La sexualidad, clave para una recuperación integral

Entre un 40 y un 80 % de las mujeres con cáncer de mama padecen disfunciones sexuales.

 

No cabe duda de que el diagnóstico de un cáncer de mama supone un enorme impacto en la vida de una mujer. Junto a él se pueden producir una serie de efectos secundarios y secuelas debido a los posibles tratamientos, cirugía, radioterapia, hormonoterapia, etc., que supondrán un cambio en su vida. Entre estos efectos secundarios se encuentran los cambios en la salud sexual, produciéndose en ocasiones alguna disfunción. Durante el 12º Simposio Internacional de Cáncer de Mama de GEICAM, la doctora Amparo Ruiz, jefa clínica y coordinadora de la Unidad de Mama del Servicio de Oncología Médica del Instituto Valenciano de Oncología, ha conversado sobre la larga supervivencia y calidad de vida de las pacientes con cáncer durante su ponencia sobre la salud sexual y genésica.

Disfunción sexual en mujeres con cáncer de mama 

Según la doctora, son muchos los estudios que han confirmado la existencia de alguna disfunción sexual en mujeres con cáncer de mama. Se reportan entre un 40-80 % de mujeres que la padecen. La Federación de Mujeres con Cáncer de Mama (FECMA) ha publicado recientemente un estudio en el que se encuestaba a 514 pacientes con cáncer de mama, hasta 5 años tras diagnóstico, y muestra conclusiones muy interesantes. Un 66,9 % no presentaban ninguna disfunción sexual antes del diagnóstico; sin embargo, un 91,2 % presentaron alguna tras el mismo. “Las causas que se barajan son múltiples: pérdida de función ovárica en mujeres jóvenes tras quimioterapia, la propia hormonoterapia, la distorsión de su imagen corporal, alteraciones psicológicas secundarias al diagnóstico, tratamiento, miedo a la recaída, etc.”, explica Ruiz.

Mucha desinformación

Sin embargo, hay mucha desinformación. La afectada E. cuenta: “me gustaría saber por qué, aun sabiendo que existe el problema, los médicos no cubren el campo de la sexualidad durante y después del cáncer. Somos muchas las pacientes que sufrimos sequedad vaginal y vaginismo tras la enfermedad, lo que afecta notablemente a nuestra vida afectiva. Mi miedo no es mostrarme ante mi pareja por mi físico, porque he aceptado mi imagen. El problema es cómo retomar la sexualidad con estos hándicaps”. Según el testimonio de la paciente E., “este tema, que parece tabú, es uno de los que más nos preocupan. Yo lo hablo abiertamente con el grupo de chicas que hemos pasado un cáncer de mama o que están en tratamiento”.

Silencio por parte de los oncólogos  

En esta dirección la doctora Amparo Ruiz afirma que “los oncólogos incidimos poco en este problema. Hablamos mucho más con la paciente sobre otros efectos secundarios como la caída del pelo, la toxicidad digestiva, hematológica, etc., y mucho menos sobre la alteración en su salud sexual. También a veces son las pacientes las que sienten que es un problema íntimo del que les cuesta hablar, a veces más con su oncólogo que con su oncóloga. Pero es muy importante que informemos a la paciente y también a su pareja”.

 Ofrecer apoyo 

Para abordar el tema de la sexualidad en los pacientes con cáncer, Ruiz defiende que sea “con la misma naturalidad con que abordamos otros efectos secundarios y con la expectativa de poder ofrecer apoyo”. Pues entre los beneficios está que “si una paciente y su pareja saben que esto puede ocurrir no lo vivirán como algo raro. Si sabe que una de las causas puede ser la sequedad vaginal se le podrán recomendar medidas terapéuticas apropiadas y también la asistencia a grupos de apoyo.

Talleres de sexualidad

Nosotros realizamos unos talleres de sexualidad dirigidos por una ginecóloga, la doctora García, y una enfermera experta en este tema que tienen gran aceptación y resultan muy útiles para las pacientes”. Según profesionales de la salud, es cierto que la mayoría de hospitales contemplan la figura del psicooncólogo en el equipo pero, lamentan, que con frecuencia, éstos tienen poca o ninguna formación en el campo de la sexología y, por otro lado, los expertos en sexología pueden conocer poco la enfermedad oncológica lo que dificulta que las intervenciones sean útiles y efectivas.

