De niños con cáncer a adultos sanos

Padecer cáncer siendo un niño no es una experiencia fácil. Pero ¿cómo influyen los tratamientos en su vida como adulto? Para saberlo, entrevistamos a la Doctora Catalina Márquez, coordinadora del grupo de efectos secundarios a largo plazo de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).

¿Cuáles son las principales secuelas de los tratamientos en Oncología Pediátrica?

A diferencia de los adultos, los niños toleran los efectos agudos del tratamiento relativamente bien; sin embargo, el uso de quimioterapia, radioterapia y cirugía a edades tempranas de la vida puede contribuir a complicaciones que pueden no manifestarse hasta años después de completar el tratamiento.

Consecuencias de ciertas complicaciones

Algunas complicaciones de los tratamientos llevan a una enfermedad crónica o discapacidad. La incidencia de las mismas continúa creciendo a medida que aumentamos los años de seguimiento a largo plazo, sin que actualmente hayamos llegado a una meseta de incidencia. Se estima entre un 70-90 % a los 40-50 años de seguimiento, y de ellas, el 30-40 % son graves, discapacitantes o amenazantes para la vida. Las secuelas a largo plazo de los tratamientos del cáncer dependen del diagnóstico, la extensión de la enfermedad y el tipo de tratamiento recibido (cirugía, quimioterapia y radioterapia), teniendo en cuenta también las dosis acumuladas tanto de fármacos como de radioterapia.

Pacientes más vulnerables 

Los pacientes más vulnerables son generalmente los niños que han sido tratados de leucemias y tumores cerebrales, cuando han sido sometidos a trasplante de progenitores hematopoyéticos y se les ha administrado radioterapia craneoespinal. Las secuelas que podemos encontrar son tanto físicas como psicológicas y pueden afectar a cualquier órgano o aparato:

• Secuelas
  • endocrinas como por ejemplo déficits hormonales que pueden dar lugar a hipotiroidismo, diabetes insípida, talla baja, etc.
  • neurológicas: déficits motores o déficits neurocognitivos (déficit de atención, falta de memoria, dificultad para el aprendizaje, dificultad en la velocidad de procesamiento, etc.).
  • ortopédicas.
• Problemas de función gonadal y reproductora.
• Problemas cardiovasculares.
• Toxicidad pulmonar.
• Toxicidad gastrointestinal.
• Alteraciones en los órganos de los sentidos: disminución de la agudeza visual, cataratas, queratoconjuntivitis, acúfenos, hipoacusia, anosmia, rinitis o sinusitis crónica, sequedad de la mucosa oral, problemas bucodentales.
• Mayor riesgo de segundos tumores.

¿Cómo es el seguimiento de estos niños desde Atención Primaria durante los tratamientos? ¿Existe o debe existir coordinación con sus oncólogos mientras están en tratamiento?

Durante los tratamientos, los pediatras de Atención Primaria disponen de informes médicos sobre el diagnóstico, tratamiento y seguimiento que se está haciendo a cada paciente, aunque generalmente estas familias se hacen muy dependientes de su oncólogo, por lo que durante el proceso agudo generalmente suelen tener poco contacto con el pediatra de Primaria.

Por supuesto que debe existir una coordinación entre oncólogos y médicos de Atención Primaria, ya que durante las estancias de estos niños en domicilio, son estos últimos los que están más cerca de la familia para cubrir las necesidades que vayan teniendo (importantes para el cuidado y tratamientos de soporte).

¿Está el sistema sanitario atendiendo correctamente sus necesidades post-tratamiento?

Cada vez son más los niños y adolescentes que se curan de un cáncer, por lo que actualmente podemos decir que 1 de cada 700 adultos de entre 25-35 años es un superviviente de un cáncer infantil. Pero de estos, más del 70 % desarrollará a lo largo de su vida al menos un efecto secundario tardío debido a su enfermedad o a los tratamientos de la misma.

Unidades de Seguimiento a Largo Plazo 

Serían necesarias Unidades de Seguimiento a Largo Plazo estructuradas para poder detectar precozmente las posibles secuelas y poder educar e informar tanto a los pacientes como a sus familiares del cuidado que deben seguir para minimizar algunas de estas secuelas.  Estas unidades deberían ofrecer una atención integral, deberían participar diferentes especialistas, incluyendo también a psicólogos, neuropsicólogos, rehabilitadores, trabajadores sociales, etc. Estas unidades deberían compartir el cuidado con el oncólogo pediatra y los médicos de Atención Primaria.

¿Cómo es la coordinación de Oncología Pediátrica con los pediatras de cabecera?

Generalmente, buena; sin embargo, estos pacientes representan una población muy heterogénea, con diagnósticos muy diferentes, exposición a tratamientos diversos y por tanto la frecuencia e intensidad del seguimiento también resultará muy variada. El riesgo potencial de secuelas a largo plazo también será distinto para cada uno; el seguimiento se debe de hacer en función del riesgo, para lo que existen guías de práctica clínica que nos ayudan a todos. Los médicos de Atención Primaria no siempre van a tener la formación ni el tiempo necesario para atender como sería preciso a estos pacientes.

