Por Elena Sanz Ranz
Un proyecto que nació en las aulas y hoy acompaña a 7.000 niños con cáncer
De trabajo universitario a realidad en 26 hospitales
Lo que empezó en 2019 como un trabajo de fin de grado de Diseño, pensado solo para quedarse en lo teórico, terminó transformándose en un proyecto real que hoy acompaña a niños con cáncer.
Nixi for Children es un muñeco pequeño, pero con un alcance inmenso. Está presente en más de 26 hospitales repartidos entre España, Chile y Estados Unidos, superando la cifra de 7.000 kits entregados.
Cuando pensamos en el cáncer, la imagen que nos viene suele ser la de un adulto, incluso un anciano. Se nos olvida que también hay niños que lo padecen. Niños que apenas comprenden lo que les ocurre, que sienten miedo y que, en muchas ocasiones, deben enfrentarse solos a pruebas médicas.
De esa necesidad, de la experiencia cercana con esta enfermedad y de la casualidad de toparse con una empresa de realidad virtual en su Erasmus en Argentina, nació la idea de Tomás Lóbez Pérez de crear un muñeco que hablara en el idioma de los niños.
Nixi for Children no es solo un peluche que se abraza, sino también una herramienta interactiva que, incluso en realidad virtual, muestra cómo serán sus habitaciones o los procesos médicos a los que se enfrentarán. Lo que antes era miedo constante, ahora puede transformarse en juego, en aventura, en una forma de explorar el mundo sin sentirse tan solos.
La entrevista: Hablando de sentimientos
En La Vida en Rosa hemos tenido la suerte de entrevistar a quienes están detrás de esta iniciativa. Decidimos no repetir la típica historia de «cómo surgió la idea», sino ir un paso más allá: hablar de sentimientos.
El primer encuentro con un paciente real
¿Cómo te sentiste tú, emocionalmente, al crear a Nixi for Children por primera vez y dárselo a un niño?
En este caso, se trata de un proyecto que empezó en la universidad, en el que a duras penas me imaginaba que esto acabaría llegando a un niño de verdad. Al principio teníamos muchas trabas, porque el hospital no confiaba todavía en nosotros, porque el proyecto aún no existía. Entonces era crear algo que no sabíamos si iba a llegar nunca a algún paciente.
Sí que trabajábamos con niños de un colegio con el que colaborábamos, pero no eran pacientes de verdad. Creamos a Nixi for Children pensando en que fuera un personaje agradable y que a los niños les gustara interactuar con él. Aun así, existía la incógnita de cómo funcionaría después en el hospital. Cuando finalmente le llegó al primer niño, pasados seis meses más o menos, nos hizo muchísima ilusión. Fue brutal.
La conexión emocional del muñeco
¿Qué crees y ves que siente un niño cuando alguien le da un muñeco con sus mismas cicatrices?
Los niños están en un momento de mucho estrés, han pasado mucho miedo, se han sentido muy solos. Muchas veces están separados de su círculo cercano, de sus amigos, del colegio, que es su día a día, para estar en el hospital, y lo sufren mucho. Al final también ven a sus familias pasarlo mal, porque los niños se dan cuenta de todo.
Entonces, cuando reciben un objeto de apego que les apoya, como es Nixi for Children, que además es la misma figura que les ha explicado lo que va a ocurrir, se genera una seguridad en ese personaje. Y después, tenerlo en físico para poder estrujarlo y llevarlo al tratamiento es un gran apoyo. Además, saber que Nixi for Children pasará el mismo tratamiento que ellos, que tiene cicatrices, que se le puede quitar el pelo como a ellos, creo que es un apoyo que sustituye a esos amigos que no pueden ver y que les acompañará en este momento tan difícil de su vida.
Lecciones sobre la infancia y la vulnerabilidad
¿Qué has aprendido tú sobre la infancia y la vulnerabilidad con esta enfermedad desde que creaste Nixi for Children?
He entendido que muchas veces se nos olvida cómo era ser un niño cuando somos adultos. Estar cerca de estos niños que lo pasan tan mal, porque están en un momento muy difícil de su vida, te enseña mucho. Muchas veces no entienden por qué les pasa esto a ellos; ven que sus padres intentan reconfortarlos, pero escuchan cosas.