 Existen tratamientos eficaces para ayudar a las mujeres 

La mujer con cáncer de mama se enfrenta a varios problemas, entre ellos la doctora Ruiz señala “la disminución de la lubricación vaginal, que tiene tratamientos muy eficaces con lo que se mejora la dispareunia y con ello el rechazo que esta causa en su relación sexual”, dado el dolor que, en estos casos, implica la penetración. Pero también presenta, en ocasiones, disminución del deseo sexual, de la iniciativa sexual, problemas de comunicación con su pareja e incluso sentimiento de culpa. “Para aumentar el deseo vamos a disponer de fármacos muy activos que aún no se han valorado en mujeres con cáncer de mama, pero que se han mostrado útiles en mujeres menopáusicas que presentan este problema. La información y el apoyo psicológico pueden ser de ayuda, también con las parejas”, dice la doctora Ruiz.

Sexualidad: sinónimo de dolor  

M., paciente de cáncer, explica que después de haber terminado la quimioterapia en julio de 2018 le siguió doliendo mucho y perdió el apetito sexual. Ella destaca: “quiero volver a tener mi vida sexual normal, tengo 35 años y desde que me lo descubrieron solo nos hemos acostado tres veces y dos incompletas por muchas caricias que nos hagamos”. En su caso usan preservativo y geles lubricantes, pero aún siente dolor. Esta es una queja que coincide en varios de los testimonios. Así como el deseo de saber “si hay alguna manera de mantener la libido durante el tratamiento, y cómo recuperarla paso a paso después de todo”, dice N.

Miedos muy presentes 

Entre los miedos más comunes en las afectadas también están la autoaceptación y la aceptación de su pareja. Según dice F., “tenía mucho miedo a mirarme en el espejo, tardé en conseguirlo. Y también tenía miedo al rechazo por parte de mi marido hacia mí; afortunadamente solo eran imaginaciones mías”.

Autoaceptación

M. también destaca que entre sus principales miedos relacionados con la sexualidad estaba “que mi pareja me viera sin pecho, cuando quiere acercarse a mí y me toca donde no hay pecho, porque siempre ha sido su preferida, me quita la mano enseguida y le noto incómodo, aparte de que yo tampoco estoy cómoda”. De todo ello se desprende que trabajar conjuntamente con la pareja muchos de los aspectos vinculados a la sexualidad puede ser de gran ayuda, porque la pareja de la paciente también puede necesitar información y ayuda para entender los cambios, físicos y emocionales, por los que ha pasado o está pasando su pareja.

Adaptar su rutina sexual 

Tanto especialistas como pacientes coinciden en que una comunicación adecuada es la clave para adaptarse a su rutina sexual cuando se experimentan los cambios en el cuerpo debido al cáncer. Si la paciente siente cansancio o debilidad y se quiere que la pareja tenga una participación más activa al tocarle, hay que decirlo. Si alguna parte del cuerpo está muy sensible o adolorida, se puede guiar la forma en que la pareja toca para evitar el dolor. Hay que tener en cuenta que, si una de las personas tiene un problema sexual, esto afecta a la pareja.

Tener sexo no significa únicamente y exclusivamente penetración

Algunas parejas tienen una visión limitada de lo que es normal en el sexo. Si ambas partes no pueden lograr el orgasmo a través o durante la penetración, puede que esto resulte frustrante. Sin embargo, durante y después del tratamiento del cáncer, puede haber ocasiones en que el tipo de sexo que más gusta no es posible. Estos momentos pueden ser la oportunidad de aprender nuevas formas de dar y recibir placer sexual.

Abrazos y caricias 

La paciente y la pareja pueden ayudarse mutuamente a lograr el orgasmo a través del tacto y de las caricias. A veces, el simple hecho de acurrucarse y abrazarse puede resultar placentero. También puede dar continuidad al placer al tocarse a sí misma. Cada persona es un mundo, el objetivo es evitar que desaparezca la oportunidad de sentir placer solo porque la rutina normal haya cambiado. Es imprescindible dejar atrás la visión reduccionista de que las únicas relaciones válidas son las que finalizan con la penetración. 

