente y de su enfermedad, y que en todos los casos habrá un seguimiento y vigilancia médica para detectar precozmente la recurrencia de la enfermedad.
La atención sanitaria es otro aspecto que puede contribuir a que algunas personas desarrollen el síndrome de la espada de Damocles. Después de un periodo de tratamiento caracterizado por un seguimiento médico muy exhaustivo, es comprensible sentir cierta inseguridad ante una nueva etapa en la que, progresivamente, las visitas al hospital se irán distanciando. La sensación de no estar bajo tanta vigilancia puede propiciar una percepción de amenaza constante que nos hace sentir vulnerables e indefensos.
Aprender a controlar las emociones
La mayoría de las personas logra controlar este temor y consiguen que interfiera lo menos posible en sus vidas. No significa que dejen de sentirlo, sino que le asignan un espacio concreto (normalmente en momentos previos y posteriores a consultas médicas) y, por otro lado, hacen uso de recursos internos y externos para minimizar su impacto en el día a día, como se explicará más adelante. Incluso en quienes logran manejar este miedo de forma idónea, se pueden observar episodios de mayor intensidad que pueden coincidir con fechas señaladas, la noticia del diagnóstico o fallecimiento de un ser querido, una noticia en medios de comunicación o un recuerdo personal, entre otros.
Debemos prestar especial atención en caso de que este miedo a la recaída sea intenso y mantenido en el tiempo y veamos que interfiere en nuestra vida. Para ser conscientes del alcance que el síndrome de la espada de Damocles está teniendo en nuestro día a día, es conveniente observar las conductas que realizamos como respuesta al miedo.
Situaciones que pueden ocasionar este síndrome
- El miedo puede paralizarnos y ser el causante de que pospongamos algunos planes y proyectos que teníamos en mente. La época tras la remisión se caracteriza por la incertidumbre y es comprensible evitar llevar a cabo determinados planes a la espera de tener una mayor seguridad de que la enfermedad está controlada. Sin embargo, es importante reflexionar y preguntarnos a qué vamos a esperar para retomar estos planes. Es una forma de evitar que el miedo (y no la enfermedad) nos limite a la hora de llevar a cabo aquello que queremos hacer.
- Es posible que el miedo intenso nos lleve a adoptar una visión cortoplacista de la vida, caracterizada por una constante anticipación negativa que nos impida imaginarnos a unos años vista. Vivir el presente es muy oportuno, pero también conviene tener una cierta perspectiva de futuro, ya que ayuda a ilusionarnos y a planificar nuestras vidas.
- Otra conducta que pone de manifiesto este síndrome es la obsesión ante la aparición de cualquier signo o síntoma que pueda relacionarse con el cáncer. El miedo puede hacer que estemos constantemente pendientes de cualquier cambio en nuestra salud y que incluso nos sugestionemos o alarmemos ante signos que nada tienen que ver con el cáncer. Esta situación puede dar pie a un mayor número de consultas médicas y a mayores niveles de ansiedad en el paciente.
- El temor intenso y permanente a que el cáncer vuelva puede dar origen a desajustes con la familia y amigos. Los seres queridos, con buena voluntad, pueden poner todos sus esfuerzos en pasar página y olvidar lo antes posible la experiencia del cáncer, generando cierta presión en el paciente por seguir adelante.
En definitiva, hablamos del miedo y de cómo este puede bloquear tu vida, haciéndote sentir que no logras vivirla con plenitud. El miedo nace de tu necesidad de asimilar lo ocurrido y de tu ímpetu para prepararte ante posibles amenazas tras una temporada en la que tú y los tuyos lo habéis pasado mal.
Identificar los temores
¿Te has planteado alguna vez qué es exactamente lo que temes de la recaída? Tal vez sea al empeoramiento de la enfermedad, a que vuelvan los tratamientos y sus efectos secundarios, a las consecuencias en tu familia… Responder a esta pregunta puede ayudarte a definir tus principales miedos y este será el primer paso para afrontarlos.
Con tus temores identificados se plantean dos caminos ante ti. Por un lado, puedes centrarte en los miedos, en los pensamientos anticipatorios negativos y en las dificultades que supondría que esas circunstancias se produjeran. O, por otro lado, visualizar las diferentes opciones que tienes para manejarlo, tomando consciencia de aquellos elementos que te aportan tranquilidad, o de todo aquello que está en tu mano para tener la mejor salud posible y cierto control sobre la situación. Tomar el segundo camino te abrirá la posibilidad de encontrar soluciones, de rescatar recursos y de reforzar tu sensación de seguridad y autoconfianza.
No mirar por otro lado
Te animamos a no mirar hacia otro lado cuando sientes miedo. Es una reacción emocional normal que puede ser muy útil. Pero, ¿para qué sirve? El miedo es una de nuestras emociones básicas y, de una forma controlada, será lo que te lleve a ser prudente, a cuidarte, a no correr riesgos innecesarios, a seguir los consejos médicos y, de forma general, a tomar decisiones que den respuesta a las posibles amenazas.
¿A qué tipo de miedo debemos prestar especial atención? A aquel que se escapa de nuestro control y nos bloquea, nos angustia, y ante el que nos sentimos incapaces de afrontar.
Te proponemos acercarte un poco más a esta emoción, entender su utilidad e intentar integrarla en tu vida de forma útil para ti, minimizando el malestar que suele ocasionar. Es muy común tener la sensación de que no debemos bajar la guardia para que no nos sorprenda la recaída o el pensamiento de que es mejor ponerse en lo peor para que así el “batacazo” del regreso de la enfermedad no sea tan fuerte. Anticipar las desgracias te hace vivirlas dos veces, nosotros te proponemos planificar, asegurar y preparar, pero no anticipar negativamente.
