Los pacientes a lo largo del ‘viaje’ contra el cáncer

Federico Rojo, patólogo y coordinador de trans GEICAM de la Fundación Jiménez Díaz (Madrid), documenta: “Se suele enseñar el tumor a los pacientes: el estudio anatomopatológico del mismo se realiza a tres niveles. El primero es el estudio microscópico, sobre la pieza de la cirugía, donde se describe visualmente el tumor y el tejido que le rodea. El segundo, sobre secciones de esa pieza, se realiza el estudio microscópico que describe sus características morfológicas, integradas con la información clínica, y permite establecer su tipología y grado, y aporta datos como la seguridad de los márgenes quirúrgicos. Y el tercero, el análisis de marcadores pronósticos y predictivos, que determinan la terapia a utilizar en cada caso”.

Los niveles de información

Insiste, además, que “de forma habitual, no se transmite esta información con los pacientes. El nivel uno, por razones de salubridad (no se puede transferir directamente) y de imagen (son piezas quirúrgicas que pueden impresionar a los pacientes). El dos, se puede compartir como iconografía en informes del entorno privado, pero es un tipo de imagen no interpretable por alguien no patólogo; en todo caso sería una imagen de las miles que componen un tumor. El nivel tres es similar al dos. Toda la información sí queda reflejada en el informe que está disponible para el paciente, si se solicita, pero emplea un lenguaje técnico de muy difícil comprensión”.

Vayamos paso a paso. “Si un paciente concreto pidiese discutir su caso, recibir ilustración sobre el mismo, no hay circuitos ni infraestructura para prestar esta solicitud (los patólogos no tenemos consulta, no recibimos pacientes). De nuevo, en el entorno privado existen algunas iniciativas de consulta de patólogo para explicar de forma sencilla el informe técnico generado y compartir algunas imágenes, si se considera necesario por el paciente”, agrega el experto.

Importancia de las muestras cara a los tratamientos 

En la mano de cada paciente está la posibilidad de reclamar “el material biológico archivado excedente del proceso
diagnóstico. Este es único y los servicios de AP son custodios legales del mismo. Solo se puede retirar por una causa justificada (solicitud de un facultativo o judicial) y bajo autorización del propio paciente (o familiares autorizados). Es irremplazable. Y estas muestras tienen un valor incalculable para determinar posibles tratamientos en la evolución de la enfermedad (si el paciente recae de la misma)”, apostilla. En cuanto a los familiares: “solo en situación de consejo genético (riesgo familiar de cáncer) o en circunstancias legales, ese material se solicita por parte de los familiares”. Pese a todo, “un punto de interés docente, educativo y formador de la sociedad podría ser compartir alguna de la iconografía del estudio a nivel 1 (piezas quirúrgicas). Su fin sería crear una conciencia social sobre aquellos tumores provocados por agentes externos (tabaco en cáncer de pulmón o vejiga; alcohol, en hepatocarcinoma o carcinoma de páncreas) o generar inquietud en realizar controles o participación en programas de diagnóstico precoz (mama, cérvix y colon)”.

Saber cómo se realizar el proceso de diagnóstico 

La ciencia

En este sentido, un estudio reciente publicado en ecancermedicalscience, llevado a cabo por investigadores del Instituto Nacional del Cáncer de Singapur liderados por Gek Phin Chua, puntualiza: “Nuestro objetivo es determinar el tipo de información que necesitan los pacientes con cáncer y medir hasta qué punto se satisfacen estas necesidades de información, cuantificando sus niveles de satisfacción. Un cuestionario desarrollado a través de extensas revisiones de literatura fue probado como ensayo piloto en 11 pacientes con cáncer. Todos ellos se eligieron mientras asistieron al centro de tratamiento durante un período de 5 meses y fueron invitados a completar la encuesta de 76 ítems que había sido diseñada para evaluar las necesidades de información y el nivel de satisfacción con la misma recibida”. Los investigadores insisten: “Los resultados de este estudio respaldan investigaciones previas que indican que los pacientes con cáncer que reciben tratamiento, tienen muchas necesidades de información. Los encuestados estaban generalmente satisfechos con la información proporcionada, aunque se observaron algunas discrepancias que reflejan las complejidades asociadas con la educación del paciente con cáncer”.