¿Existe alguna comunidad autónoma, centro u hospital que tenga algún tipo de protocolo de ‘transición’ para su seguimiento una vez que reciben el alta?

No hay un protocolo de transición específico. La transición no es fácil. Esto es un problema a nivel mundial, ya que estos pacientes se han curado de su enfermedad (no son enfermos crónicos) pero tienen riesgo de sufrir secuelas, incluso muchos años después de finalizar el tratamiento. La necesidad de un programa de seguimiento y de transición a adultos es necesaria pero existen diferentes modelos en función de los recursos de cada país, de cada comunidad y también de cada centro.

Los modelos de seguimiento son diferentes y además su implantación se puede encontrar con algunas barreras:

• Pacientes: a veces carecen del conocimiento y/o del entendimiento de cuál ha sido su diagnóstico y tratamiento y el riesgo de salud.
• Profesionales: a veces, por la dificultad de acceso a las historias clínicas y por tanto falta de información del proceso sufrido por sus pacientes. Otras veces el problema es la falta de formación en la evaluación y manejo de estos efectos secundarios.

De cualquier forma, una transición óptima debería ser gradual, identificar la predisposición de cada individuo, y, una vez desarrollado un plan médico, se debería enviar la información clínica al médico de Atención Primaria o al especialista que vaya a continuar con los cuidados.

¿Deben tener algún seguimiento especial en su edad adulta para detectar precozmente posibles tumores?

Por supuesto. Como comenté antes, el seguimiento dependerá del tipo de tumor y el tipo y dosis de tratamiento administrado. A cada uno, en función del riesgo, se le recomendará realizarse exploraciones o pruebas pertinentes de forma periódica. La pérdida de los supervivientes en el seguimiento significa que tales pacientes no serían monitorizados y por tanto se perdería la oportunidad de prevención de enfermedades y no se beneficiarían de programas de promoción de la salud.

Probablemente los pacientes con más complicaciones reciben un seguimiento estrecho, mientras que los que están asintomáticos o tienen lesiones clínicamente leves se ‘pierden’, porque tanto por parte del paciente como de los profesionales no se ve la necesidad de atención.

Educar a los pacientes 

Es muy importante también educar a los pacientes para que lleven una vida saludable, haciendo hincapié en una dieta saludable, evitar el sedentarismo y evitar consumo de drogas como el alcohol o el tabaco.  

Son muchos los modelos de cuidados para el seguimiento a largo plazo de los supervivientes de un cáncer infantil; son diferentes entre una institución y otra e incluso entre un paciente y otro dentro de la misma institución. Estos programas requieren flexibilidad y creatividad. No importa tanto el modelo que se elija sino que cualquiera de ellos debe proporcionar a los pacientes y sus familias la información adecuada que les permita participar activamente en su propio cuidado.  Todo paciente debe disponer por escrito de un resumen detallado del tratamiento recibido y las recomendaciones del plan de cuidados posteriores.

Proporcionar la información adecuada 

Es responsabilidad de los programas de seguimiento proporcionar información y educar tanto a supervivientes como a los equipos sanitarios en la importancia de la continuidad de cuidados, estableciendo planes de cuidados a largo plazo. Con este fin ha surgido la idea de crear el ‘pasaporte de superviviente’ a nivel europeo. Ya se ha traducido a los diferentes idiomas y está en proceso de desarrollo e implementación en cada país de la Comunidad Europea. Esta herramienta ofrece toda la información que el superviviente necesita saber y lo que requiere para guiar su atención médica por el resto de su vida. Además, da la oportunidad de compartir esta información con los profesionales que participan en el cuidado del paciente, facilitando que cualquier médico se convierta en un experto en la supervivencia del cáncer.

 

Situación en España 

• En España, más del 50 % de los pacientes diagnosticados de cáncer vivirán al menos 5 años, y en los tumores infantiles, esta cifra asciende al 73 %.
• Se calcula que existen en España actualmente alrededor de 1.500.000 personas (rango: 1.300.000-1.700.000) que han superado una patología oncológica. Además, al año se suman aproximadamente más de 100.000 nuevos supervivientes de cáncer.
• La inmensa mayoría de los largos supervivientes han sido diagnosticados hace más de 5 años. Aproximadamente, un 15 % de ellos hace más de 20 años y casi la mitad de ellos son mayores de 70 años, siendo solo aproximadamente un 5 % los menores de 40 años.
• Los tres tumores más frecuentes entre los largos supervivientes son el cáncer de próstata, cáncer colorrectal y melanoma en los hombres; y el cáncer de mama, cáncer de útero y cáncer colorrectal en las mujeres.