Testimonio de jóvenes con cáncer, ‘ellos dicen’:

Las historias de hospital casi siempre son tristes y más cuando se trata de niños, pero si algo he visto en todo el proceso de mi enfermedad han sido muchas sonrisas, mucha alegría y mucho «buen rollito» por parte de todas las personas que tratan con nosotros, esta «energía positiva» se transmite al enfermo, ayuda a subir a los malditos leucocitos y te hace la estancia en las «suites» del hospital más llevadera.

 

¿En que os diferenciáis de un niño y un adulto? ¿Dónde y quién escucha los adolescentes/jóvenes con cáncer?

Las preocupaciones

Al adolescente se le caen los esquemas con estos diagnósticos, porque están en una época de cambio y de desarrollo que de repente se ve absorbida con un entorno completamente diferente y en el que te sientes un completo extraño.

Obligaciones

Las obligaciones de un niño pasan a un segundo plano porque no son relevantes mientras que el adolescente va adquiriendo unas obligaciones con los años; como son los estudios, el integrarse ya sea en deportes como en actividades que requieren unas competencias que quedan prácticamente anuladas con la época del hospital. Y, lo más importante, las prioridades cambian al 100%, porque cambias el ‘tengo que ir a clase, qué aburrimiento’ por el ‘tengo que ir al hospital, qué aburrimiento’. Hay un gran cambio en el mundo, podría decirse normal, de un adolescente a uno que pasa a ser ‘adolescente con cáncer’ y estos cambios no siempre son fáciles de llevar.

Relaciones

Las relaciones personales de un niño no tienen mayor trascendencia porque no están muy afianzadas, mientras que el adolescente ya basa la mayor parte de su seguridad y tiempo en los amigos, y el cáncer muchas veces hace que te alejes o te acerques de ciertas personas. Hay demasiadas reacciones sobre la enfermedad y no siempre las relaciones son lo suficientemente fuertes como para soportar los cambios. También los adolescentes empiezan a tener relaciones sentimentales que se ven muy afectadas por la situación, que es inesperada y muy dura de afrontar.

Puntos de vista

Un niño directamente no es consciente de lo que pasa a su alrededor hasta que no se va a acercando a la adolescencia donde ya te das cuenta de lo que supone la enfermedad. Pero aun así, muchas veces los adolescentes no ven muchos de los riesgos que un adulto sí que ve, y no se plantean posibilidades como un mal final para la enfermedad porque lo ven impensable, hasta que pasa.

Independencia

Un niño es totalmente dependiente de sus padres mientras que un adolescente empieza a generar un mundo propio y con la enfermedad este mundo prácticamente desaparece y vuelves a estar rodeado de tus padres, familia y demás, lo cual es un agobio y una frustración porque sientes como que has vuelto hacia atrás y quieres recuperar esa libertad que tenías. En mi opinión, el adolescente con cáncer está en tierra de nadie en el ámbito hospitalario ya que se asemeja más a un diagnóstico infantil que a un diagnostico de adultos, pero aun así hay muchos adolescentes y jóvenes que son tratados en unidades de adultos. Esto hace que el apoyo de médicos, personal, amigos, familia, asociaciones sea muy importante, ya que a veces el adolescente se siente aislado. Por ello, queremos reivindicar la importancia de crear unidades oncológicas de apoyo al adolescente y joven con cáncer, para que ese sentimiento de aislamiento desaparezca. 

Normalmente, los médicos son los que ocupan el papel principal a la hora de informaros, ahora que os han querido dar un espacio protagonista como autores principales… ¿que les querríais decir o explicar a los profesionales?

Información

Muchas veces la información le llega al enfermo cuando ya ha pasado por un filtro, llámese padres. Queremos aprovechar esta oportunidad para pedir que la información no nos llegue segmentada y a su tiempo. Preferimos que la información nos llegue a la vez que a nuestros padres, porque si nos llega a posteriori muchas veces tenemos la sensación de que se nos ocultan cosas, y no queremos, porque somos nosotros los enfermos y creemos que tenemos el derecho a saber la situación de nuestra enfermedad por muy difícil de soportar que parezca, porque somos conscientes también de que esta información a veces nos llega fraccionada por el miedo a que no sepamos canalizar lo que se nos dice.

Trato

Nos gustaría que a veces se tuviera en cuenta que estamos en esa franja de edad en la que no estamos para que se nos hagan monerías de niño pequeño, pero tampoco para sobrellevar la distancia y frialdad que muchas veces se tiene con el trato a la persona adulta. Es difícil, pero entre todos debemos conseguir un punto medio de comunicación para que los adolescentes que ya están suficientemente perdidos de por sí, se encuentren cómodos en el trato con el mundo hospitalario.

Habitaciones

Creemos que un adolescente debe tener su espacio, y aunque puntualmente ocurra, creemos que no deben compartir todo el tiempo habitaciones con niños pequeños y bebés, porque muchas veces genera una situación de incomodidad ya que un adolescente no va a irse a dormir a las 8 de la tarde como un bebé y prefiere quedarse leyendo o viendo la tele, actividad que queda limitada por los horarios del niño y acompañante que está en la habitación. Decimos no todo el tiempo, porque somos conscientes de que muchas veces es inevitable que ocurra por cuestiones de espacio o de que no haya nadie de una franja de edad parecida a la del paciente.

Internet

A día de hoy, el internet da la vida al paciente adolescente. No nos vamos a ir por las ramas porque es el medio de comunicación con su gente más rápido y efectivo. Y una gran forma de distracción, con lo cual creemos que sería muy beneficioso ya no solo para el adolescente, sino también para acompañantes adultos, que exista internet en las zonas de hospitalización.

Espacios y talleres

Creo que hablo por la mayoría, si digo que muchas veces necesitamos escapar de nuestros padres y médicos, amén de la situación. Hablando después de haber pasado por ello, pienso que ese muy importante la existencia de una sala de evasión donde podamos juntarnos los adolescentes y distraernos, sin padres ni médicos, pero vigilados en caso de que ocurra algo, por voluntarios.

Y aquí cabe añadir, el tema de las manualidades y actividades que conocemos en el hospital pediátrico, y que en su mayoría están orientadas a niños pequeños y que no generan interés para el adolescente. Asimismo,somos conocedores de que en unidades oncológicas de adultos la oferta de actividades para adolescentes es inexistente. Es por esto que queremos solicitar talleres y actividades más enfocadas a la edad e intereses del adolescente como pueden ser talleres de fotografía, lectura, cine, etc.

Tema tabú

Queremos desestigmatizar la imagen de ‘pobrecito enfermo tumbado en la cama’ porque muchas veces tenemos más ganas de dar guerra, a pesar del tratamiento, que mucha gente que está sana. Y añadir el hecho de que somos conscientes de que debería tratarse de eliminar el tabú de la muerte, porque al estar rodeado de otros casos parecidos al nuestro, de los cuales hay alguno que no llegue a buen puerto, el simple hecho de que se omita el hablar del tema provoca miedos y dudas que te pueden minar un poco el animal no saber qué pensar al respecto.