Los Consejos de Pacientes están de actualidad

Los Consejos de Pacientes están empezando a nacer en diferentes comunidades de España. Tras la iniciativa del equipo sanitario del Hospital de Torrejón en Madrid, es el turno de Valencia a través de la voluntad de la Fundación QUAES. Esta fundación, cuya labor es compartir para llevar el conocimiento a todos los representantes que forman parte de una sanidad integrada, acaba de celebrar su primero Consejo de Pacientes. Este consejo se reunirá trimestralmente y se ha creado para hacer efectiva la participación y la colaboración del paciente y de sus familiares en todas aquellas acciones que la Fundación emprenda en materia de atención al paciente, ya sea en el ámbito de la investigación o en el de la formación.

A este primer acto del Comité asistieron representantes de tres de las organizaciones de pacientes más importantes de España: FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, quienes ya han comenzado a trabajar con los representantes de la Fundación QUAES.

Las funciones que va a ejercer este Comité son las de promover la participación del paciente y sus familiares, a través federaciones y asociaciones, en las actividades de la fundación. También busca generar propuestas formativas e informativas para el paciente y fomentar mejoras de los canales de participación e información entre los diferentes agentes de salud integrada. El objetivo es que participen en la elaboración de materiales, documentos o cualquier información orientada a los pacientes y también asesorar, cuando sea requerido, sobre cualquier actuación en este ámbito y, finalmente, plantear posibles líneas de investigación que puedan ser valoradas por el comité científico de la Fundación QUAES.

Entre las primeras acciones que se han debatido está un servicio de asesoramiento nutricional. Una opción con la que ya se está trabajando con los pacientes que se encuentran actualmente en un tratamiento de radioterapia y que ahora se ha ofrecido ampliar también a los asociados de FEDER, GEPAC y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

“La Fundación trabaja para transmitir y compartir el conocimiento con todos los representantes de la sanidad integrada. Lo hace de una manera transversal para que llegue tanto del científico y del médico como del propio paciente. Consideramos importante para alcanzar este objetivo la constitución de este comité, que viene a dar voz a las necesidades de los pacientes, protagonistas en la búsqueda de su propia salud”, sostiene Virginia de Lanzas, responsable del área Socio-Sanitaria de la Fundación QUAES.

Juan Carrión, presidente de FEDER, también ha analizado este primer encuentro en Valencia: “Valoramos muy positivamente esta primera reunión en Fundación QUAES, ya que nos vale para avanzar en la importancia que tiene el paciente en los órganos de participación. Creo que es muy necesario poder gestionar a través de este comité de pacientes las líneas de trabajo que tienen que inspirar a esta fundación, teniendo como prioridad la investigación. De forma específica, cuando nos referimos a enfermedades raras, hablar de investigación es hablar de futuro y esperanza para todas las personas que convivimos con las personas con enfermedades raras y crónicas en este país”.

“Se trata de una iniciativa muy buena para mejorar la calidad de vida de los pacientes, al poner a su disposición herramientas y medios para hacerse oír. Ha sido una primera reunión muy constructiva, con mucho futuro, y que nos da a los pacientes una nueva esperanza”, comentaba, por su parte, Elena Ruiz de la Torre, miembro de la directiva de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

Esperemos desde LVR que tales iniciativas puedan ver la luz en cada una de las comunidades y hospitales de España para que la comunicación fluya entre las diferentes partes con el fin de mejorar el bienestar de los pacientes y su acceso a la información.