Mejorar la comunicacion  

“Mi marido me ha apoyado mucho. Ha respetado mis tiempos, me ha demostrado mucho cariño a la hora de retomar las relaciones. Nos hemos vuelto a «conocer» en este campo. Hemos tenido que introducir lubricantes en nuestras relaciones. Y en breve me haré un láser vaginal e iré a sesiones con una fisioterapeuta del ámbito sexual. El sexo sigue siendo un tema tabú entre las pacientes de cáncer. Normalizamos el dolor en la penetración, la inapetencia… Y no, no es normal. Debemos seguir disfrutando de nuestra vida sexual, y para ello es necesario recibir ayuda. Muchos profesionales creen que el primer problema que nos encontramos con este tema es la no aceptación del físico.

Los médicos deberían escuchar más a las pacientes

Pero deberían escuchar más a la paciente”, dice la afectada E. La paciente F. coincide en que su pareja ha sido un apoyo clave: “mi marido me ayudó bastante, para él yo era y soy su mujer con mis defectos y virtudes, y mis enfermedades. El amor ha jugado un buen papel”. Ella afirma que en la actualidad tienen relaciones normales, y alienta “cada persona es un mundo y tiene su criterio y forma de ver esta enfermedad, lo que a mí me va bien, a otras personas no. Si hay algo que sugerir lo mejor es que lo hablen con su pareja, con los doctores, etc. Si necesitan ayuda que la pidan; creo que es lo más beneficioso”. También, que el oncólogo, de forma proactiva, aborde este aspecto en consulta, para facilitarle el camino a la paciente.

Buscar la información correcta 

Entre los retos a corto y medio plazo sobre sexualidad y cáncer, la doctora Ruiz reflexiona sobre que “lo más importante es que informemos bien a la paciente y su pareja; ofrecer tratamientos dentro de equipos multidisciplinares con ginecólogos expertos, psicólogos, grupos de apoyo y, por supuesto, nuestra disponibilidad como oncólogos para hablar con normalidad de este problema y así poder orientar a nuestras pacientes. La llegada de fármacos que actúan aumentando el deseo sexual, o el uso de terapia estrogénica en casos muy seleccionados de cáncer de mama no hormonosensibles, van a ser una alternativa útil para el tratamiento”. 

UN EXITOSO PROGRAMA DE SEXUALIDAD

En septiembre de 2018 comenzó el Servicio de Sexología Especifica para mujeres afectadas del cáncer de mama y/o sus parejas de la provincia de Alicante. El proyecto es el fruto de la  Asociación Acción Social, Educación y Salud (Ases) y la asociación MACMA Mujeres Afectadas por el Cáncer de Mama de Alicante, con el apoyo de la Diputación de dicha provincia, con el objetivo de dar respuesta a las necesidades manifiestas en torno a la sexualidad en la vida de las pacientes y/o sus parejas.

«La educación sexual no solo concierne los adolescentes»

“En nuestra corta trayectoria hemos visto superadas las expectativas iniciales recogiendo excelentes críticas sobre este proyecto que consideramos pionero, no solo por atender la sexualidad en mujeres con cáncer de mama, sino también por poner el foco de atención tras superar por completo dicho tipo de cáncer mediante un trabajo educativo sexual”, explica la presidenta de MACMA, Francisca Calatayud. Según el sexólogo responsable de este programa, David Mellado, “la educación sexual no es exclusiva de adolescentes, y cuando un adulto descubre las posibilidades que ofrece, la convierte en la herramienta más importante para poner en valor y potenciar las habilidades de la persona, logrando adaptarse y readaptarse tras superar un cáncer de mama”.

Sexologia versus sexualidad 

En el Servicio de Sexología Específica de MACMA la atención es privada, confidencial, profesional y gratuita. Durante un mes pueden alcanzar el centenar de visitas, “la mayoría tienen una respuesta a sus demandas desde este servicio, pero también se realizan derivaciones a otros profesionales cuando las circunstancias lo requieren”, explica el sexólogo.