Convivir con el miedo
Pero, ¿cómo convivir con el miedo? La clave para aprender a vivir con esta emoción comienza con aceptar tu historia, tu bonita historia, la que te ha llevado hasta aquí. Y en esta historia, también hay uno o varios capítulos en los que el protagonista ha sido tu esfuerzo por afrontar el cáncer. Ahora estás inmersa en una temporada en la que te puedes permitir ir dejando atrás, poco a poco, tus tratamientos, en la que comienzan a espaciarse tus revisiones y te puedes comenzar a plantear poner tu concentración en otros elementos también esenciales en tu vida y que te aporten bienestar.
Reconocer y utilizar tus fortalezas
Ahora puede ser el momento de volver a reconocerte tras el cáncer, de revisar qué fortalezas quedan en ti tras este periodo y qué aprendizajes te llevas en la maleta para el futuro que inicias. En estos momentos será importante que alimentes tu confianza y no intentes buscar el control absoluto, ya que debemos aprender a vivir con un margen de incertidumbre.
La expresión emocional puede ser muy liberadora. Expresarte y poner nombre a tus miedos te ayudará a darles entidad para luego buscar posibles herramientas que te ayudarán a superarlos, a llevarlos mejor, o incluso recursos que te podrán ayudar a prevenirlos.
Aceptar lo ocurrido y avanzar
Te proponemos que la idea no sea olvidarte del cáncer o volver a tu vida donde la dejaste, ya que es imposible olvidar una etapa tan importante como esta o volver a ese momento del pasado obviando todo lo que has vivido en este tiempo. Que tu objetivo sea aprender a vivir con el recuerdo de todas tus experiencias vitales, siendo consciente de que las has superado y de lo que te ayudó a lograrlo. La meta será aceptar tu historia, buscar estrategias que te ayuden a volver a disfrutar de tu vida a pesar de haber vivido un cáncer.
Ten cuidado con centrarte en estadísticas que no tienen por qué hablar de ti, elementos que te hagan dudar de la efectividad de los tratamientos o visiones anticipatorias tan negativas que te abrumen. Te proponemos que comiences a caminar recordando que hasta aquí ya has superado mucho, que identifiques tus capacidades y todo aquello que te ha ayudado a afrontar.
Negativismo versus positivismo
Recuerda que la visión negativa del futuro o la percepción de que no tendrás las herramientas para gestionar una posible recaída reforzarán tu sensación de vulnerabilidad. A partir de ahora tu objetivo debe ser reforzar tu percepción de seguridad y de control de tu situación médica, y para ello será muy positivo que cuentes con información que ayude a identificar aquellos síntomas a los que estar atento y por los que pedir valoración médica especializada, y aquellos que podrás manejar con tu médico de atención primaria.
Es importante ser consciente de que algunos malestares físicos habituales, como dolor de cabeza o muscular, pueden reactivar el miedo a que el cáncer vuelta a activarse. Por ello, es importante conocer qué síntomas están relacionados con una posible recurrencia y cuáles no, ya que ayudará a reducir nuestras preocupaciones. La información te ayudará a disminuir la incertidumbre y a tener mayor seguridad y control. De cualquier forma, no olvides compartir cualquier síntoma que experimentes con tu equipo sanitario.
Mirar la vida como es
El cáncer pone frente a nosotros una realidad que pocos nos acercamos a mirar, la posibilidad de estar enfermos, de que la vida cambie, de que nuestros planes no se cumplan tal y como nos los habíamos planteado o, incluso, la posibilidad de morir. Te animamos a utilizar todas estas vivencias de forma que te enriquezcan, que te ayuden a reajustar tu escala de valores y a incorporar unos hábitos de vida que te ayuden a sentirte mejor y más segura de ti misma.
Te proponemos que reflexiones sobre las siguientes preguntas para conocer mejor tus recursos internos y sacar el máximo provecho de ellos en aquellos momentos que te resulte más difícil lidiar con el miedo y la incertidumbre:
- ¿Cuáles son las etapas que mejor llevaste y por qué?
- ¿Qué te ayudó a afrontar los momentos difíciles?
- ¿Has descubierto aspectos de ti durante el proceso de la enfermedad?
- ¿Qué deseas llevarte para el futuro?
Reconocer sus apoyos y recursos
Para alimentar tu seguridad te recomendamos que dediques un tiempo a identificar cuáles son tus apoyos y los recursos sanitarios con los que cuentas, y, además, reflexiones sobre el beneficio que suponen tus revisiones. No olvides que tienes a tu disposición un equipo sanitario que está pendiente de ti y actuará con rapidez ante cualquier imprevisto.
Estas emociones no son exclusivas de los pacientes, también pueden ser experimentadas por los familiares más cercanos. Quizá haya llegado el momento para volver a ilusionaros en familia, para retomar vuestros planes o incluso para soñar con metas nuevas.
Reconciliarse con el miedo
Es muy recomendable que todo tu entorno se alinee en este sentido, no se trata de vivir de espaldas al riesgo, sino de poner vuestra concentración y esfuerzo en aquello que os ayude a disfrutar del presente y de vuestras posibilidades de futuro. En el caso de que este miedo imposibilite continuar con tu vida, afecte a tus relaciones, a tu cotidianidad o te dificulte ilusionarte con el futuro, será el momento de recurrir a la ayuda de la psicooncología.
Te proponemos reconciliarte con el miedo, sacarle el mejor partido a todas las vivencias y aprendizajes que te llevas de tu etapa de diagnóstico y tratamiento, utilizar tus recursos para reforzar tu confianza y probar a ilusionarte con tu futuro, sea cual sea el que tenga que venir. Si algo has aprendido en épocas pasadas que pudiste con ello.
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