La vida tras superar el cáncer

 

Tras la avalancha de emociones que nos asalta en el momento en que el recibimos un diagnóstico de cáncer, esperamos con impaciencia que llegue el día en el que el médico nos confirme la remisión. El cáncer, por fin, ha desaparecido y la vida que vivíamos se abre de nuevo ante nosotros. Sin embargo, la experiencia tan intensa que acabas de superar y las posibles consecuencias físicas y emocionales desdibujan ese cuadro tan idílico que esperabas encontrar. Probablemente te sientas un poco abrumado, algo perdido, sin tener muy claro por dónde empezar y con la constante presión, no solo externa sino también propia, de sentirte plenamente recuperado.

La remisión como punto de partida 

La buena noticia es que no eres el único. Para muchos supervivientes de cáncer la remisión es el punto de partida de un periodo de dudas, miedos y sentimientos inesperados. Es también un periodo para asimilar lo que ha ocurrido y adaptarnos a las secuelas que puede haber provocado la enfermedad. “Podemos decir que este periodo es otra etapa más del proceso oncológico y que debe ser progresiva y adaptada a las necesidades de cada persona para ir volviendo poco a poco a lo que cada uno considera ‘normalidad’. Es importante que los supervivientes de cáncer conozcan que es un proceso que puede llevar cierto tiempo y que será diferente en cada persona”, afirma la psicooncóloga Fátima Castaño durante la tertulia que esta revista organizó en el Hotel Petit Palace Savoy de Retiro, en Madrid.

Paréntesis…  

“Cuando me diagnosticaron el cáncer, decidí hacer un parón y centrar todos mis esfuerzos en recuperarme. Hice un paréntesis tan profundo que la remisión me llegó casi de repente. No era consciente de que tenía que salir de ese paréntesis y tampoco sabía muy bien cómo hacerlo. Tenía que volver a mi vida y lo hice.

… y proceso de recuperación

Pero no tuve tiempo para procesar la experiencia que había vivido durante la enfermedad y eso generó los 10 peores meses de mi vida. Había vivido un proceso tan intenso para mi edad –tenía 23 años– que estaba completamente descolocado. Para mí, fue difícil volver a la normalidad. Solo recuperé el rumbo cuando me di un tiempo para asimilarlo”, asegura Diego Villalón, superviviente de un linfoma de Hodgkin y trabajador social de la Fundación Más Que Ideas. “Les diría a quienes han tenido cáncer que sean conscientes de que el proceso de recuperación no siempre termina cuando estás en remisión. Después, pueden aparecer dificultades, pero no es algo que ocurre en todos los casos.

Adecuar las expectativas

Es aconsejable adecuar las expectativas y las exigencias porque queremos volver a una vida totalmente plena y activa y este es un proceso en el que hay que ir dando pequeños pasos. Ante una situación tan intensa y compleja como es un cáncer, es importante darse espacio y tiempo para digerirlo”, asegura Diego.

Vuelta a la normalidad

Aunque el periodo que sigue a la remisión tiene muchos componentes comunes para quienes han superado el cáncer, la adaptación a la rutina depende también de cómo hayamos vivido el proceso de la enfermedad y de las circunstancias que rodean al paciente. “A mí no me costó volver a mi vida cotidiana. No noté mucha diferencia porque no dejé de trabajar del todo y traté de continuar con mi vida social. Incorporé el cáncer a mi vida y no dejé que me apartara un año de todo. Lo que más me costó fue retomar el horario laboral, pero tuve la suerte de que en mi empresa se portaron muy bien conmigo. Mis jefes nunca me presionaron y mis compañeras tuvieron una paciencia infinita, por lo que la vuelta al trabajo fue progresiva.

Afrontar sus miedos

Sin embargo, la vuelta a la normalidad desde el punto de vista emocional fue lo más difícil. En el momento en el que me dijeron que estaba curada y las visitas al médico empezaron a distanciarse, me entró el miedo. Todo el miedo que no había sentido durante todo el tratamiento lo sentí después. Eso fue lo que más me costó”, comenta Gema Martín, superviviente de cáncer de mama. “A quienes comienzan esta etapa del proceso les diría que generalmente tenemos que vivir con cierto nivel de estrés y ansiedad y que debemos saber cómo gestionarlo. Les diría que no traten de ocultar sus miedos y que, si lo necesitan, busquen ayuda para aprender a vivir con un cierto nivel de ansiedad o con las secuelas que quizá tengan”.