Contribuir a la recuperación integral de la mujer

El objetivo es contribuir a la recuperación integral de la mujer afectada del cáncer de mama. “Así intervenimos también con sus parejas e incluso se dan casos en los que solamente acude la pareja a consulta. La sexología es una ciencia poco conocida entre la población que abarca mucho más que el sexo. Las sexualidades son un sistema de comunicación entre las personas, de vinculación. La actuación profesional en sexualidades va más allá de la mera resolución de problemas: querer a las personas como antes y sentirte querida es algo recuperable que suele generar bastante impacto entre las usuarias. La educación emocional, la autoestima y el autoconcepto, la familia, la pareja, las relaciones con los demás, los compromisos, los sentimientos… son aspectos que también se trabajan con éxito en este servicio”, explica David Mellado.

«No hay edad ni circunstancias que impida disfrutar de su sexualidad»

El sexólogo apunta a que el verdadero problema radica en que mujeres con 40, 50 o incluso 60 años crean que no tienen más vida sexual porque ya no les apetece. “En ocasiones se generan resistencias personales del tipo “yo ya no”, como “yo ya no tengo edad”, “yo ya no estoy para esos trotes”, o “yo ya no puedo”, que son los auténticos destructores de las sexualidades en la persona. No hay edad ni circunstancia alguna que impida disfrutar de todos los aspectos de la vida”.

La sexualidad sigue siendo un tabú 

Según David Mellado, “a pesar de lo mucho que hemos avanzado, las sexualidades son un gran tabú en nuestra sociedad, y las pacientes que han superado un cáncer de mama no iban a escapar de esta otra batalla. Y aquí no solo ellas tienen una batalla en marcha, también sus parejas, pues todo puede ser diferente entre ambos y la ignorancia de los escasos recursos de ayuda que hay en esta materia, así́ como la falta de habilidades de otro tipo, puede propiciar la ruptura incluso de la una pareja que ha logrado superar toda la anterior tempestad, de hecho, el 20 % de las afectadas acaba separándose. Este tabú social arraigado en lo más profundo de nuestro ser y mezclado con dosis fatales de vergüenza, acaba afectando a muchos más aspectos de la vida de lo que nos pensamos, hasta el punto de no ser capaces de pedir ayuda”.

Volver a empezar 

Cuando el tejido tumoral ha desaparecido y se recibe el alta médica, “solemos encontrarnos con personas que no son las mismas que al inicio de todo el proceso”, explica Francisca Calatayud. La forma de vivir, las prioridades, los objetivos vitales, etc. cambian y “es importante aceptarse y aprender a disfrutar de la que sin duda será una excelente etapa de la vida”.

Papel de la educación sexual

“Puesto que la mayoría de la población no ha recibido una educación sexual de calidad a lo largo de su vida, los problemas surgen por todos los frentes y tras su paso por el Servicio de Sexología Específica de MACMA, las experiencias sexuales no solo son como antes, sino que son mucho mejores, llegando a disfrutar en adelante de una vida más satisfactoria”, concluye David Mellado. “Eliminar prejuicios y estereotipos para comenzar a una vida más libre y satisfactoria, es algo básico para desenvolverse en libertad dentro de nuestra sociedad y emprender cualquier proceso de cambio”, dice Francisca.

Seguir aprendiendo es importante 

Además de la realización de las consultas gratuitas para cualquier mujer que haya superado un cáncer de mama y/o su pareja en la sede de MACMA; la Diputación de Alicante les ayudó a realizar charlas y talleres para la ruptura de roles y estereotipos de género tradicionales, “algo muy importante para las mujeres afectadas porque arroja mucha luz sobre las construcciones sociales artificiales que existen alrededor del cuerpo de cualquier mujer”, explica la presidenta de la asociación. En esta dirección, las mujeres que han superado el cáncer manifiestan su fortaleza, “hay que aprender que, a pesar de estar llena de costuras, sigo viva y eso es más importante que nada”, dice N. Los especialistas coinciden en el refuerzo de la autoestima. En este sentido, la persona tiene que recordarse a menudo sus virtudes y hacer lo que sea que le haga sentir mejor sobre sí misma. “Eres importante”.

Por Paola Garcia Costas Foto: Alexander Krivitskiy on Unsplash