Importancia de la información 

Cómo lo afronta cada paciente

En general, insiste la psicóloga Ana Lucas, “esto va a depender en gran medida de la manera de afrontar de la persona. Las que tienen un estilo de afrontamiento activo van a querer saber, van a preguntar, van a buscar información en diferentes sitios y van a contrastar. A este tipo de personas, saber les da seguridad y fomentan la búsqueda de soluciones, de cuidados y de tratamientos”. Y, defiende: “En esta línea también hay que saber dosificar la información, primero en cantidad, es posible que la persona necesite investigar hasta el infinito, y tenga necesidad de seguir buscando información. Cuando detectamos este patrón de conducta, tenemos que ayudar a la persona a identificar hasta dónde es suficiente. Por otro lado, el cáncer es una enfermedad grave, con diferentes fases”.

Dosificar…

Por ese motivo, “dosificar la información dependerá de la fase en la que se encuentre, lo ideal es ajustar la información a la demanda del paciente. En general, las personas que preguntan tienen un estilo de afrontamiento activo, y las personas que no lo hacen, es porque prefieren no saber. Este es el estilo de afrontamiento evitativo.

… y diferenciar

Estas personas prefieren no saber nada de su tumor. Esto ocurre cuando se ven desbordadas por la situación, y cualquier dato, cualquier imagen, cualquier información puede generar más estrés, más miedo y más ansiedad. En estos casos tendríamos que fomentar la información adecuada para que ayude al paciente a hacer afrontar la enfermedad desde una actitud más activa, que fomente su capacidad de afrontamiento. ¿Qué podemos hacer?”, apostilla. “Dosificar la información, omitir la sensible, rebajar los posibles miedos que tenga la persona y darle opciones para que la persona sienta que sí tiene capacidad de acción”.

«Dosificar la información, omitir la sensible, rebajar los posibles miedos que tenga y dar opciones para que la persona siente que sí tiene capacidad de acción»

Muchos pacientes en el momento del diagnóstico asumen un estilo de afrontamiento donde su sensación de control se centra en el manejo de la información. Estos son los que buscan segundas opiniones, se apuntan a foros de discusión, navegan por internet tecleando e indagando sobre su enfermedad sin mirar siquiera si el sitio donde obtienen la información es un sitio fiable. Si los médicos no lo sabemos graduar, caeremos en el extremo, caeremos en la sobreinformación, que en lugar de ayudar a afrontar la enfermedad obtendremos justamente lo contrario, el bloqueo. Es por ello que, después de querer saber todo, cambian su estilo de afrontamiento a ya no querer saber nada, y esto tampoco ayuda en el proceso adaptativo emocional.

Recomendaciones 

► Siempre obtener la información del especialista que te esté tratando (oncólogo, hematólogo, oncólogo radioterápico, etc.). Es la única persona que conoce tus analíticas, tiene acceso a tus resonancias, tus pruebas, y quien podrá proporcionar la información más fiable y objetiva en cuanto al plan de tratamiento, efectos secundarios y cómo paliarlos.

► Intentar navegar en páginas fiables, como pueden ser las de la SEOM, SEOR, AECC, GEPAC, SEPO, etc.

► Contrastar la información que encontremos en internet con nuestro médico.

«Los pacientes que tienen un estilo de afrontamiento activo van a querer saber, van a preguntar, van a buscar información en diferentes sitios y van a contrastar»

El manejo de la misma por parte del paciente oncológico es fluctuante. Habrá momentos que necesita saber más y otros en que necesita saber menos. Los sanitarios deben ir al ritmo del paciente, ir siguiendo sus pasos, no dar por sentado que tendrá siempre la misma necesidad de información. Deben acompañarle desde el respeto y la paciencia, y saber que el manejo correcto de la información en el paciente también es parte del tratamiento.