Normalizar el cáncer 

De manera muy similar a la de Gema vivió su recuperación Carlos Abanades, quien superó un cáncer de pulmón hace ya casi siete años y que reconoce que vivió su vuelta a la rutina de una forma muy natural. “No tuve un proceso traumático desde el punto de vista laboral o social, quizá por la naturalidad con la que traté de vivir la enfermedad. Creo que normalizar el cáncer nos ayuda mucho a nosotros, como pacientes, a nuestro círculo más próximo (familia, amigos más íntimos) y también facilita la vuelta a la rutina. Creo que la edad, el carácter y tu entorno más próximo son, quizá, los tres factores más determinantes en este aspecto”, señala. “Mi consejo sería no fijarnos en las limitaciones que el cáncer haya podido dejar sino en todo lo que podemos hacer. Es importante fijarse en aquello que no nos limita”, dice Carlos.

Llega la revisión

Uno de los momentos más complicados para quienes han dejado atrás el cáncer es la revisión. Aunque conscientes de la seguridad que aportan con los controles y de los beneficios del diagnóstico precoz de la posible recaída, el miedo aparece siempre que nos enfrentamos a los resultados.

Gestionar el miedo

“Es utópico decirle a los pacientes que no van a tener miedo antes de una revisión. Lo que yo les planteo es intentar llegar una ansiedad tolerable y manejable. Es aconsejable no intentar evitar esos pensamientos porque cuanto más intentes evitarlos más presentes se hacen. Es importante tener en cuenta que las revisiones son nuestro aliado y que aportan muchos beneficios. En los días cercanos a la revisión es de ayuda mantenerte distraído y concentrado en otras tareas (cualquier cosa que nos resulte agradable como ir al cine, hacer deporte…) e ir acompañado a la consulta. En el momento en el que sintamos que no podemos controlar la ansiedad, es recomendable pedir ayuda a un profesional. Si aguantamos la ansiedad sin gestionarla, irá a más y será más difícil controlarla”, explica Fátima.

Cambiar la forma de ver las cosas 

“A mí, me ayuda mucho dedicarle un tiempo a pensar sobre esa preocupación y sobre lo que puedo hacer ante ella. Hay cosas que no podemos cambiar pero sí la forma en las que las vivimos. Cuando se va acercando el momento, si me gusta ir a correr, salgo a correr, lo tengo completamente agendado; si me gusta una película, me la pongo. Es normal tener cierto miedo pero creo que es posible disminuir el impacto que tiene en nuestro día a día”, asegura Diego. Para Carlos, los supervivientes “asumen un riesgo similar al de cualquier otra persona. Intento normalizar al máximo ese momento y creo que nosotros, al haber tenido ya un cáncer, estamos más controlados. Tenemos la oportunidad de detectar a tiempo una recaída”.

Aprender a distanciarse del hospital 

Para otros supervivientes, las revisiones son un factor que aporta seguridad y tranquilidad. De hecho, para muchas personas, el miedo y la ansiedad empiezan a crecer cuando empezamos a distanciarnos del hospital. “En mi caso, mis miedos empezaron cuando las revisiones se distanciaron, primero de los 3 a los 6 meses y después de los 6 meses al año. Aunque es normal estar preocupada y tener miedo, para mí las revisiones son de gran ayuda porque siento que estoy más controlada”, dice Gema.

Falta de información y recursos

Según el informe anual Las Cifras del Cáncer en España de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), más de la mitad de las personas diagnosticadas supera la enfermedad (un 53 % a los 5 años).

Más de 100.000 supervivientes al año

Es decir, en nuestro país, más de cien mil personas se convierten cada año en supervivientes de cáncer, un término que a día de hoy carece de consenso. Sin embargo, pocos son aún los recursos dirigidos a este colectivo que puede experimentar no solo problemas puramente médicos derivados de los efectos a largo plazo de los tratamientos oncológicos sino también problemas emocionales y sociales

Falta de información tras la alta

“Cuando recibes el diagnóstico también te facilitan información sobre el tratamiento, posibles efectos secundarios, etc., pero cuando recibes el alta, nadie te explica qué puede ocurrir después. Eché de menos tener más información. Resulta difícil saber dónde buscar porque es un tema muy amplio y que afecta a todas las facetas de tu vida: social, emocional, sexual, física…”, asegura Gema.