Recuerdo perfectamente una entrevista a Cris, que nos contaba que, de muy pequeña, estaba en la habitación y escuchaba cómo su madre salía a llorar fuera. Ella lo escuchaba y lo que más sufría era ver a su madre sufrir también. Te das cuenta de que los niños perciben todo, ven y oyen mucho más de lo que creemos, y además tienen una capacidad brutal de procesar la información y entender lo que ocurre.
Muchas veces, lejos de protegerlos, lo mejor es hablar con ellos y contarles lo que pasa, porque tienen preguntas, y cuando las hacen te das cuenta de lo capaces que son de comprender. Luego, son capaces de enfrentarse a tratamientos súper difíciles que como adultos nos darían un miedo enorme.
El debate sobre los «guerreros»
¿Qué opinas de llamar «guerreros» a los niños con cáncer: ayuda o pesa aún más?
Hay un debate sobre el tema de los «guerreros», los «héroes» y demás. Desde Nixi for Children, aunque no nos hemos posicionado nunca, porque entendemos que todo esto se hace desde la buena intención de intentar que los niños se sientan más fuertes para enfrentarse a los tratamientos, nuestra estrategia es intentar normalizar todo al máximo.
Utilizamos palabras que ellos puedan entender y tratamos de explicarles las cosas de la forma más normal posible, para que no sea algo extraordinario, sino algo que les está ocurriendo y que tienen que afrontar. Intentamos romper lo mínimo su rutina, que puedan estar en el hospital pero seguir haciendo las cosas que hacían antes, como jugar. Así, los tratamos como lo que son: niños valientes, pero niños al fin y al cabo.
Verdad vs. ignorancia
¿Qué crees que estos niños necesitan: saber la verdad o vivir en la ignorancia?
Hay un debate sobre esto, pero nuestra experiencia es que lo mejor es hablar con ellos. Desde Nixi for Children intentamos normalizar al máximo, usando palabras sencillas y explicaciones claras. Los niños tienen derecho a entender lo que ocurre. Si se les oculta, se sienten confundidos y solos; si se les cuenta la verdad con un lenguaje adecuado, la asimilan y la enfrentan con una fuerza increíble.
El apoyo a los padres
¿Cómo ha ayudado Nixi for Children a los padres a comunicarse con sus hijos en medio del dolor?
Creo que a muchos padres les viene como una sorpresa, porque no esperan que en el hospital les entreguen un kit de Nixi for Children. Sucede en un momento muy difícil, muchas veces justo después del diagnóstico, cuando aún están procesando todo. Los padres sienten una gran responsabilidad, porque en casa tienen que explicar lo que ocurre al resto de la familia, a los hermanos, y sobre todo a su hijo o hija. Pero recibieron la información en un momento de estrés máximo.
Ahí es donde Nixi for Children les da seguridad: tienen un material validado y preparado para explicar la situación de manera sencilla, para normalizarla en casa y para responder a las preguntas de sus hijos. Les da un apoyo más.
El momento más transformador
¿Cuál ha sido el momento más transformador que viviste desde que existe Nixi for Children?
Para mí, el momento más transformador fue en un hospital, cuando el padre de un niño nos contó que había llevado el kit al colegio y lo había usado para explicar a sus compañeros qué era el cáncer y que estaba en tratamiento de radioterapia. Por mi historia personal me hizo muchísima ilusión, porque nos dimos cuenta de que el proyecto llegaba mucho más allá del paciente para el que lo habíamos diseñado inicialmente.
Nixi for Children en números
- Más de 26 hospitales en España, Chile y Estados Unidos
- 7.000 kits entregados desde su creación
- Múltiples patologías atendidas: desde cáncer hasta implantación de audífonos
- Un lenguaje universal: el juego como forma de comunicación
Un muñeco sencillo, pero revolucionario. Una idea que nació en las aulas universitarias y hoy transforma la experiencia hospitalaria de miles de niños y sus familias.
SECPAL
Dejar un comentario
¿Quieres unirte a la conversación?Siéntete libre de contribuir!