Patrizia Bresonelos, psicóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc). Lleva 20 años en el servicio Infocáncer, de información y asesoramiento gratuito y profesional a pacientes de cáncer y sus familiares. Llegó a la psicooncología por pura casualidad; una tarde, ojeando libros mientras esperaba a unas amigas, cayó en sus manos La eutanasia, de Javier Gafo, que le despertó el interés por el acompañamiento en la última fase de la vida y la intervención multidisciplinar en pacientes. Empezó trabajando con pacientes de sida, y más tarde en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Gregorio Marañón, hasta llegar a la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc).
Fátima Castaño ejerce la psicología en el ámbito privado, escribe, coordina proyectos y es colaboradora en distintas fundaciones y en Revista LVR. Se dio cuenta de las carencias tan tremendas que había en el ámbito de la psicología oncológica cuando su padre enfermó, y se siente muy satisfecha con el trabajo que ejerce.
Magali Dousson es profesora universitaria, tiene consulta privada y en la Unidad de Cuidado y Consejo Oncológico (UCCO) del Hospital de la Zarzuela, e imparte cursos de psicooncología para personal sanitario a través de la Fundación Barrie.
Se ha tenido que enfrentar al cáncer en distintos momentos de su vida, tanto en familiares como a raíz del linfoma que le diagnosticaron cuando estaba estudiando la carrera. Recuerda lo mucho que le ayudó una enfermera en Francia, donde la trataron, trabajando con ella la relajación. Al acabar los estudios, con el conflicto de “ayudar sí, pero ¿ayudar a quién?”,pensó que dado lo mal que lo habían pasado ella y su familia, la psicooncología era una buena opción.
Marta de la Fuente es la responsable del Servicio de Psicooncología de Md Anderson Cancer Center Madrid, coordina el voluntariado y ahora mismo está empezando un nuevo proyecto de investigación en el hospital. También tiene consulta privada especializada en ansiedad y estrés. En eso trabajaba cuando a los 26 años se enfrentó a un cáncer de ovario. Al finalizar su proceso y ver las carencias que había en el plano emocional del tratamiento, decidió colaborar con la unidad de psicooncología de su hospital. Tuvo un dilema antes de aceptar el puesto que ahora ocupa ya que no sabía cómo le podría afectar emocionalmente estar en contacto con tantos pacientes, pero enseguida se dio cuenta de que le resultaba muy enriquecedor.
Arriba: Magali Dousson, Marta de la Fuente, Fátima Castaño
Abajo: Patricia Bresonelos, María Zavala.
Para poder situarnos, les pido primero que nos cuenten qué es exactamente y cómo surge la psicooncología.
Parece que sus inicios se remontan a los años 70 en Nueva York, promovida por la psiquiatra Jimmie Holland, quien, casada con un oncólogo, se dio cuenta de las carencias existentes en este campo. En 1984, se funda la Sociedad Internacional de Psicooncología. En España, la ayuda psicológica se introduce en el Hospital de la Paz, en la unidad de hematología, con pacientes de sida, y enseguida se extiende a pacientes de leucemia. Sus precursoras en los años 90 son Pilar Barreto (Escuela de Valencia) y Pilar Arranz. Y desde allí tiene un crecimiento lineal con aumento constante de la demanda. La psicooncología trata de dar herramientas a todos los pacientes y familiares afectados por una patología oncológica para afrontar el diagnóstico y el tratamiento y para gestionar sus emociones. No es una especialidad que esté reglada como tal dentro de la psicología, pero requiere cursos o masters específicos de especialización.
Siguiendo con nuestra charla, les pido que me contesten a unas preguntas concretas
¿Cuáles son los problemas emocionales más frecuentes en pacientes de cáncer?
P. B. El primer sentimiento con el que el paciente acude a la consulta es miedo; no ansiedad, no, miedo. Y en concreto, miedo a la muerte. La palabra cáncer continúa teniendo unas connotaciones muy fuertes, y ni a nivel personal, familiar o social estamos preparados para afrontar la posibilidad de que nos muramos antes de lo previsto. La muerte es un tema que no se aborda, hacemos como que no existe.
Este es el miedo de inicio, pero existen otros tantos asociados al cáncer, como el miedo a los tratamientos, a los síntomas, a perder la autonomía, a perder roles que se han desempeñado siempre (fundamentalmente, en mujeres)… y buscan estrategias de afrontamiento.
M.F. Incertidumbre, esa sensación de incontrolabilidad ante la situación, y sufrimiento por los seres queridos. Muchos pacientes acuden para consultar cómo contárselo a los familiares.
M.D. Las emociones más intensas, y en ocasiones abrumadoras, suelen ser miedo, incertidumbre, tristeza… Trastornos adaptativos, dificultad de adaptarse a las nuevas circunstancias. Hay que trabajar la gestión de las pérdidas; un paciente oncológico tiene una gran lista de pérdidas: la salud, la imagen física, los planes futuros… Ayudar a gestionar su duelo.
¿Y en sus familiares?
F.C. Las emociones de los acompañantes son muy parecidas a las que experimentan los pacientes, la diferencia está en que los familiares no siempre se sienten lo suficientemente protagonistas para pedir ayuda.
