Ocho de cada diez consultas en Atención Primaria y seis de cada diez ingresos hospitalarios en España se deben a una enfermedad crónica. Estas patologías son el principal motivo de muerte y discapacidad en el mundo y la primera causa de gasto sanitario en nuestro país (dos terceras partes del mismo), ya que los costes en los pacientes con más de una enfermedad crónica (más del 50%) llegan a multiplicarse por seis. 

Sin embargo, la fragmentación del actual Sistema Nacional de Salud hace que no se atienda la cronicidad con la mayor eficiencia y equidad, por lo que los expertos creen necesario revisarlo para dar respuesta a las necesidades de estos pacientes. 

En ese sentido, según la Dra. Pilar Román, presidenta de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), “en España se mantiene una fragmentación de la asistencia al paciente, manteniéndose problemas de continuidad asistencial que hay que solventar lo mejor y más pronto posible”. Aspecto que destaca el Dr. Domingo Orozco, vicepresidente de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), para quien “esta continuidad ha sido -y sigue siendo en la actualidad- una importante asignatura pendiente”.

Sevilla acoge desde hoy el VI Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico, cita de referencia nacional, que organizan la SEMI y la semFYC, con la colaboración de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía.

El Dr. Manuel Ollero, presidente del comité organizador, presidente de la Sociedad Andaluza de Medicina Interna y director del Plan Andaluz de Atención Integrada a Pacientes con Enfermedades Crónicas, señala que la manera de enfermar está cambiando y lo más característico de este cambio es la presencia en el mismo paciente de múltiples enfermedades crónicas y múltiples necesidades sanitarias y sociales. Se trata de lo que venimos en llamar el paciente pluripatológico, que representa un gran reto para la continuidad asistencial”.

En este contexto, “la actual cita no es un congreso médico al uso sino de algo muy distinto. Es un foro multidisciplinar en el que participan médicos, enfermeras, farmacéuticos, trabajadores sociales, psicólogos, informáticos e ingenieros, entre otros, y en el que se pretende sumar esfuerzos para buscar soluciones a uno de los grandes retos del siglo XXI, el de las enfermedades crónicas”.

Precisamente, en respuesta a esta situación, ambas sociedades, con la colaboración de Esteve, han puesto en marcha la plataforma CRONEXA, que se presenta en el marco del Congreso, a través de la cual se llevarán a cabo actividades en investigación, innovación, educación y formación científica y sanitaria centradas en al pacientes pluripatológico.

En total, en el Congreso se presentan 293 comunicaciones científicas-92 de ellas de profesionales andaluces- y 16 proyectos de investigación aceptados.

Los pacientes quieren ayudar a otros pacientes, a los profesionales y al sistema: I Conferencia de Pacientes Activos

Por primera vez en sus seis años de trayectoria y en una iniciativa pionera mundialmente, el Congreso Nacional de Pacientes Crónicos se convierte en un espacio compartido de pacientes y profesionales, otorgando protagonismo a la voz de personas que padecen una enfermedad crónica a través de la organización de la I Conferencia de Pacientes Activos por la Escuela de Pacientes de Andalucía. Más de 250 personas, entre pacientes, familiares y personas cuidadoras de muchas de las CC.AA. acudirán a este espacio de encuentro, de reflexión, de avance, de compartir, de contrastar, apostando de esta forma por la integración de los y las pacientes como protagonistas activos de nuestro sistema sanitario, a partir de la autorresponsabilidad y el autocuidado, claves para  la mejora de la calidad de vida de los mismos. Y es que como dice el coordinador de la Conferencia, Joan Carles March, “los pacientes activos tienen mejor comunicación con sus profesionales sanitarios, logran una mayor adherencia a los tratamientos y consejos, reingresan menos, van menos a urgencias y a las consultas de sus centros de salud, tienen mayor autoestima y por tanto, hacen más sostenible el sistema sanitario”.

En este mismo sentido, la Dra. Eloísa Fernández, presidenta del Comité Científico, redunda en que el paciente con enfermedades crónicas tiene múltiples necesidades sanitarias y sociales y para hacer frente a su patología necesita el apoyo de muchos ámbitos. “Existe un consenso generalizado de que uno de los elementos claves en las estrategias de cronicidad debe ser la activación de los pacientes y, para ello, la formación es crucial como vía para reforzar su autonomía y mejorar su interacción con el sistema sanitario”, afirma.  

La I Conferencia de Pacientes Activos promueve un punto de encuentro de todas las aulas y movimientos que están trabajando en España por la activación de los pacientes. Asimismo, el Congreso también abre sus puertas a representantes de la ciudadanía como asociaciones, representantes municipales y ciudadanos de las comisiones de participación ciudadana. Y habrá una fila cero en las mesas con participación de destacados representantes de la comunidad. 

De igual manera, se ahondará en la importancia de tomar decisiones compartidas entre pacientes y profesionales. “El paciente es el propietario de sus decisiones, en último término siempre es él quien tiene la palabra. A la hora de tomar decisiones, los profesionales deben considerar tanto lo que el paciente necesita en base a las evidencias existentes como lo que prefiere por sus valores y lo que se puede hacer en el contexto real en que nos desenvolvemos; y esto no lo puede realizar solo el profesional, sino que ha de ser de forma compartida”, comenta el Dr. Ollero. 

En esta línea, y para abordar la cronicidad desde un punto de vista global, el Congreso cuenta con una exposición de obras, dibujos y poemas realizados por cuidadores de enfermos como homenaje a su figura y su papel fundamental, bajo el lema “Vivencias de un cuidador. Fragmentos de dolor y esperanza”. Esta muestra, que explora las emociones, sentimientos y vivencias de las personas cuidadoras, se podrá visitar durante los días del Congreso. 

El Congreso también acogerá ‘Vivencias’ una exposición fotográfica de la Asociación Jiennense de Cáncer de Mama (AJICAM) que recoge las experiencias de mujeres que han pasado o están pasando por esta enfermedad. Además, habrá una conferencia sobre las emociones en la relación médico paciente que será impartida por el médico y humanista sevillano José Antonio Cuello, entre otras.

Por otra parte, hace meses se convocaron los “premios de poesía y micro relatos Albert Jovell”, en homenaje al fundador del Foro de Pacientes. Se han presentado más de 600 obras centradas en la confianza y la afectividad, y los premiados son publicados y expuestos en el Congreso. 

Retransmisión y conexión en directo

El Congreso se retransmite en streaming de forma abierta y gratuita y todos los materiales son grabados y ofrecidos en cursos acreditados no presenciales, lo que estimula la formación masiva no presencial a través de la plataforma del Congreso (www.vi.congresocronicos.org) y el Observatorio Andaluz OPIMEC (Observatorio de Prácticas Innovadores en Enfermedades crónicas).

También hay subsedes del Congreso en las diferentes provincias andaluzas y en las comunidades que tienen en marcha programas de pacientes activos o que están trabajando en su puesta en marcha.

 Asimismo, se apuesta por la colaboración en red, ya que no solo participan las redes de crónicos del Ministerio de Sanidad y de las Sociedades Científicas, sino que los profesionales presentan sus proyectos de investigación online para buscar aliados.  Igualmente, algunos de los ponentes actuarán desde distintas partes del mundo con conexiones en directo moderadas por Rafael Bengoa, exconsejero de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco y actual asesor del gobierno estadounidense, lo que permitirá asistir a un debate con los profesionales más relevantes en la cronicidad a nivel mundial. “Todo ello permitirá que, junto a los más de mil congresistas presenciales, participen miles más de manera virtual”, explica el Dr. Ollero. 

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