Efectos secundarios 

Fatiga y cansancio, problemas de concentración y memoria, infertilidad, disfunciones sexuales, alopecia, problemas dermatológicos o trastornos cardiovasculares son algunos efectos a largo plazo que pueden tener los tratamientos oncológicos. No todos aparecen en la totalidad de los pacientes y tampoco con la misma intensidad, pero la heterogeneidad de estos problemas y el hecho de que no los relacionemos con los tratamientos oncológicos puede dificultar su abordaje. “Cada vez más, los sistemas sanitarios y los profesionales son conscientes de ese carácter biopsicosocial de quienes han tenido cáncer y de que el paciente tiene más vertientes que no se limitan solo a la médica, pero todavía faltan muchos recursos.

Atención psicooncológica: imprescindible 

La atención psicooncológica es una laguna evidente en nuestro sistema sanitario. Lo es  al igual que otras áreas a las que apenas se deriva a los pacientes como la nutrición, la fisioterapia. Incluso, la dermatología oncológica es un área muy poco conocido”, afirma Fátima. “En el área emocional apenas hay recursos. Desde el punto de vista de la administración pública, lo que hay es mínimo. Puedes ir a un centro hospitalario y encontrar todas las especialidades médicas que necesitas pero es difícil encontrar un psicooncólogo”, apunta Carlos.

Búsqueda de información 

“Es difícil encontrar la información que necesitas, especialmente en algunos ámbitos. En los aspectos clínicos, nuestro médico puede orientarnos. Por ejemplo, si necesitamos información sobre legislación en el ámbito laboral, puedes ir a una asociación de pacientes o incluso a un trabajador social que, además puede profundizar sobre cuál es tu situación y ver qué recursos pueden necesitar, tanto internos o externos”, afirma Diego. Si eres de las personas que nunca se habían planteado acudir a un trabajador social para informarte sobre los recursos que tienes a tu alcance, deberás saber que formas parte de la mayoría de los supervivientes. Esta figura es totalmente desconocida en el área de la Oncología y son muy pocos los que saben que podemos encontrarles en cualquier hospital. Recursos como este pueden contribuir a hacer un poco más fácil la vida después del cáncer.

‘Supervivientes’ y ‘héroes’: las etiquetas del cáncer

Con el término superviviente de cáncer generalmente nos referimos a aquellas personas que han superado un proceso oncológico. Aunque pueda parecer una definición lógica, este término no está exento de polémica. Algunos organismos definen a los supervivientes como aquellas personas que han tenido cáncer y llevan libres de tratamiento y de enfermedad, al menos, un año. Otros, les consideran supervivientes desde el momento de la remisión. Según otras definiciones, son supervivientes desde el momento del diagnóstico.

El cáncer en los medios de comunicación 

Por otro lado, calificativos como héroes o valientes se asoman a las páginas de los periódicos en nuestro intento de reconocer el difícil camino que afronta un paciente o un superviviente de cáncer. Unos términos que van en consonancia con expresiones tan comunes como la lucha contra el cáncer o la necesidad de ser fuertes ante la enfermedad.

El peso de las etiquetas

Con la mejor de las intenciones utilizamos expresiones que lejos de agradar a los supervivientes pueden provocar cierta incomodidad. “Son etiquetas que a mí no me hacen sentirme mejor”, afirma Carlos. “¿Qué ocurre quienes no superan la enfermedad? –se pregunta Gema– ¿Soy yo más valiente o más fuerte que quienes no han sobrevivido? Claro que no”. De la misma opinión es Diego que reconoce que “estas atribuciones pueden hacerte sentir un poco culpable. Creo que no me he curado porque haya hecho algo concreto. Mi parte es cómo he vivido el proceso pero no he hecho nada diferente a otras personas que ya no están”. Infinidad de matices para un colectivo que, en muchos casos, preferiría no tener ninguna etiqueta.