P.B. Muchas veces, el malestar emocional del familiar es mayor que el del paciente. Se da habitualmente la sobrecarga del cuidador, que además de cuidar asume roles del paciente y muchas veces no puede dejar de trabajar. Eso va unido a que, además, se siente con la obligación de animar. Hay que decirles que ellos también están implicados en el proceso, que no son terapeutas y que los psicólogos les podemos dar una serie de pautas muy concretas y prácticas que les pueden ayudar.
M.F. Efectivamente, los familiares se quieren quitar protagonismo. En el hospital, cuando el título del taller es “La importancia del autocuidado en el cuidador principal” no acude nadie; si con el mismo contenido lo llamamos “Cómo tratar al paciente oncológico desde el punto de vista del familiar”, entonces, se llena, interpretan que con esa formación pueden ayudar al paciente; lo hacen por los demás, no para ayudarse a ellos mismos.
M.D. Otro de los problemas de los acompañantes es la comunicación con el enfermo. Al paciente le puede parecer que al otro le da igual porque su acompañante no se comunica, pero lo que realmente le pasa es que no quiere mostrar emociones negativas, y eso les acaba aislando.
M.F. Muchos familiares vienen con la sensación de no estar haciendo suficiente, y les explicamos que simplemente por estar ahí ya están haciendo bastante.
La tiranía del pensamiento positivo
Están todas de acuerdo en el error que supone “la tiranía del pensamiento positivo”, y son defensoras de las emociones negativas. Muchos pacientes o familiares se sienten culpables por no tener una actitud positiva. Lo adecuado es tener ratos de dolor, de rabia, de angustia, de miedo, pero también de serenidad, de aceptación, de tranquilidad. Y fluctuar de unos a otros en un mismo día. “¿Que los tienes? Perfecto, está adecuado a la situación”.
En ocasiones, los familiares le dicen al pa- ciente que se anime, que no piense, que se olvide, y esta actitud corta muchos canales de comunicación y provoca el aislamiento del paciente, que no quiere que se le note su bajo estado de ánimo. La pregunta que se deben hacer los acompañantes no es “¿cómo animo a mi pareja/padre/hijo?”, sino “¿cómo lo comprendo?, ¿cómo lo acompaño?”. Hay que desdramatizar determinados síntomas, normalizar las emociones, dar cabida a las positivas y a las negativas, y hablar de ser proactivo: “No me apetece mucho ir a tomar un café, pero seguro que me viene bien”.
Pautas sencillas que nos pueden ayudar
M.F. Frente al desánimo y la apatía en la depresión, centrarnos en lo que nos beneficia más que en lo que nos apetece. Planes de cine, de amigas… proactividad. Clasifico el presente en tres tipos: presente pasado, presente presente y presente futuro. No hacer anticipaciones ni buscar culpables, preguntarnos: “¿Qué puedo hacer en este momento para encontrarme mejor?”.
M.D. Poner el foco en las cosas que verdaderamente podemos controlar, sentirnos parte activa, poner de nuestra parte en seguir bien los tratamientos. Y economía del pensamiento: “¿Me sirve de algo este pensamiento negativo? No, pues lo aparto”.
F.C. Identificar bien a qué tenemos miedo e intentar comprobar si ese miedo se puede evitar; muchas veces, tenemos miedo a cosas que probablemente nunca ocurran. (Otra vez, economía del pensamiento).
P.B. Normalizar el proceso emocional: los pacientes tienen que saber que todos los sentimientos de los que hemos hablado son normales, naturales, adaptativos, que lo mejor es que se permitan a sí mismos tenerlos. “¿En qué piensas cuando te encuentras mal? Identifica esos sentimientos y pregúntate si se corresponden con la realidad”.
Otras pautas que ayudan a encontrarse mejor son: evitar ser Superman y Superwoman; cuidarse, comer bien, descansar y dormir lo suficiente (la noche es un momento difícil, si no se consigue conciliar el sueño hay que acudir al médico de cabecera); poner límites (tema visitas)… y mantener muy buena comunicación con el entorno.
Los pacientes tienen que contar a sus seres queridos cómo quieren que se les trate, habrá mucha gente que les querrá ayudar y que no sepa cómo. Lo mejor es pedir ayuda y dar al principio unas pautas sencillas. Por ejemplo, a las amigas, “prefiero que no me llaméis, ya os llamo yo si hay algo que contar”, o ”me encantaría que me llamarais todas las semanas”…
Todos estos consejos y herramientas así contadas parecen sencillas, pero no son tan fáciles de llevar a cabo. Requieren un proceso de aprendizaje y tenemos la suerte de que el ser humano está capacitado para aprender casi cualquier cosa.
De esta charla animada con estas cuatro profesionales nos tenemos que quedar con que no hace falta hacerse el héroe, que el débil no es el que acude al psicólogo (ese es el valiente), sino el que no reconoce que necesita ayuda. Ya tenemos el diagnóstico y todo lo que lleva detrás, pero también tenemos a un montón de gente deseando prestarnos su ayuda. ¡Pidámosla! Yo os digo que compensa.
Agradecimiento: Hotel Santo Mauro. Maquillaje: Laura Hergueras, Maribel Mora y Beatriz Ibáñez para Bobbi Brown.
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